L'inclusion scolaire des enfants porteurs de trisomie 21 représente un enjeu majeur de société. À Clermont-Ferrand, comme ailleurs en France, des efforts considérables sont déployés pour favoriser l'accès à une éducation de qualité pour ces enfants, tout en tenant compte de leurs besoins spécifiques et en promouvant leur épanouissement. Cet article explore les différentes facettes de cette inclusion, les défis rencontrés, les initiatives mises en place et les perspectives d'avenir.
Les Défis de l'Inclusion Scolaire
L'inclusion scolaire des enfants handicapés, et notamment trisomiques, se heurte à plusieurs obstacles. Fanny, mère d'une jeune fille handicapée mentale, témoigne : « Le mot "compliqué" est le mot que nous avons le plus entendu tout au long de la scolarité de notre fille ». Cette complexité se manifeste à différents niveaux :
- Manque de ressources : Les établissements scolaires manquent souvent d'accompagnants, de formation pour le personnel enseignant, de locaux adaptés et d'une organisation permettant l'intervention de professionnels paramédicaux (kinésithérapeutes, orthophonistes) au sein de l'école.
- Résistance au changement : L'école peut être perçue comme un « rouleau compresseur normatif », selon les mots de Claire, mère d'une enfant handicapée. L'inclusion, si elle nie la différence, est vouée à l'échec.
- Attentes et inquiétudes des parents : Les parents d'enfants handicapés sont souvent confrontés à des commentaires difficiles à entendre, tels que « Votre enfant serait tellement mieux ailleurs ! » ou « Ne vaut-il pas mieux qu’il soit dans une autre école que son frère ? ». Leurs attentes sont fortes, parfois attachées à ce que leurs enfants fassent du scolaire à tout prix, ce qui peut engendrer des tensions avec les équipes éducatives.
- Lourdeur du handicap : La diversité des handicaps et leur intensité variable posent des défis spécifiques. Brigitte Soppelsa souligne qu'il suffit d'une notification MDPH pour intégrer une CLIS, mais que certains handicaps sont parfois trop lourds à gérer pour l'enseignant.
Initiatives et Dispositifs Favorisant l'Inclusion
Malgré ces défis, de nombreuses initiatives sont mises en place à Clermont-Ferrand et dans sa région pour favoriser la scolarisation des enfants trisomiques. Ces initiatives s'appuient sur différents dispositifs et acteurs :
CapParents
Les dispositifs CapParents visent à offrir un accompagnement adapté et personnalisé aux parents, afin de favoriser un environnement propice à la santé physique, psychique et sociale de leur enfant, tout en encourageant leur autonomie. Cet accompagnement, assuré par une équipe pluridisciplinaire (puéricultrices, éducateurs de jeunes enfants, psychologues, assistantes sociales, ergothérapeutes, sages-femmes…), se poursuit jusqu'aux 18 ans de l'enfant. Les dispositifs CapParents complètent les services de droit commun, enrichissant l'offre d'accompagnement existante. Ils adoptent une approche flexible et adaptable, proposant des interventions directes ou orientant les parents vers des professionnels spécialisés lorsque nécessaire.
Les CLIS et ULIS
- Les CLIS (Classes pour l'Inclusion Scolaire) : L'école Notre-Dame-des-Arts - Sacré-Cœur à Riom a été pionnière en France en accueillant des élèves autistes dès 1989. Aujourd'hui, elle compte deux CLIS, dont une dédiée aux enfants non oralisants. Les enseignants, épaulés par des EVS et des éducatrices, travaillent par rituels, insistent sur le repérage spatio-temporel et alternent activités pratiques avec des travaux plus scolaires sur des temps courts.
- Les ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire) : Au collège-lycée Sainte-Marie, les ULIS assurent une continuité avec l'école primaire. Les enseignants observent les matières pour lesquelles l'enfant manifeste un intérêt afin d'envisager une inclusion, en commençant souvent par des matières peu abstraites. L'inclusion est stoppée si l'on sent du mal-être.
Les Établissements Médico-Sociaux
Les établissements médico-sociaux dispensent des soins et une éducation adaptée aux enfants et adolescents qui ne peuvent pas, momentanément ou durablement, être intégrés en milieu ordinaire. Parmi ces établissements, on distingue :
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- Les IME (Instituts Médico-Éducatifs) : Ils regroupent généralement les IMP (Instituts Médico-Pédagogiques) et les IMPro (Instituts Médico-Professionnels). Les IME assurent une éducation adaptée et un accompagnement médico-social aux enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d'une déficience intellectuelle ou d'une maladie invalidante, avec ou sans troubles associés (troubles du spectre de l'autisme, de la motricité, du langage, etc.).
- Les IEM (Instituts d'Éducation Motrice) : Ils accueillent des enfants présentant une déficience motrice importante entraînant une restriction extrême de leur autonomie.
- Les ITEP (Instituts Thérapeutiques Éducatifs et Pédagogiques) : Ils accueillent des enfants ou des adolescents présentant des troubles du comportement importants, sans pathologie psychotique ni déficience intellectuelle.
- Les Instituts d'éducation sensorielle pour déficients visuels et auditifs : Ces établissements peuvent avoir un statut public ou privé.
Les Établissements d'Enseignement Adapté
- Les SEGPA (Sections d'Enseignement Général et Professionnel Adapté) : Les SEGPA font partie intégrante des collèges et s'adressent aux élèves présentant des difficultés scolaires graves et durables auxquelles n'ont pu remédier les actions de préventions, d'aide et de soutien et l'allongement des cycles.
- Les EREA (Établissements Régionaux d'Enseignement Adapté) : Les EREA sont des établissements publics locaux d'enseignement dont la mission est de prendre en charge des élèves du second degré en grande difficulté scolaire et sociale, ou présentant un handicap.
L'Importance de la Collaboration et de la Formation
La réussite de l'inclusion scolaire repose sur une collaboration étroite entre les différents acteurs : parents, enseignants, professionnels de santé, accompagnants. Il est essentiel que les enseignants soient formés aux spécificités des différents handicaps et qu'ils bénéficient d'un soutien adapté. Philippe Blanc souligne que les jeunes professeurs qui arrivent sont souvent partants et sensibilisés, ce que confirme Valérie Coudert.
Le Rôle des AESH (Accompagnants d'Élèves en Situation de Handicap)
Les AESH jouent un rôle crucial dans l'accompagnement des élèves handicapés en milieu scolaire. Ils apportent une aide individualisée, favorisent l'autonomie de l'élève et facilitent sa participation à la vie de la classe. Cependant, le roulement incessant des AESH constitue un point noir, car il nuit à la stabilité et à la qualité de l'accompagnement.
Témoignages et Exemples Concrets
Plusieurs témoignages illustrent les bénéfices de l'inclusion scolaire, tant pour les enfants handicapés que pour les enfants ordinaires :
- L'expérience de Léo, atteint du syndrome d'Asperger : Sophie, en CM1, a partagé ses cours d'histoire-géo avec Léo. « Il disait parfois des gros mots et donnait les réponses des contrôles à voix haute mais sinon en classe, il était comme nous. » Clémence, également en CM1, se souvient des temps de récré partagés : « On lui disait bonjour et à chaque fois il se souvenait de mon prénom. Il avait une bonne mémoire et moi j’avais moins peur de lui. »
- L'inclusion de Jean, trisomique, au lycée : Jean, 17 ans, trisomique, se sent parfois régresser quand il n'est pas en inclusion. « Nos élèves ont besoin d’être considérés comme tout le monde, note Philippe Blanc. Ils sont conscients de la chance de se trouver dans un milieu ordinaire et le plaisir d’être à l’école va de pair avec le plaisir de travailler. On peut être handicapé et avoir de l’ambition. »
- L'anecdote de l'enfant autiste et des parterres de fleurs : Patrick Morales se souvient d'une enfant ordinaire expliquant à un adulte qu'il ne servait à rien de crier sur un enfant autiste, car il ne le comprendrait pas.
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