Les soins palliatifs pédiatriques, bien que souvent négligés, représentent un domaine essentiel de la médecine qui mérite une attention particulière. Ils concernent des enfants extrêmement vulnérables et confrontent les professionnels de la santé à des enjeux éthiques complexes. Cet article explore les multiples facettes des soins palliatifs pédiatriques, en mettant en lumière les défis spécifiques, les besoins des enfants et de leurs familles, ainsi que les perspectives d'amélioration de cette discipline.
La Nécessité d'une Approche Globale : Accompagnement et Soins
Il est impératif d'adopter une approche globale des soins palliatifs, en intégrant les dimensions sociale et médicale. La formule « accompagnement et soins palliatifs » met en évidence cette nécessité d'articuler les aspects sociaux et médicaux de la prise en charge. Les discussions anticipées et le plan personnalisé d’accompagnement sont essentiels pour assurer un accompagnement adapté aux besoins de chaque patient.
Formation et Expertise : Un Enjeu Crucial
Le renforcement de la formation initiale et continue des soignants est indispensable pour garantir un accompagnement de qualité. Une étude récente a révélé que les étudiants en médecine générale ne reçoivent en moyenne que sept heures de formation sur la douleur et les soins palliatifs durant leurs neuf années d'études. Cette lacune souligne l'urgence d'intégrer davantage cette discipline dans les cursus médicaux. De plus, seules des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont capables d’apporter une expertise face à l’incertitude évolutive des cas et aux enjeux éthiques complexes.
Ressources Insuffisantes : Un Appel à l'Investissement
Les équipes ressources en soins palliatifs pédiatriques sont nettement insuffisantes. Par exemple, la région Rhône-Alpes, qui représente 10 % de la population française, ne dispose que de deux médecins pédiatres, deux infirmières et une psychologue. Il est donc indispensable d’investir dans les soins palliatifs pédiatriques afin de clarifier les parcours de soins, de réduire potentiellement les hospitalisations, et d’anticiper la souffrance des enfants et des parents.
Dépasser l'Opposition Soins Curatifs/Soins Palliatifs
Il est crucial de dépasser l’opposition traditionnelle entre soins curatifs et soins palliatifs, les seconds étant censés succéder aux premiers. Les soins palliatifs doivent être envisagés comme un accompagnement chronique, permettant aux patients de retourner chez eux et aux familles de gagner en autonomie. La création d’unités spécialisées de soins palliatifs pédiatriques favoriserait paradoxalement plus de décès à domicile, car il ne s’agit pas uniquement d’accompagner la fin de vie.
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L'Exemple des Unités Spécialisées à l'Étranger
Des unités spécialisées de soins palliatifs pédiatriques existent à l’étranger. Sur 128 familles accueillies, seuls huit enfants y sont décédés, les autres ayant pu vivre plus longtemps grâce à l’éducation thérapeutique, aux adaptations et aux prescriptions anticipées. Ces unités favorisent également l’accompagnement des familles et contribuent à la diminution des coûts indirects liés à la dépression, à l’absentéisme et aux arrêts de travail.
Le Suivi Post-Décès : Un Soutien Indispensable
Le suivi post-décès d’un enfant est également primordial. Actuellement, les familles sont démunies face à cette épreuve traumatisante qu’est la mort d’un enfant. Un accompagnement psychologique et social adapté est essentiel pour les aider à surmonter cette période difficile.
La Douleur : Un Enjeu Majeur de Santé Publique
La douleur est un enjeu majeur de santé publique, touchant jusqu’à 30 % de la population et constituant le premier motif de consultation médicale et d’appel aux urgences. Il est important d’envisager la prise en charge de la douleur tout au long de la vie, et non pas uniquement en fin de vie. La gestion de la douleur doit être intégrée dans l’accompagnement des maladies chroniques, y compris les plus graves.
Les Limites de la Médecine et l'Importance des Approches Non Médicamenteuses
Ni la médecine, ni la société ne pourront jamais totalement éliminer la souffrance ou la douleur. La qualification de douleur réfractaire résulte parfois d’une compréhension incomplète de l’origine de la douleur ou d’une utilisation inadéquate des traitements disponibles. Les approches non médicamenteuses, telles que l’hypnose ou la relaxation, sont susceptibles de produire des effets remarquables, et les soignants devraient être formés à ces pratiques. De même, les patients en fin de vie, même sur leur lit de mort, peuvent bénéficier de techniques d’activité physique adaptée.
La Douleur : Une Expérience Sensorielle et Émotionnelle
La douleur est une expérience à la fois sensorielle et émotionnelle, et la souffrance psychique est très fréquemment à l’origine de la demande d’euthanasie. Il est donc essentiel de prendre en compte ces deux dimensions dans la prise en charge de la douleur.
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L'Évolution Législative et ses Implications
L’évolution de la loi comporte des écueils potentiels. Pour y remédier, le texte peut être amélioré concernant le parcours du patient, de la demande à la réponse. Cette demande devrait être adressée à un médecin habilité, responsable du parcours, et enregistrée dans un registre national afin de déclencher la procédure et la rendre opposable.
La Protection des Personnes Vulnérables
Il est crucial d'attirer l'attention sur la protection des personnes vulnérables, qui semble compromise par les dispositions actuelles du texte. Celui-ci prévoit en effet une demande orale sans témoin, et qui n’a pas à être réitérée. Cette approche est potentiellement dangereuse. Dans tous les autres pays ayant légiféré sur ce sujet, la procédure est beaucoup plus encadrée, avec des demandes écrites, des témoins, ou l’intervention d’un notaire. La communauté palliative préconise la décodification de ces pratiques, qui ne relèvent pas du soin et ne doivent donc pas figurer dans le code de la santé publique. Il est suggéré l’intervention d’un juge pour valider les demandes et le discernement du patient, comme c’est le cas dans d’autres pays.
L'Impact sur les Générations Futures
Il faut bien mesurer l’impact sur les générations futures d’une telle évolution législative. Si l’on supprime l’incitation au suicide tout en légalisant une forme d’aide active à mourir, quel impact sur la perception du suicide, notamment chez les jeunes adultes, pourrait-on redouter ?
L'Importance de la Communication et de l'Accompagnement Psychologique
La communication avec les patients et leurs familles est un élément essentiel des soins palliatifs. Il est important d'adapter la manière de communiquer, de laisser à la personne le temps de s’exprimer et de savoir respecter les moments de silence. Les problèmes éventuels de compréhension et d’attention doivent inviter à faire des phrases simples et courtes et à énoncer une idée à la fois. Reformuler les propos permet de s’assurer de leur compréhension.
Comprendre les Silences
Il est également crucial de comprendre ce qu’expriment les silences : colère ? Besoin d’un temps de réflexion ? Incompréhension ? Impossibilité d’exprimer ses émotions ? Volonté de s’isoler ? Il existe deux grands types de silence : silence-réflexion ou silence-refus de communication, qui sont à analyser car ils appellent des attitudes spécifiques de la part de l’interlocuteur.
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L'Accompagnement Psychologique des Soignants
L’irruption d’une maladie, entraînant un risque vital chez un élève, peut éprouver l’enseignant. Les collègues, la hiérarchie, la médecine scolaire ou l’ERRSPP peuvent être un appui s’il en éprouve le besoin. Aborder ces émotions en écho, dans un environnement propice à cela, permet de les identifier, de les comprendre et de les accepter.
La Scolarisation des Enfants en Soins Palliatifs
La scolarisation d’un enfant identifié comme étant « en soins palliatifs » peut tout à fait questionner. La situation de chaque enfant étant singulière, chaque projet de scolarisation ou de poursuite de scolarisation demeure unique. La demande de l’enfant, ses besoins, ainsi que ses désirs concernant l’école doivent être au cœur du projet.
Adapter les Attentes et les Exigences
Il est nécessaire de s’interroger sur le sentiment que peut avoir l’enfant si « on » fait à sa place, si « on » pense qu’il ne peut plus, etc. Cela ne risque-t-il pas d’engendrer un sentiment de perte de sens, de perte de confiance dans sa capacité à faire, à vivre ? Pour limiter cet écueil, fondé sur une envie légitime de bien faire, il convient, à nouveau, d’interroger l’enfant.
L'Enfant : Un Acteur de ses Apprentissages
L’enfant en soins palliatifs qui demande à être scolarisé demande certainement juste à être toujours lui, le même, parce qu’on ne peut pas le réduire à sa maladie. Il veut être un enfant comme un autre, c’est bien pour cela qu’il veut continuer à aller à l’école. Il est nécessaire ainsi d’anticiper les questions des autres en demandant à l’enfant et à sa famille quelles sont les informations ou non à communiquer aux camarades de classe.
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