L'Argentine, pays d'Amérique du Sud aux paysages variés, est confrontée à des défis socio-économiques qui touchent particulièrement les personnes vulnérables, notamment les enfants porteurs de trisomie 21. Cet article aborde la situation de la trisomie 21 en Argentine, les initiatives mises en place pour favoriser l'inclusion et les défis persistants.
Diversité géographique et risques sanitaires en Argentine
L'Amérique australe, avec ses climats et ses paysages extrêmement variés, allant des forêts tropicales aux glaciers, présente des défis spécifiques en matière de santé. Les infections transmises par l'eau et les aliments sont fréquentes dans toute la région. Le nord de l'Argentine, avec son climat tropical, partage des similitudes avec le reste de l'Amérique du Sud. Le réseau routier est généralement en bon état, mais il existe de nombreuses pistes non asphaltées, et les stations-service peuvent être rares, il est donc conseillé de prévoir une réserve de carburant. La prudence est de mise au volant en Argentine, en raison d'une forte insécurité routière. La diarrhée du voyageur est fréquente en Argentine et au Chili, et le respect des règles d'hygiène corporelle et alimentaire est essentiel. Il existe un risque d'hépatite A et de fièvre typhoïde. La brucellose est présente dans les régions d'élevage. La fièvre jaune sévit en Argentine dans les provinces de Misiones et Corrientes, en dessous de 2 300 m, et la dengue est présente en Argentine, aux frontières avec le Brésil. La rage est surtout présente dans le nord de l'Argentine, à proximité du Paraguay. Il est important d'être à jour de toutes ses vaccinations usuelles et d'éviter tout comportement à risque concernant le VIH/Sida et les IST.
Le diagnostic humanisé de la trisomie 21
Grégoire François-Dainville a souligné l’impact crucial des politiques de dépistage et de l’annonce du handicap sur l’inclusion. Citant les critiques récentes de l’ONU envers plusieurs pays européens concernant les dérives discriminatoires liées au dépistage prénatal, il a proposé de s’inspirer de la loi argentine sur le « diagnostic humanisé » de la trisomie 21. Cette loi vise à garantir une information complète et objective aux parents, en mettant l'accent sur les capacités et le potentiel des personnes atteintes de trisomie 21, plutôt que sur les seules difficultés.
Le centre Cre-siendo : un soutien aux enfants et à leurs familles
Dans ce contexte difficile, des initiatives locales se mettent en place pour soutenir les enfants porteurs de trisomie 21 et leurs familles. Le centre Cre-siendo, géré par la Congrégation des Sœurs de Saint Joseph de Cuneo, est un exemple de cette mobilisation. Ce centre propose un accompagnement individualisé et adapté aux besoins de chaque enfant, en fonction de son âge et de ses difficultés.
Le centre Cre-siendo propose les services suivants :
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- Stimulation précoce (0-3 ans) : activités sensorielles, motrices et langagières pour favoriser le développement.
- Ergothérapie et psychologie infantile (3-6 ans) : évaluations spécialisées, suivi sur mesure et implication des parents.
- Soutien psychopédagogique et orthophonique (6-12 ans) : coordination avec les écoles pour faciliter l'apprentissage et l'inclusion scolaire.
- Kinésithérapie : activités ludiques pour stimuler la coordination, l'équilibre et la posture.
- Consultations en neurologie pédiatrique.
Le centre propose également des espaces d'écoute psychologique, des ateliers de groupe pour rompre l'isolement et des actions solidaires valorisant les compétences parentales. Des ateliers créatifs, comme la céramique ou le bricolage, permettent aux mères de développer leur estime de soi et de créer du lien.
Inclusion et G7
Du 14 au 16 octobre 2024, l’Italie a accueilli en Ombrie une réunion historique du G7 consacrée à l’inclusion et au handicap, la première du genre au niveau ministériel. La réunion, structurée sur trois jours, a débuté à Assise avec une cérémonie d’accueil inclusive , suivie d’une journée préparatoire au Château de Solfagnano, impliquant des représentants du monde associatif italien et international. Huit priorités ont été mises en avant, parmi lesquelles l’inclusion comme thème prioritaire de tous les agendas politiques, mais aussi l’accessibilité universelle, la vie « autonome et indépendante », et la valorisation des talents en lien avec l’inclusion professionnelle. « On a tous des handicaps ! », interpellait le Pape François le 17 octobre en recevant une cinquantaine de participants à cette édition du G7, parmi lesquels les ministres anglais, américain, italien, japonais et canadien chargés des personnes en situation de handicap, ainsi que la commissaire européenne à l’égalité . Le Pape a salué ce premier G7 dédié à l’inclusion et au handicap comme le « signe concret de la volonté de construire un monde plus juste, un monde plus inclusif, où chaque personne, avec ses capacités, peut vivre pleinement et contribuer à la croissance de la société ». « Ensemble, nous pouvons construire un monde où la dignité de chaque personne est pleinement reconnue et respectée », assure le Souverain Pontife.
Défis et perspectives
Malgré ces avancées, de nombreux défis persistent en Argentine en matière d'inclusion des personnes porteuses de trisomie 21. L'accès aux soins, à l'éducation et à l'emploi reste difficile, en particulier pour les familles les plus vulnérables. La sensibilisation et la lutte contre les préjugés sont également des enjeux majeurs.
L'histoire de Lucas Barron, le premier pilote avec trisomie 21 à participer au Dakar, est un exemple inspirant de dépassement de soi et d'inclusion. Ce jeune homme a prouvé que la trisomie 21 n'est pas un obstacle insurmontable et que les personnes qui en sont atteintes peuvent réaliser leurs rêves et contribuer à la société.
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