L'expérience humaine est un voyage complexe, parsemé d'épreuves et de moments de grâce. Cet article explore la résilience face à l'adversité, les transitions d'époque et la manière dont l'art, la psychologie et la philosophie peuvent éclairer notre compréhension de ces expériences. À travers le prisme de récits personnels et d'analyses théoriques, nous plongerons au cœur de la fragilité humaine et de la capacité à se reconstruire.
Le Réveil d'une Vie EmMurée : Le Témoignage de Karine
Le récit de Karine, une jeune femme brutalement confrontée à la maladie, offre un point de départ poignant. Son témoignage, relayé par le livre La peau des autres d'Estelle Lagarde, nous plonge dans la réalité d'une vie basculée. « La perte de connaissance, le coma, les soignants de l’hôpital d’Angoulême qui disaient qu’il n’y avait rien à faire. Mon mari et ma famille ont demandé mon transfert à l’hôpital de Bordeaux où j’ai été opérée. Là, on m’a ouvert le crâne pour enlever la tumeur que j’avais au cerveau. La cicatrisation se faisait difficilement. Je n’ai pas parlé pendant plusieurs jours à la suite des complications postopératoires et je me suis réveillée en soin intensif après quatre ou cinq jours de coma. » Karine, mère de trois enfants, se réveille un jour sur un lit d’hôpital, soudain « emmurée » dans son propre corps. Elle a survécu là où bien d’autres meurent. Depuis plus de trente ans maintenant, Karine vit avec des séquelles irrémédiables. Comment revient-on dans la vie après une telle expérience ? Que devient notre quotidien lorsqu’on a perdu l’usage de ses bras, de ses mains ?
Le livre La peau des autres d’Estelle Lagarde mêle textes, entretiens et photographies. Des portraits, le plus souvent métaphoriques, inspirés des états d’âme, du vécu et des mots de Karine - et un récit factuel, se complètent et apportent des éléments de réponses aux questions soulevées par son quotidien. Estelle Lagarde est diplômée de l’École Nationale Supérieure de la Photographie d’Arles et de l’École Nationale Supérieure d’Architecture de Paris La Villette. Sa démarche explore la fragilité humaine et la fugacité de la vie à travers des projets toujours en lien avec des espaces porteurs d’histoires de vie : espaces construits, naturels, corporels ou psychiques. Lauréate de la bourse de la fondation E-C-Art Pomaret en 2007 et 2009, Estelle Lagarde publie La traversée imprévue, adénocarcinome (Éditions La cause des livres, 2010) journal de textes et de photographies relatant une expérience de vie, le cancer du sein. Son dernier livre, paru en 2022, Hélène (Éditions Arnaud Bizalion), dévoile une autre histoire de photographie et d’amitié avec la rencontre dans le métro d’une jeune personne qui deviendra son modèle, puis son amie, avant d’être brutalement assassinée le 13 novembre 2015 au Bataclan. Parallèlement à ses collaborations avec des lieux institutionnels, son travail photographique est présenté dans des galeries en France comme à l’étranger (Belgique, Allemagne, Japon, Chili, Portugal), et ses photographies intègrent des collections privées et publiques.
L'histoire de Karine met en lumière la force intérieure nécessaire pour faire face à des défis insurmontables. Elle incarne la résilience, la capacité à se reconstruire après un traumatisme.
Transitions d'Époque et Inquiétudes dans le Soin
Julien Lusteau, psychologue et psychanalyste, a exercé une quinzaine d'années en pédopsychiatrie et en psychiatrie générale. Lusteau, J. (2026) « Face à l’inquiétude des transitions d’époque : les interstices du soin » in Ethique. La « transition » est au coeur des préoccupations actuelles : nous la retrouvons dans la « transition écologique », la « transition numérique », la « transition de genre » et nous pourrions y ajouter cette ultime transition vers la mort, autrement appelée « fin de vie ». Rien de révolutionnaire dans ce propos ; notre monde est en pleine mutation et pléthore s’est déjà attelée à la tâche de proposer des outils pour la penser. Aussi, plus prosaïquement, nous souhaiterions partir de la manifestation de ce mouvement dans nos lieux de soins pour en dégager les implications et les questions afférentes.
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L'article de Lusteau met en évidence les transformations profondes qui traversent notre société, notamment dans le domaine de la santé. L'arrivée des médiateurs de santé-paire, le déploiement du Dossier Patient Informatisé (DPI) et l'essor du numérique sont autant de marqueurs de ces évolutions. Ces "progrès" soulèvent des questions essentielles sur la relation entre patient et soignant, sur la place du savoir et sur les limites de la démocratie sanitaire.
La Démocratie Sanitaire et la Place du Patient
L'arrivée des médiateurs de santé-pairs est véritablement l'incarnation des effets de la loi dite "Kouchner" du 4 mars 2002 (2) relative au droit des patients qui deviennent alors aussi des "usagers". Elle est donc par là aussi l’un des effets de la perte d'influence d'une organisation de notre société sur un modèle dit "patriarcal" et qui offrait aux médecins (alors essentiellement des hommes) le "pouvoir" de décider pour leurs patients. Il faut très certainement se réjouir de ce rééquilibrage et du gommage des excès qu'il a pu permettre. Le système en est-il pour autant « équilibré » ? Mieux équilibré ? La qualité des soins en est-elle améliorée ? Dans la réalité, leur arrivée fut surtout l’occasion de réinterroger la place de chacun. Ce qui est en jeu concerne également la place du savoir : là où le médecin tenait lieu de sachant, il est aujourd’hui reconnu que le patient possède un savoir sur lui-même dont doit tenir compte le professionnel de santé. C’est à dessein que nous faisons usage de ce dernier terme car il appelle à la réflexion suivante qui esquisse l’une des limites du mouvement : s’il faut certainement se réjouir de la perte de vitesse de l’abus de position dominante du médecin et peut-être aussi des soignants en général, de la prise en compte du savoir des malades et plus largement de la parole des patients, pointent à l’horizon deux questions : se peut-il que patients et professionnels n’aient pour certains pas attendus cette actualité pour la mettre en pratique ? D’une part, que signifie le fait de parler de « démocratie sanitaire » dans un régime qui est lui-même dit et considéré comme démocratique ? S’agit-il de considérer que jusque là certains pans du régime échappaient à cette dimension démocratique ? Sur le terrain, l’une des limites de ce mouvement s’esquisse avec une forme d’égalitarisme qui avait déjà été repéré par Toqueville lors d’un séjour outre-atlantique : « Les peuples démocratiques aiment l’égalité dans tous les temps, mais il est de certaines époques où ils poussent jusqu’au délire la passion qu’ils ressentent pour elle. Ceci arrive au moment où l’ancienne hiérarchie sociale, longtemps menacée, achève de se détruire, après une dernière lutte intestine, et que les barrières qui séparaient les citoyens sont enfin renversées.
La loi Kouchner a marqué une avancée significative en reconnaissant les droits des patients et en leur accordant un rôle plus actif dans les décisions concernant leur santé. Cependant, cette évolution soulève des questions sur les limites de la "démocratie sanitaire" et sur le risque d'un égalitarisme excessif. Il est essentiel de reconnaître l'inégalité de fait qui existe entre le patient, en quête de soulagement, et le soignant, détenteur d'un savoir et d'un pouvoir.
Le Numérique et la Déshumanisation du Soin
Le développement du numérique à l'hôpital, symbolisé par le DPI, est perçu comme un progrès améliorant le quotidien des services. Cependant, Lusteau souligne le risque de déshumanisation du soin. La disparition des échanges verbaux dans le "bocal" infirmier, transformé en un lieu de consultation d'écrans, est une illustration de cette tendance. La généralisation des réunions en "visio" depuis la COVID accentue également la "fracture" entre les professionnels et les patients.
Première manifestation de sa présence : un rapide passage devant le « bocal » qu’est le bureau infirmier, petite pièce vitrée où l’on perçoit la vivacité des échanges, plaque tournante des informations et demandes diverses des autres professionnels et des patients, d’où s’échappent rires, cris, larmes et chuchotements. Leur présence et l’absence d’échanges avait quelque chose de profondément inhabituel, voire d’inquiétant. Un lieu où la parole est consacrée, parce qu’elle est le lien entre professionnel, avec les patients et probablement le premier outil de soin ; voilà qu’il s’en trouvait vidé. Bien sûr, ce n’est là qu’une photographie à l’instant T… mais qui a aussi trouvé son prolongement dans d’autres observations de la présence du numérique à l’hôpital : la réunion hebdomadaire qui réunissait les professionnels des trois lieux du service que sont les CMP et l’intra-hospitalier, s’était depuis la COVID muée en réunion « visio ». Mais à quel prix ? Oui, notre premier sentiment fut celui d’un nouvel indice de cette « fracture » dont le numérique est à la fois agent et remède. Car nous ne souhaitons pas pour autant donner le sentiment d’une techno-phobie effrénée. Qui peut aujourd’hui prétendre à un retour en arrière ? Et puis, les appels en « visio-conférence » pendant le confinement n’ont-ils pas été de formidables contributeurs au maintien du lien ? Aussi, par-delà le stérile pour ou contre le numérique dans le soin, s’interroge ici la place et l’usage que nous lui accordons. Car le challenge est double : non seulement il s’agit de penser les effets de cette émergence tout en sachant que la vitesse à laquelle cette technologie se développe rend l’exercice d’autant plus ardu. Comment explorer un usage qui se répand mondialement comme une traînée de poudre et penser son cadre dans le même temps ? Ne serait-il pas plus simple de tester et puis « nous verrons bien » ? Notons au passage que l’un des usages principaux de L’I.A. aujourd’hui est celui de la « thérapie/accompagnement » (10) ! Dans le même temps qu’un procès est intenté aux Etats-Unis par des parents dont le fils s’est suicidé en partie sur les conseils de ChatGPT (11). S’agit-il pour autant de de diaboliser l’I.A. Qui pour penser à l’humain impliqué dans la fabrication de ces outils ? Qui oserait, supporterait de penser à l’enfant dans les mines de cobalt de République Démocratique du Congo chaque fois qu’il prend son smartphone (12) ? D’aucuns nous accuseraient de culpabilisation mais ce n’est pourtant que la réalité : non pas que votre smartphone soit nécessairement impliqué dans l’exploitation d’autres êtres humains mais bien plutôt le déni nécessaire à rendre cette technologie possible. Comment « prendre soin » de nos frères et sœurs avec un outil qui dans son mode de fabrication et de fonctionnement ne prend pas soin d’autres « hors de notre vue », trop étrangers à notre réalité, d’autres inimaginables ? Comment prendre soin de notre environnement commun ?
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L'intelligence artificielle (IA) est également de plus en plus présente dans le domaine de la santé, avec des applications telles que la "thérapie/accompagnement". Cependant, l'utilisation de l'IA soulève des questions éthiques importantes, notamment en ce qui concerne la responsabilité et les conséquences potentielles sur la santé mentale. L'exemple du procès intenté aux États-Unis par des parents dont le fils s'est suicidé en partie sur les conseils de ChatGPT illustre les dangers potentiels d'une utilisation non encadrée de l'IA.
La Nécessité d'une Réflexion Éthique et d'une Résistance Créative
Face à ces évolutions, il est crucial de mener une réflexion éthique sur la place du numérique et de l'IA dans le soin. Il est également essentiel de ne pas céder à la "techno-phobie" et de reconnaître les avantages potentiels de ces technologies. Le défi consiste à trouver un équilibre entre le progrès technologique et le maintien d'une relation humaine et empathique entre le patient et le soignant.
Comme le dit Gilbert Simondon : « Le misonéisme orienté contre les machines n'est pas tant haine du nouveau que refus de la réalité étrangère. Or, cet être étranger est encore humain, et la culture complète est ce qui permet de découvrir l'étranger comme humain. De même, la machine est l'étrangère ; c'est l'étrangère en laquelle est enfermé de l'humain, méconnu, matérialisé, asservi, mais restant pourtant de l'humain. Avec Simondon, nous appelons à ce que soit porté très tôt à la connaissance de nos enfants comment sont fabriquées ces machines mais aussi comment elles fonctionnent.
Il est important d'éduquer les jeunes générations sur le fonctionnement et la fabrication des technologies numériques, afin de les sensibiliser aux enjeux éthiques et sociaux qu'elles soulèvent. Il est également essentiel de promouvoir une culture de la résistance créative, en valorisant le "choix du petit" et en cultivant des espaces de parole et de questionnement.
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