Introduction
La Journée Mondiale de la Trisomie 21 est l'occasion de mettre en lumière les initiatives qui favorisent l'inclusion et l'autonomie des personnes atteintes de cette condition. Parmi ces initiatives, l'engagement de Trisomie 21 France, et plus particulièrement le travail de Camille Reynaud, responsable promotion associative, se distingue par sa volonté de donner la parole aux personnes directement concernées. Depuis plusieurs années, l'association s'investit dans des projets visant à renforcer l'autonomie et l'expression des jeunes porteurs de trisomie 21.
"Ma Parole Doit Compter" : Un Projet Récompensé
L'association Trisomie 21 France œuvre depuis quatre ans pour permettre aux jeunes atteints de trisomie 21 de s'exprimer par eux-mêmes. Le projet phare de cette démarche, intitulé "Ma parole doit compter", a été couronné de succès et a reçu un prix de la fondation Cognacq Jay. Ce projet vise à donner aux personnes atteintes de trisomie 21 les outils et la confiance nécessaires pour s'exprimer et faire entendre leur voix.
Sur scène, Antoine Fontenit, un homme d'une trentaine d'années, reçoit avec aisance le prix remis par la fondation Cognacq Jay. Il est aujourd'hui devenu formateur en auto-représentation, aidant d'autres jeunes atteints de trisomie 21 à prendre la parole. Il témoigne : "C'est une grande fierté de pouvoir monter sur scène et de dire que pour nous, c'est très important de pouvoir parler, de pouvoir dire ce que l'on pense et que le grand public puisse s'en imprégner."
Pour les membres de la fédération Trisomie 21 France, l'objectif n'est pas de transformer ces jeunes en orateurs exceptionnels comme Antoine, mais plutôt de leur donner les moyens et la liberté de faire des choix et d'être écoutés. Philippe Colombe, directeur général de l'association, explique : "J'ai toujours l'image de cet aveugle que l'on aide à traverser la rue et qui dit à la fin : Mais je ne voulais pas traverser. Et bien là, c'est exactement la même dynamique."
Le but de "Ma parole doit compter" est d'écouter ce que les jeunes atteints de trisomie 21 ont envie de faire, tout en leur donnant une formation et une éducation pour leur permettre de l'exprimer. Philippe Colomb souligne : "Qui d'autres qu'eux-mêmes peuvent dire s'ils en sont capables ou pas?"
Lire aussi: Le projet de naissance de Camille Levesque
Antoine a déjà bien intégré cette notion. Il n'a pas hésité à tenir tête à sa mère lorsqu'il a été invité à s'exprimer au siège des Nations Unies à New York. "Elle m'a dit : Il en est hors de question, tu n'y vas pas!", raconte-t-il. Le jeune homme a insisté : "Je lui ai démontré que c'était mon choix et que ce n'était pas à elle de s'interposer. Mais je peux aussi comprendre que parfois elle a peut-être peur et que c'est à moi de la rassurer."
L'association estime qu'il est maintenant temps pour la société de changer sa façon d'interagir avec les personnes atteintes de trisomie 21.
Le Book Citoyen : Un Recueil de Témoignages pour une Société Plus Inclusive
À l'occasion de la Journée Mondiale de la Trisomie 21, l'association Trisomie 21 France, dont le siège est à Saint-Étienne, a publié un book citoyen. L'objectif de ce livre numérique est de rendre la société plus inclusive en permettant aux personnes ayant une déficience intellectuelle de s'exprimer sur la citoyenneté.
Camille Reynaud, responsable promotion associative de Trisomie 21 France, explique : "Le statut des personnes avec une déficience intellectuelle est clair dans la loi, mais dans la vie de tous les jours, c'est tout autre chose." Elle précise : "Ce sont souvent des parents ou des professionnels qui prennent la parole. Peu de personnes parlent en leur propre nom au final, très peu peuvent s'exprimer auprès de la société pour la rendre plus inclusive, c'est le but de ce livre."
Le livre contient une cinquantaine de témoignages personnels dans lesquels les personnes atteintes de trisomie 21 expliquent leurs difficultés à s'intégrer dans la société, ou au contraire, comment elles ont réussi à faire leur trou.
Lire aussi: L'univers artistique de Camille Lavabre
Armand, 28 ans, a contribué au book en racontant sa fierté d'avoir signé un CDI dans un magasin de sports, Decathlon Villars. "Avant, je travaillais dans des cuisines, mais au final, on m'a dit que je n'avais pas le niveau de mes collègues. Du coup, je suis parti dans un magasin de sports et je suis embauché. Je m'occupe du rayon fitness et je suis multi-casquettes", sourit Armand. Les témoignages, comme celui d'Armand, sont accompagnés de photos et d'anecdotes.
Le Besoin d'Autoreprésentation et la Solution Proposée par "Ma Parole Doit Compter"
Si le statut de citoyen des personnes atteintes de trisomie 21 ou d’une déficience intellectuelle n’est pas mis en doute, leur participation effective à la vie publique est souvent inexistante : parents ou professionnels s’expriment la plupart du temps en leur nom. Elles sont pourtant les meilleures ambassadrices de leur propre image, puisqu'elles sont les expertes de leur handicap.
La question est donc de savoir comment sensibiliser les acteurs de leur environnement - de l’entourage familial aux professionnels accompagnants et jusqu’au monde de l’entreprise - et leurs pairs à l’effectivité de la citoyenneté.
Au sein de l’association Trisomie 21 France, le projet "Ma Parole doit Compter" propose de mettre à disposition de ses auto-représentants des outils - construits en collaboration avec les personnes atteintes d’une trisomie 21 ou d’une déficience intellectuelle - qui les aident à former et sensibiliser leur environnement à l’effectivité de la citoyenneté. Ils se forment en outre en public (conférences, formations, etc.).
Parmi les outils utilisés lors des séminaires, on retrouve :
Lire aussi: Heureux événement pour Camille Cerf et Théo Fleury
- Des MOOC et des vidéos pédagogiques
- Des blogs interactifs
- Des outils d’animation de groupe et des supports de formation (diaporamas, trames d’intervention, vidéos, etc.) destinés à être utilisés par les personnes dans leurs environnements (instituts de formation des travailleurs sociaux et de l’enseignement, établissements d’enseignement, entreprises, associations, etc.)
- Des guides pédagogiques
La solution apportée donne la possibilité aux personnes présentant une déficience intellectuelle d’être elles-mêmes actrices d’une citoyenneté effective et d’une société plus inclusive.
L'Avenir du Projet : Ouvrir l'Autoreprésentation au Grand Public
Les auto-représentants souhaitent ouvrir le projet au grand public, aller au-delà du cadre de l’association. À travers leur prise de parole en public, ils gagneront en confiance personnelle et contribueront à faire changer la perception et l’image que le public peut avoir d’eux.
tags: #camille #reynaud #trisomie #21 #parcours