Introduction
Cet article se penche sur le parcours de Mathilde Planchon, une femme trisomique de 30 ans, et explore les différentes facettes de sa vie, de ses aspirations artistiques à son quotidien, en passant par les défis liés à son handicap et les espoirs qu'elle incarne. Il s'agit d'un regard sur l'inclusion, la différence et la beauté unique que chaque individu apporte au monde.
Parcours artistique et littéraire
Mathilde Planchon est une artiste aux multiples talents. En 2012, elle est l'actrice principale d'un court-métrage réalisé par Marion. Ce film a été récompensé par le prix Ocirp Acteurs économiques & Handicap 2012 et a été diffusé dans les cinémas MK2, obtenant également d'autres prix en festivals.
Parallèlement à sa carrière d'actrice, Mathilde est également une poétesse talentueuse. En 2010, elle a remporté un prix de poésie pour son texte "Je viens de loin". Ce poème, empreint de sensibilité et de profondeur, exprime les sentiments de Mathilde face à son handicap, ses doutes, ses peurs, mais aussi ses espoirs.
Extrait de "Je viens de loin"
"Je viens de la lune, d'un endroit où l'on est différent.Je viens des étoiles qui brillent là-haut, de cet espace où mon sang comme les autres est aussi beau.Pourquoi me sortir de ma bulle ? Je me sens mal, mon cœur me brûle et ces regards me tuent et m'effraient.Ils m'usent par leur méchanceté. Je dois me protéger.Quelle est cette différence ? Pourquoi tant de dissemblances ?Je suis née avec cette apparence. Mon corps diffère, mon cœur est le même.Comme vous, je crains les chatouilles, je ris. Moi aussi, j'ai besoin qu'on m'aime.Vous ne savez pas qui je suis. La nuit tombe, et devant votre haine, je me morfonds dans mon lit.Heureusement que des hommes gentils, comme toi Gérard, ont du mérite et me permettent de continuer ma vie."
Ce poème poignant témoigne de la sensibilité de Mathilde et de sa capacité à exprimer ses émotions avec une grande justesse. Il met en lumière les difficultés rencontrées par les personnes porteuses de trisomie 21, mais aussi leur besoin d'amour et de reconnaissance.
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Inclusion et regard sur la différence
Le parcours de Mathilde illustre l'importance de l'inclusion des personnes handicapées dans la société. Son expérience en tant qu'actrice et poétesse montre que les personnes porteuses de trisomie 21 ont des talents et des compétences à offrir.
L'inclusion, c'est un travail main dans la main, c'est une volonté partagée. Mathilde a été ce petit point rouge au milieu des points bleus. Pas en dehors, pas à coté, mais avec. Elle reste un point rouge. Intégration ne veut pas dire assimilation.
Il est essentiel de changer le regard que l'on porte sur la différence. La trisomie 21 demeure le symbole du handicap mental, l’icône de la différence. Quel regard pose-t-on sur les personnes porteuses de trisomie ?
L'histoire de Sue Lian, une jeune fille d'origine chinoise adoptée par des parents québécois, met également en lumière les questions de différence et d'acceptation. Dans les romans d'Annick Fortin, Sue Lian rencontre Mathilde, une fillette atteinte de trisomie 21, et se prend d'affection pour elle. L'auteure prend le temps de nous expliquer ce qu'est la trisomie, montrer à nos jeunes, qu'être différent ne veut pas automatiquement dire que Mathilde ne peut pas sociabiliser et avoir des amis. Et un petit bout que j'ai adoré, c'est quand Mathilde se fait un petit ami, trisomique comme elle, tellement mignon et adorable. Sue Lian et ses amis prendront à cœur de protéger Mathilde, et mettront les pendules à l'heure en expliquant qu'elle ne vient pas de la Mongolie, donc ce n'est pas une Mongol. Bien présenté par l'auteure, ça ne peut pas faire autrement que d'intéresser nos jeunes et surtout à leur expliquer ce qu'est la trisomie en leur faisant comprendre que ces personnes ont un cœur elles aussi, qu'elles peuvent souffrir d'un mauvais traitement à leurs égards.
Défis et espoirs
La vie avec la trisomie 21 n'est pas sans défis. Les parents d'enfants trisomiques sont confrontés à des difficultés spécifiques, notamment en ce qui concerne les soins dentaires et le suivi médical.
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Nous avons revu dans la semaine, avec une certaine appréhension, l'ORL qui suit Mathilde. Comme à son habitude Mathilde aime beaucoup s'y rendre, au moins concernant la partie des tests (l'osculation de son tympan est une toute autre affaire).
L'inclusion scolaire est également un enjeu important.
Il y a quelque temps j’échangeais avec l’ergothérapeute concernant les temps d’inclusion de Mathilde dans sa classe de CE1. Mathilde a maintenant 8 ans et nous avons toujours besoin de la poussette dans nos déplacements. Nous ne savons pas pourquoi il est toujours compliqué pour elle de marcher, pourquoi elle réclame les bras, pourquoi elle ne veut pas avancer.
Cependant, les progrès réalisés dans la prise en charge et la réhabilitation des personnes trisomiques permettent d'envisager une normalisation au moins partielle de leur vie. Les connaissances actuelles concernant la trisomie 21 (encore appelée syndrome de Down) permettent d'envisager une prise en charge et une réhabilitation - beaucoup plus ambitieuses que par le passé, visant désormais une normalisation au moins partielle de ces personnes.
Témoignages et perspectives
De nombreux témoignages de parents d'enfants trisomiques mettent en lumière les difficultés rencontrées, mais aussi la joie et l'amour que ces enfants apportent à leur famille.
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Dans la vie d’un couple, la naissance d’un enfant handicapé est un ouragan, une tempête. Quand sa petite fille naît porteuse d’une trisomie non dépistée, la vie de Fabien s’écroule. De la colère au rejet, de l’acceptation à l’amour, l’auteur raconte cette découverte de la différence.
L'histoire de Mathilde, qui a surmonté de nombreuses fausses couches avant de devenir maman, est un témoignage poignant de persévérance et d'amour.
Le témoignage de Mathilde est tout simplement époustouflant, poignant, incroyable… Quelle force ! Elle qui ne pensait pas vouloir devenir maman un jour s’est retrouvée à surmonter un nombre inconcevable de fausse-couches… ce qui lui a permis de se rendre compte de tout l’amour qu’elle avait pour ses bébés et du fait que Oui, elle pouvait être une bonne maman.
Ces témoignages montrent qu'il est possible de surmonter les difficultés et de vivre une vie épanouissante avec la trisomie 21.
Ressources et accompagnement
De nombreuses associations et structures proposent un accompagnement aux personnes trisomiques et à leur famille. L’Institut Lejeune à Paris est un centre de référence pour la prise en charge de la trisomie 21. L'association des Papillons Blancs d'Hazebrouck propose également des activités et un accompagnement aux enfants trisomiques. Simon fait partie de l’association des Papillons Blancs d’Hazebrouck et est entré à l’IME Les Lurons d’Hazebrouck depuis septembre. Chaque matin, il est en classe externe avec une classe Ulis en milieu ordinaire, et l’après-midi, il retourne à l’IME pour différentes activités : apprentissages structurés, ferme pédagogique (il adore promener les chèvres et donner à manger aux animaux), judo, motrifoot, relaxation. Il est entouré d’éducateurs spécialisés, d’un éducateur sportif, qui ont construit pour lui un parcours avec différents objectifs.
Il est important de se renseigner et de se faire accompagner pour bénéficier d'un soutien adapté.
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