Il est fréquent que les parents s'inquiètent des mouvements oculaires de leur bébé pendant son sommeil. Voir les yeux de son enfant se lever vers le haut, ou observer d'autres mouvements oculaires étranges, peut être source d'interrogation. Cet article vise à explorer les causes possibles de ces mouvements oculaires, en particulier lorsque les yeux se lèvent vers le haut pendant le sommeil, et à fournir des informations rassurantes et des conseils pour les parents.
Sommeil les yeux ouverts : la lagophtalmie
Un phénomène que de nombreux jeunes parents ont déjà pu observer chez leur nouveau-né est le sommeil les yeux ouverts. Surprenant et parfois même inquiétant, ce phénomène est très répandu chez les très jeunes bébés.Lorsque l’on dit que bébé dort les yeux ouverts, il s’agit d’un phénomène que l’on observe généralement chez les nouveau-nés avant 3 mois. Cela étant, cela peut toucher les bébés plus grands, les enfants, les adolescents ou encore les adultes. Ce phénomène s’appelle lagophtalmie. Durant le sommeil, la paupière ne recouvre pas complètement le globe oculaire. Il est aussi fréquent de pouvoir observer le mouvement des yeux durant le sommeil. Selon le Dr. Catherine Hill du Pediatric Sleep Council, ce phénomène ne représente pas de risque à condition que bébé soit visuellement alerte, qu’il n’ait pas les yeux secs, rouges ou irrités. Il n’est d’ailleurs pas rare qu’un autre membre de la famille soit aussi concerné par la lagophtalmie. Plus rarement, le fait de dormir les yeux ouverts peut être un symptôme d’un problème de glande thyroïde, de nerfs faciaux ou une malformation de l’œil ou de la paupière. Généralement, la lagophtalmie n’affecte ni le sommeil ni le développement de l’enfant. De la même manière qu’un adulte qui dort les yeux fermés ne s’en rend pas forcément compte, c’est la même chose pour bébé. Si bébé présente des signes d’inconfort ou d’irritation oculaire, il est recommandé de prendre rendez-vous avec un ou une pédiatre. Il est à noter que la vision de bébé va évoluer au fil des semaines et des mois. En effet, il faudra attendre 18 mois pour que ses fonctions visuelles soient pratiquement équivalentes à celles d’un adulte. Entre-temps, la vue de bébé va donc changer en permanence. D’ailleurs, il n’est pas rare que les nouveau-nés aient tendance à loucher. Le fait de dormir les yeux ouverts n’est pas un signe de difficulté visuelle.
Mouvements oculaires normaux pendant le sommeil
Au cours de la nuit, les yeux passent par différentes phases de mouvements oculaires, qui sont étroitement liées aux phases du cycle de sommeil. Durant le stade N1 du sommeil lent léger, les mouvements oculaires sont lents et les yeux peuvent errer légèrement d'un côté à l'autre. Au stade N2, il peut y avoir des mouvements rapides, qui sont associés à l'activation du cerveau pendant le sommeil. Au cours de la phase de sommeil lent profond (stade N3) les mouvements oculaires sont rares.
C’est lorsque l’on entre dans la phase du sommeil paradoxal que les yeux commencent à se déplacer rapidement d'un côté à l'autre. Intervenant durant le sommeil paradoxal, les mouvements oculaires semblent avoir un lien avec les rêves. De nombreux chercheurs travaillent sur la question, qui ne semble, toujours pas avoir de réponse précise à l’heure actuelle.
Nystagmus : un trouble des mouvements oculaires
Parmi les troubles des mouvements oculaires, on retrouve le nystagmus. Se caractérisant par des mouvements rythmiques involontaires des yeux, il peut se déclencher aussi bien la journée que la nuit et ne durer que quelques secondes, comme être permanent.
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Le nystagmus atteint le plus souvent les deux yeux. Ceux-ci peuvent alors décrire des mouvements allant de haut en bas, de gauche à droite ou bien circulaires.
Affectant les parties du cerveau en charge du contrôle des mouvements des yeux, le nystagmus peut être congénital et apparaître dès les premiers mois, chez le nourrisson, ou être acquis. Dans ce cas, les causes sont nombreuses : accident vasculaire cérébral, consommation d’alcool ou de drogue, sclérose en plaques, prise de certains médicaments, etc.
Les traitements ne permettent actuellement pas de supprimer le nystagmus. Le port de lunettes, de lentilles de contact ou une intervention chirurgicale sont possibles, mais viennent corriger et non guérir le trouble.
Diagnostic et prise en charge du nystagmus
Il faut savoir que le nystagmus ne peut être prévenu que s'il est causé par une toxoplasmose cérébrale durant la grossesse. Dans les autres cas, il ne pourra pas être guéri à proprement parler mais pourra être ralenti ou soulagé. Quel que soit le type de nystagmus, il sera conseillé de consulter au plus tôt. En effet, seul un examen ophtalmologique permettra de déterminer le type en présence, son origine et la solution adéquate. Selon les cas, cet examen pourra notamment être complété par un examen ORL ou un examen neurologique. Le traitement différera selon l'origine du nystagmus et pourra notamment passer par une prescription médicamenteuse ou une rééducation orthoptique. Le port de lunettes de vue ou de lentilles de contact adaptées pourra fréquemment être recommandé. En effet, si elle ne guérit pas à proprement parler le nystagmus, la correction optique permet de ralentir les mouvements incontrôlés. Enfin, une opération des muscles intra-oculaires peut parfois être envisagée mais cette solution est uniquement de confort car elle ne guérit pas.
Révulsion oculaire et épilepsie
La révulsion oculaire est un mouvement involontaire et incontrôlable des yeux. Ceux-ci deviennent alors complètement blancs. La révulsion oculaire provient d'une "mauvaise coordination des neurones dans le cortex cérébral", explique le Dr Talal Mahfouz. La plupart du temps, ce phénomène intervient lors d'une crise appelée tonico-clonique, une forme d'épilepsie. Cette activité anormale des principaux neurones du cerveau peut se limiter à une seule partie du cerveau - on parle alors de crise focale - ou aux deux hémisphères du cerveau - on parle alors de crise généralisée. "Les crises généralisées sont divisées en deux parties : le petit mal et le grand mal." Les crises tonico-clonique font partie du grand mal. La phase tonique dure environ 30 secondes et présente notamment des convulsions et une révulsion oculaire. Puis la phase clonique dure entre 30 secondes et 3 minutes et entraîne un relâchement musculaire et des secousses plus espacées mais brusques. Les symptômes principaux sont les oscillations involontaires des yeux au point que ceux-ci deviennent totalement blancs. La révulsion oculaire peut en effet être le signe d'un début de crise d'épilepsie. Les crises d'épilepsie peuvent devenir une urgence médicale si elles se reproduisent dans les 30 minutes après la première, dans les 5 minutes s'il s'agit d'une crise tonico-clonique.
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Que faire en cas de crise d'épilepsie chez bébé ?
Chez bébé, une crise d’épilepsie ne signifie pas forcément qu’il souffrira plus tard d’une forme chronique de la maladie. Dans environ 65 % des cas, cette crise n’est qu’un évènement épileptique isolé sans gravité qui ne se reproduira plus jamais. Ce n’est que lorsque les crises se multiplient qu’une véritable épilepsie est à craindre. La plupart du temps, chez le tout-petit, les crises ressemblent à un banal malaise. Son regard devient fixe pendant quelques secondes. Il « perd le contact » avec vous. Parfois, à l’éveil, ou même durant le sommeil, il mâchonne, a des gestes involontaires, automatiques… Outre ces absences « bizarres », les crises peuvent aussi se traduire par un spasme du visage qui dure quelques secondes, un rejet de la tête en arrière, des yeux révulsés, un fléchissement des bras, avant que l’enfant ne se mette à pleurer. Votre enfant peut aussi perdre connaissance, pendant moins de 15 minutes en général. Malgré ces épisodes inquiétants, il faut noter que 5 % des enfants de moins de 5 ans vont avoir « un événement épileptique », qui, dans les deux-tiers des cas, ne se reproduira pas et ne donnera pas lieu une « véritable maladie épileptique ». Les crises épileptiques sont dues à des troubles temporaires de l’activité électrique cérébrale. Cette altération de l’activité électrique peut avoir de nombreuses causes. Quand il ne s’agit que d’un évènement épileptique isolé, l’origine est rarement inquiétante. Par contre, lorsqu’il s’agit d’une épilepsie chronique, une lésion au cerveau est souvent à craindre. Elle peut être due à un choc à la tête, une tumeur, une infection… L’épilepsie est aussi parfois héréditaire (moins de 10 % des cas). Si la maman en souffre, il faut être particulièrement vigilant durant la grossesse. Il est primordial de dépister au plus tôt la maladie de bébé. Cela limite les risques de complications de l’épilepsie chez l’enfant comme les atteintes des zones cérébrales liées au langage ou aux mouvements. La difficulté étant bien sûr que les crises puissent se manifester très différemment d’un enfant à l’autre… Certaines crises sont ainsi quasiment invisibles : bébé a juste une absence passagère, son regard est fixe, absent. C’est souvent le cas pour l’épilepsie néonatale, touchant les bébés de moins d’un mois.
Traitement de la révulsion oculaire
Pour soigner une révulsion oculaire, il faut avant tout traiter la cause. Pour cela, "il est nécessaire de confirmer le diagnostic de l'épilepsie tonico-clonique grâce à une imagerie médicale et un électro-encéphalogramme", rappelle le Dr Mahfouz. Grâce à cela, le neurologue sera apte à choisir le traitement adéquat de l'épilepsie. Ainsi, le traitement de l'épilepsie repose généralement sur des médicaments antiépileptiques. Ceux-ci ont pour but de réguler l'activité électrique dans les neurones afin d'éviter de nouvelles crises ou du moins d'en limiter les symptômes. Selon l'Assurance maladie, il existe de très nombreux antiépileptiques prescrits selon leur mode d'action tels que le phénobarbital, les benzodiazépines et le valproate de sodium (les plus utilisés) mais aussi l'éthosuximide, la carbamazépine, l'oxcarbazépine, la lamotrigine, la lamotrigine, le topiramate, la gabapentine, la vigabatrine, la prégabaline, le zonisamide, le lacosamide ou le lévétiracétam. Attention cependant, certains antiépileptiques peuvent intervenir dans l'efficacité d'autres médicaments.
Syndrome d'Ehlers-Danlos et dystonie
La dystonie est un trouble du mouvement induit par un dysfonctionnement du système nerveux central, c’est-à-dire un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau. Notre cerveau décide de chaque geste. La dystonie n’est ni un toc ni un tic, ni une maladie de Parkinson, ni une tumeur cérébrale, ni de l’épilepsie, ni une maladie psychiatrique. 75 % des patients atteints de SED présenteraient une dystonie selon Hamonet et al. 4/4 : 7% des patients. Cette dystonie n’est absolument pas abordée dans les articles du consortium international publiés en 2017, à part pour indiquer que les rapports à ce sujet sont « anecdotiques » et qu’aucune étude publiée ne permet de déterminer que la dystonie est une comorbidité du SED. Mais comment se présente cette dystonie ? Des crises toniques de l’ensemble d’un hémicorps ou de la totalité du corps avec, parfois, des attitudes en opisthotonos et la possibilité de blessures ou d’hématomes facilités par la finesse de la peau et la grande fragilité des vaisseaux. La sévérité de la dystonie est variable. Ces contractions dystoniques peuvent provoquer des luxations d’épaule, doigts, hanche, rotule ou de la mâchoire. La durée de ces manifestations de dystonie est habituellement brève mais elles peuvent se prolonger plusieurs jours, semaines, mois ou, très exceptionnellement, années comme cela a été observé dans quelques cas. La dystonie est volontiers associée à l’accentuation d’autres manifestations du syndrome. Il s’agit de douleurs qui peuvent être très intenses et diffuser au-delà de la partie du corps concerné par la dystonie. Le diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos doit être évoqué devant des manifestations dystoniques et faire rechercher les autres symptômes du syndrome.
Traitement de la dystonie
Malgré l’absence de déficit en L-Dopa confirmée par datscanns, le Professeur Césaro, neurologue spécialiste de la maladie de Parkinson, a conseillé la prescription d’amantadine, molécule provoquant la libération de dopamine au niveau du striatum. L’utilisation de L-Dopa ou levodopa peut également être tentée. Il s’agit d’un précurseur de la dopamine, un neurotransmetteur, chargé de transmettre l’information entre les neurones, jouant un rôle important dans le contrôle des mouvements. Lorsque la production ou la circulation de cette dopamine est diminuée, les cellules nerveuses communiquent mal, entraînant des troubles du mouvement. Les prescriptions recommandées par le Pr Hamonet et le Pr Césaro sont donc : “ Mantadix 100mg/jour pendant une semaine, 200 mg/j pendant une semaine, 300 mg/j pendant une semaine, 400mg/j. Choisir la dose minimale efficace. “Se pose tout de même la question de la durée de ce traitement : doit-on le maintenir « à vie » ? peut-il être interrompu lorsque la dystonie a disparu depuis un certain temps ? D’après notre cas clinique, les essais de diminution du traitement laissent réapparaitre les troubles dystoniques ! Par ailleurs, dans la maladie de Parkinson, on sait que l’efficacité de la L-Dopa diminue avec le temps (plusieurs années tout de même). - Hamonet C, Ducret L, Marié-Tanay C, Brock I. 2016. Dystonia in the joint hypermobility syndrome (a.k.a. Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type). - Marié-Tanay C. 2015. Etude des apports de la L-Dopa dans le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos. 8 janv. 8 janv.
Quand s'inquiéter et que faire ?
En général, les mouvements oculaires observés chez les bébés pendant le sommeil sont normaux et liés aux différentes phases du sommeil. Cependant, il est important de surveiller certains signes et de consulter un médecin si vous observez :
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- Des mouvements oculaires anormaux lorsqu'il est éveillé et actif.
- Des signes d'inconfort ou d'irritation oculaire (yeux rouges, secs).
- Des mouvements saccadés, rapides et involontaires des yeux (nystagmus).
- Des crises d'épilepsie accompagnées de révulsion oculaire.
- Des retards de développement visuel ou moteur.
Un examen ophtalmologique est requis dès qu'une suspicion de malvoyance est évoquée, idéalement avant 2 mois. Cet examen permettra d'écarter toute cause oculaire curable et d'évaluer le développement visuel de votre enfant.
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