L'expérience de recouvrer la vue après avoir été aveugle de naissance est un bouleversement profond, une renaissance sensorielle qui redéfinit la perception du monde. Des témoignages émouvants révèlent les défis et les joies de cette transformation radicale.
Un nouveau monde à décrypter
Pour ceux qui ont toujours vécu dans l'obscurité, la vue est un sens inconnu, un langage visuel à apprendre. Olivia, aveugle de naissance, décrit ce bouleversement : « On gagne un nouveau sens alors qu’on n’était même pas conscient qu’il nous manquait, c’est énorme. » Elle a dû apprendre les subtilités des expressions faciales, un aspect de la communication humaine qui lui était auparavant inaccessible.
L'adaptation à la vue peut être déroutante. Olivia raconte : "La vision n'arrive pas d'un seul coup, ce n'est pas : "Voilà, c'est bon !" C’est très perturbant. Je me rappelle en être sortie très désorientée et soulagée que ce soit fini". Apparemment, beaucoup de personnes dans mon cas se retrouvent en thérapie. Elles doivent tout réapprendre.
Surmonter les obstacles, saisir les opportunités
Le chemin vers la vue est souvent semé d'embûches. L'accès aux soins peut être un défi, comme l'illustre l'histoire d'Olivia, dont l'assurance a refusé de payer les opérations pendant des années. Ce n’est qu'après ses 30 ans que sa compagnie d’assurances a enfin accepté de payer ses opérations. Elle a dû attendre l'aide des internautes de son blog pour financer l'intervention.
Malgré ces obstacles, la perspective de voir ouvre un champ de possibilités infini. Olivia exprime son enthousiasme : "Soudain, je pouvais faire seule des choses que je n'avais jamais pu faire. Avant, je faisais déjà beaucoup de choses, mais toujours avec l'aide de quelqu'un". Voyager, lire, danser… de nombreuses activités s’offrent à Olivia.
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Elle découvre des plaisirs simples, comme regarder des films : "J'ai raté beaucoup de films que vous avez sûrement vus, alors je me rattrape. Je viens juste de voir "Karaté Kid" et "Les Dents de la mer", alors qu'apparemment tout le monde les a vus", s'amuse-t-elle.
L'impact sur l'autonomie et la perception de soi
Recouvrer la vue peut transformer l'autonomie et la perception de soi. Olivia Durant avait 36 ans lorsqu’elle a vu pour la première fois. "Ça a vraiment tout bouleversé. Soudain, je pouvais faire seule des choses que je n’avais jamais pu faire."
L'expérience d'Olivia souligne l'importance de l'accès aux soins et du soutien pour les personnes handicapées. Elle espère utiliser sa plate-forme pour sensibiliser le public à la question du handicap.
L'espoir suscité par les avancées médicales
Les avancées médicales offrent de nouvelles perspectives pour les personnes aveugles de naissance. Atteint d'une maladie génétique depuis sa naissance, un jeune américain de 14 ans devenu aveugle, a pu retrouver la vue grâce à des gouttes ophtalmiques. Un miracle.
Appelé Vyjuvek, ce nouveau traitement miraculeux est en fait un virus herpès simplex inactivé qui délivre des copies de travail du gène. Après deux ans de test sur des souris, l'équipe a pu obtenir l’approbation "d’usage compassionnel" de la Food and Drug Administration des États-Unis. En août 2022, le jeune garçon a ainsi pu recevoir le nouveau traitement de gouttes à l'aide d'une seringue dans son œil droit qui a atteint une vision de 20/25.
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De même, les cellules souches introduisent un nouvel espoir pour les aveugles, y compris de naissance. Selon le Journal de Montréal, une jeune Canadienne de 8 ans, qui n'a jamais vu, pourrait bien découvrir ce sens grâce à une technique chinoise. Cette habitante de la ville de Granby souffre d'une hypoplasie des nerfs optiques (arrêt de développement ou développement insuffisant d'un tissu ou organe). Avec sa famille, elle se rendra en Chine, en décembre prochain, pour y subir une intervention consistant à lui injecter des cellules souches par intraveineuse et ponction lombaire.
L'importance du soutien et de l'inclusion
Les témoignages de personnes ayant recouvré la vue mettent en lumière l'importance du soutien familial, de l'éducation adaptée et de l'inclusion sociale. Bérénice, 14 ans, malvoyante, a trouvé seule des moyens de s’adapter à son handicap. Mais venant d’une famille avec peu de moyens, elle n’a pas reçu d’éducation adaptée et était harcelée à l’école pour personnes voyantes qu’elle fréquentait.
Teddy Fournier est devenu complètement aveugle, un handicap qu’il a mis longtemps à accepter. Dans un livre autobiographique, il relate sa descente aux enfers puis le déclic qui l’a aidé à avancer. Il aimerait maintenant témoigner auprès des jeunes.
Patricia Luette, aveugle depuis la naissance, témoigne : « Je n’ai jamais été traitée comme une aveugle ». Sa maman Annick, ayant perdu son mari à la suite d’un accident de travail, lui a tout appris lorsqu’elle était enfant.
Ces expériences soulignent la nécessité d'une société inclusive qui valorise les compétences de chacun et offre des opportunités égales pour tous.
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