L'adolescence est une période de changements et d'autonomisation. Le rôle du pédiatre est crucial pour accompagner les jeunes dans cette phase de transition. Cet article explore l'importance de l'autonomie chez les adolescents, les défis auxquels ils sont confrontés et la manière dont les pédiatres peuvent les soutenir.
L'importance de l'autonomie à l'adolescence
L'adolescence est un processus de changement et d'autonomisation. Les jeunes ont besoin de leurs parents pour se séparer tout en se sentant soutenus. Ils doivent se différencier et construire leur propre identité, indépendamment de leurs parents et de leur entourage familial. Les parents doivent être souples, aider leurs enfants à faire leurs propres expériences tout en étant sécurisants et cadrants. Ils doivent être présents tout en laissant leurs enfants explorer leur vie.
La période d'adolescence peut être une période de conflit important pour les parents et les adolescents. Ce n'est pas forcément anormal, car les jeunes ont besoin d'aller faire leurs expériences en dehors du cercle familial. C'est un jeu d'équilibriste entre le lâcher prise et le maintien d'un cadre sécurisant. Les parents doivent tenir la corde pour que leurs enfants ne se mettent pas totalement en danger et conservent des repères. Si les jeunes vont trop loin, les parents doivent être là pour poser le cadre et rappeler les limites.
Les défis de l'adolescence
L'adolescence peut être une période à risque. Notre société est complexe, avec des crises sociétales successives, des guerres, des attentats, de la précarité et une crise sanitaire. Les adolescents, qui sont eux-mêmes en processus de changement, sont particulièrement sensibles à ces crises. Les adultes sont parfois sidérés par ces événements et expriment une certaine peur. Les parents n'arrivent parfois plus à rassurer leurs adolescents et à les convaincre que cela va bien se passer.
Le cerveau des adolescents n'est pas encore mature, ce qui les rend extrêmement sensibles au climat anxiogène. Il est important que les parents et les professionnels soient rassurants et cadrants et conservent une conscience de l'avenir. Malgré l'anxiété ambiante, il est essentiel que les parents restent présents, confiants et fassent appel à des professionnels si besoin.
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Le rôle des Maisons des Adolescents (MDA)
Les Maisons des Adolescents (MDA) sont des structures de prévention et d'accueil pour les jeunes de 11 à 21 ans. Les jeunes peuvent venir de manière spontanée, sur rendez-vous ou conseillés par un professionnel ou un proche. Les MDA sont à la fois un lieu d'accueil, d'écoute, d'évaluation de situation, de prévention et d'orientation si nécessaire. L'anonymat et la confidentialité y sont garantis.
Les équipes des MDA sont pluridisciplinaires, comprenant des médecins coordonnateurs pédopsychiatres, des gynécologues, des pédiatres, des diététiciens, des secrétaires d'accueil et des accueillants (psychologues, infirmiers, assistantes sociales, animateurs de prévention et éducateurs spécialisés). Les MDA ne sont pas des lieux d'accompagnement thérapeutique, mais peuvent orienter et faciliter l'accès à des soins plus spécifiques si nécessaire.
Les MDA ont trois grands champs d'actions : l'accompagnement des jeunes, le soutien à la parentalité et un rôle de ressource pour les professionnels intervenant auprès des jeunes.
Les questions exprimées par les jeunes
L'adolescence est une période charnière. Les professionnels des MDA sont formés sur toutes les problématiques adolescentes. Ils reçoivent les jeunes pour toutes les questions qu'ils peuvent se poser sur leur vie, allant du simple mal-être à des crises d'angoisse, des scarifications, des risques de passage à l'acte suicidaire, des troubles alimentaires ou du sommeil, des problèmes de refus scolaire anxieux, du décrochage scolaire, des difficultés en lien avec la scolarité, du harcèlement, des difficultés amicales, affectives ou de la sexualité, des questions de genre, des conflits avec les parents. Les MDA rencontrent toutes les problématiques vécues par les adolescents et interviennent souvent sur du court ou moyen terme, orientant vers des services spécialisés si un accompagnement plus long est nécessaire.
Conseils aux parents et aux jeunes
Aux parents vivant une situation de crise avec leur adolescent, il est conseillé de ne pas rester seuls et de faire appel à des professionnels. Les jeunes n'ont pas toujours envie de se confier à leurs parents, surtout s'ils les sentent fragilisés ou ne veulent pas les inquiéter. Les parents ne sont pas toujours les mieux placés pour rassurer leurs enfants.
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Aux jeunes, il est conseillé d'utiliser les lieux ressources. Il existe des lieux où ils peuvent être écoutés de manière anonyme ou non. Dans la limite de la protection du jeune, la confidentialité de l'entretien est respectée. Les jeunes peuvent se confier et poser toutes les questions qu'ils souhaitent.
Le rôle du pédiatre
La pédiatrie est une spécialité médicale qui se consacre à l'enfant, de la vie intra-utérine à la fin de l'adolescence. En s'intéressant à l'évolution de l'enfant, la pédiatrie exerce un rôle important de prévention et de détection, et s'attache à diagnostiquer et à traiter les pathologies qui peuvent affecter sa santé et son développement. Aujourd'hui, le médecin pédiatre, qui travaille souvent en réseau avec d'autres professionnels de santé, de l'éducation et des travailleurs sociaux, s'impose comme un acteur clé de son développement.
L'adolescence est une période sensible mais essentielle pour le développement du jeune et la construction de sa santé future. L'équilibre entre activité physique et sédentarité, avec au centre les modes de vie, est très affecté par une forte diminution du niveau d'activité et des comportements à faible dépense énergétique en constante augmentation.
Quelle que soit la définition qu'on lui donne, l'adolescence reste une période charnière et sensible entre 11 et 18 ans, marquée par des besoins et des demandes tiraillant le jeune entre un désir fort d'autonomie, d'indépendance et une dépendance à l'entourage proche (familial, financier, éducatif, amical, etc.). Elle est reconnue comme étant la période pendant laquelle le niveau d'activité physique (AP) baisse de façon drastique (trois adolescents sur 10 seulement atteignent les recommandations de santé publique) alors que le temps dédié à des comportements sédentaires (CS) est très conséquent (+ de 10 heures par jour, dont au moins 4 heures d'écran). Ce mode de vie sédentaire et insuffisant en AP fait le lit du développement des maladies chroniques conduisant à une mortalité précoce. En effet, un niveau d'AP recommandé est nécessaire pour conserver, voire renforcer une condition physique et musculaire optimale, marqueur majeur d'un bon développement et d'une bonne santé physique et mentale. Si la littérature scientifique est foisonnante en ce qui concerne les effets négatifs d'une AP insuffisante sur la santé, les effets négatifs des CS selon leur nature (lecture vs temps de télévision), leur durée totale quotidienne et leur rythmicité sont des objets scientifiques plus récents. L'évolution des technologies, en particulier du numérique, a créé un environnement propice à des comportements à faible dépense énergétique et à faible sollicitation cardiorespiratoire et musculaire.
Sujets délicats et accompagnement
L'adolescence est plus que jamais au cœur des questions sociétales de plus en plus complexes. Elle est une période charnière, jalonnée de grandes étapes fondatrices, physiques, psychiques et émotionnelles. C'est une période souvent complexe pour les parents qui n'arrivent pas à trouver les mots justes pour aborder certains sujets avec leurs adolescents.
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L'autonomie des adolescents atteints de cancer
Dès 1965 en Europe et en Amérique du Nord, la cancérologie pédiatrique se structure indépendamment de l'oncologie d'adultes en raison de la rareté et de l'hétérogénéité de cette affection chez les enfants. Parmi ces jeunes patient·e·s atteint·e·s de cancer, les adolescent·e·s sont identifié·e·s comme une population clinique distincte depuis les années 1980, car leur prise en charge soulève plusieurs problématiques spécifiques du fait de leur position intermédiaire entre les médecines pédiatriques et d'adultes. Il arrive par exemple que les patient·e·s de 15 à 19 ans ne soient comptabilisé·e·s ni dans le groupe des enfants ni dans celui des adultes, ce qui conduit à leur moindre inclusion dans des essais cliniques. D'autre part, en cas de soins de longue durée, leur prise en charge nécessite de réfléchir à une transition organisationnelle de la pédiatrie vers la médecine d'adultes, ainsi qu'à un accompagnement psycho-social pour soutenir l'autonomisation au cours du processus d'adolescence et du passage à l'âge adulte.
Dès les années 1990 aux États-Unis, ces problématiques propres à la prise en charge des adolescent·e·s atteint·e·s de cancer (spécificité des traitements, transition et accompagnement de l'autonomie) ont été étendues aux « jeunes adultes ». Depuis cette période, de nombreux programmes de soins sont dédiés au groupe des adolescent·e·s et jeunes adultes (AJA) atteint·e·s de cancer, qui fait l'objet d'une définition plurielle au niveau mondial, notamment concernant les bornes d'âge comprises entre 15 et 45 ans. En France, l'arrivée de ces nouveaux dispositifs dédiés aux AJA est plus récente et s'est concrétisée sous l'impulsion du deuxième Plan cancer 2009-2013. S'adressant aux patient·e·s âgé·e·s de 15 à 25 ans, ces prises en charge françaises sont toutefois marquées par une « grande hétérogénéité et un manque de collaboration entre oncologues d'adultes et oncopédiatres ». Ces difficultés organisationnelles tiennent en partie à l'existence d'une circulaire de 2004 définissant la cancérologie pédiatrique comme « la discipline qui concerne l'enfant et l'adolescent, jusqu'à 18 ans, atteint de tumeur solide ou d'hémopathie maligne ».
Dans ce contexte de mise en place d'un modèle de soin dédié aux AJA atteint·e·s de cancer en France, l'objectif est d'interroger les pratiques d'accompagnement de l'autonomie pour ces jeunes malades entre l'adolescence et l'âge adulte. Quelle est la place donnée à ces patient·e·s dans la relation médicale et soignante ? Comment les professionnel·le·s de santé sont-ils·elles formé·e·s à l'accompagnement de ce public, et à partir de quels types de savoirs ?
Le modèle d'accompagnement des AJA se définit comme plus autonomisant que celui dispensé en pédiatrie, mais moins que celui ayant cours en médecine d'adultes. Les différents savoirs « psy » mobilisés en formation invitent les soignant·e·s à accompagner les jeunes atteint·e·s de cancer dans un travail de normalisation autour du processus d'adolescence. Ces savoirs, qui puisent dans des champs aussi divers que « la psychologie expérimentale, développementale, cognitive, comportementale, psychanalytique, la neuropsychologie ou encore les approches psychothérapeutiques du développement personnel », composent une ressource légitime et opérationnelle pour les professionnel·le·s qui travaillent avec les jeunes malades dans les services.
L'évolution des cadres juridiques et moraux
Marie Bonnet analyse l'évolution des cadres juridiques et moraux de la responsabilité et de l'autonomie des jeunes patient·e·s en cancérologie pédiatrique. Ses travaux retracent l'avènement de plusieurs textes à valeur administrative ou juridique qui définissent les droits à l'information et au consentement des enfants hospitalisés, comme la Convention internationale des droits de l'enfant de 1989, ou la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Les pratiques d'accompagnement des patient·e·s se définissent à partir de ces textes règlementaires, mais aussi en référence aux modèles médicaux pédiatriques ou d'adultes.
La médecine pédiatrique est perçue comme concédant peu de responsabilités aux jeunes patient·e·s dans la relation de soin, et impliquant fortement l'entourage familial. La culture pédiatrique replace le patient dans le cadre familial et donc dans la relation avec ses parents. On ne traite pas sans avoir vu avant les parents, on voit l'enfant avec les parents, on implique les parents dans le soin. Cette relation triangulaire patient·e-parents-médecin semble constituer la base du modèle de la relation médicale en pédiatrie. Les informations délivrées par le médecin transitent le plus souvent par l'intermédiaire des parents, considérés sur le plan juridique comme les représentants légaux de leurs enfants.
Dans le cas de la prise en charge des adultes, c'est la responsabilité et l'autonomie du·de la patient·e dans son parcours de soin qui sont valorisées. La culture adulte est centrée sur le patient, et il y a des gens à côté, [elle est] centrée sur l'autonomie du patient et ses choix. Tant pour la recherche d'un consentement que pour la délivrance d'une information, c'est avant tout le choix du·de la patient·e qui devient le principe organisateur de la relation médicale. La place d'un tiers n'occupe alors, dans le modèle de prise en charge d'adultes, que celle souhaitée par les patient·e·s.
Concernant la prise en charge des AJA, les médecins font état d'une « rivalité » historique entre onco-hématologues pédiatres et d'adultes. Cette lutte repose en fait sur les conceptions de l'accompagnement à l'autonomie propres à chaque modèle médical. Il y a eu une espèce de rivalité entre pédiatres et médecins d'adultes pour savoir qui allait s'occuper des [AJA], parce que ce sont des malades dont on a envie de s'occuper globalement. Pour les médecins d'adultes, c'est la tranche la plus jeune, et ils aiment bien s'en occuper, et pour les pédiatres, c'est la tranche la plus âgée, et on aime bien s'en occuper aussi, on a l'impression de le faire bien. Et chacun avec sa façon de faire et les gens ont l'impression que leur façon de faire est meilleure que celle des autres.
Cette rivalité est nourrie par une appétence des médecins, pédiatres comme d'adultes, à prendre en charge ces patients AJA. Il ne s'agit pas seulement d'administrer à ces jeunes les meilleurs traitements, mais aussi « de bien s'en occuper » et « de le faire bien », c'est-à-dire de leur accorder une place centrale dans la relation médicale et soignante. De ce fait, alors que de jeunes adultes atteint·e·s d'un cancer pédiatrique pourraient bénéficier de l'expertise des onco-pédiatres pour leur pathologie, ces patients restent massivement captés par la médecine d'adultes. En fait, une des difficultés qu'on a eu pour mettre en place [notre unité adolescente], c'était que pendant toute la première période, c'est-à-dire de 2000 à 2007-2008, il y a eu une espèce d'opposition des médecins d'adultes, où ils ne s'intéressaient pas trop à ce qu'il se passait chez nous et éventuellement quand ils avaient des jeunes qui auraient pu venir dans la structure, préféraient les garder chez eux, en pensant que chez nous il y avait des nounours et que ce n'était pas adapté à leurs jeunes patients.
Cette oncologue pédiatre s'explique la réticence des médecins d'adultes par une défiance entretenue à l'égard de leurs pratiques d'accompagnement de l'autonomie, jugées inadaptées à l'accueil des AJA. C'est vrai que nous dans notre fonction de pédiatre, on est plutôt dans un rôle maternant, et peut-être pas aussi autonomisant que les médecins d'adultes, qui probablement ont plus tendance à prendre les jeunes comme un adulte à part entière.
La relation au·à la patient·e en médecine d'adultes est largement critiquée par les professionnel·le·s interrogé·e·s. Un médecin d'adultes trouve notamment que « le patient est un peu quand même laissé seul face à sa prise en charge, c'est-à-dire qu'il doit un peu se mobiliser et prendre ses responsabilités vis-à-vis de son traitement ».
Les médecins s'accordent pour souligner l'incapacité de chaque modèle, pédiatrique ou d'adultes, à intégrer convenablement les patient·e·s AJA dans la relation médicale. L'inclusion des jeunes malades devrait à leurs yeux améliorer leur implication dans les traitements et leur coopération, et aussi leur capacité à gérer leur parcours de soins. Ils·elles jugent à ce titre particulièrement préjudiciable à l'épanouissement des jeunes malades l'infantilisation ayant cours selon eux en pédiatrie. L'un des médecins parle par exemple de risque de « régression » pour des patient·e·s qui pourraient « retomber sous la coupe de [leurs] parents » et sentir qu'ils·elles ne sont « pas l'interlocuteur principal autour de [leur] pathologie ». Est-ce qu'il faut prendre en charge l'adolescent jeune adulte dans sa famille, avec son copain, sa copine, qui peuvent être aussi des intervenants, sans oublier non plus son autonomie et sans non plus la mettre au-devant, parce que quand on a 18 ans, on a une autonomie qui peut quand même être très variable ?
Accompagner les AJA atteint·e·s de cancer suppose une évaluation de l'autonomie et du « profil » du jeune : a-t-il un profil plus « pédiatrique » ou plutôt « adulte » ? Sont alors considérées certaines dimensions de la vie du·de la jeune patient·e. Tout d'abord, c'est la situation familiale et matrimoniale qui est déterminante : le·la jeune habite-t-il·elle encore chez ses parents ? Vit-il·elle seul·e ? Est-il·elle marié·e ? A-t-il·elle des enfants ? Cette représentation de la place du·de la patient·e dans une structure familiale est rapidement liée à un intérêt porté à ses activités socioprofessionnelles. Les étudiant·e·s sont davantage considéré·e·s comme des patient·e·s qui pourraient bénéficier des ressources propres aux services pédiatriques, comme l'accompagnement à la scolarité et aux études pour les jeunes atteint·e·s de cancer. En revanche, l'engagement du·de la patient·e dans une activité professionnelle salariée lui confèrera immanquablement l'image d'une personne plus mûre et à adresser à un service d'adultes.
Les références au statut socioprofessionnel ou à la maturité des jeunes malades servent de supports catégoriels aux médecins pour regrouper plus aisément les patient·e·s à même de bénéficier d'une prise en charge adulte ou pédiatrique.
Le modèle de prise en charge des AJA se construit ainsi « entre les deux », c'est-à-dire entre les modèles pédiatriques et d'adultes, du point de vue de la considération du·de la patient·e dans la relation médicale et soignante. Il est question « de prendre les jeunes à part, de discuter avec eux de façon autonome, de les impliquer dans les décisions plus qu'on le fait pour les enfants plus jeunes ». Il s'agit dès lors d'autonomiser ces patient·e·s plus qu'en pédiatrie, mais moins qu'en médecine d'adultes.
Ces différentes définitions de l'autonomie mobilisées par les médecins peuvent être éclairées par une analyse de l'évolution socio-historique des acceptions de l'autonomie, successivement de la capacité de juger, de se soigner et enfin d'exercer des rôles sociaux. Dans le cas des AJA, ces enjeux d'autonomie s'adossent principalement aux problématiques de passage d'âge.
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