Introduction
Le domaine de la pédiatrie en France bénéficie du soutien crucial de nombreuses associations, qui jouent un rôle essentiel dans l'amélioration de la vie des enfants malades, handicapés ou en situation de vulnérabilité, ainsi que de leurs familles. Ces organisations, aux sources de financement diversifiées, interviennent à différents niveaux, allant de l'aide financière directe à l'amélioration du confort hospitalier, en passant par le soutien à la recherche médicale et la sensibilisation du public.
Sources de Financement et Acteurs Institutionnels
Les associations d'aide financière en pédiatrie en France s'appuient sur une variété de sources de financement pour mener à bien leurs missions. Ces sources incluent :
- Cotisations des Pédiatres : L'engagement des professionnels de santé est un pilier du financement de certaines associations.
- Financements Publics : Les subventions gouvernementales, provenant de divers ministères et agences, représentent une part importante du financement.
- Financements Privés : Les dons de particuliers, les partenariats avec des entreprises, les événements de collecte de fonds et le mécénat constituent des sources de revenus essentielles.
Plusieurs acteurs institutionnels jouent également un rôle clé dans le domaine de la santé infantile en France :
- Santé Publique France : Cette agence a pour mission de protéger efficacement la santé des populations et produit une expertise scientifique indépendante pour orienter les politiques de santé. Elle gère notamment le site "1000 premiers jours".
- Assurance Maladie : Acteur majeur du système de soins, elle repose sur les principes d'égalité d'accès aux soins, de qualité des soins et de solidarité. Créée il y a 60 ans.
- Caf (Caisse d'Allocations Familiales) : Organisme de droit privé chargé de verser des aides financières aux familles, sous conditions déterminées par la loi.
- MGEN : Mutuelle gérant le régime obligatoire de la Sécurité sociale pour les fonctionnaires de l'Éducation nationale, de la Recherche, de la Culture, de la Jeunesse et des Sports. Créée en 1946.
- CNGOF (Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français) : Le CNGOF participe au développement et au progrès de la gynécologie et de l’obstétrique sous toutes leurs formes.
Le service public d’information en santé, au travers du portail sante.fr, placé sous la responsabilité du ministre chargé de la santé, a pour mission la diffusion gratuite et la plus large des informations relatives à la santé et aux produits de santé, notamment à l’offre sanitaire, médico-sociale et sociale auprès du public. A ce titre, Santé.fr a sélectionné mpedia pour ses contenus concernant la grossesse et la petite enfance.
Exemples d'Associations et de Leurs Actions
De nombreuses associations se consacrent à l'aide aux enfants malades et à leurs familles en France. Voici quelques exemples illustrant la diversité de leurs actions :
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- Le Petit Monde et l'Univers : Créée par des pédiatres lyonnais, cette association vise à améliorer la vie de l'enfant hospitalisé. Elle a notamment créé la Maison du Petit Monde, qui accueille les familles d'enfants hospitalisés, et développé l'IRM en Jeu, une méthode ludique de préparation à l'IRM.
- La Maison du Petit Monde doit faire face à de nombreuses demandes d’hébergement qui ne peuvent être prises en compte par manque de place. En 2010 le taux d’occupation de la maison du petit monde à augmenté de 5,20%.
- La gestion de la maison est reprise par l’association du Petit Monde suite au départ de Cogefass.
- Des opérations de relations publiques au profit de l’association permettent d’accompagner les projets du Petit Monde.
- Des entreprises soutiennent les projets de l’association. Les moulins Nicot s’engagent sur la réalisation d’opérations au profit de l’association sur 3 ans.
- La ville de Lyon met le Petit Monde en lumière à l’occasion du 8 décembre, Place Bellecour avec une fresque lumineuse géante de 30 000 lumignons qui dessinent une fresque lumineuse géante du logo de l’association. Chaque lyonnais peut acheter un lumignon et le déposer sur la fresque, Monseigneur Barbarin, Gérard Collomb et Grégory Coupet achètent et posent les premiers lumignons. 17 000€ de bénéfices participeront ainsi à la construction de la maison du Petit Monde. Des initiatives pour aider la réalisation des projets : Les personnalités lyonnaises sont les chefs d’un soir sous la houlette de Philippe Gauvreau chef de la rotonde grâce à la Banque Rhône Alpes et au groupe Partouche ( 18 000 € de bénéfices).
- Les Emplaqués : Cette association sensibilise à la leucémie, premier cancer chez les enfants, et au don de plaquettes. Elle finance également la recherche sur les maladies du sang et des projets hospitaliers.
- Les Blouses Roses : Fortes de plus de 5 400 bénévoles, les Blouses Roses apportent soutien et divertissement aux enfants hospitalisés et aux personnes âgées en Ehpad, grâce à des animations artistiques et ludiques. Lancées il y a 75 ans.
- Le Rire Médecin : Les clowns hospitaliers du Rire Médecin offrent des spectacles personnalisés aux enfants hospitalisés, intervenant dans de nombreux services de pédiatrie à travers la France. Depuis près de 30 ans.
- Les P'tits Doudous : Ce réseau d'associations de professionnels de santé travaille à améliorer l'accueil et le bien-être des enfants opérés en réduisant leur anxiété par le jeu. À l’origine une initiative locale lancée en 2011 à Rennes par l’infirmiè̀re anesthésiste Nolwenn Febvre, l’association nationale les P’tits Doudous a été créée en 2017.
- Association « Eva pour la vie » : Elle aide financièrement les chercheurs et les familles d'enfants malades, améliore le confort à l'hôpital et a initié des démarches pour obtenir une loi garantissant un fond de recherche dédié aux cancers de l'enfant.
- Sous notre impulsion, une proposition de loi du député Jean-Christophe Lagarde, visant à creér un fond dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, de 25M€/an, a été rejetée à l'Assemblée Nationale fin 2014, suscitant une forte indignation. S'en est suivie une démarche inédite en France : un groupe d'études parlementaire, présidé par la députée de la Gironde Martine Faure, a procédé jusqu'en 2017 à des auditions d'associations, de chercheurs, de médecins, de familles et des institutions, avec des conclusions qui rejoignent les notres. Fin 2018, le député Benoît Simian et ses collègues ont obtenu un fonds de 5m€/an pour la recherche oncopédiatrique. Au printemps 2020, une proposition de loi de Guy Bricout visant à apporter un soutien financier & psychologique aux familles d'enfants décédés a été adoptée : nous y avons fortement contribué. Fin octobre 2021, un amendement porté par Béatrice Descamps a permis d'allouer 20M€ de plus pour la recherche sur les cancers de l'enfant. Nous oeuvrons également avec Paul Christophe, qui a notamment obtenu le doublement de la durée de l'AJPP et sa revalorisation au SMIC en 2021, ainsi que des avancées majeures face à l'emploi, au logement, aux démarches administratives … en juillet 2023.
- Fondation Mustela : Créée en 1982 par le père de Jean-Paul Berthomé, Président des Laboratoires Expanscience, la Fondation Mustela œuvre en faveur de l'enfance en soutenant la recherche en pédiatrie, psychologie et maïeutique, et en intervenant auprès des plus vulnérables.
- Depuis sa création, plus de 250 bourses ont été attribuées à des chercheurs en pédiatrie, psychologie, maïeutique… qui rencontrent des difficultés de financement. La Fondation intervient aussi auprès des plus vulnérables via des actions de terrain.
- La fondation apporte aussi son soutien à des associations de terrain dans le but d’encourager une meilleure prise en considération de l’enfant en situation de vulnérabilité et de sa famille par la société, et de lutter contre les inégalités, qui peuvent, dès le premier âge, affecter les enfants issus de milieux défavorisés.
Aides Financières et Soutien aux Familles
Outre les actions des associations, plusieurs dispositifs d'aide financière sont disponibles pour les familles d'enfants malades ou handicapés :
- Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) : Aide financière destinée à compenser les dépenses liées à la situation de handicap d'un enfant de moins de 20 ans. Le montant de l’AEEH est de 149,26 €. Il peut être complété, en fonction du niveau de handicap de votre enfant, par un complément AEEH.
- Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) : Permet aux parents de bénéficier d'un congé et d'une allocation pour s'occuper de leur enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. L’AJPP est accessible aux salariés, travailleurs indépendants, agents publics, et aux demandeurs d’emploi. Le montant journalier de l’AJPP est de 58,59 € (au 1er janvier 2024). Un montant majoré de 69,41 € par jour est possible pour les parents isolés ou les familles nombreuses. L’AJPP est versée par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou la Mutualité Sociale Agricole (MSA) si le parent dépend de ce régime.
Importance du Soutien Psychologique et Éducatif
Les associations ne se limitent pas à l'aide financière. Elles offrent également un soutien psychologique et éducatif essentiel aux enfants et à leurs familles :
- Ateliers pédagogiques : Certaines associations proposent des ateliers ludiques et éducatifs aux enfants malades ou handicapés, leur permettant de bénéficier d'une activité stimulante et adaptée à leurs besoins.
- Nos ateliers pédagogiques permettent aux enfants malades, handicapés de bénéficier d’une activité ludique chaque semaine pendant toute la période de l’année scolaire. Nos ateliers, véritables projets éducatifs, sont personnalisés en fonction des pathologies de chaque enfant et adolescent que nous accompagnons. Chaque semaine, les jeunes découvrent les aventures de nos voyageurs solidaires à travers des récits incarnés, agrémentés de photos, vidéos qui leur permettent de vivre un moment de joie et d’évasion. Les jeunes ont également la possibilité d’échanger en temps réel avec les voyageurs en leur envoyant des questions via notre application numérique. D’une semaine à l’autre, les voyageurs solidaires prendront le temps de répondre aux enfants. Ces échanges précieux permettent de créer du lien, de rendre la relation concrète dans un monde où tout est de plus en plus virtuel !
- A l’hôpital, en accord avec le médecin psychiatre, nous intervenons beaucoup auprès de jeunes accueillis en service de pédopsychiatrie, alors isolés de la cellule parentale. Ces enfants et adolescents fragilisés psychologiquement présentent des pathologies diverses. Ils souffrent de troubles anxieux (refus scolaire), dépressions, troubles du comportement alimentaire. Ils peuvent avoir également des troubles du comportement, des difficultés relationnelles, des problèmes psycho- affectifs et bien d’autres encore. Les médecins sont les premiers confrontés à cette augmentation du nombre de patients. Dans un service de pédiatrie ou dans un centre de soins, nos ateliers permettent également aux patients de se mettre en activité et ainsi de rester le plus actif possible dans un cadre d’éducation ludique et bienveillant. Il est très important de continuer à stimuler les enfants et c’est une manière de les aider à surmonter la maladie, à guérir.
- Nos ateliers pour les enfants en situation de handicap avec troubles associés au sein d’I.E.M., d’I.M.E. Pendant toute la durée d’une année scolaire, nous allons aussi intervenir auprès d’enfants ou adolescents handicapés. Ces ateliers offrent aux enfants une ouverture exceptionnelle sur le monde qui va aiguiser leur curiosité et enrichir leur vocabulaire.
- Soutien aux jeunes en pédopsychiatrie : Certaines associations interviennent auprès de jeunes accueillis en service de pédopsychiatrie, offrant un soutien adapté à leurs besoins spécifiques.
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