Le deuil périnatal, une réalité douloureuse et souvent méconnue, touche de nombreuses familles. La perte d'un enfant pendant la grossesse, à la naissance ou peu après est une épreuve dévastatrice qui nécessite un accompagnement spécifique. À Lille, plusieurs associations se mobilisent pour offrir un soutien aux parents endeuillés, les aidant à traverser cette période difficile et à trouver un chemin vers la reconstruction. Cet article explore le rôle crucial de ces associations et les différentes formes d'aide qu'elles proposent.

Comprendre le deuil périnatal

Le deuil périnatal est un processus complexe et individuel. Il n'y a pas de "bonne" ou de "mauvaise" façon de vivre son deuil, et chaque parent réagit différemment. Il est important de reconnaître la légitimité de la douleur ressentie et de se permettre de vivre ses émotions. Comme le souligne Christophe Fauré, « C’est là que l’histoire commence. » Le deuil périnatal peut être particulièrement difficile à vivre car il est souvent minimisé ou incompris par l'entourage. Les parents peuvent se sentir isolés et avoir du mal à exprimer leur douleur.

L'importance de l'accompagnement

Dans ces moments de vulnérabilité, l'accompagnement est essentiel. Il permet aux parents de se sentir écoutés, compris et soutenus. Les associations de soutien au deuil périnatal offrent un espace sécurisé où les parents peuvent partager leur expérience, exprimer leurs émotions et trouver des ressources pour les aider à traverser leur deuil.

SPAMA : Un exemple d'association engagée

L’association SPAMA (Sans Préjugés, Avec Maternage et Accompagnement) est un acteur majeur dans le domaine du soutien au deuil périnatal. Elle a été créée en lien avec des parents ayant vécu cette épreuve. SPAMA milite pour une prise en charge respectueuse, éthique et globale de la famille, dans le respect du rythme de chacun.

SPAMA intervient à plusieurs niveaux :

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  1. Écoute et soutien quotidien : Des bénévoles formés (parents, professionnels) assurent une écoute quotidienne pour accompagner les familles face à l’annonce d’un diagnostic vital, pendant la grossesse ou après la naissance. Apprendre que son bébé est porteur d’une maladie grave ou incurable, pendant la grossesse ou à la naissance, plonge les familles dans une douleur indicible et une détresse immense.
  2. Groupes d'échange entre parents : L’association propose des groupes d’échange entre parents confrontés à un parcours similaire. Ces groupes permettent de briser l'isolement, de partager des expériences et de trouver du réconfort auprès de personnes qui comprennent ce que l'on vit.
  3. Sensibilisation des équipes médicales : SPAMA intervient auprès des équipes médicales pour sensibiliser à l’écoute des familles, à l’accompagnement éthique et à l’intégration des soins palliatifs en périnatalité. Comme le disait le Professeur Jean Bernard (1907-2006), médecin hématologiste français, «Les derniers instants de la vie sont déterminants dans la façon dont on va traverser le deuil.» SPAMA œuvre pour que ces moments soient vécus dans le respect et la dignité.

Autres formes de soutien proposées par les associations

Outre les services offerts par SPAMA, d'autres associations proposent différentes formes de soutien :

  • Entretiens individuels ou en couple : Permettent d'aborder les difficultés spécifiques rencontrées par chaque parent et de bénéficier d'un accompagnement personnalisé.
  • Groupes de parole : Offrent un espace d'expression et de partage avec d'autres parents endeuillés.
  • Ateliers créatifs : Proposent des activités artistiques comme moyen d'expression et de libération émotionnelle.
  • Accompagnement spirituel : Pour ceux qui le souhaitent, un accompagnement spirituel peut être proposé.
  • Soutien administratif et juridique : Les associations peuvent aider les parents à s'orienter dans les démarches administratives et juridiques liées au deuil périnatal.

Conseils pour traverser le deuil périnatal

Même si chaque deuil est unique, voici quelques conseils qui peuvent aider les parents à traverser cette période difficile :

  • Se laisser du temps : Il est important de ne pas se précipiter et de se donner le temps nécessaire pour vivre son deuil. Même si l’entourage ne reconnaît pas forcément la nécessité de ce deuil et a plutôt envie de voir les parents reprendre leur vie » normale » le plus rapidement possible, mieux vaut se laisser du temps pour exprimer sa douleur et s’entourer des personnes qui peuvent la comprendre. D’autant plus que ce temps-là, au moins dans les premiers mois, va être marqué par des phases de déprime et d’angoisse, entrecoupés de moments où l’on peut se sentir déjà un peu mieux.
  • Exprimer ses émotions : Il est essentiel de ne pas refouler ses émotions et de les exprimer de la manière qui convient le mieux à chacun : en parlant, en écrivant, en pleurant, etc.
  • S'entourer : Il est important de ne pas rester isolé et de rechercher le soutien de son conjoint, de sa famille, de ses amis ou d'un professionnel. Une chose est certaine, il vaut mieux ne pas rester trop isolés dans ces circonstances, même si on a besoin de temps seuls…Et il faut aussi savoir résister à la pression familiale/amicale qui souhaiterait que la vie redevienne » comme avant « . Car elle ne peut pas redevenir comme avant : vous avez eu un enfant et ce n’est pas parce qu’il est décédé qu’il n’a pas pour autant existé.
  • Prendre soin de soi : Le deuil est très éprouvant physiquement et émotionnellement. Il est donc important de prendre soin de soi en mangeant sainement, en dormant suffisamment et en faisant de l'exercice. Le deuil est très éprouvant physiquement et on ne le sait pas forcément. Il faut apprendre à prendre soin de soi et à ne pas oublier son corps qui a enregistré beaucoup d’émotions.
  • Garder des souvenirs : Garder des souvenirs concrets du bébé se révèle très précieux pour vivre son deuil. Vouloir revoir son enfant après le décès n’est pas morbide. Parler de son enfant après le décès, se rémémorer tout ce qui a été vécu avec lui peut faire du bien. Cela peut être essentiel pour l’enraciner dans la mémoire. Voilà pourquoi un coffret pour contenir toutes les traces de vie de votre enfant est précieux ! On n’oublie jamais l’enfant décédé, même si on retrouve goût à la vie, même si un autre enfant naît après.
  • Être attentif aux autres enfants : Les autres enfants peuvent vivre ce temps de deuil avec leurs parents et reprennent souvent leur vie rapidement, s’ils savent qu’ils peuvent toujours évoquer ouvertement celui qui est parti.
  • Ne pas hésiter à demander de l'aide professionnelle : Si le deuil devient trop difficile à gérer, il est important de consulter un psychologue ou un psychothérapeute. Il ne faut pas hésiter à chercher de l’aide si le besoin s’en fait sentir, auprès d’associations, auprès d’un psychologue ou d’un psychothérapeute ou par la lecture de certains ouvrages.

Le retour au travail

Le retour au travail peut être une étape difficile à vivre après un deuil périnatal. Le retour au travail n’est pas forcément facile à vivre, tant on peut se sentir en décalage avec ce rythme là et les soucis de la vie professionnelle. Il est important de se préparer à ce retour et de communiquer avec son employeur. Il peut être utile de reprendre le travail à temps partiel dans un premier temps.

Le désir d'un autre enfant

Le désir d’avoir un autre enfant peut être ressenti très tôt après le décès. Mais il faut veiller à être prudent. Il est important de prendre le temps de vivre son deuil avant de prendre une décision concernant une nouvelle grossesse.

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