Le cancer infantile est une épreuve dévastatrice pour les enfants et leurs familles. Face à cette réalité, de nombreuses associations se mobilisent dans les Landes et ailleurs pour apporter un soutien multiforme aux jeunes patients et à leurs proches. Ces organisations jouent un rôle crucial en finançant la recherche, en améliorant le quotidien des enfants hospitalisés, en offrant un accompagnement psychologique et social, et en sensibilisant le public à la cause des cancers pédiatriques.
Un réseau associatif dynamique
Un grand nombre d'associations se consacrent à la lutte contre le cancer infantile, chacune avec ses spécificités et ses missions propres. Elles interviennent à différents niveaux, de la recherche fondamentale à l'aide directe aux familles, en passant par l'amélioration des conditions de vie à l'hôpital.
Accolade : Améliorer la prise en charge globale
Accolade, association loi 1901 reconnue comme association d'usagers du système de santé, est composée de parents concernés, de membres associés (associations) et de membres du Centre Oscar Lambret à Lille. Son objectif principal est de contribuer à l'amélioration de la prise en charge globale de l'enfant, de l'adolescent et de sa famille tout au long du parcours de soin et après. Accolade fonde son action en complémentarité avec l'ensemble des acteurs médicaux, paramédicaux et associatifs.
Aïda : Soutien aux adolescents et jeunes adultes
Aïda se distingue comme la première association créée par des lycéens en Europe, dédiée au soutien des adolescents et jeunes adultes touchés par un cancer.
L'Aéroclub Louis Blériot : Un vol pour oublier la maladie
En 2018, à l'initiative de Geoffrey LALLEMAND, l'Aéroclub Louis Blériot a permis à 90 enfants de s'évader de leur quotidien difficile le temps d'un vol, leur offrant un moment de joie et d'émerveillement.
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Les Blouses Roses et les Clowns de l'Espoir : Apporter de la joie à l'hôpital
Les Blouses Roses interviennent auprès des enfants hospitalisés et des personnes âgées en Ehpad, tandis que les Clowns de l'Espoir se rendent chaque semaine dans les hôpitaux pédiatriques du Nord Pas-de-Calais pour apporter rire et réconfort aux enfants.
Cheer Up! : Accompagner les jeunes dans leurs projets
Cheer Up! EDHEC, une antenne de la fédération Cheer Up!, accompagne les jeunes de 12 à 25 ans atteints de cancer dans la réalisation de projets qui leur tiennent à cœur. C'est la plus grande association étudiante de lutte contre le cancer en France et la seule à cibler les jeunes.
Choisir l'Espoir : Présence et soutien aux familles
L'association Choisir l'Espoir accompagne les enfants malades et leur famille dans le Nord et le Pas-de-Calais, aussi bien par une présence physique que par une présence téléphonique. L'argent collecté est intégralement reversé à l'Hôpital Oscar Lambret, au Centre de Recherche sur les Cancers Pédiatriques.
L'ENVOL : Lutter contre l'exclusion des familles
L'association L'ENVOL lutte tout au long de l'année contre l'exclusion des familles confrontées au traumatisme de la maladie d'un enfant.
Ludopital : Collecte de jouets pour les enfants hospitalisés
Ludopital récolte des jouets en très bon état tout au long de l'année pour les offrir aux enfants hospitalisés.
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On est là : Une communauté de jeunes face au cancer
On est là est une communauté de jeunes de 13 à 30 ans, basée sur le soutien, l'échange et le partage d'expérience face au cancer.
Rêves : Réaliser les rêves des enfants malades
Rêves est une association nationale à but non lucratif, reconnue d'utilité publique, qui a pour mission de réaliser les rêves des enfants malades.
Warrior Enguerrand : Financer la recherche et aider les familles
L'Association d'intérêt général Warrior Enguerrand a pour mission principale d'aider à financer la recherche sur les cancers pédiatriques incurables à ce jour et d'aider ponctuellement si nécessaire les familles.
Entre Parenthèses : Apporter du bien-être aux familles
Entre Parenthèses apporte une forme de bien-être aux familles dont les enfants sont touchés par la maladie.
A.S.C. : Visites et animations en milieu hospitalier
A.S.C. a pour mission de visiter les malades, les femmes enceintes, les blessés, les handicapés et les personnes âgées dans les établissements hospitaliers et les maisons de retraite. Elle propose et participe à la réalisation d'animations destinées à distraire les personnes hospitalisées, en étroite collaboration avec les services hospitaliers.
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Améliorer le service de santé au niveau intercommunal
Cette association a pour objectif d'améliorer le service de santé au niveau intercommunal en créant un lien entre les différents acteurs : médecins généralistes, kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmières, podologues, psychologues, réflexologues…
Accueillir et héberger les familles
Cette association a pour mission d'accueillir et d'héberger toute personne accompagnant un proche ou un parent hospitalisé en situation de difficultés, détresse morale, physique ou financière.
Oeuvrer pour l'amélioration des conditions d'existence des usagers hospitalisés en psychiatrie
Cette association a pour objectif d'oeuvrer pour l'amélioration des conditions d'existence des usagers hospitalisés en psychiatrie et de ceux ayant été hospitalisés.
Apporter une aide complémentaire aux activités ludiques
Cette association a pour mission d'apporter une aide complémentaire aux activités ludiques proposées par l'E.H.P.A.D. LOGEMENT ACCOMPAGNÉ CALYPSO - L.A.
Association créée en 2020 : Soutien aux familles d'enfants atteints de cancer ou autre maladie chronique grave
L’association créée en 2020 vient en aide aux familles d’enfants atteints de cancer ou autre maladie chronique grave. Sa mission est de leur permettre, grâce à un local en centre-ville de Mont-de-Marsan, de sortir de l'isolement social induit par la maladie. Elle leur offre, en plus des actions déjà menées, un espace d'activités physiques adaptées, dans lequel intervient un coach sportif bénévole, pour chaque membre de la famille, aidé par de nombreux bénévoles.
Eva, pour la vie : Aider la recherche et les familles
Créée en 2012 en mémoire d'Eva, décédée d'une tumeur du tronc cérébral, l'association "Eva, pour la vie" a pour but d'aider la recherche sur les cancers pédiatriques et les familles d'enfants malades ou décédés. Elle intervient également auprès des institutions afin d'obtenir une augmentation des moyens alloués à la recherche et une amélioration de l'aide aux familles.
Missions et actions des associations
Les associations de lutte contre le cancer pédiatrique déploient une multitude d'actions pour soutenir les enfants malades et leurs familles. Parmi les missions les plus courantes, on peut citer :
- Le financement de la recherche : De nombreuses associations consacrent une part importante de leurs ressources au financement de projets de recherche visant à mieux comprendre les cancers pédiatriques, à développer de nouveaux traitements et à améliorer les chances de guérison. Elles soutiennent des équipes de chercheurs qui travaillent sur des thématiques variées, allant de l'identification des mécanismes de résistance des cellules tumorales à la mise au point de nouvelles thérapies ciblées.
- L'amélioration du quotidien des enfants hospitalisés : Les associations se mobilisent pour rendre l'environnement hospitalier plus agréable et stimulant pour les enfants. Elles organisent des animations, des ateliers créatifs, des sorties, et mettent à disposition des jeux, des livres et du matériel ludique. Elles veillent également à améliorer le confort des chambres et des espaces de vie, afin de créer un environnement plus chaleureux et accueillant.
- L'accompagnement psychologique et social : La maladie d'un enfant est une épreuve difficile à vivre pour toute la famille. Les associations proposent un accompagnement psychologique et social aux enfants, aux parents et aux frères et sœurs, afin de les aider à faire face à leurs émotions, à surmonter les difficultés et à maintenir un équilibre familial. Elles organisent des groupes de parole, des ateliers de relaxation, des séances de thérapie individuelle ou familiale, et mettent à disposition des informations et des conseils pratiques.
- L'aide financière : Le cancer infantile peut engendrer des dépenses importantes pour les familles, notamment en raison des frais de déplacement, d'hébergement, de garde d'enfants et de soutien scolaire. Certaines associations proposent une aide financière aux familles les plus démunies, afin de les aider à faire face à ces difficultés matérielles.
- La sensibilisation et l'information : Les associations jouent un rôle essentiel dans la sensibilisation du public à la cause des cancers pédiatriques. Elles organisent des événements, des campagnes de communication, et diffusent des informations sur les symptômes, les traitements et les conséquences de la maladie. Elles contribuent ainsi à briser les tabous, à informer le public et à mobiliser les ressources nécessaires pour lutter contre le cancer infantile.
L'importance du bénévolat
Les associations de lutte contre le cancer pédiatrique reposent en grande partie sur l'engagement de bénévoles. Ces personnes dévouées donnent de leur temps et de leur énergie pour soutenir les enfants malades et leurs familles, pour organiser des événements, pour collecter des fonds, et pour sensibiliser le public à la cause des cancers pédiatriques. Leur contribution est essentielle pour permettre aux associations de mener à bien leurs missions.
Les défis à relever
Malgré les progrès réalisés dans la lutte contre le cancer infantile, de nombreux défis restent à relever. Il est notamment nécessaire de :
- Augmenter les moyens alloués à la recherche : La recherche sur les cancers pédiatriques est encore insuffisamment financée. Il est essentiel d'augmenter les moyens alloués à la recherche afin de mieux comprendre les mécanismes de la maladie, de développer de nouveaux traitements et d'améliorer les chances de guérison.
- Améliorer la qualité de vie des enfants pendant et après les traitements : Les traitements contre le cancer peuvent avoir des effets secondaires importants sur la qualité de vie des enfants. Il est essentiel de développer des approches thérapeutiques moins agressives et de proposer un accompagnement adapté aux enfants pendant et après les traitements, afin de les aider à retrouver une vie normale.
- Lutter contre les inégalités d'accès aux soins : Tous les enfants atteints de cancer ne bénéficient pas des mêmes chances de guérison. Il est essentiel de lutter contre les inégalités d'accès aux soins, afin de garantir à tous les enfants, quel que soit leur lieu de résidence ou leur origine sociale, un accès aux meilleurs traitements et à un accompagnement adapté.
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