Le diagnostic de cancer chez un enfant, et plus particulièrement de leucémie, représente un choc considérable pour l'enfant et sa famille. L'annonce de cette maladie et l'information qui l'accompagne sont des enjeux moraux et médicaux cruciaux. Cet article explore les aspects de cette annonce, les outils disponibles pour aider les familles à comprendre et à gérer la situation, et le rôle essentiel du cathéter dans le traitement.
Le Fardeau du Cancer Infantile
Par « cancers de l’enfant », on désigne le plus souvent des affections malignes survenant chez l’enfant avant l’âge de 15 ans. Le cancer infantile impose un fardeau immense à l’enfant et à sa famille. Il est donc impératif de bien les informer et de les soutenir tout au long du parcours de soins.
La Mallette d'Information : Un Outil Précieux
L'association SPARADRAP, en collaboration avec le comité soins de support de la SFCE, a réalisé une étude sur l’information des enfants et des familles en cancérologie pédiatrique. De cette étude est née une mallette d'information, remise gracieusement pendant un an aux familles accueillies dans les services de cancérologie pédiatrique. Cette mallette est destinée aux enfants, aux parents, aux frères et sœurs, ainsi qu'aux camarades de classe.
Le Dr Catherine Devoldère, présidente de SPARADRAP, explique que « les documents des mallettes, aux contenus scientifiquement justes, utilisent un langage simple et des illustrations pour expliquer la maladie, les examens, les traitements. » Autant de supports pour une meilleure compréhension de la maladie, des examens, des traitements, mais aussi pour l’expression des émotions.
Elle ajoute : « L’annonce d’un cancer ou d’une leucémie vient bouleverser la vie de l’enfant et de sa famille. Ils reçoivent une multitude d’informations en très peu de temps et la mallette va les aider à se les approprier à leur rythme, tout au long du parcours de soins. »
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La mallette contient divers documents provenant de différents éditeurs, adaptés aux enfants, à leurs parents et aux proches. Ces documents comprennent des explications sur la maladie, les examens, les traitements, ainsi que des outils pour gérer les émotions. On y trouve des livres comme "Je vais me faire opérer", des livrets pour les enseignants sur la gestion de l'intégration d'un enfant malade, et des films sur le parcours d'un enfant malade.
Le Dispositif d'Annonce : Une Approche Structurée
Après avoir établi le diagnostic, l’équipe soignante du centre de référence de cancérologie pédiatrique explique aux parents et à l’enfant/adolescent la maladie ainsi que les propositions thérapeutiques, les bénéfices attendus et les effets secondaires possibles. Cette information se fait en plusieurs temps au sein de ce qu’on appelle actuellement le “dispositif d’annonce”.
Ce dispositif, mis en place dans tous les centres de la SFCE depuis 2007, est construit autour de différents temps :
- L’annonce du diagnostic et de la stratégie thérapeutique : Elle fait suite à la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire et peut faire l’objet de plusieurs rencontres avec le médecin référent en présence de membres de l’équipe soignante.
- La déclinaison en “plan personnalisé de soins” : Ce plan est adapté à la situation de l’enfant et de sa famille.
- Les échanges avec l’équipe de soins : Ils portent sur les effets secondaires du traitement et les soins de support.
L’objectif de la stratégie thérapeutique proposée est la guérison de l’enfant/adolescent tout en limitant les risques à court, moyen et long terme et en préservant au mieux sa qualité de vie pendant et après les traitements. Cette stratégie est définie au cours de réunions de concertation pluridisciplinaire pédiatrique inter-régionales (RCPPI) auxquelles participent plusieurs médecins de spécialités différentes.
Le médecin référent présente et valide avec les parents et l’enfant/adolescent le programme personnalisé de soins (PPS). Ce PPS décline la proposition de la RCP et tient compte de la situation de l’enfant/adolescent et de sa famille. Il est consigné dans un document écrit, remis aux parents après l’acceptation de ses grandes lignes.
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Plusieurs entretiens sont proposés avec différents professionnels, en complément des temps précédents. Ils portent sur :
- Les effets secondaires des traitements
- L’accès aux différents soins de support médicaux, sociaux, éducatifs, psychologiques, sportifs, diététiques
- L’articulation des soins au sein d’un réseau de soins de proximité
- Les modalités de mise en œuvre du traitement avec mise en place d’une voie veineuse centrale de longue durée (« cathéter »)
- La préservation de la fertilité
- Les modalités de suivi pendant le traitement.
Une consultation avec un oncogénéticien pourra être proposée en complément des informations données par le pédiatre.
Communiquer avec les Enfants : Trouver les Mots Justes
Il n'est pas toujours facile d'annoncer son cancer à ses enfants. Comment trouver les bons mots pour ne pas leur faire peur ? Les livres sont souvent un bon média pour aborder ce sujet difficile.
Plusieurs ouvrages peuvent aider les parents à expliquer la maladie à leurs enfants :
- « Maman explique-moi ta maladie » : Raconte l’histoire d’une famille dont la vie va être bouleversée lorsque la maman apprend qu’elle est atteinte d’un cancer.
- Un pamplemousse : Camille Génié a décidé de représenter son lymphome sous la forme d'un pamplemousse pour en parler à son petit garçon.
- Des livres qui permettent aux enfants d'exprimer leurs peurs et leurs interrogations avec douceur et poésie.
- Des histoires imaginées pour aider les enfants à comprendre pourquoi leur maman ne peut plus jouer avec eux comme avant.
- Des ouvrages qui mettent en scène des super-héros affrontant le cancer.
Ces livres permettent d’ouvrir le dialogue, pour comprendre et dédramatiser ce que peuvent éprouver les enfants face à leur parent malade, et pour mieux les accompagner dans cette épreuve.
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Le Cathéter : Une Voie d'Accès Essentielle
La mise en place d’une voie veineuse centrale de longue durée, ou « cathéter », est une étape importante dans le traitement de la leucémie chez l’enfant. Le cathéter permet d’administrer les médicaments de chimiothérapie, de réaliser des prises de sang et d’administrer d’autres traitements sans avoir à piquer l’enfant à chaque fois.
Le Rôle du Cathéter dans la Chimiothérapie
La chimiothérapie est un traitement essentiel de la leucémie. Elle consiste à administrer des médicaments qui vont détruire les cellules cancéreuses. Le cathéter permet d’administrer ces médicaments directement dans la circulation sanguine, de manière régulière et sans douleur pour l’enfant.
Les Brassières de Paul : Un Soutien Concret
Marie-Paule Guiho confectionne des brassières pour les enfants atteints d'un cancer, à Donges. Elles servent à maintenir le cathéter que doivent porter les jeunes patients. Marie-Paule participe à des salons des couturières pour récolter des fonds pour l’association Les brassières de Paul. Ces brassières permettent de maintenir en place le cathéter, évitant ainsi qu'il ne bouge et ne réveille l'enfant la nuit. Depuis le début de cette initiative, un réseau s’est créé et 150 brassières ont été envoyées directement aux familles.
Les Défis Psychologiques et Sociaux
Pendant toute la durée de la maladie, l’enfant et sa famille sont marqués par une souffrance psychique importante avec des moments de doute et de découragement. L’enfant perd en liberté et en autonomie. Son corps subit des modifications importantes à cause de la maladie et des traitements. Cela peut affecter considérablement son estime de soi voire entraîner un repli sur soi ou un état de grande tristesse. Il est important de lui faire sentir que vous le comprenez et que vous êtes à ses côtés pour l’aider.
La vie familiale est déstabilisée par la maladie grave d’un enfant. Se sentir submergé et dépassé par les émotions face au cancer de votre enfant est tout à fait normal. Pour se préserver, il est important de savoir prendre soin de soi sans culpabiliser et d’accepter de l’aide quand cela est nécessaire.
L'Importance du Soutien
Il est essentiel de ne pas s'isoler et de rechercher du soutien auprès de :
- L'équipe médicale : Les médecins, infirmières et autres professionnels de santé sont là pour répondre à vos questions et vous accompagner tout au long du parcours de soins.
- Les associations de patients : Elles peuvent vous mettre en relation avec d'autres familles confrontées à la même situation et vous offrir un soutien moral et pratique.
- Les groupes de parole : Ils permettent d'échanger avec d'autres parents et de partager vos expériences.
- Les professionnels de la santé mentale : Un psychologue ou un psychiatre peut vous aider à gérer vos émotions et à faire face à la situation.
Le Témoignage d'une Maman : Bérangère et Léandre
Bérangère, une maman qui se bat aux côtés de son fils, Léandre, contre la leucémie, témoigne de son expérience. Elle raconte comment elle a découvert la maladie de son fils, les traitements qu'il a suivis, les défis qu'ils ont surmontés et l'importance du soutien familial et médical.
Elle souligne l'importance de faire confiance à son intuition de parent et de ne pas hésiter à demander des examens complémentaires si l'on sent que quelque chose ne va pas. Elle insiste également sur la nécessité de prendre soin de soi et de ne pas s'oublier dans la maladie de son enfant.
Agir et Apporter son Aide
Il existe de nombreuses façons d'agir et d'apporter son aide aux enfants atteints de cancer et à leurs familles :
- Don de sang et plaquettes : Les services d’hémato-oncologie ont un besoin urgent et journalier.
- Inscription aux registres de donneurs de moelle osseuse : Visitez le site officiel du Don de moelle osseuse pour en savoir plus et devenir un espoir pour ceux qui en ont besoin.
- Soutien financier : Faites un geste significatif en faisant un don aux associations qui œuvrent pour la recherche sur le cancer pédiatrique.
Chaque action compte, et ensemble, nous pouvons faire une réelle différence dans la vie des enfants touchés par le cancer.
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