L'annonce d'un handicap chez un enfant à naître est une épreuve bouleversante pour les futurs parents. Ce guide a pour objectif d'offrir des informations claires et structurées, ainsi qu'un aperçu des ressources disponibles pour accompagner au mieux cette étape délicate.
Préparation à la Grossesse : Un Suivi Médical Adapté
Le bilan de santé préconceptionnel
Si vous envisagez d’avoir un enfant, il est recommandé de faire un bilan de santé. Ce temps d’échange avec un professionnel de santé (gynécologue ou sage-femme) est utile pour poser vos questions, parler de vos inquiétudes et étudier vos éventuels besoins spécifiques liés à votre handicap. Ce bilan permet de :
- Faire le point sur vos antécédents médicaux et les éventuelles pathologies que vous présentez.
- Faire le point sur vos vaccinations.
- Réaliser un bilan sanguin pour vérifier votre immunité contre la toxoplasmose et la rubéole.
- Obtenir une prescription d’acide folique (folates, ou vitamine B9) pour favoriser le bon développement du fœtus.
Dépistage génétique
Si l’origine de votre handicap est génétique et si vous le souhaitez, un examen génétique est possible afin de faire état du patrimoine génétique de votre futur enfant.
Suivi Médical Pendant la Grossesse
Un suivi médical régulier est essentiel, mené par votre médecin, gynécologue ou sage-femme. Votre suivi de grossesse peut nécessiter un suivi renforcé et des précautions particulières. Le premier examen prénatal doit se faire avant la fin du 3e mois de grossesse.
Les CapParents (anciennement SAPPH)
Les CapParents (services d'accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap) proposent un suivi adapté de la grossesse, comprenant des entretiens avec une psychologue et une préparation à l’accouchement. À ce jour, 21 CapParents sont déployés sur le territoire métropolitain et ultra-marin, dont 18 en France métropolitaine, 1 en Guyane et 1 à La Réunion.
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La Protection Maternelle et Infantile (PMI)
Les PMI offrent :
- Des consultations médicales.
- Un suivi de grossesse et des consultations postnatales.
- Un accompagnement avec des psychologues, des éducateurs ou encore des psychomotriciens.
- Des rendez-vous avec des assistants sociaux, etc.
Les Centres Ressources INTIMAGIR
Les centres ressources INTIMAGIR accompagnent les personnes en situation de handicap sur la vie intime, affective et sexuelle et la lutte contre les violences. Ils apportent aussi des renseignements concernant le soutien à la parentalité en lien avec les CapParents.
Adopter une Hygiène de Vie Saine Pendant la Grossesse
Pendant la grossesse, il est important de manger varié, équilibré et boire de l’eau régulièrement. Votre consommation de matières grasses, de sel et de produits sucrés doit être limitée. Il est recommandé de maintenir une activité physique douce et adaptée, qui maintient votre condition physique sans impact négatif sur le fœtus. À savoir : vos dents et vos gencives sont plus fragiles durant la grossesse.
Recommandations Importantes
- Arrêter de fumer : Pour votre santé et celle de votre enfant, il est recommandé d’arrêter le tabac. Des substituts de nicotine peuvent vous aider.
- Zéro alcool : Dès la suspicion de grossesse et durant toute la grossesse, il est recommandé de ne pas boire d’alcool, en raison des risques de syndrome d’alcoolisation fœtale pour votre enfant.
- De la même façon, il est recommandé de ne pas consommer de drogues pendant votre grossesse.
Le Dispositif des 1 000 Premiers Jours
Les 1 000 premiers jours de l’enfant correspondent à la période de sa naissance jusqu’à ses deux ans. Le ministère en charge de la santé a lancé le dispositif des 1 000 premiers jours pour accompagner les parents et futurs parents, du désir de grossesse jusqu’aux 7 ans de l’enfant. Ce dispositif prévoit un accompagnement des parents et futurs parents en situation de handicap au sein des CapParents. Vous pouvez bénéficier de conseils et d’accompagnements comme :
- Avant la grossesse : une consultation d’information pour les couples en désir d’enfant.
- Pendant la grossesse : un suivi adapté à votre grossesse avec des entretiens avec une psychologue et une préparation à l’accouchement.
- À la naissance de votre enfant : une aide lors du séjour à la maternité pour vous accompagner dans la rencontre avec votre enfant.
Aménagements du Domicile et Aides au Logement
Aménagements du logement
Avec l’arrivée d’un bébé, des aménagements sont parfois nécessaires pour assurer la sécurité et l'accessibilité de votre domicile pour vous et votre enfant. Cela peut inclure par exemple l'installation de rampes, de barres d'appui, de systèmes de levage ou d'autres équipements adaptés à votre handicap. Pensez également à l’aménagement d’un espace pour l’enfant. Vous pouvez consulter un ergothérapeute qui peut vous orienter dans ces aménagements. Les séances avec un ergothérapeute sont prises en charge par l’Assurance Maladie lorsqu'elles sont réalisées dans un hôpital ou dans une structure spécialisée.
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Aides au logement
Lors de l’arrivée d'un enfant et en cas de déménagement, il est possible de recourir à différentes aides de la Caf :
- L’aide personnalisée au logement (Apl).
- L’allocation de logement familiale (Alf).
- L’allocation de logement sociale (Als).
Concilier Vie Professionnelle et Familiale
En fonction de votre situation familiale et professionnelle, il est important d’anticiper les moyens de faire garder votre enfant. Si vous avez besoin d'une assistance supplémentaire pour effectuer certaines les tâches, envisagez de faire appel à des services d'aide à domicile.
Aides de la CAF
La Caisse d’allocations familiales (Caf) propose, sous conditions, des aides comme la prime de naissance dans le cadre de la prestation d’accueil du jeune enfant (Paje).
Accompagnement et Soutien Après l'Annonce du Handicap
L’annonce d’un handicap est un moment difficile, et il est essentiel de se sentir soutenu et accompagné.
SOS Préma
L’association SOS Préma propose un outil d’accompagnement pratique pour effectuer les démarches administratives nécessaires. Elle met à disposition des informations et conseils recueillis auprès de professionnels de santé et de parents ayant vécu cette expérience.
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Les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées)
Les MDPH ont pour mission d’accueillir, d’accompagner, d’informer et de conseiller les personnes handicapées et leurs familles dès l’annonce du handicap et tout au long de son évolution. Les équipes examinent chaque situation de manière globale et évaluent les besoins avec pour fil directeur l’élaboration d’un véritable projet de vie. Au sein de la MDPH, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) est en charge de la détermination du taux d’incapacité.
Aides Financières et Droits
Afin de vous aider au quotidien, la MDPH peut vous ouvrir des droits et des aides de différentes natures en fonction des situations de chacun. Parmi celles-ci :
- Aide financière : La MDPH peut vous aider financièrement du fait du handicap de votre enfant pour recourir à une tierce personne, arrêter de travailler, réduire votre temps de travail ou bien faire face à des frais supplémentaires.
- PCH (Prestation de Compensation du Handicap) : Il s’agit d’une aide personnalisée permettant la prise en charge de dépenses liées au handicap. C’est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à la perte d’autonomie de votre enfant. L’accès à la PCH n’est pas soumis à une condition de ressources.
- FDCH (Fonds Départemental de Compensation du Handicap) : Le FDCH accorde des aides financières destinées à permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation du handicap restant à leur charge. Il établit un plan de financement pour les différentes aides et assure une coordination pour le compte de la personne handicapée. Il centralise les sollicitations auprès des différents contributeurs.
- AVPF (Assurance Vieillesse des Parents au Foyer) : L’AVPF garantit la continuité dans la constitution des droits à la retraite des personnes qui cessent ou réduisent leur activité professionnelle pour s’occuper d’un enfant handicapé.
- Aide à la scolarisation : Selon ses besoins spécifiques, vous pouvez opter pour une scolarité adaptée en milieu ordinaire avec l’aide ou non d’un AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap) ou une prise en charge globale à la fois scolaire et médico-sociale dans un établissement spécialisé.
- Carte de stationnement et d'invalidité : Vous avez besoin d’une carte pour faciliter vos accès dans les lieux recevant du public et vos déplacements avec votre enfant.
Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)
Pour l’accompagner dans son parcours de soins, il est possible que votre bébé ait besoin de votre présence quotidienne à ses côtes. Une fois votre congé maternité et autres congés possibles arrivés à échéance, vous pouvez vous tourner vers votre CAF/MSA pour bénéficier d’un congé supplémentaire. L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. C’est un compte-jours de 310 jours à prendre sur 3 ans.
Conditions d'éligibilité :
- Vous êtes salarié du secteur privé ou agent du secteur public.
- Vous êtes voyageur représentant placier (VRP), salarié à domicile employé par un particulier employeur ou travailleur non salarié́ (sous certaines conditions uniquement).
- Vous êtes en formation professionnelle rémunérée ou demandeur d’emploi indemnisé par Pôle emploi.
- Votre enfant est porteur d’un handicap, a une maladie grave ou a été victime d’un accident.
- Votre enfant présente une pathologie liée à la prématurité́ et/ou nécessite une présence soutenue et des soins contraignants.
- Votre enfant doit avoir moins de 20 ans ou être à votre charge.
Démarches :
L’allocation journalière de présence parentale est à demander à la CAF/MSA par le biais d’un formulaire téléchargeable sur le site de la CAF (Cerfa 12666*03). Renvoyez l’intégralité́ du dossier (administratif + médical) à la CAF/MSA dont vous dépendez. Une partie de ce dossier est administrative. La CAF vérifie que vous êtes éligible à l’obtention de l’AJPP. Une fois que le dossier administratif est accepté, la mention « traité » apparait sur votre compte CAF/MSA. L’autre partie du dossier est médicale. En recevant votre dossier, la CAF/ MSA va transmettre le certificat médical sous pli au médecin conseil de la Caisse d’Assurance maladie dont vous dépendez. Vous recevez tous les mois une attestation de la CAF/MSA. Remplissez cette attestation et transmettez-la à votre employeur (ou Pôle emploi) pour qu’il atteste du nombre de jours que vous avez pris. Cette attestation doit être renvoyée à la CAF/MSA afin que vous soyez indemnisé.3 semaines avant la fin des 6 mois, la CAF vous transmet le formulaire à faire remplir par votre pédiatre pour le renouvellement de votre dossier. Avec la loi du 15 novembre 2021, le renouvellement du congé de présence parentale et de l’AJPP peut être effectué avant l’expiration de la période des 3 ans. En cas de nouvelle pathologie, le droit à l’AJPP peut être ouvert pour une nouvelle période de 3 ans et pour 310 jours.
Techniciennes de l’Intervention Sociale et Familiale (TISF)
Les TISF sont des travailleurs sociaux titulaires d’un diplôme d’État qui apportent une aide à domicile. Ils peuvent prendre en charge des activités du quotidien comme le ménage, la préparation des repas, l’aide aux devoirs ou aux courses… Ils ont par ailleurs un rôle éducatif et préventif visant à favoriser l’autonomie des personnes et leur intégration dans leur environnement.
Prise en Charge des Soins
En France, l’affiliation à un régime d’assurance maladie est la condition indispensable à la prise en charge des soins. Il existe plusieurs régimes d’assurance maladie. Votre médecin traitant ou le pédiatre réfèrent de l’enfant est au centre de la prise en charge de votre enfant. Les consultations en secteur 1 sont intégralement remboursées. Les consultations en secteurs 2 et 3 sont remboursées sur la base du tarif de la sécurité sociale. Il est donc conseillé d’avoir une mutuelle couvrant le reste à charge. Les transports vers les lieux de soins peuvent également donner lieu à une prise en charge financière sous réserve de l’acceptation par l’assurance maladie, après entente préalable établie par le médecin. Une fois la prise en charge à 100% acceptée, pensez à mettre à jour votre carte vitale.
Modes de Garde et Scolarisation
Un enfant atteint de handicap peut être accueilli dans les mêmes conditions que les autres*. Vous trouverez tous les renseignements utiles auprès du Relais des assistantes maternelles (RAM) de votre secteur. Ils pourront vous informer et vous conseiller sur les différents modes de garde en fonction de votre projet, de votre situation et des besoins de votre enfant.
Projet d’Accueil Individualisé (PAI)
Lorsque votre enfant commence à fréquenter les lieux d’accueil de la petite enfance, il est souvent nécessaire d’élaborer un projet d’accueil individualisé. Il a pour objectif de définir la prise en charge de l’enfant au regard de ses spécificités et d’assurer la communication avec la communauté éducative de l’établissement. Il définit les adaptations apportées à la vie de l’enfant durant l’ensemble de son temps de présence au sein de la collectivité.
Scolarisation
Lorsque vous inscrirez votre enfant à l’école, il faudra penser à contacter le chef d’établissement afin de lui faire part du handicap de votre enfant et d’envisager avec lui les aménagements et les aides nécessaires à la scolarisation. Il sera souvent envisagé de réunir les différents acteurs (rééducateurs, médecin, parents…) de la vie de l’enfant pour discuter des aménagements nécessaires. Le projet d’accueil individualisé est un document écrit qui organise la vie quotidienne de l’enfant ou de l’adolescent dans son établissement scolaire. Il définit les adaptations apportées à la vie de l’enfant durant l’ensemble de son temps de présence au sein de la collectivité. L’attribution d’un AESH à un élève peut être envisagée, quelle que soit la nature de son handicap, la structure de scolarisation (publique ou privée sous contrat d’association) et quel que soit le niveau d’enseignement. Un examen approfondi de la situation de l’élève peut faire apparaître le besoin, pour une durée déterminée, d’une aide humaine dans le cadre de la vie scolaire quotidienne. L’intégration au sein d’une structure spécialisée se fait en lien avec le service de soins suivant l’enfant.
Soutien Spécifique pour les Femmes Enceintes en Situation de Handicap
Enceinte, vous vous trouvez peut-être dans une situation particulière, en raison de votre âge ou de votre santé, qui nécessite des aides spécifiques. Si vous êtes enceinte avec un handicap, des centres spécialisés vous offrent une prise en charge adaptée. Ils vous accompagnent dans votre grossesse ou peuvent être un recours pour les professionnels qui vous suivent dans votre ville. Si vous êtes atteinte de troubles psychiques, mentaux, psychose ou troubles bipolaires, les Consultations d’Informations de Conseils et d’Orientation (CICO) de l’hôpital Sainte Anne à Paris vous offrent un suivi adapté. Enfin, si vous êtes enceinte et concernée par une addiction, des consultations spécialisées grossesse et addictions sont ouvertes dans certaines maternités pour vous accompagner dans votre grossesse et limiter les risques pour vous et votre bébé. Les Centres de soins, d’accompagnement, et de prévention en addictologie (CSAPA), présents dans toute la France et en Outre-mer, peuvent également être un précieux soutien en lien avec le service maternité qui assure le suivi médical de votre grossesse.
Témoignages et Expériences de Parents
"Je suis aujourd’hui la maman d’un petit garçon de 28 mois. Je suis atteinte d’ostéogénèse imparfaite. Pour les questions médicales, j’ai eu mes réponses. Mon fils et moi sommes très proches. Nous avons notre organisation. J’ai porté mon fils en écharpe. Il a fallu trouver nos marques, nos repères, nos astuces, demander de l’aide mais rester SA maman. Je suis quasi autonome pour m’occuper de lui. Les gens nous regardent avec un regard surprit et bienveillant me semble t-il. J’espère que les gens comprennent que je suis une maman (pas comme les autres et c’est tant mieux) mais que je m’occupe de mon fils au même titre. Visiblement, la parentalité et le handicap surprennent mais au final, les gens vont s’y habituer. Ils verront que nous sommes parents avant tout et que nos bouts de choux s’épanouissent correctement. Je souhaite que la parentalité de la personne handicapée soit prise en compte dans la société, que l’accès aux soins soient possibles (cabinets de gynécologues, sage-femme, maternité) et que l’acceuil de la future maman se passe bien au sein des professionnels."
"Mon association est une première en France. Depuis ma grossesse, je voulais créer un espace pour les parents en situation de handicap ou souhaitant le devenir. Vous y trouverez aussi des vidéos qui vous feront découvrir la parentalité autrement. La parentalité et le handicap sont compatibles."
Ces témoignages soulignent l'importance de la prise en compte de la parentalité des personnes handicapées dans la société, ainsi que la nécessité d'un accès facilité aux soins et d'un accueil bienveillant au sein des structures médicales.
Évolution des Dispositifs de Soutien à la Parentalité et Inclusion
De nouveaux dispositifs de soutien à la parentalité portent en eux l’espoir d’une accélération de cette politique publique. Les personnes en situation de handicap qui souhaitent devenir parents ou qui le sont ont longtemps représenté un impensé. La loi affirme et réaffirme le droit à la vie affective, à la vie sexuelle et la parentalité. Par ailleurs, depuis la loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs, les personnes handicapées sous mesures de tutelle ou de curatelle peuvent élever leurs enfants. L’adoption est ouverte, en théorie, aux candidats en situation de handicap. Et la France a donc ratifié, en 2010, la CIDPH, qui rappelle que les personnes en situation de handicap ont le droit de se marier, de fonder une famille et d’avoir des enfants.
Les Centres Ressources INTIMAGIR
Le Grenelle des violences conjugales (en 2019) conjugué au chantier national des « 1 000 premiers jours » de l’enfant, en 2020, a permis d’aboutir, en 2023, à la mise en place, à l’échelle régionale, des centres ressources Intimagir. Ceux-ci ont pour double objectif d'informer et de conseiller sur les problématiques liées à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, ainsi que sur leur parentalité, et de lutter contre les violences faites à ce public.
Gérer l'Annonce d'un Handicap : Conseils et Perspectives
L’annonce d’un possible handicap lors d’un examen de diagnostic prénatal c’est évidemment un très grand bouleversement. Il est sûr aussi que prendre conseil rapidement, se faire entourer, essayer de prendre un peu de distance par rapport à cette nouvelle va sans doute être un des moyens de retrouver un peu de paix et de pouvoir continuer à avancer en réfléchissant à : comment est-ce qu’on peut vivre ça ?
Comprendre le Handicap
Par rapport à l’annonce du handicap, il y a une vraie question qui est de connaître le handicap en question. De quoi s’agit-il. Ils peuvent avoir besoin de rencontrer des soignants qui connaissent bien la prise en charge d’enfants souffrant de la même pathologie. Ça peut vraiment être très aidant pour bien comprendre de quoi il s’agit. Pour bien là aussi prendre la bonne distance et peut-être faire tomber un certain nombre de fantasmes et de peurs sur telle ou telle pathologie.
La Relation avec les Soignants
La relation avec les soignants est toujours complexe et délicate parce qu’ils annoncent une mauvaise nouvelle. Comment faire pour l’apaiser ou pour trouver un bon niveau relationnel ? Je pense déjà que les parents doivent essayer de trouver des conseils sages, des conseils pondérés, des conseils qui aient un peu de distance par rapport à ça. Sans doute que par exemple le médecin de famille peut être quelqu’un de très aidant.
La Question du Temps
Il y a une grande tension autour de ça. D’abord il y a les soignants qui sont pressés pour plein de raisons. A contrario on a besoin du temps. C’est le temps, c’est les quelques jours, les quelques semaines de réflexion, de prise de distance qui vont permettre d’abord d’encaisser ce choc épouvantable de l’inquiétude d’une maladie pour mon enfant.
L'Importance du Contact Physique avec le Bébé
C’est vrai que lorsque le handicap est découvert à la naissance ou bien dans d’autres contextes comme des dénis de grossesse ou autre les soignants ont tendance à ne pas donner l’enfant tout de suite à la maman mais à le mettre de côté. Mais il faut bien voir aussi que du point de vue des parents il y a une difficulté-là qui est que pour accueillir cette réalité du handicap de mon enfant, j’ai quand même grand besoin de le voir, de le toucher, de le sentir, de le câliner enfin de le prendre dans mes bras.
La Communication avec les Proches
L’annonce d’un possible handicap, ou d’une inquiétude en prénatal va percuter notre relation avec nos proches d’une façon qui n’est pas simple. Parce qu’à la fois on cherche de l’aide, on aimerait des conseils, on aimerait être encouragé, avoir des conseils sages. Et puis en même temps on a aussi intuitivement cette peur de cette foule de conseils, de recommandations. On a besoin je pense, de proches qui soient là à la disposition pour écouter avec beaucoup de délicatesse, et pas forcément d’autre chose. Les parents ont leur chemin à faire tout doucement.
Gérer les Informations et les Associations
Lors de l’annonce du handicap que ce soit en prénatal ou au moment de la naissance, assez souvent très tôt des personnes pleines de bienveillance vont venir nous apporter plein d’informations sur une multitude d’associations, de moyens, de mouvements, d’initiatives en faveur des personnes souffrant de ce type de handicap, de leur scolarisation… et bien sûr cette démarche part d’une bonne intention. Mais pour ceux qui reçoivent cette information déjà du handicap de leur enfant, voir arriver en plus toutes ces informations brutalement et très précocement est parfois ressenti comme une grande violence.
Le Regard des Autres
C’est sûr que le regard des autres c’est une réalité qui va percuter très fort la famille concernée par l’annonce ou l’accueil du handicap. C’est une peur aussi. Comment allons-nous assumer ça ? Parce qu’on sait bien que le regard des autres ne va pas tous les jours être facile. Oui, le regard posé sur la personne handicapée n’est pas toujours un regard accueillant. Et oui plus le handicap se voit, plus c’est difficile à vivre.
L'Inquiétude du Long Terme
Une des inquiétudes c’est le long terme. Accueillir la mauvaise nouvelle, accueillir peut-être cet enfant bébé, grandir avec lui dans l’amour d’une famille ce sont des choses qu’on peut peut-être concevoir. Mais l’inquiétude des années qui passent, de la personne souffrant d’un handicap qui grandit, des parents qui vieillissent. Que va-t-il se passer plus tard ?
Annoncer le Handicap à l'Entourage : Expériences de Mamans
Quatre mamans d’enfants porteurs de handicaps ont accepté de nous raconter comment elles ont annoncé autour d’elle leur grossesse et le handicap de leur bébé.
- Une maman témoigne : "J’ai voulu me protéger des réactions des gens je pense. Je ne voulais pas voir se succéder chez eux deux réactions si différentes : d’abord, la joie d’apprendre cette naissance à venir et, plus tard, de la déception. Non, je voulais que cet enfant soit annoncé “d’une pièce“."
- Une autre maman raconte : "Quand nous nous sommes assis à son bureau et que le médecin nous a dit « il y a un problème avec votre bébé », on sentait que c’était vraiment grave mais j’étais prête à accueillir un enfant handicapé. Mais quand il nous a dit qu’il risquait de mourir à tout moment et qu’il ne connaissait pas son espérance de vie ça a été terrible. Il nous a fallu l’annoncer à nos parents, c’est mon mari qui s’en est chargé. C’était au-dessus de mes forces de ré-entendre ces mots dans ma tête et de devoir les transmettre, d’accueillir la douleur de nos parents alors que la nôtre était plus grande encore."
- Une troisième maman souligne : "La façon dont vous annoncez que votre enfant va être handicapé conditionne complétement la réaction des gens. Alors, certains jours, je le disais d’une façon assez simple aux gens, sans trop d’émotion, et les gens accueillaient la nouvelle sereinement, sans questions déplacées. Les jours où j’étais plus triste, il y avait certainement un autre ton dans ma voix, que je ne maîtrisais pas vraiment, et les gens avaient des réactions plus tristes eux aussi."
- Enfin, une quatrième maman explique : "Les réactions de nos proches nous ont permis de tenir le coup, de nous laisser porter pour ne se concentrer que sur Amália. Il était vital pour nous que chacun comprenne qu’il faisait partie de l’aventure d’Amália. Que ce n’était que grâce à eux, à leur simplicité et naturel que nous réussirions à tenir. La communication est, in fine, ce qui nous aura sauvés et permis de vivre plus facilement le plus grand défi de notre vie."
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