En France, un combat poignant se déroule : celui des parents d'enfants atteints de cancer, qui aspirent à la création d'un fonds dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques. Cette lutte met en lumière un besoin crucial et un manque de moyens criant, malgré l'existence de mécanismes de financement potentiels.
Un Cri du Cœur Face à une Réalité Douloureuse
Le cancer est la première cause de mortalité infantile par maladie en France, emportant environ 500 enfants chaque année sur les 2 500 nouveaux cas diagnostiqués. Ces chiffres, qui stagnent depuis une quinzaine d'années, témoignent de l'urgence d'agir. Les cancers de l'enfant présentent des spécificités qui les distinguent de ceux de l'adulte, nécessitant des recherches et des traitements adaptés.
Comme le soulignent Éric et Laurence Martres, parents du petit Noah, emporté par un lymphome rare et agressif, ces cancers évoluent rapidement sur des corps en pleine croissance. Leur témoignage poignant met en lumière les défis auxquels sont confrontées les familles : les allers-retours incessants vers les centres de soins, la séparation des fratries en raison des restrictions d'âge dans les services d'oncologie, et le personnel soignant admirable mais souvent débordé.
La Taxe Chirac : Une Opportunité Manquée
L'espoir renaît avec l'existence de la "taxe Chirac" sur les billets d'avion, qui génère 230 millions d'euros de recettes par an, dont 210 millions sont affectés au fonds de solidarité et de développement. Le surplus de 20 millions d'euros non affectés représente une opportunité unique de créer un fonds dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques.
C'est dans ce contexte qu'intervient l'amendement de Benoit Simian, député LREM, déposé le 21 octobre 2017. Cet amendement proposait d'affecter une partie de la taxe Chirac, à hauteur de 10 millions d'euros, au budget de l'Institut national du cancer (INCa) pour financer la recherche contre les cancers pédiatriques.
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Cependant, cet amendement a été rejeté, suscitant un choc et une incompréhension parmi les familles, les chercheurs et les associations. Ce rejet est d'autant plus incompréhensible que l'amendement ne visait pas à réduire le budget du fonds de solidarité et de développement, mais simplement à utiliser un financement qui, autrement, retournerait au budget général.
Un Combat Persistant Malgré les Obstacles
Malgré cet échec, la mobilisation ne faiblit pas. Plus de 60 associations, plus de 100 chercheurs, oncologues et cliniciens ont co-rédigé et co-signé le manifeste www.grandirsanscancer.com, appelant à la mise en place d'une loi garantissant un fonds annuel d'environ 20 millions d'euros dédié à la recherche sur les cancers et leucémies des enfants.
Les associations, comme Eva pour la vie, se battent depuis des années pour sensibiliser les décideurs politiques à l'urgence de la situation. Elles soulignent que les fonds publics actuellement alloués à la recherche sur les cancers de l'enfant sont insuffisants pour permettre à de nouvelles équipes d'initier des programmes innovants et pour fournir aux chercheurs déjà engagés les moyens indispensables à leurs travaux.
Des Mesures Complémentaires Nécessaires
Au-delà du financement de la recherche, d'autres mesures sont nécessaires pour améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer et de leurs familles. Il est notamment crucial de maintenir l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) durant la durée réelle de la maladie et de la revaloriser, ainsi que d'étendre le capital décès public aux parents d'un enfant décédé.
Des avancées ont été réalisées en ce sens, avec l'adoption par l'Assemblée nationale en première lecture, le 29 novembre 2018, d'une proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques. Cette loi prévoit notamment le renouvellement de l'allocation au-delà du plafond des 310 jours lorsque la maladie se poursuit sans interruption, l'allongement de la durée du versement de l'AJPP de six mois à un an, et l'obligation pour les caisses d'allocations familiales d'informer les demandeurs et les bénéficiaires de l'AJPP sur leurs droits.
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Un Appel à la Mobilisation Générale
La lutte contre les cancers pédiatriques est un enjeu de société qui nécessite une mobilisation générale. Il est impératif que les pouvoirs publics prennent conscience de l'urgence de la situation et mettent en place des mesures concrètes pour soutenir la recherche et améliorer la prise en charge des enfants malades et de leurs familles.
Comme le soulignent les associations, il ne s'agit pas de sacrifier la recherche en pédiatrie et d'attendre que les progrès viennent des États-Unis. La France dispose de chercheurs de haut niveau, et il est de notre devoir de leur donner les moyens d'avancer pour sauver la vie des enfants.
Il est temps de faire honneur à notre mission de député et de soutenir unanimement l'amendement proposé par Benoit Simian, afin de donner un nouvel espoir aux enfants atteints de cancer et à leurs familles.
L'Action de l'État et des Organismes de Recherche
Le troisième plan cancer 2014-2019 a fait de la lutte contre les cancers pédiatriques une priorité. L'institut national du cancer (INCa) est délégataire de l'essentiel des crédits gouvernementaux dévolus à la recherche sur le cancer. Il agit en tant qu'agence de coordination et de financement de l'ensemble des projets de recherche en cancérologie. Son budget pour l'année 2018 est fixé à 87 millions d'euros et les dépenses allouées à l'innovation thérapeutique s'élèvent à hauteur de 6,1 millions d'euros (soit 7%).
Dans un cadre de stratégie globale dans le domaine dédié à la lutte contre le cancer, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale participe aux volets recherche des plans nationaux de santé et contribue financièrement aux mesures du plan cancer 3 pour être en cohérence avec les opérateurs délégataires du service public, dont l‘INCa. En outre, le Centre international de recherche sur le cancer participe par des crédits gouvernementaux à promouvoir la collaboration internationale dans la recherche sur le cancer. En 2018, les financements dédiés en totalité au plan cancer 2014-2019 représentent 356,5 M€ dont 61,2 M€ sont financés par l'INCa.
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Soutiens et Personnalités Engagées
De nombreuses personnalités se sont engagées aux côtés des associations pour soutenir la recherche sur les cancers pédiatriques. Parmi elles, on retrouve des acteurs, des humoristes, des chanteurs et des sportifs, qui mettent leur notoriété au service de cette cause.
La comédienne Laëtitia Milot, connue pour son rôle dans la série « Plus belle la vie », a spontanément contacté l'association Eva pour la vie pour lui assurer de son soutien. Elle a participé à des événements et au second spot TV de l'association, fédérant autour d'elle d'autres acteurs de la série.
L'humoriste Cartman, Sébastien Patoche, Véronique de Villèle, Cocto, Stéphanie Loire, Kael & K-psule, Laurent Kérusoré, Rebecca Hampton, Dédé le cascadeur, Flavia Coelho, et bien d'autres encore, sont autant de personnalités qui se mobilisent pour faire entendre la voix des enfants malades et de leurs familles.
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