L'accès à la procréation médicalement assistée (PMA) est un sujet de société complexe, particulièrement pour les femmes atteintes d'endométriose. Cette maladie, qui touche une femme sur dix en âge de procréer, peut être une cause d'infertilité. Le projet de loi bioéthique, qui comprend notamment l’ouverture de la PMA aux femmes seules et lesbiennes, est de retour en deuxième lecture à l’Assemblée nationale. Cependant, les débats houleux et le parcours législatif long font craindre aux associations et aux médecins que ce droit ne reste qu'théorique.
L'Endométriose : Une Maladie Méconnue
L’endométriose est une maladie peu ou mal connue qui touche pourtant une femme sur 10 en âge de procréer. Elle a été décrite par le Docteur Carl Von Rokitansky en 1860 comme étant “la présence de muqueuse utérine en dehors de l’utérus”. Cela signifie qu’au moment des règles, certaines cellules utérines se déplacent et peuvent se développer sur d’autres organes (intestins, vessie, colon…) au lieu d’être détruites et de se transformer en règles. Elles font ainsi “le chemin inverse” en restant dans le corps. L’endométriose peut entraîner des douleurs diverses d’une femme à une autre selon la localisation de ces cellules et intervient dans la zone du pelvis (entre les hanches et le périnée) pouvant toucher le sacrum, le coccyx, le rectum, le système urinaire ainsi que les appareils reproducteurs.
Les Symptômes et le Diagnostic
Les symptômes de l’endométriose sont des règles très douloureuses, pouvant être associées à des troubles digestifs fréquents, des fatigues chroniques, des maux de dos ou encore des rapports sexuels éprouvants. Ces symptômes ont des conséquences réelles sur la vie des femmes malades qui perturbent leur vie intime, sociale et professionnelle et leur causent une grande souffrance, souvent aggravée par le manque de considération de la part des médecins. Le Dr Silvia Alvarez, gynécologue à la clinique de La Muette à Paris - qui a participé à la rédaction des recommandations par la Haute Autorité de la Santé - explique que “les patientes sont dans un grand état de faiblesse et leur qualité de vie est altérée dans leur vie de couple. Il faut que ces femmes comprennent que ce n’est pas un trouble du comportement mais une souffrance réelle”.
L’une des plus grandes frustrations des femmes atteintes d’endométriose est la lenteur du diagnostic de la maladie. Généralement, c’est après 8 à 10 ans qu’est enfin posé le diagnostic de l’endométriose. Des années de douleurs sans explication claire qui plongent les femmes dans une grande détresse et une incompréhension totale. Le Dr Silvia Alvarez nous explique qu’il y a plusieurs raisons à cela qui interviennent lors du dépistage et lors des examens complémentaires. “Le dépistage est compliqué car la maladie ne se manifeste pas de la même façon selon les patientes et la maladie à plusieurs degrés d’affectation, il faut alors déceler les symptômes ce qui n’est pas toujours facile tant la douleur pendant les règles est banalisée”.
Les Traitements
L’endométriose est une maladie chronique et elle n’a donc pas de traitement qui l’éradique complètement. Cependant, deux traitements principaux sont généralement proposés aux femmes : le traitement hormonal et le traitement chirurgical. Le premier consiste à prendre une pilule en continu afin de réduire le taux d’œstrogènes et de stopper les règles pour éviter que la maladie ne grossisse. Mais la pilule ne soigne pas l’endométriose, elle permet de calmer sa douleur note le Dr Silvia Alvarez. Le traitement chirurgical est à envisager dans le cadre d’une infertilité et après deux échecs de PMA (Procréation Médicalement Assistée) afin d’optimiser les chances de grossesse.
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PMA : Un Droit en Question
La question du remboursement de la PMA pour toutes est au cœur des débats. Si plusieurs membres du gouvernement s’étaient prononcés en faveur d’un remboursement de la PMA pour toutes, le Sénat a réintroduit le critère médical, ce qui exclut de fait de futures mères. Mais après passage en commission, le projet rouvre cette possibilité de remboursement. En effet, il stipule que « l’assistance médicale à la procréation est destinée à répondre à un projet parental. Tout couple formé d’un homme et d’une femme ou de deux femmes ou toute femme non mariée ont accès à l’assistance médicale à la procréation ». Et le premier article d’insister sur l’égalité : « cet accès ne peut faire l’objet d’aucune différence de traitement, notamment au regard du statut matrimonial ou de l’orientation sexuelle des demandeurs. »
Les Inquiétudes des Associations
Les associations ont prévu de monter au créneau pour que ce nouveau droit ne reste pas accessible qu’aux plus aisés. « Si on ne rembourse pas, quel intérêt ont les femmes à faire leurs examens à l’hôpital en France ?, interroge Virginie Rio. Elles continueront à aller à l’Espagne, en Belgique, à chercher un donneur sur Internet, à faire un enfant avec le voisin de palier… C’est comme si on disait pour le sida "on ne rembourse pas les personnes homosexuelles " ! »« Ce n’est pas parce qu’on est solo ou lesbienne qu’on est en bonne santé. Moi, j’avais une endométriose par exemple, ajoute Marie Nozain, cofondatrice de l’association Mam'ensolo, et qui a eu un fils en 1998 grâce à une PMA en Belgique. Les législateurs vivent dans quel monde ? On ne juge pas les gens qui choisissent d’avoir 15 enfants, on contribue avec nos impôts. On ne comprend pas pourquoi nous, on serait rejeté. »
Le Rôle du Secteur Privé
Selon le projet actuel, revu par la commission, « seuls les établissements publics ou privés à but non lucratif autorisés à cet effet peuvent conserver les embryons destinés à être accueillis et mettre en œuvre la procédure d’accueil. » Un amendement qui risque de limiter nettement l’accès à l’autoconservation de gamètes, aujourd’hui limitée aux raisons médicales, mais que la loi devrait élargir aux femmes désirant congeler leurs ovocytes pour plus tard. Mais aussi à la PMA pour tous les futurs parents, quels qu’ils soient.
Exclure le privé de la conservation des gamètes, « ce serait aller à l’encontre de ce qui se fait en Europe », insiste Silvia Alvarez.
Alternatives et Soutien
En complément des traitements médicaux traditionnels, des approches alternatives peuvent apporter un soutien aux femmes confrontées à l'infertilité et à l'endométriose. En 2012, Silvia Alvarez, gynécologue obstétricienne spécialisée dans les problèmes d'infertilité, a ainsi mené une étude avec le groupe Procreanat sur les conséquences du style de vie sur les problèmes de fertilité. Plusieurs couples en projet de FIV se sont ainsi prêtés à l'observation et ont pratiqué acupuncture, yoga, alimentation saine, afin de noter les résultats sur la fécondation. À l'arrivée, la professeure Alvarez et ses équipes ont noté une hausse de 30 % des grossesses.
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Le Bien-Être et la Fertilité
« Les pratiques holistiques comme le yoga, la sophrologie ou l'acupuncture peuvent apaiser les enjeux émotionnels se manifestant souvent pendant les consultations liées à l'infertilité et œuvrer à l'amélioration de la fécondité », commente ainsi la gynécologue. Si elles ne sont pas un palliatif aux problèmes médicaux, qui doivent être encadrés par des professionnels de santé, elles peuvent venir soutenir un suivi médical, en agissant notamment sur le stress.
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