Introduction
La néonatologie, spécialité médicale dédiée aux nouveau-nés, en particulier les prématurés et ceux présentant des pathologies, est confrontée à des défis croissants en France. Ces défis sont exacerbés par des disparités socio-économiques et géographiques, influençant l'accès aux soins et les issues de grossesse. Cet article explore ces enjeux, en s'appuyant sur des études récentes et des exemples concrets, notamment dans les quartiers urbains.
Disparités et Prématurité : Un Lien Incontestable
Les inégalités sociales jouent un rôle crucial dans la santé périnatale. Des études révèlent des disparités significatives entre les pays développés et en développement en matière de naissances prématurées. Ces disparités existent également au sein des pays développés, comme le souligne Torchin en 2015. En France, la situation est particulièrement marquée concernant la grande prématurité, plus élevée chez les salariés des services aux particuliers que chez les cadres (2,2 % contre 0,7 %) et le petit poids de naissance (9,9 % contre 4,7 %). En 2010, 21,5 % des femmes en situation précaire ont eu moins de sept consultations durant leur grossesse contre 7,9 % pour les autres (PSR, 2011).
Ces chiffres mettent en évidence l'impact des facteurs socio-économiques sur la prématurité. La précarité et la pauvreté sont souvent associées à un suivi médiocre ou nul des grossesses, entraînant une augmentation des pathologies périnatales, en particulier la prématurité. Comme le souligne Lejeune en 2008, un suivi prénatal insuffisant est un facteur de risque majeur.
Facteurs de Risque et Déterminants Sociaux
Les facteurs de risque associés à la prématurité spontanée sont multiples et interdépendants. L'âge, les grossesses multiples, les infections et les conditions médicales liées à la grossesse peuvent se corréler à des facteurs socio-comportementaux et environnementaux tels que la nutrition, la consommation de tabac, l'utilisation de drogues, une activité physique intense et un contexte familial violent (Gayral-Taminh, 2005; Blencowe, 2013).
Les inégalités sont également marquées par de forts contrastes régionaux et infra-régionaux. En Île-de-France, l'indicateur de mortalité infantile (4 pour 1000) est supérieur à la moyenne nationale (3,3 pour 1000), comme le révèle le Rapport IGAS de 2011. De plus, des variations importantes sont constatées localement, avec un taux de mortinatalité variant de 8,8 à 13,4 pour 1000 naissances vivantes entre les Yvelines et la Seine-Saint-Denis (Rapport IGAS, 2011).
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L'ensemble des déterminants sociaux de la santé (éducation, niveau de revenu, logement, conditions de travail) jouent un rôle important dans l'exposition à certains de ces facteurs et participent au stress de la femme enceinte. Des recherches menées depuis plus de 15 ans ont montré que le stress peut provoquer des effets pathogènes (McEwen, 1998), notamment en augmentant le cortisol dans le sang de cordon, qui régule la croissance fœtale (Keshavarzi, 2014). Les situations de défaveur socio-économique impliquent du stress et augmentent le risque d'accouchement prématuré ou d'un enfant de petit poids de naissance (Kramer, 2001; Roy-Matton, 2011; McDonald, 2014).
Trajectoires de Soins et Contextes Urbains
Les interactions entre les différents déterminants de santé ne sont pas identiques selon les lieux. L'examen des contextes sociaux et territoriaux renseigne sur la multiplicité des situations sociales des femmes et sur une prise en charge sociale et médicale différenciée selon les lieux. Les mécanismes contextuels, conjoncturels comme structurels, à l'œuvre dans ces interactions sont identifiables par l'examen des trajectoires de vie des femmes.
Le projet DISPARITES (2012-2014) s'est intéressé aux issues de grossesse à travers l'examen de trajectoires de femmes qui ont accouché prématurément ou d'un enfant de petit poids. L'approche vise à articuler les dimensions spatiales et sociales des trajectoires de ces femmes. Comme le soulignent Gasquet-Blanchard et Hoyez (2015), il existe un réel enjeu théorique et méthodologique à éclairer les modalités de recours aux soins en prenant en compte les contextes spatiaux : villes, quartiers, habitat, réseaux sociaux dans lesquels ils prennent place.
Dans ce cadre, il est essentiel de s'interroger sur les processus de mobilisation du contexte et sur la manière dont il participe à expliciter les états de santé et les modalités d'accès aux soins pour les femmes durant leur grossesse. Il est également important de savoir comment articuler ce qui relève du parcours de soins, du parcours de vie et des trajectoires de soins dans le cas d'une naissance prématurée.
Analyse des Trajectoires de Soins
L'analyse des trajectoires de soins de femmes enceintes qui ont accouché prématurément passe par une contextualisation sociale et institutionnelle des territoires urbains au sein desquels ces femmes évoluent. Il est essentiel d'appréhender ces territoires dans une perspective historique participant à expliquer les fonctionnements sociaux actuels qui y sont observés et décrits.
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L'analyse sous forme de biographies synthétiques permet de mettre en lumière les ressources, ruptures et continuités telles qu'elles sont agencées du point de vue des femmes au sein de leur environnement contextuel. Il est également important d'interroger l'articulation existant entre trajectoires professionnelles et trajectoires maternelles.
La notion de trajectoire permet de privilégier une approche globale des relations entre individus et sociétés au regard des orientations, choix, contraintes en lien avec leurs positions sociales (Caradec, Ertul, Melchior, 2012). Cela permet de prendre en compte les bifurcations qui illustrent concomitamment les évolutions conjoncturelles, voire structurelles qui font contexte pour ces trajectoires (Bessin et al., 2010) et souligne les ré-agencements dans les dynamiques et les configurations des trajectoires de vie (Bessin, 2009).
La notion de trajectoire de soins, telle qu'elle a été théorisée par Strauss (Strauss, 1978; Strauss et Baszanger, 1992), met le contexte au cœur de la réflexion. Elle permet d'aborder comment la grossesse déclenche un travail spécifique chez les soignants et les proches des patients, notamment par le passage de trajectoires de routine à des trajectoires problématiques. Cette notion englobe le caractère imprévisible des processus de maladie et de la vie quotidienne (Bessin et al., 2010) et comporte autant une dimension biographique que collective.
Méthodologie de Recherche
La méthodologie de cette recherche se base sur une étude de type ethnographique, mobilisant les outils de l'observation, des carnets de terrain et de la conduite d'entretiens semi-directifs et biographiques. Elle s'est déroulée en maternité de technicité différente (maternité de niveau II et III).
Dans cette étude, on s'interroge sur les agencements des différents facteurs observés dans les trajectoires de ces femmes (issue de grossesse, couverture maladie et intégration, sentiment d'isolement). Entre 2012 et 2014, une enquête a été menée auprès d'un échantillon de 126 femmes dans les agglomérations de Paris, Lille, Lyon et Marseille.
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Les entretiens semi-directifs ont été conduits au sein des services de maternité et de néonatologie. À Paris, les entretiens se sont déroulés dans deux structures de l'APHP du Nord-Est Parisien, c'est-à-dire d'hôpitaux situés parmi les quartiers les plus populaires de la capitale. Dans les autres villes, les enquêteurs ont tenté d'enquêter au sein d'établissements situés sur des territoires aux caractéristiques socio-économiques similaires.
Les femmes interrogées sont représentatives des situations rencontrées au sein de ces différentes structures. Les maternités de niveau III sont peu nombreuses sur l'ensemble du territoire et leur bassin de recrutement est donc important. Sur une période de 15 jours, l'ensemble des femmes ayant accouché et répondant aux critères d'inclusion et l'ensemble des femmes dont l'enfant était hospitalisé en néonatologie depuis moins de 3 mois pour cause de prématurité ou de petit poids ont été sollicitées pour être incluses dans cette étude.
Facteurs de Précarisation et Stress
Il est manifeste que des processus de précarisation observés chez les femmes enquêtées sont générateurs de stress et de fatigue. Le cumul de différentes situations précarisantes augmente les situations de stress aigu chez les femmes enceintes et ont un impact sur leur grossesse. La fréquence et la durée des déplacements journaliers (ou réguliers) sont également des facteurs importants.
Ces facteurs se déclinent différemment au sein de chaque trajectoire et s'articulent de manière singulière pour chacune des femmes rencontrées, selon leur appartenance sociale, économique, culturelle, l'âge, le territoire où elles résident et les lieux qu'elles pratiquent.
Il est important de souligner que les éléments de description et d'analyse qui suivent sont également à mettre en regard des contextes institutionnels (hospitalier et néonatologique) et émotionnels (naissance prématurée, séparation d'avec leur enfant, non accomplissement des rites symboliques autour de la naissance, etc.) propres aux femmes rencontrées dans cette étude (Gasquet-Blanchard & Hoyez, 2015).
Initiatives et Structures de Soutien
Face à ces défis, plusieurs initiatives et structures de soutien se sont développées pour accompagner les familles et améliorer la prise en charge des nouveau-nés.
L'Abri Parental
L'Abri parental est une association Loi 1901 créée en 1990 sous l'impulsion de Patrick Guidaliah et plusieurs membres fondateurs. L'implantation du site s'est très vite orientée vers le quartier de la Timone, à proximité directe du C.H.U. L'offre médicale de pointe et l'importance de l'hôpital pour enfants drainent des usagers de tout le département et de diverses régions de France et de l'étranger. Dans le même secteur géographique, la proximité de l'hôpital de la Conception met l'Abri parental en relation avec des parents fréquentant le service de néonatologie.
En facilitant le séjour sur place des accompagnants, l'association répond à une demande d'hébergement importante qui trouve peu de solutions. Depuis son ouverture, l'Abri parental a accueilli plus de 2500 familles.
Institut de Puériculture de Paris
L'Institut de Puériculture de Paris, situé 26, boulevard Brune, 75014 Paris, est un centre de néonatologie au service de la médecine fœtale, regroupant des laboratoires, un lactarium, des services pédopsychiatriques, une école… L'Institut de puériculture de Paris avait pour vocation la prise en charge globale des mères menant des grossesses pathologiques à haut risque fœtal et des prématurés en danger.
Après quelques mois en réanimation, les petits prématurés passaient en unité de soins intensifs, avant de préparer leur sortie en pédiatrie néonatale. Au total, l'IPP regroupait soixante-quinze incubateurs, ce qui en faisait le plus gros service de néonatologie d'Ile-de-France, devant les prestigieux pôles mère-enfant des hôpitaux Antoine-Béclère, Cochin-Saint-Vincent-de-Paul ou Robert-Debré.
Fondé en 1919 à l'initiative de médecins américains par la Croix Rouge américaine et divers donateurs privés, l'Institut de Puériculture est d'abord une école de puériculture puis au fil des ans ses diverses activités se mettent en place.
Grâce aux laboratoires de biochimie, de bactériologie, de cytogénétique, de biologie moléculaire, d'hématologie… sont ainsi effectués tous types de prélèvements, d'analyses ou de dosages destinés à permettre des actions de prévention, du dépistage précoce - notamment de maladies génétiques telle la trisomie 21 -, ou encore une prise en charge thérapeutique adaptée, voire la réalisation d'autopsies de fœtus.
Le CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) de l'Institut Paris Brune accueille des enfants de 0 à 6 ans ayant des troubles du développement neuro-psycho-moteur ou à risque d'en présenter du fait de leurs conditions de naissance ou de leur pathologie. La mission première du CAMSP Paris Brune est de dépister, chez de jeunes enfants, des déficiences et des troubles susceptibles d'engendrer une situation de handicap et participe ainsi à l'établissement d'un diagnostic précoce.
Formation et Sensibilisation
L'amélioration de la prise en charge en néonatologie passe également par la formation des professionnels de santé et la sensibilisation du public. Le 29 juin, la « Formation en soins infirmiers et accompagnement des patients atteints d’Épidermolyse Bulleuse », organisée par l’organisation internationale Debra et soutenue par la Fondation URGO, s’est tenue au Oriental Sports Building dans le quartier de Pudong, à Shanghai. Lors de cette formation, le Dr Zhou Yingchun a souligné une augmentation significative du nombre de patients enregistrés au centre, attribuée à une meilleure sensibilisation à l’EB dans les hôpitaux et à l’importance croissante des tests génétiques auprès du grand public.
Ces initiatives contribuent à améliorer la qualité des soins et à soutenir les familles confrontées à des défis en néonatologie.
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