Ce mardi 2 avril est marqué par la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. En France, environ un million de personnes vivent avec un trouble du spectre de l'autisme, dont 25 % d’enfants. Face à cette réalité, des personnalités publiques, notamment des acteurs, s'engagent pour sensibiliser, informer et améliorer le quotidien des personnes atteintes d'autisme et de leurs familles. Leurs témoignages poignants et leurs actions concrètes contribuent à faire évoluer le regard sur l'autisme et à faire progresser la prise en charge en France.
Témoignages poignants : Quand la vie personnelle rencontre l'engagement
Plusieurs acteurs ont publiquement partagé leur expérience personnelle avec l'autisme, contribuant ainsi à briser le silence et à sensibiliser le grand public.
Samuel Le Bihan, très engagé, livre des témoignages poignants sur sa fille Angia, atteinte de troubles du spectre autistique. L’acteur évoque pour la première fois ce sujet lors de sa venue sur le plateau de Vivement dimanche en 2018. “Ma fille est autiste . Je n’étais pas capable d’en parler, de témoigner de ma vie personnelle parce que je trouve que je suis plutôt chanceux dans mon parcours", confie l’auteur du livre Un bonheur que je ne souhaite à personne (éd.Flammarion) à Michel Drucker. Depuis, Samuel Le Bihan met en lumière ce handicap et le quotidien difficile des parents d’enfants autistes. En 2023, il est fait chevalier de la Légion d'honneur pour son engagement pour l'autisme. Il a également créé en 2019 la plateforme Autisme Info Service, pour écouter et conseiller les personnes autistes et leur entourage. "Ça m'émeut énormément", confie l'acteur dans l'émission Sept à huit diffusée dimanche sur TF1, évoquant "La volonté d'être utile à cette société, d'avoir collaboré à quelque chose d'intéressant, d'avoir fait progresser (les choses). C'est une très grande fierté". Il évoque également avec beaucoup d'émotion le parcours de sa fille, aujourd'hui scolarisée en classe de cinquième. "Elle a fait sortir le meilleur de moi-même. Elle m'a fait comprendre que j'étais quelqu'un de courageux", assure l'acteur, qui élève sa fille seul. "C'est cruel le moment où vous découvrez que votre enfant est différent", livre-t-il, racontant comment il a découvert l'autisme de sa fille lorsqu'elle avait un an et demi. "J'ai eu une grande tristesse, pas pour moi, pour elle, pour cette petite fille pour qui ce sera beaucoup plus difficile que pour les autres". Il raconte non sans humour les crises inopinées de sa fille, qui lui attirent des regards désapprobateurs des passants. "Elle pète les plombs, elle se roule par terre, elle se met à hurler. C'est drôle parce que tout le monde vous regarde en disant 'et voilà, un acteur, il ne sait pas s'occuper de sa fille'. Je vois le regard des gens consternés par ce père incapable de maîtriser ce qui se passe". "Elle m'étonne tous les jours, pour moi c'est vraiment une source d'inspiration", ajoute-t-il.
Hélène de Fougerolles, maman d'une fille autiste âgée de 19 ans, partage également son expérience personnelle dans une interview accordée à Voici, en janvier 2024. “Je n'en avais jamais parlé avant. Ça a été très dur à formuler. C'était mon talon d'Achille ”, indique-t-elle. Avant de revenir sur les différentes émotions par lesquelles elle est passée. “Il y a eu la sidération, la colère et puis l'apaisement, comme dans un deuil”, explique-t-elle. Aujourd'hui, l'actrice “mesure la chance qu['elle a] d'avoir une fille comme la [s]ienne”. “Elle est l'aventure de ma vie”. Elle se consacre aujourd'hui à l'ouverture de la "Maison de Shana", un lieu qui porte symboliquement le prénom de sa fille et destiné à accueillir de jeunes adultes autistes. "On espère ouvrir en mars 2023. L'autisme présente des particularités qui font qu'on peut devenir autonome grâce à des éducateurs spécialisés", explique-t-elle en préambule, dans le nouveau numéro du magazine Nous Deux, le 23 août 2022. "Trop souvent considérés comme des handicapés mentaux, les autistes ne sont pas accompagnés vers l'autonomie”.
Ces témoignages poignants sont la preuve d’un engagement pour améliorer le quotidien des enfants atteints d’autisme. “En parlant de façon subjective des problèmes qu’elles vivent, ces célébrités apportent un témoignage supplémentaire et une participation à la cause”, remarque Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, à Gala.fr. Et d’ajouter : “C’est une manière de dire que tout le monde est concerné. Par ces prises de parole dans divers médias, les célébrités pointent du doigt le manque d’accompagnement pour les enfants autistes et leurs parents.
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Actions concrètes : Initiatives et engagements pour l'autisme
Au-delà de leurs témoignages, ces acteurs s'investissent dans des actions concrètes pour soutenir les personnes autistes et leurs familles.
Samuel Le Bihan a co-créé Autisme Info Service, une plateforme dédiée à l’entraide pour les parents d’enfants autistes lancée en 2019, dans l'espoir de faire évoluer le débat et les mentalités et voir la lutte contre l'autisme prendre une part plus importante. Cette idée lui était venue par le constat personnel qu'il manquait un outil centralisateur, une plateforme où seraient rassemblées les associations, qui centraliserait les informations et répondrait aux questions essentielles, et une plateforme téléphonique où l'on écouterait les parents aussi : « Parce que les parents ont besoin de parler, ils sont souvent en détresse et ont besoin d'informations. Et sur plusieurs domaines : administratifs, remplir un dossier MDPH, médical. Nos droits. Quand aller à l'école… On doit aussi pouvoir se défendre.
Hélène de Fougerolles se consacre à l'ouverture de la "Maison de Shana", un lieu destiné à accueillir de jeunes adultes autistes.
D'autres personnalités s'engagent également, touchés personnellement, à l'instar de l'ancien tennisman Henri Leconte, de l'animatrice télé Eglantine Éméyé ou encore de l'acteur François Perrin.
Défis et perspectives : Améliorer la prise en charge de l'autisme en France
Malgré les avancées, de nombreux défis restent à relever pour améliorer la prise en charge de l'autisme en France.
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Samuel Le Bihan estime que "la France accuse un grave retard sur l'encadrement de la maladie". Un avis partagé par Serena Reinaldi et Christophe Alévêque, parents de Marcello. Si ce dernier bénéficie d’une AESH (accompagnants d'élèves en situation de handicap) à l’école, le couple sait que cela n’est pas forcément le cas pour de nombreux enfants. “Il faut absolument le dire d'autant plus qu'il y a de plus en plus d'enfants atypiques sans qu'on en connaisse les causes. Il va bien falloir que les écoles s'équipent et que l'État se bouge”, déplore l’humoriste à Gala.fr, le 2 avril 2023, avant de chanter les louanges des maîtresses qui accompagnent son garçon. Même constat pour Henri Leconte. Au cours des années passées avec son beau-fils Jules, l'ex-tennisman a découvert à quel point la France était en retard dans la prise en charge des personnes touchées par ce trouble. “Sans détermination ni moyens financiers, on ne peut pas guérir son enfant”, déclare-t-il dans les colonnes du Parisien en 2015.
Francis et Gersende Perrin ont aussi pris leur plume pour retracer les humiliations infligées par le corps médical ainsi que la décennie de diagnostics erronés dans le livre Louis, pas à pas (éd. JC Lattès) paru en 2012, adapté à la télévision dans le téléfilm Presque comme les autres. Le couple tient aussi à mettre en lumière une nouvelle approche du traitement de l’autisme, l'Applied Behavior Analysis, qui a sauvé leur fils.
Les priorités pour les prochaines années sont nombreuses : améliorer le repérage précoce, favoriser la scolarisation, développer les écoles spécialisées, former les accompagnants, réduire les délais de prise en charge et lutter contre les inégalités géographiques.
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