L'accompagnement parentalité en néonatologie représente une approche de soins individualisés, axée sur le développement optimal des nouveau-nés, en particulier les prématurés. Cette démarche reconnaît l'influence considérable de l'environnement sur le bien-être et le développement du bébé, surtout lorsqu'il est né avant terme. Cet article explore les principes de cet accompagnement, les pratiques mises en œuvre, et l'importance du soutien aux parents dans ce contexte délicat.
Introduction
La naissance d'un enfant prématuré ou malade est une épreuve pour les parents. L'environnement de la néonatalogie, avec ses équipements médicaux et ses protocoles de soins, peut sembler intimidant. C'est pourquoi l'accompagnement parentalité en néonatologie est essentiel pour aider les parents à s'adapter à cette nouvelle réalité, à s'impliquer dans les soins de leur bébé, et à établir un lien affectif fort avec lui.
Définition et Principes des Soins de Développement
Les soins de développement se basent sur l'amélioration des connaissances de la sensorialité du nouveau-né et des effets des stimulations de son environnement sur son comportement. Ils apportent un éclairage nouveau sur les soins à prodiguer, en tenant compte du fait qu'un bébé prématuré n'est pas seulement un bébé né en avance, mais un enfant qui n'a pas encore développé toutes ses facultés.
L'Importance de l'Environnement Sensoriel
Lors d'une grossesse, l'utérus et le liquide amniotique protègent le fœtus des stimuli externes. Au moment de l'accouchement, le passage du milieu amniotique au monde extérieur crée un déséquilibre physiologique délicat à manœuvrer pour le bébé. En plus de ce stress s'ajoute l'environnement néonatal qui n'est pas toujours adapté pour le cerveau encore immature de nos enfants prématurés. En effet, la surstimulation motrice, sonore et visuelle des services de maternité, est définie comme : « tous stimuli inappropriés, émanant de l’unité néonatale, par rapport au degré de maturation du système nerveux sensoriel d’un nouveau-né prématuré. Les soins de développement permettent ainsi de prévenir ces effets néfastes en offrant un environnement adapté au nourrisson. Ces pratiques visent également à intégrer rapidement les parents aux soins afin de promouvoir l’attachement.
Adaptation de l'Environnement aux Besoins du Nouveau-né
Les soins de développement reposent sur plusieurs paramètres pour offrir un environnement adapté à la croissance des enfants nés avant terme.
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- Le bruit : Le sens de l'audition n'est mature que vers la 33e semaine d'aménorrhée. Le bruit constitue donc une stimulation consommatrice d'énergie puisqu'il peut susciter un sursaut, une trémulation ou faire réagir par une extension de membre. Les soins de développement proposent de considérer la zone autour du bébé comme la chambre d'un enfant très sensible et de diminuer en conséquence le volume des alarmes de scope. Pour créer un espace apaisant, les recommandations suggèrent également de chuchoter près des couveuses afin de produire un niveau sonore de 45 décibels, ce qui est équivalent à un environnement in utero.
- La lumière : La pénombre se rapproche de la luminosité intra-utérine, c'est pourquoi la favoriser permet de s'adapter aux capacités d'un bébé prématuré. Lors du réveil et pendant les soins, les volets pourront être réouverts s'ils sont suffisamment éloignés de la couveuse. Dans la même optique, les lampes pourront être diffusées à travers un tissu et les yeux des nouveau-nés protégés avec un lange ou la main.
- Les stratégies comportementales : Elles reposent sur l'observation du nouveau-né et le respect de ses cycles de sommeil. Trouver des appuis rassure les nouveau-nés qui se retrouvent ainsi dans des conditions proches de l'environnement in utero.
Le Rôle des Soins de Développement
Les soins de développement permettent de prévenir ces effets néfastes en offrant un environnement adapté au nourrisson. Ces pratiques visent également à intégrer rapidement les parents aux soins afin de promouvoir l'attachement.
Le Programme NIDCAP
Le NIDCAP (Neonatal Individualized Developmental Care Assessment Program ou programme néonatal individualisé d’évaluation et de soins de développement) fut créé à Harvard par Heidelise Als, doctoresse en psychologie. Ce programme a pour but de soutenir le développement de l’enfant né avant terme pendant son hospitalisation. Pour répondre aux besoins spécifiques des nouveau-nés hospitalisés, des observations régulières sont menées pour décrypter le comportement du bébé, notamment ses réactions aux stimuli externes. Grâce à une grille d’observation élaborée par le Dr Als, les soignants peuvent lire et comprendre le langage du nourrisson, mais aussi utiliser ce support pour faciliter la communication entre le corps médical et les parents.
La Méthode Bullinger
Issus de la psychologie du développement, les soins sensori-moteurs de la méthode Bullinger s’appuient sur les dimensions sensori-motrices et tonico-émotionnelles de l’évolution d’un individu. Néanmoins, il n’existe pas de publications scientifiques attestant de l’efficacité de cette méthode.
L'Importance du Soutien à la Parentalité
Pour le soutien de la parentalité, les stratégies visent à inclure les parents aux soins et au processus de décision. Les familles doivent ainsi pouvoir observer leurs enfants et être tenues au courant de tous les faits les concernant. De plus, la création de groupes de parents doit pouvoir être encouragée afin d'offrir un soutien mutuel durant cette période. Ensemble, nous sommes mieux armés pour s'épauler, se conseiller et s'écouter.
L'Implication des Parents dans les Soins
Les parents sont encouragés à participer aux soins de leur bébé dès que possible. Cela peut inclure :
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- Participer à la toilette
- Sortir le bébé de sa couveuse et le porter
- Donner le premier bain en présence de la puéricultrice
- Prendre en charge les premières tétées
L'Environnement de l'Unité Kangourou
Dans une unité Kangourou, les bébés sont hospitalisés dans la même chambre que leur maman. On les appelle des chambres mère-enfant conçues pour éviter la séparation entre la maman et le nouveau-né prématuré ou malade. Les soins sont réalisés en totalité ou pour partie dans la chambre et la maman est invitée à y participer.
Le Soutien Émotionnel aux Parents
Dans l’environnement spécialisé de la néonatalogie, les parents doivent souvent faire face à des émotions complexes, oscillant entre espoir et inquiétude, confrontés à un vécu d’incertitude et d’impuissance d’une part, et à la vulnérabilité de leur enfant de l’autre. Ces circonstances émotionnelles ne sont pas sans conséquences : ils peuvent influencer le bien-être psychologique des parents et leur interaction avec leur bébé. Cette dynamique parentale en néonatalogie est également cruciale pour le développement de l’enfant, touchant des aspects fondamentaux comme l’attachement et le développement cognitif et émotionnel.
Les Unités de Soins Néonatals
Situées au sein des hôpitaux, les unités de soins néonatals sont spécialisées dans la prise en charge de ces nouveau-nés, qu’ils soient prématurés ou souffrant d’autres pathologies. Ces unités peuvent offrir aussi bien des soins intensifs en USIN pour les nourrissons dans un état critique, que des soins plus conventionnels pour les bébés en bonne santé. Les équipes des unités néonatales sont composées de professionnels hautement qualifiés, tous dotés d’une expertise spécifique.
Les Différents Types de Soins Néonatals
Selon les besoins spécifiques de votre bébé et la nature des soins spécialisés qu’il requiert, différents niveaux de soins néonatals peuvent être proposés au sein d’une unité néonatale. La prise en charge de votre nouveau-né pourra également évoluer durant son séjour hospitalier.
- Soins de suite : Ces soins correspondent généralement aux soins prodigués aux bébés nécessitant une surveillance après la naissance mais sans besoin de soins intensifs. Cela peut inclure des bébés nés après 32 semaines de gestation qui requièrent une simple surveillance.
- Soins intermédiaires : Cette unité accueille les bébés ayant besoin d’un niveau de soin plus élevé que les soins de suite. Elle est adaptée aux nouveau-nés nécessitant une assistance respiratoire, une alimentation par voie intraveineuse ou un suivi post-chirurgical.
- Soins intensifs néonatals : L’USIN (Unité de Soins Intensifs Néonatals) est dédiée aux bébés requérant des soins intensifs, tels que la ventilation mécanique, des interventions médico-chirurgicales pointues ou le traitement par hypothermie. Si votre enfant a besoin d’une prise en charge spécifique en USIN non disponible sur place, un transfert vers un autre établissement pourra être envisagé.
- Soins de proximité : Ces soins permettent au bébé de rester avec ses parents à l’hôpital tout en recevant un traitement. Ils sont généralement destinés aux nouveau-nés présentant des symptômes légers, tels qu’une jaunisse modérée, ceux nés entre 34 et 37 semaines de gestation, ceux en phase d’adaptation à l’allaitement, ou ceux sur le point d'être autorisés à sortir.
L'Équipe de Soins Néonatals
Durant le séjour de votre bébé en unité de soins néonatals, vous ferez la connaissance de plusieurs membres du personnel dédiés à son bien-être. Les infirmières veillent sur les bébés 24h/24, tandis que les parents et familles sont vivement invités à s’impliquer en tant que membres actifs de l’équipe.
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- Infirmières : Vos principales interlocutrices au sein de l’unité néonatale. Elles seront à vos côtés pour vous guider dans les soins à apporter à votre bébé, répondre à vos interrogations et faciliter vos échanges avec les médecins.
- Médecins : Un néonatologiste consultant ou un pédiatre sera au cœur de l’équipe dédiée à la prise en charge de votre bébé. Ils sont à votre écoute pour répondre à vos interrogations concernant le traitement et le suivi médical de votre enfant.
- Thérapeutes : Selon les besoins de votre bébé, l’intervention de thérapeutes spécialisés, tels que des physiothérapeutes, ergothérapeutes ou encore orthophonistes, pourra être nécessaire.
- Auxiliaires de puériculture : Elles travaillent en étroite collaboration avec les infirmières et l’ensemble de l’équipe néonatale au sein d’une unité de soins spéciaux. Elles s’occupent des bébés présentant une faible dépendance et peuvent également participer aux soins de transition.
- Diététiciens : Ils collaborent avec l’équipe pour élaborer une nutrition sur-mesure, adaptée à vos besoins et à ceux de votre bébé.
- Conseillers : À chaque étape, adressez-vous à l’infirmière qui s’occupe de votre bébé ; elle pourra vous orienter vers les ressources les plus adaptées pour vous et votre famille.
Les Équipements Utilisés en Néonatologie
Au sein de l’unité de soins néonatals, vous découvrirez divers équipements destinés, entre autres, à maintenir les bébés au chaud, à les aider à respirer ou à surveiller leurs signes vitaux.
- Incubateurs
- Ventilateurs : CPAP et autres équipements d’assistance respiratoire
- Moniteurs de signes vitaux
- Moniteurs de saturation en oxygène
- Perfusions intraveineuses (IV)
- Sonde d’alimentation
- Lampes de photothérapie ou couvertures lumineuses
Les Besoins Spécifiques des Bébés Prématurés
Un enfant est considéré comme prématuré s’il naît avant 8 mois et demi de grossesse (37 semaines d’aménorrhée). Ses organes ne sont pas tous prêts à affronter la vie extra-utérine, mais des progrès médicaux récemment accomplis permettent aujourd’hui de pallier cette immaturité, au moins en partie, et d’en réduire les conséquences.
Les Complications Liées à la Prématurité
La naissance prématurée d’un enfant interrompt son développement in utero : tous ses organes sont présents mais ils sont encore immatures. Les complications les plus graves concernent principalement le cerveau, les poumons, le tube digestif et l’œil.
- Immaturité du système nerveux central : Si la mise en place des structures cérébrales a lieu dans les premiers mois de la grossesse, le développement du cerveau, sa maturation, et l’établissement de l’ensemble des connexions nerveuses ont principalement lieu au troisième trimestre. La naissance prématurée vient donc fragiliser ce processus.
- Immaturité pulmonaire : Les poumons des enfants nés prématurés sont immatures, principalement parce qu’ils ne produisent pas encore (ou pas suffisamment) de surfactant. Cette substance, indispensable au bon fonctionnement des alvéoles pulmonaires, est produite par les poumons à partir de la 32e semaine en moyenne, avec une grande variabilité d’un enfant à l’autre. En conséquence, les enfants nés trop tôt ont un risque de difficultés à respirer et de mauvaise oxygénation du sang.
- Immaturité digestive : Plus un enfant est prématuré, plus il présente une immaturité immunitaire et fonctionnelle au niveau de l’intestin, ainsi que des troubles du microbiote intestinal. Ceci peut conduire à une pathologie grave : l’entérocolite ulcéronécrosante, une inflammation du tube digestif qui nécessite un arrêt de l’alimentation, une antibiothérapie, et parfois l’ablation chirurgicale de la portion malade de l’intestin.
Les Niveaux de Prématurité
- La prématurité moyenne : Elle correspond à une naissance entre la 32e et la 36e semaine d’aménorrhée révolue (7 mois à 8 mois de grossesse).
- La grande prématurité : Pour les naissances qui interviennent entre la 28e et la 32e SA (6 mois à 7 mois de grossesse).
- La très grande prématurité : Pour les naissances avant 28 semaines, soit en deçà de 6 mois de grossesse.
Les Soins Spécifiques aux Bébés Prématurés
Les prématurés extrêmes et grands prématurés sont accueillis en service de réanimation néonatale. Ils sont ensuite orientés vers les soins intensifs, puis en service de néonatalogie quand leur état de santé est stable. Les prématurés sont placés dans des couveuses chauffées et humidifiées pour maintenir leur température centrale entre 36,5°C et 37,5°C. Les enfants peuvent sortir de ces couveuses lorsque leur poids et leur capacité à réguler leur température le leur permettent. Durant cette hospitalisation, ils reçoivent tous les soins qui sont nécessaires à leur état de santé et leur degré de prématurité.
- Une assistance respiratoire (ventilation mécanique nasale ou sonde d’intubation)
- L’administration de surfactant via une sonde d’intubation
- Une alimentation par voie entérale, à l’aide d’une sonde introduite par la bouche jusqu’au tube digestif
La Surveillance Médicale
- Surveillance neurologique renforcée (électroencéphalogramme et imagerie)
- Surveillance de la fonction pulmonaire
- Surveillance cardiaque
- Examen de la rétine
- Échographie cardiaque
- Échographie transfontanellaire
L'Alimentation du Bébé Prématuré
Le lait maternel est le plus adapté aux besoins de votre bébé. S’il est né prématurément, c’est le seul lait qu’il sera capable de digérer. Quel que soit votre projet d’alimentation pour lui, le colostrum pourra lui être donné dès sa naissance. Ces quelques gouttes ont de nombreuses vertus, notamment de renforcer les défenses immunitaires. Si vous avez le projet d’allaiter, il est important de stimuler le plus tôt possible votre lactation par l’expression manuelle puis avec le tire-lait. Si vous avez un projet d’allaitement au sein, nous vous accompagnerons pour les tétées dès que votre enfant sera prêt, selon son éveil et votre état de santé. Si vous n’avez pas pour projet d’allaiter au sein votre enfant, il existe d’autres alternatives afin de lui apporter ce dont il a besoin. En fonction de son terme (moins de 32 semaines), votre enfant recevra du lait maternel pasteurisé, c’est-à-dire qui provient du don de lait de mamans provenant du lactarium. A ce terme, votre enfant reste fragile sur le plan digestif et le lait maternel est le plus adapté à lui. Le bébé prématuré acquiert une succion efficace aux environs de 32-33 semaines. Selon ses compétences, votre bébé sera nourri à l’aide d’une sonde naso gastrique. La puéricultrice qui alimente votre enfant l’observera afin d’évaluer sa tolérance. Dans le cadre d’un allaitement, les mises au sein ont lieu très tôt. Elles sont d’abord dites « de contact » puis, lorsque l’enfant en sera capable, elles deviendront nutritives. Dans le cadre d’un allaitement artificiel, le passage de la sonde au biberon se fait progressivement au rythme du bébé. Le 1er biberon est toujours donné par les parents accompagnés d’une puéricultrice ou d’une auxiliaire puéricultrice.
Le Suivi Après la Sortie de l'Hôpital
Généralement, les enfants peuvent rentrer à la maison lorsqu’ils sont devenus autonomes du point de vue respiratoire et digestif, et que leur croissance est satisfaisante. L’hospitalisation à domicile se développe en France et permet de raccourcir la durée d’hospitalisation. Au moment de la sortie de l’hôpital, des modalités d’accompagnement et de suivi doivent être mises en place avec des relais en ville (médecin traitant, pédiatre, PMI…). Une surveillance systématisée et organisée des enfants prématurés est également mise en place par le biais des « réseaux de suivi des enfants vulnérables ». Par la suite, le développement de l’enfant est suivi dans des consultations dédiées afin de pouvoir dépister précocement des trajectoires neurodéveloppementales atypiques qui pourraient bénéficier de prise en charge.
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