Cet article s'adresse aux directeurs d'école, aux enseignants et aux parents d'enfants extraordinaires. Il offre un aperçu de l'expérience d'accueil d'un enfant porteur de trisomie 21, ainsi que des conseils pratiques pour une inclusion réussie. Virginie, professeure des écoles, et Marine, AESH (Accompagnante d'Élèves en Situation de Handicap), partagent leurs expériences et recommandations.
Premiers Pas : Préparation et Accueil Inconditionnel
L'état d'esprit initial
Selon Virginie, la chose la plus essentielle est d'être intérieurement "OK" avec l'accueil d'un enfant différent. Cet accueil doit être inconditionnel, impliquant l'acceptation des aménagements nécessaires et la capacité de les expliquer aux autres enfants. Il faut être pleinement d'accord avec le fait de devoir comprendre et inclure sa différence.
Investissement Personnel et Formation
L'accueil d'un enfant porteur de handicap demande un grand investissement personnel, car les instituteurs ne reçoivent aucune formation spécifique dans ce domaine. Il est important d'être conscient de cet investissement nécessaire pour que l'inclusion fonctionne.
Discussion en Équipe
Quand le directeur d’une école reçoit la demande d’une famille pour son enfant porteur de handicap, il doit en discuter en équipe avec des questions précises : qu’en pensez-vous ? Que met-on en place ? Est-ce que tout le monde est d’accord ?
Le Rôle de l'AESH
Marine souligne que, bien qu'elle ait reçu une formation sur les particularités dys, les troubles de l'opposition et le TDA, elle n'a pas reçu de formation spécifique sur la trisomie 21. Cela nécessite donc une démarche personnelle pour se renseigner et se former. L'AESH doit se sentir capable d'accueillir cet enfant, car l'accueil ne sera pas le même si la situation a été choisie ou imposée. La relation entre l'AESH et l'enfant est primordiale, ce qui implique une bonne connaissance de soi et la capacité d'exprimer ses limites.
Lire aussi: Organiser une Chasse au Trésor Inoubliable
Rencontre Préalable avec la Famille
Virginie encourage les enseignants à rencontrer la famille en amont afin d'avoir un premier contact avec l'enfant avant son arrivée dans la classe et de commencer à découvrir sa particularité. Il est essentiel de découvrir comment est l’enfant, comment il va, quel suivi médical/paramédical il a. L'accueil de l'enfant va dépendre de la sensibilité de l’enseignante et de sa communication, donc beaucoup de choses se jouent entre ses mains.
Communication et Transparence
Il est important de connaître l'histoire de l'enfant et de demander à la famille si elle accepte de partager les contacts des professionnels de santé qui le suivent. Le but étant qu’on soit tous en lien, qu’ils puissent nous transmettre leurs recommandations ou éventuellement les bilans effectués. Cependant, l'école ne doit en aucun cas être intrusive et doit respecter la liberté de la famille. Plus il y a de transparence et de travail en équipe autour de l'enfant, plus c'est bénéfique pour lui.
Posture de l'AESH et de l'Enseignant
L'AESH s'occupe de l'enfant dans le travail du quotidien, tandis que l'enseignant est le garant de cet accompagnement et est en lien direct avec la famille. Virginie donne à Marine le travail à faire avec Adam, et un dialogue est maintenu pour le bien-être de l'enfant. Des temps de travail en dehors de la classe sont proposés pour mettre en place des ateliers ou de nouvelles choses. Marine se sent libre de suggérer des manières de travailler avec Adam ou des améliorations.
Collaboration et Communication avec la Famille
Importance des Rencontres
Les temps de rencontre avec les familles sont primordiaux. Virginie ajoute des heures supplémentaires à son temps de travail pour rencontrer la famille d'Adam tous les 2 ou 3 mois. Ces heures de bénévolat sont considérées comme essentielles pour prendre soin du lien. Si le but est que ça se passe bien avec une famille qui a un enfant différent, on est obligés de s’investir et d’offrir du temps pour que le triangle école-enfant-famille fonctionne correctement. Marine est toujours invitée à ces rencontres pour qu'elle soit pleinement incluse dans les discussions de travail et dans le lien avec la famille.
Rôle de l'AESH dans les Rencontres
La famille doit savoir qu'elle peut rencontrer l'enseignante ET l'AESH. Les AESH ont des heures pour préparer ce genre de réunions donc c’est tout à fait possible et on est en général demandeurs!
Lire aussi: Tout savoir sur les rollers Oxelo enfant
Expliquer la Différence aux Autres Élèves
Transparence et Simplicité
Virginie a fait le choix de la transparence avec les enfants très rapidement. Avant d'accueillir un enfant “porteur de trisomie 21”, on accueille d’abord et simplement un enfant. On parle rapidement de la trisomie 21 avec les élèves, qui avaient des questions très concrètes comme “c’est quoi sa différence ?”. Elle explique qu'il a besoin d’avoir une aide humaine, qu’il a besoin de plus de temps et d’avoir sa place attitrée dans la classe (car cela le sécurise). Une fois qu'on explique ça aux enfants, ils l'acceptent et le lien est beaucoup plus sain et fluide. Au-delà de sa particularité, c’est un adulte en devenir, comme les autres.
Encouragement et Inclusion
C'est une chance incroyable pour une école d'accueillir un enfant différent : c’est un cadeau d’inclusion pour tous! Si l’adulte accepte, si les parents acceptent, les enfants le sentiront et l’enfant porteur de handicap se sentira bien. Les élèves suivent l'exemple des adultes : si on encourage l'enfant différent, les autres enfants de la classe l'encouragent aussi, et c’est magnifique à voir. Les adultes transmettent aux enfants la volonté d’accueillir un enfant différent.
Communication avec les Autres Familles
Réunion de Début d'Année
Pendant la réunion de classe de début d'année, Virginie présente l'ATSEM et l'AESH qui travaillent avec elle dans la classe. Elle choisit toujours d'expliquer en toute transparence aux parents la présence d'un enfant porteur de trisomie 21 dans la classe, sans rentrer dans les détails. Elle se tient en revanche prête à répondre aux questions, mais ne souhaite pas que ce soit l’unique préoccupation de la réunion (il est le bienvenu comme un autre enfant). Dans la mesure où c’est un handicap visible, on le nomme mais ne reste pas dessus des heures. Elle témoigne aux parents qu’en tant que maîtresse elle est heureuse de l'accueillir, mais leur rappelle qu’ils doivent se sentir libres de venir me parler si à un moment c’est difficile pour leur enfant.
Soutien et Travail d'Équipe
De manière générale, nous fonctionnons en équipe. Virginie est en binôme avec l’AESH, et les jours où c’est plus challengeant, on se soutient et on compte l’une sur l’autre. La direction apporte aussi un soutien : dans les jours les plus difficiles, on peut toujours s'adresser à elle en toute liberté. Il est indispensable que la direction s'intéresse aux enseignants et prennent soin d’eux. La relation ne fonctionne pas que dans un sens. Les récréations ne sont pas des moments de pause, l’heure du déjeuner n’est pas une pause non plus, et la direction a donc un rôle à jouer dans l’attention portée à son équipe surtout dans les périodes éprouvantes.
Conseils Concrets pour le Travail avec un Enfant Trisomique 21
Répétition et Manipulation
Il va falloir répéter, répéter et encore répéter. Pour la trisomie 21, la vraie différence avec les autres est la déficience mentale. Un accompagnement par la répétition et le déclic est donc mis en place. Dans le cas d'Adam, Virginie lui laisse le matériel plus longtemps, pour qu’il puisse manipuler beaucoup. Le déclic de la lecture est venu après avoir écouté les autres travailler les syllabes, puis répété lui-même. Idem pour le dénombrement.
Lire aussi: Reconnaître et traiter l'appendicite chez l'enfant
Repères Spatiaux
Les enfants porteurs de trisomie 21 ont aussi besoin d’un repère dans l’espace : le groupe est une épreuve pour eux. Pour Adam, on a privilégié les places près des murs que ce soit dans la cour ou pour la sieste. Il a été gardé dans la classe de petite section et de moyenne section, toujours avec Marine, ce qui lui a permis d’avoir la même maîtresse et la même AESH pendant 2 ans, ce qui a été un repère très sécurisant pour lui.
Instauration d'un Cadre
L’instauration du cadre est OBLIGATOIRE : des rituels bien établis sont mis en place. Adam a son programme de journée avec des pictogrammes en scratch, il a le cadre visuel qui construit sa journée. Des cartes picto “avec aide” ou carte “sans aide” sont utilisées. S’il est en capacité de faire seul on le laisse faire un atelier très facile pour qu’il comprenne qu’il peut faire seul - L’AESH est juste à côté s’occupe d’un autre enfant mais est à côté pour le rassurer mais le laisser faire seul.
Utilisation des Pictogrammes
Les pictogrammes sont aussi d’une grande aide pour la communication car la plupart des porteurs de trisomie 21 sont très visuels. Un exemple concret : comme Adam a tendance à pousser les autres pour montrer qu’il existe, Virginie lui a fabriqué un pictogramme “stop pousser”, beaucoup plus facile à comprendre que de longs discours qui peuvent au contraire l’embrouiller.
Cadre Renforçateur
Il faut faire attention au cadre renforçateur : la récompense fonctionne. Il faut se poser les questions : Qu’est-ce qui fait avancer l’enfant ? Qu’aime-t-il ? Par exemple, si l’enfant finit l’exercice, c’est bien, il peut avoir son temps pour le renforçateur (en l'occurrence pour Adam : consulter son album photo ou jouer à ses petits jeux favoris).
Temps de Repos et Fermeté Bienveillante
En petite section, c’était trop difficile pour Adam de rester assis longtemps, alors on a instauré les petites promenades. L’AESH sort avec lui, il va dire bonjour à la directrice et au personnel de la cantine, car sortir lui fait du bien. Il faut laisser des temps de repos, c’est essentiel. Il faut bien prendre conscience que l’inclusion demande à ces enfants-là de s’adapter en permanence : c’est donc à nous de prendre en compte la fatigabilité de l’enfant. Et chez Adam par exemple, sa fatigue se manifeste par le fait de pousser. Un autre cadre est essentiel à instaurer, celui de la fermeté bienveillante. Lorsqu’on accueille un enfant handicapé dans une classe, on doit proposer un cadre sécurisant et de fermeté bienveillante pour tous les enfants. Les enfants handicapés, même s’ils ont une déficience intellectuelle, sont appelés comme tous les autres enfants à honorer les règles, afin qu’ils apprennent à bien grandir en société plus tard. On doit donc avoir la même exigence avec eux qu’avec les autres enfants. Le “non” et le “stop” est pareil pour Adam que les autres. Il est vrai qu’on ne reprend pas de la même manière un enfant qui a une déficience intellectuelle d’un enfant “ordinaire”, néanmoins il faut le reprendre sinon ça peut devenir l’anarchie.
Soutien à l'AESH et Patience
L’enseignante doit être capable de demander à l’AESH comment elle se sent et s’il elle a besoin d’être relayée, ou d’oser demander de l’aide. Car certains jours sont plus difficiles que d’autres. L’enseignante doit aussi pouvoir s’occuper elle-même parfois de l’enfant porteur de handicap, et donner l’opportunité d’une belle relation entre l’AESH et le reste de la classe. Cet accompagnement demande donc beaucoup de patience. Il n’y a pas de fatalité et ne surtout jamais dire que l’enfant ne sera pas capable. Il pourra y arriver mais, oui, il faudra persévérer.
Structures d'Accueil et d'Accompagnement
En France, il peut être difficile de trouver des structures d'accueil adaptées aux besoins spécifiques d’un enfant trisomique, puis de l’adulte qu’il deviendra. Toutefois, il existe des structures qui peuvent accompagner votre enfant dans son développement.
Associations et Centres Médico-Sociaux (CAMSP)
Lors de l’annonce du diagnostic, le corps médical propose normalement de prendre contact avec des associations. Elles peuvent jouer un rôle clé en vous accompagnant, en vous fournissant des informations, des aides et mais aussi un soutien psychologique et moral. Les CAMSP proposent des consultations médicales (médecin généraliste, pédiatre, etc.) et paramédicales (psychologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, etc.) et peuvent mettre en place un projet d'accompagnement personnalisé pour votre enfant.
Inclusion Scolaire
La première structure d’accueil de votre enfant sera traditionnelle. Crèches, nounous, assistantes maternelles, halte-garderie, les modes de gardes classiques sont tout à fait aptes à recevoir votre enfant, au même titre que les autres ! Il en va d’ailleurs de même pour l’école maternelle. A partir de 3 ans, votre enfant entrera en petite section comme tous les enfants de son âge. Les jeunes enfants, se rendent pas/peu compte des différences entre eux. Par conséquent, les enfants porteurs de trisomie 21 s’intègrent généralement très bien dans un groupe, que ce soit à la crèche, chez l’assistante maternelle ou à l’école.
Accompagnement Scolaire
Depuis plusieurs années, en France, l'école est obligatoire dès l’âge de 3 ans, pour tous. Les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent alors aller à l'école et bénéficier d'un accompagnement éducatif adapté à leurs besoins spécifiques, épaulés par des AESH. Il est fréquent que les écoles maternelles soient équipées de moyens spécifiques pour les enfants porteurs de handicap. Des programmes de « soutien précoce » visent à encourager le développement cognitif et physique des enfants porteurs de trisomie 21, souvent proposés par des professionnels de la petite enfance, éducateurs spécialisés ou thérapeutes.
Parcours Scolaire
Après la maternelle, il est possible que l'enfant continue en école primaire, puis collège, voire lycée. En effet, les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent bénéficier d'une scolarisation en milieu ordinaire. Cela nécessite souvent des aménagements particuliers pour faciliter leur formation. Parfois, une scolarisation en milieu spécialisé est préconisée. Dans tous les cas, il est fortement conseillé de favoriser une scolarisation le plus longtemps possible. Cela permettra à l'enfant de se développer au mieux, d'apprendre et de s'intégrer tôt et correctement dans la société.
La durée de scolarisation de l’enfant dépendra de plusieurs choses :
- Ses besoins en termes d’aide à l’école
- Sa capacité à suivre le travail en classe
- Les ressources et programmes éducatifs disponibles dans votre région
- Votre propre choix de le scolariser en école ou non
Scolarité en Milieu Spécialisé
L'École inclusive garantit une scolarisation qualitative pour tous les élèves de la maternelle au lycée, quel que soit le handicap, par la prise en compte de leurs singularités et de leurs besoins éducatifs particuliers. Si votre enfant sort du système éducatif classique, il continuera bien sûr à pouvoir apprendre et se sociabiliser ! Il existe en effet des établissements « d'enseignement spécialisé », des écoles accueillant les enfants porteurs de handicap de manière générale. Les classes de ces établissements sont la plupart du temps faites de petits groupes, permettant au corps enseignant d’accompagner au mieux chaque élève, en répondant à leurs besoins individuels.
Chiffres Clés de l'École Inclusive
A la rentrée 2022, l’école inclusive c’est :
- Plus de 430 000 élèves en situation de handicap accueillis dans les établissements scolaires
- 67 000 élèves scolarisés en établissement hospitalier ou en établissement médico-social
- 10 272 dispositifs d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS).
Le Centre national d'Enseignement à distance (CNED) propose aussi, à partir de 5 ans, des cursus scolaires adaptés aux enfants en difficulté et ayant des besoins éducatifs particuliers, pour l’enseignement en école primaire.
Les IME pour les Enfants Porteurs de Trisomie 21
Les IME (Instituts Médico-Éducatifs) accueillent enfants et adolescents de 3 à 20 ans, atteints de déficience intellectuelle, de handicap cognitif, ou des troubles sensoriels ou moteurs. Leur mission est :
- D’accompagner l’enfant et la famille dans différents domaines de la vie
- De fournir à l’enfant un enseignement général, culturel et professionnel
- De prodiguer des soins et de la rééducation ainsi qu’une surveillance médicale régulière
- De mener des actions pour favoriser le développement de la personnalité, de la communication et de la socialisation
Centres de Vacances Adaptées
Ces structures proposent des séjours destinés aux enfants en situation de handicap, souvent dirigés par des professionnels de la petite enfance et/ou de l'enseignement spécialisé. Votre enfant participera durant ces séjours à des activités adaptées en fonction de ses besoins et capacités. Ces centres permettent aussi aux enfants de faire la rencontre d'autres enfants porteurs de handicap, de se sociabiliser et découvrir de nouvelles perspectives.
Accompagnement des Adultes Trisomiques 21
Accueils de Jour
Dès l’âge de 21 ans, votre enfant pourra intégrer des établissements d’accueil de jours, où des activités et loisirs respectant ses compétences lui seront proposés. Ouverts en journée, les accueils de jours sont également des lieux d’échanges mais aussi de rencontres pour les personnes qui les fréquentent.
Centres et Foyers d’Hébergement
Ces structures d'accueil collectif proposent des logements adaptés ainsi qu’un accompagnement social, éducatif et médical personnalisé. Suivant la structure, la prise en charge sera plus ou moins complète, en fonction des besoins et du degré d’indépendance de la personne. Les maisons de vie Perce-Neige sont des lieux de vie ouverts toute l’année pour les personnes handicapées qui ne sont pas en mesure de travailler et d’être autonomes au quotidien.
ESAT (Établissements et Services d'Aide par le Travail)
Les ESAT permettent aux personnes porteuses de trisomie 21 d’accéder à l’emploi. Le travail est adapté à la personne, en fonction de son autonomie et de ses compétences. Les secteurs d’activité concernés sont essentiellement la production industrielle, la sous-traitance, la restauration et la blanchisserie. Les travailleurs sont évidemment payés pour leur travail, mais ne sont pas soumis aux dispositions du code du travail, ce qui permet une bonne intégration dans la société.
Emploi en Entreprise Ordinaire
De plus en plus d’entreprises ordinaires embauchent des personnes handicapées. Des projets naissent comme les Cafés joyeux, une famille de cafés restaurants qui emploie des personnes en situation de handicap, principalement avec trisomie 21 ou autisme. Chaque personne est unique et chacun a des besoins différents, mais la trisomie 21 n’est pas un frein à l’emploi !
Liens Utiles et Aides
Voici quelques liens utiles pour les aides, prestations sociales et autres :
- Aides et droits en quelques clics
- La scolarité inclusive
- Être accompagné par un service ou établissement pour les personnes handicapées
- Les aides disponibles
- Ma demande auprès de la MDPH
- Scolarisation
- Travail
- Carte mobilité inclusion
- Les recours
- Tout savoir sur la MDPH
- La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : missions et fonctionnement
- Le dépôt du dossier et le traitement de la demande par la maison départementale des personnes handicapée
- Autres aides à la scolarité, à l’emploi, au transport, prestations sociales, etc.
- L’allocation aux adultes handicapés (AAH)
- L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
- Le complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
- La pension d’invalidité, un revenu pour compenser la perte de capacité de travail
- La prestation de compensation du handicap (PCH)
- La majoration pour la vie autonome (MVA) : un complément pour vivre chez soi
- La prestation de compensation du handicap parentalité
- La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
- L’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH), les employeurs incités à recruter
- La carte mobilité inclusion, mention « invalidité »
- La carte mobilité inclusion, mention « priorité »
- La carte mobilité inclusion, mention « stationnement »
Conclusion
#
tags: #accueil #enfant #trisomique #21