La question de l'avortement des embryons porteurs de trisomie 21 est un sujet complexe, profondément ancré dans des considérations éthiques, sociales et médicales. L'amélioration des techniques de dépistage prénatal a conduit à une augmentation significative du nombre de diagnostics de trisomie 21 pendant la grossesse, ce qui soulève des questions cruciales sur les choix offerts aux parents et sur les implications sociétales de ces pratiques.
Dépistage prénatal et trisomie 21 : une réalité implacable
Depuis les mois de janvier 2021 en Écosse et juillet en Angleterre, toutes les femmes enceintes se voient systématiquement proposer un test de dépistage prénatal non invasif. Ce test sanguin, basé sur le séquençage d'ADN à haut débit, permet de quantifier et d'analyser l'ADN fœtal circulant dans le sang maternel, offrant ainsi la possibilité de détecter des anomalies génétiques chez l'enfant à naître avec une efficacité de 99%.
Cependant, cette avancée technologique a des conséquences troublantes. Dans les pays où le dépistage est systématiquement proposé, une proportion alarmante de femmes choisissent d'avorter après un diagnostic de trisomie 21. Au Danemark, par exemple, où le dépistage a été introduit en 2006, 95% des bébés porteurs de trisomie 21 sont avortés. En Islande, aucune naissance de bébé trisomique n'a été recensée depuis 2017. Plus globalement, les naissances d'enfants trisomiques ont chuté de 54%, selon une étude publiée par l'European Journal of Human Genetics.
Ces chiffres mettent en lumière une réalité préoccupante : le dépistage prénatal, initialement conçu pour préparer les parents à l'arrivée d'un enfant handicapé et pour permettre une prise en charge médicale adaptée, est devenu dans de nombreux cas un outil d'eugénisme.
Les raisons derrière ces choix
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette tendance à l'avortement sélectif. Tout d'abord, la société a souvent une vision négative du handicap, alimentée par la méconnaissance et les préjugés. Un échographe racontait ainsi comment, assistant une compagnie d’assurance lors d’une expertise, il a vu l’expert médical lui-même aller de surprise en surprise : mais il marche ! Il parle ! Trop souvent, la trisomie 21 est perçue comme une fatalité, une source de souffrance et de difficultés insurmontables, tant pour l'enfant que pour sa famille.
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De plus, les parents sont souvent confrontés à un manque d'information objective et équilibrée sur la trisomie 21. Ils reçoivent des informations alarmistes sur les problèmes de santé potentiels, les retards de développement et les difficultés d'intégration sociale, sans être suffisamment informés sur les progrès réalisés en matière de prise en charge et d'accompagnement des personnes trisomiques, ni sur leur capacité à mener une vie épanouissante et à apporter de la joie à leur entourage.
Enfin, la pression sociale et médicale peut également jouer un rôle important dans la décision des parents. Face à un diagnostic de trisomie 21, ils peuvent se sentir obligés de choisir l'avortement, par peur du jugement des autres, par souci de ne pas imposer un fardeau à la société, ou par conviction que c'est la meilleure solution pour leur enfant à naître.
Les enjeux éthiques et juridiques
L'avortement sélectif des embryons trisomiques soulève des questions éthiques fondamentales. Certains considèrent que le dépistage prénatal et l'avortement qui en découle constituent une forme d'eugénisme, une pratique qui vise à sélectionner les individus en fonction de leurs caractéristiques génétiques et à éliminer ceux qui sont considérés comme "inférieurs". Ils estiment que toute vie humaine a une valeur intrinsèque, indépendamment de ses capacités ou de ses caractéristiques, et que l'avortement sélectif est une violation de ce principe fondamental.
D'autres mettent en avant le droit des femmes à disposer de leur corps et à choisir d'interrompre une grossesse, notamment lorsque l'enfant à naître est atteint d'une maladie grave ou d'un handicap. Ils estiment que les parents ont le droit de prendre une décision éclairée, en tenant compte de leur situation personnelle, de leurs valeurs et de leurs convictions.
La Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) a rappelé au Royaume-Uni ses obligations en matière de respect des droits des personnes handicapées. Elles doivent notamment être incluses dans la société avec leur famille, avoir accès aux aides et à la justice. La Convention estime par ailleurs que les femmes ne reçoivent pas les informations et l’aide dont elles ont besoin pour mener à bien leur grossesse et élever leur enfant handicapé.
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En France, la législation autorise l'interruption de grossesse pour raison médicale à tout moment de la grossesse (situé au delà du délai de 14 SA accessible pour les IVG). Le diagnostic de trisomie 21 peut donc conduire à une interruption médicale de grossesse chez un grand nombre des couples concernés. Le nombre d'interruptions médicales de grossesse s'élève en moyenne à 7000 chaque année en France.
Les alternatives et les perspectives d'avenir
Face à cette situation, il est essentiel de promouvoir une information objective et équilibrée sur la trisomie 21, en mettant en avant les progrès réalisés en matière de prise en charge et d'accompagnement des personnes trisomiques, ainsi que leur capacité à mener une vie épanouissante. Il est également important de soutenir les familles qui choisissent d'accueillir un enfant trisomique, en leur offrant un accompagnement médical, psychologique et social adapté.
Par ailleurs, il est nécessaire de mener une réflexion approfondie sur les enjeux éthiques et juridiques du dépistage prénatal et de l'avortement sélectif, afin de garantir le respect des droits de toutes les personnes, qu'elles soient porteuses ou non d'un handicap.
Enfin, il est crucial de développer la recherche sur la trisomie 21, afin de mieux comprendre les mécanismes de cette anomalie génétique et de mettre au point des traitements et des thérapies qui permettent d'améliorer la qualité de vie des personnes trisomiques.
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