Le deuil périnatal, une réalité souvent taboue, touche de nombreux parents confrontés à la perte d'un enfant pendant la grossesse ou peu après la naissance. Cet article vise à explorer les différentes facettes de ce deuil et les moyens d'accompagnement disponibles pour les familles endeuillées.
Le deuil périnatal : une épreuve douloureuse et méconnue
Chaque année, des milliers de femmes et de couples vivent la douloureuse expérience de perdre un enfant pendant la grossesse ou dans les premiers jours de sa vie. En 2023, Maryline Serrano a vécu un événement déchirant lorsqu'elle a appris, lors d'une échographie, que son bébé souffrait du syndrome de Noonan, une maladie génétique grave. Après mûre réflexion et en concertation avec l'équipe médicale, Maryline et son mari ont pris la décision difficile de recourir à une interruption médicale de grossesse (IMG).
Le deuil périnatal, tel que défini par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), survient après le décès d'un bébé in utero, à la naissance ou dans les semaines qui suivent. Certains, comme Marilyne Serrano, estiment que cette définition devrait être élargie pour inclure les IVG et les fausses couches.
Ce deuil est souvent un tabou, laissant les proches désemparés. L'absence de souvenirs partagés avec le bébé rend son existence difficile à appréhender pour l'entourage, isolant davantage les personnes endeuillées. Maryline témoigne de la difficulté de communiquer avec son entourage, confrontée à des réflexions maladroites malgré la bienveillance.
L'importance de l'écoute et de la présence
Face à la souffrance des parents, Yveline Exbrayat, psychologue spécialisée dans le périnatal, souligne l'importance de l'écoute active plutôt que de la recherche de solutions ou de consolations hâtives. Elle met en garde contre "la posture du guerrier", qui consiste à vouloir précipiter le processus de deuil au lieu d'accompagner l'émotion. L'accompagnement du deuil consiste avant tout à faire preuve de présence et à partager l'émotion.
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Il est essentiel de rompre l'isolement et de trouver des espaces d'expression pour faire face à cette épreuve. Maryline Serrano souligne l'existence de nombreuses options d'accompagnement.
Les différentes formes d'accompagnement
Les associations
Des associations comme Agapa offrent un soutien aux personnes confrontées au deuil périnatal. Agapa forme également les professionnels de santé et de la périnatalité pour améliorer l'accompagnement des familles touchées. D'autres initiatives, telles que l'opération "une fleur, une vie", contribuent à lever le voile sur le tabou du deuil périnatal.
L'accompagnement par l'association Agapa permet aux parents de parler de leur enfant, de rompre l'isolement et d'avancer sur le chemin du deuil et de la reconstruction.
Le rôle des professionnels de santé
Dans chaque maternité, les équipes médicales et paramédicales sont présentes pour aider les parents à traverser ces moments difficiles. Il est important de prendre le temps d'échanger avec les puéricultrices et les médecins, notamment en cas d'hospitalisation en réanimation néonatale, pour s'assurer du confort et des soins prodigués au bébé.
Des consultations avec le pédiatre de maternité peuvent également être proposées pour anticiper les événements autour de la naissance et répondre aux questions des parents.
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L'expression créative
Pour Maryline Serrano, le cheminement du deuil a débuté avec la naissance d'Ugo, son "bébé lumière". Malgré la souffrance, elle a vécu des moments précieux avec lui, créant des souvenirs importants pour sa reconstruction. Elle a ensuite décidé d'écrire un livre pour partager son expérience et accompagner d'autres personnes confrontées à la perte d'un enfant.
L'expression créative, qu'il s'agisse de l'écriture, de la peinture ou de toute autre forme d'art, peut être un moyen puissant d'extérioriser sa douleur et de donner un sens à son deuil.
Soutien à la fratrie
Quand survient la mort prématurée d’un bébé dans une famille, les frères et sœurs ont besoin d’être soutenus. Leur silence, leur absence de questions ou de réactions doivent alerter. Des supports adaptés, comme la brochure et le livret illustré créés par Astrid Brunswick et Sidonie Tronc, peuvent aider les parents à transmettre leurs messages à leurs enfants et à les accompagner dans leur deuil.
Grossesse suivant un deuil périnatal
La grossesse suivant un deuil périnatal est particulièrement singulière. Elle nécessite un accompagnement et un suivi attentifs afin de permettre à l’enfant à venir de prendre sa place au sein de sa famille.
Formation des professionnels
La formation des professionnels de santé et des bénévoles est essentielle pour améliorer la qualité de l'accompagnement des parents et des familles concernées par le deuil périnatal. Des formations, comme celle proposée par Mme Maryse Dumoulin, médecin à l'Hôpital Jeanne de Flandre du CHU de Lille, permettent aux participants de prendre conscience de leurs capacités et de leurs compétences, en confrontant leurs expériences, en les comparant à d'autres problématiques et en proposant des mises en situation.
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Être soignant en périnatalité demande de travailler avec l’intime de l’autre et le sien propre. Les enjeux de vie et de mort se côtoient en salle de naissance, ramenant chacun au sens de la vie et des origines.
Initiatives et ressources
Plusieurs entités, à Lille, à Nice et en Savoie, proposent un accompagnement et un soutien aux parents confrontés à la fin de vie de leur tout-petit et au deuil périnatal. Spama offre un accompagnement gratuit, quelles que soient les circonstances du décès du bébé. Des réflexions avec les soignants autour des soins palliatifs en périnatalité visent à aider les soignants à répondre aux attentes des parents.
Un réseau de bénévoles constitué en antennes régionales et sur les pays limitrophes francophones, ainsi qu'Apev, association nationale de victimes et d'aide aux victimes, sont également des ressources précieuses pour les familles endeuillées.
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