Introduction
La photographie est un art puissant, capable de capturer des émotions, de raconter des histoires et de promouvoir l'inclusion. Lorsqu'il s'agit de photographier des adolescents, en particulier ceux atteints de trisomie 21, il est essentiel d'adopter une approche sensible et respectueuse. Cet article explore les aspects de la photographie d'adolescents, en mettant l'accent sur l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21, et offre des conseils pratiques pour créer des séances photo mémorables et valorisantes.
Préparation et Sensibilité
Comprendre la Trisomie 21
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique causée par la présence d'une copie supplémentaire du chromosome 21. Cette condition peut entraîner des différences physiques et des retards de développement. Il est crucial de se renseigner sur la trisomie 21 pour mieux comprendre les besoins et les capacités des personnes concernées.
Communication et Consentement
Avant de commencer une séance photo, il est essentiel d'établir une communication claire et respectueuse avec l'adolescent et sa famille. Obtenez leur consentement éclairé et discutez de leurs attentes et de leurs préoccupations. Assurez-vous que l'adolescent se sente à l'aise et impliqué dans le processus.
Créer un Environnement Sûr et Inclusif
L'environnement de la séance photo doit être sûr, confortable et inclusif. Évitez les jugements et les stéréotypes. Encouragez l'expression de soi et la créativité. Adaptez-vous aux besoins individuels de l'adolescent, en tenant compte de ses capacités physiques et cognitives.
Techniques de Prise de Vue
Capturer l'Authenticité
L'objectif principal de la photographie d'adolescents atteints de trisomie 21 est de capturer leur authenticité et leur individualité. Évitez de les forcer à poser ou à se conformer à des normes de beauté irréalistes. Laissez-les être eux-mêmes et capturez leurs expressions naturelles, leurs sourires et leurs moments de joie.
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Mettre en Valeur les Forces
Concentrez-vous sur les forces et les talents de l'adolescent. S'il aime chanter, danser, peindre ou pratiquer un sport, intégrez ces activités dans la séance photo. Mettez en valeur ses passions et ses réalisations.
Utiliser la Lumière et la Composition
La lumière et la composition sont des éléments clés de la photographie. Utilisez une lumière douce et flatteuse pour mettre en valeur les traits de l'adolescent. Expérimentez avec différentes compositions pour créer des images intéressantes et dynamiques.
Collaboration et Créativité
Impliquez l'adolescent dans le processus créatif. Demandez-lui son avis sur les poses, les lieux et les accessoires. Encouragez-le à exprimer ses idées et à contribuer à la création des images.
Aspects Pratiques
Préparation Logistique
Si vous souhaitez accoucher à la Maternité de Nancy, l'inscription n'est pas nécessaire. La Maternité du CHRU de Nancy suit les recommandations nationales de la Haute Autorité de Santé (HAS) concernant le suivi de grossesse. Neuf consultations de grossesse sont proposées. La date de fécondation est estimée, et une échographie de datation peut être prescrite. Le praticien prendra plusieurs mesures comme votre tension et votre poids, puis prescrira des examens complémentaires (prises de sang et analyses d’urines). Une consultation auprès d’un médecin anesthésiste de la Maternité est obligatoire, même si vous souhaitez accoucher naturellement ou sans péridurale.
Consultation Bucco-Dentaire
Dès le 4e mois de votre grossesse et jusqu'à 6 mois après votre accouchement, vous bénéficiez d'un examen bucco-dentaire offert par l'Assurance Maladie et votre complémentaire santé. Cette consultation obligatoire permet de vérifier le bon développement du fœtus et de dépister certaines malformations.
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Préparation à la Naissance
Votre sage-femme vous proposera de suivre un entretien prénatal pour discuter de vos attentes, notamment vis-à-vis de votre accouchement. Le projet de naissance permet de développer un sentiment de compétence parentale et d’ouvrir la discussion avec le coparent. Il se construit tout au long de votre grossesse, selon son avancée et vos désirs. L'objectif est de soulager les sensations inconfortables durant la grossesse, apprivoiser la notion de douleur pendant le travail afin de participer activement à la naissance de son bébé.
Suivi Post-Accouchement
Après votre accouchement, vous et votre nouveau-né serez surveillés environ deux heures avant de retourner dans votre chambre. Votre enfant sera ensuite examiné par le pédiatre. La sortie est proposée au 3e jour après l'accouchement. La Maternité du CHRU de Nancy encourage le retour précoce à domicile quand tout s’est déroulé normalement pendant l’accouchement et après. Deux entretiens postnataux sont proposés ; un entre la 4ème et la 8ème semaine et un autre entre la 10ème et la 14ème semaine qui suit l’accouchement. Le but est d’évaluer votre ressenti quant à l’accouchement et à la parentalité.
Soutien à la Parentalité
Après votre retour à la maison et les passages de la sage-femme libérale, si vous avez besoin de soutien, d’aide ou de conseil, des séances de soutien à la parentalité vous sont proposées. Elles sont au nombre de deux prises en charge par l’assurance maladie, individuelles et se situent au 8ème jour de vie de bébé et avant la visite post-natale.
Dons de Sang Placentaire
La maternité du CHRU de Nancy fait partie des 25 maternités en France à participer au prélèvement de sang placentaire. Le sang placentaire est le sang restant dans le cordon ombilical et le placenta après la naissance de l’enfant. Ce don ne modifie en rien le déroulement naturel de l’accouchement et la délivrance. Après la naissance, l’enfant devient autonome, le cordon ombilical est clampé et sectionné par la sage-femme ou le co-parent de l’enfant. La sage-femme effectue le recueil du sang placentaire et ce dernier est acheminé à l’Unité de Thérapie des Cellules et des Tissus du CHRU de Nancy qui constitue une des banques de sang placentaire françaises.
Promouvoir l'Inclusion et Changer les Perceptions
Contrer les Stéréotypes
La photographie peut jouer un rôle important dans la lutte contre les stéréotypes et la promotion de l'inclusion. En présentant des images positives et authentiques d'adolescents atteints de trisomie 21, nous pouvons contribuer à changer les perceptions et à créer une société plus inclusive.
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Donner une Voix
La photographie peut donner une voix aux personnes atteintes de trisomie 21. En leur permettant de s'exprimer à travers l'art, nous pouvons les aider à développer leur confiance en soi et à partager leurs histoires avec le monde.
Inspirer les Autres
Les images d'adolescents atteints de trisomie 21 peuvent inspirer les autres et montrer que tout est possible. Elles peuvent encourager les familles, les éducateurs et les professionnels de la santé à croire en le potentiel de ces jeunes et à les soutenir dans leur développement.
Exemples Inspirants
Le Projet "Élever le Regard"
Le projet "Élever le Regard", travaillé à l’argentique, tend à s’écarter des images habituellement accolées au handicap, des images « très scolaires », selon la photographe, « littérales et quasi documentaires », qui réduisent les personnes porteuses de handicap à des « stéréotypes ».
La photographe estime qu’il en va de sa « responsabilité » de faire barrage au validisme et de faire évoluer les représentations : « Les personnes en situation de handicap représentent 15 % de la population mondiale. Et pourtant, lorsqu’on regarde autour de nous, dans les arts - la culture, les magazines et les médias - ils ne sont nulle part. La pandémie a exacerbé leur isolement […] Ces séances photo étaient un outil pour que ces enfants se réinventent, se surprennent, se magnifient, et puissent répondre aux questions : qui suis-je ? Comment aimerais-je être représenté ? Ils ont leur place au cœur de la mode, de l’art, et le montrent fièrement. »
L'Exposition "Tombée du Nid"
L’association « Tombée du nid » expose pendant trois jours 21 photos de personnes atteintes de trisomie 21. Une opération organisée la veille de la journée mondiale de la trisomie et parrainée par des personnalités comme les journalistes Anne-Sophie Lapix et Julien Courbet, le chanteur Vianney ou encore le photographe Yann Arthus-Bertrand.
Naomi et le Téléfilm "Apprendre à T'aimer"
La participation de Naomi, une jeune fille atteinte de trisomie 21, au téléfilm "Apprendre à T'aimer" a permis de changer le regard porté sur les enfants et adultes atteints de cette condition. Sa mère a souligné l'importance de voir Naomi appréciée par l'équipe de tournage, tant au niveau professionnel que personnel.
Conseils Supplémentaires
L'Importance de l'Entourage
Valérie Péan évoque des difficultés persistantes et insiste sur le fait qu'il reste beaucoup à faire pour une meilleure inclusion. Elle énumère les signes qui montrent, selon elle, que la trisomie « fait encore peur ». « Dans les files d’attente, il arrive que les gens posent un regard insistant sur Maëlys, ou fassent des remarques, raconte-t-elle. Je me souviens d’une petite fille qui s’est un jour approchée tout près d’elle et a dit plusieurs fois : “Elle est handicapée ?” Est-ce que cette petite fille côtoie d’autres enfants handicapés à l’école ? Je ne sais pas. En tout cas, je n’ai jamais entendu ce genre de remarque dans la bouche des copains de classe de ma fille, car elle a sa place à l’école. »
Évolution de la Prise en Charge
Le docteur Aimé Ravel, pédiatre et généticien, constate des évolutions chez les patients et la manière dont ils sont perçus. Le niveau intellectuel des enfants trisomiques a augmenté, et ils sont de mieux en mieux pris en charge. « Les trisomiques ont gagné 30 ans d’espérance de vie en 30 ans », poursuit le docteur Ravel, leur espérance de vie moyenne tournant désormais autour de 65 ans.
La Question Scolaire
Nathanaël Raballand confirme que nous nous battons pour une école inclusive, c’est-à-dire qui s’adapte aux différences de chacun. Depuis la première section de maternelle, Melchior a suivi une scolarité dans une classe « ordinaire », assistée par une AVS. Il est aujourd’hui en sixième dans un collège public. « On sent une forme de bienveillance de la part des enseignants et des autres élèves qui le côtoient », assure son père.
Engagement Associatif
Agnès Guiller se dit particulièrement active, n’hésitant pas à emmener Saül partout avec elle, à parler de lui et de la trisomie : « Il arrive parfois que l’on me dise : “oh cela doit être dur”, confie cette mère de deux adolescents qui élève seule ses trois enfants. Il faut apprendre à répondre sans s’énerver. Quand on le leur explique, les gens comprennent que ce n’est pas le cas. Et leur regard change. »
L'Acceptation de Soi
L'application d’impression photo LALALAB. dévoile son étude réalisée auprès de femmes françaises, italiennes et allemandes. L’idée ? Analyser le niveau d’acceptation de leur corps et montrer à quel point la photographie joue un rôle important dans la perception qu’elles ont d’elle-même. Une étude passionnante qui nous a beaucoup fait réfléchir sur nous-mêmes et qui donne quelques pistes de réflexion.
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