L'histoire d'Hélène de Fougerolles et de sa fille Shana est un récit poignant sur l'autisme, le déni, la culpabilité, mais surtout, sur l'amour inconditionnel et l'acceptation de la différence. Ce témoignage, rendu public à travers un livre et des interviews, offre un aperçu intime des défis rencontrés par une mère face au trouble du spectre autistique (TSA) de son enfant, tout en célébrant la singularité et la beauté de Shana.
Les premiers signes et le déni maternel
En 2003, Hélène de Fougerolles devient maman de Shana. Dès les premiers mois, certains signes laissent entrevoir une différence. Shana est une enfant "sage", qui "ne réclame rien, ne regarde pas dans les yeux". Elle est "là sans être là", marmonne et ne prononce pas de mots. Ces manifestations, bien que subtiles, interpellent l'actrice. Pourtant, Hélène de Fougerolles, novice en matière de maternité, peine à identifier ces signaux comme des indicateurs d'un trouble potentiel. Elle se réfugie dans le déni, refusant d'envisager que sa fille puisse être différente des autres enfants.
Le parcours scolaire et le diagnostic difficile
L'entrée à l'école marque une étape cruciale dans le parcours de Shana. Confrontée aux normes et aux attentes sociales, sa différence devient plus évidente. La directrice de l'établissement alerte Hélène de Fougerolles sur le fait que Shana ne parle pas et qu'elle se distingue des autres enfants. Cette fois, le déni maternel est ébranlé. L'actrice est tiraillée entre une partie d'elle qui refuse d'entendre ces remarques et une autre qui commence à prendre conscience de la réalité.
Commence alors une longue et éprouvante quête de diagnostic. À cette époque, "il y a quinze ans", les outils et les connaissances sur l'autisme sont limités. Les professionnels de santé peinent à identifier le trouble dont souffre Shana. Les examens se multiplient : tests sanguins, radios des os, tests génétiques, IRM… Mais aucun ne permet de poser un diagnostic clair. Hélène de Fougerolles se souvient de cette période d'incertitude et d'errance médicale : "Il y a quinze ans, il n’y avait pas d’entre-deux, de diagnostic possible, l’enfant était soit handicapé mental, soit il allait bien."
Finalement, à l'âge de 5 ans, un pédopsychiatre parisien met un nom sur les difficultés de Shana. Le diagnostic est brutal et pessimiste. Le médecin annonce froidement à Hélène de Fougerolles que sa fille ne parlera probablement jamais, qu'elle risque de devenir psychotique ou schizophrène à l'adolescence. Ces mots, prononcés devant l'enfant, sont d'une violence inouïe. Hélène de Fougerolles se souvient de la détresse de Shana, qui lui tenait la main et la consolait pendant le rendez-vous.
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La culpabilité et la remise en question
Le diagnostic de Shana est un véritable choc pour Hélène de Fougerolles. L'actrice est submergée par un sentiment de culpabilité. Elle se remet en question, se demandant si elle n'a pas commis d'erreurs dans son rôle de mère. Les discours culpabilisants de certains pédopsychiatres ne font qu'aggraver son mal-être. À l'époque, une théorie controversée imputait l'autisme à la "maltraitance maternelle". Hélène de Fougerolles se souvient : "On me disait que j’en faisais trop, j’étais une vraie maman poule, j’allais au-devant de ses désirs, on me disait que j’en avais trop fait, je ne l’avais pas assez frustrée et que sa différence, son trouble venait sûrement de là."
Pendant dix ans, Hélène de Fougerolles se débat avec ce sentiment de culpabilité. Elle se considère comme une "mauvaise maman", responsable du trouble de sa fille. Cette période est marquée par une profonde souffrance et une remise en question constante. L'actrice confie avoir même eu des pensées suicidaires : "J’avais très envie de m’enfoncer un couteau dans le ventre, je pense que c’est dû à la culpabilité, à la maternité, j’avais l’impression que cela allait me soulager."
L'acceptation et l'amour inconditionnel
Malgré les difficultés et les moments de doute, Hélène de Fougerolles n'a jamais cessé d'aimer sa fille. Au fil des années, elle a appris à accepter la différence de Shana et à la considérer comme une richesse. Elle a compris que sa fille n'était pas "handicapée" ou "déficiente mentale", mais simplement "différente" et "particulière".
Un événement marquant a contribué à cette prise de conscience. Lors de vacances à l'île Maurice, Shana a prononcé ses premiers mots en jouant à cache-cache avec sa mère. Ce moment de joie et d'émotion a scellé le lien indéfectible qui unit Hélène de Fougerolles à sa fille.
Aujourd'hui, Hélène de Fougerolles est une mère fière et aimante. Elle décrit Shana comme une personne "lumineuse", "gentille" et "géniale". Elle se bat pour que sa fille soit reconnue et acceptée telle qu'elle est, avec ses qualités et ses particularités. Elle refuse les étiquettes et les jugements hâtifs. Pour elle, Shana est avant tout une personne à part entière, avec une intelligence émotionnelle et une empathie hors du commun.
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Un témoignage pour briser les tabous et sensibiliser à l'autisme
En partageant son histoire, Hélène de Fougerolles souhaite briser les tabous et sensibiliser le grand public à l'autisme. Elle espère que son témoignage pourra aider d'autres parents confrontés à des difficultés similaires. Elle veut leur dire qu'ils ne sont pas seuls, qu'il est possible de surmonter les obstacles et de trouver le bonheur auprès de son enfant, malgré la différence.
L'actrice est également engagée dans la lutte contre les préjugés et les discriminations dont sont victimes les personnes autistes. Elle milite pour une société plus inclusive et respectueuse des différences. Elle souhaite que chacun puisse trouver sa place et s'épanouir, quelles que soient ses particularités.
Shanna Kress et Jonathan Matijas: Un choix déchirant face à la trisomie 21
Parallèlement à l'histoire d'Hélène de Fougerolles et de Shana, le témoignage de Shanna Kress et Jonathan Matijas, deux anciens candidats de télé-réalité, met en lumière une autre réalité difficile : le choix d'interrompre une grossesse en raison de la trisomie 21 d'un des jumeaux.
En novembre, Shanna Kress et Jonathan Matijas ont accueilli leur premier enfant, Loüka. Mais ce bonheur a été assombri par la perte de son frère jumeau, Christopher, décédé in utero après que le couple ait découvert qu'il était porteur de trisomie 21.
Shanna Kress et Jonathan Matijas ont pris la décision difficile d'interrompre la grossesse de Christopher, considérant que "dans le monde où on vit actuellement, ce n'était pas possible pour [eux] d'avoir un enfant trisomique". Ils ont expliqué que cette décision avait été prise dans l'intérêt de l'enfant, pour lui éviter de souffrir de la "méchanceté des gens" et des difficultés liées à son handicap.
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Ce choix, bien que douloureux, a été assumé publiquement par le couple, qui a souhaité témoigner pour aider d'autres familles confrontées à la même situation. Ils ont créé un tableau en hommage à Christopher, sur lequel ils ont inscrit son nom et une image de leurs mains liées, pour ne jamais l'oublier.
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