Cet article détaille le fonctionnement des Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) dans les Yvelines, en particulier ceux qui accompagnent les enfants atteints de trisomie 21, ainsi que les procédures d'admission.
Le Rôle de L'Association IES
L'Association INSERTION EDUCATION ET SOINS (IES) joue un rôle crucial dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap. Son action s'étend sur la communauté d'agglomération de Saint-Quentin-en-Yvelines (SQY) et plusieurs communes avoisinantes. Elle intervient auprès d'un public varié, allant de la petite enfance à la personne âgée, dans le cadre d'une mission d'intérêt général définie par des dispositifs légaux. Cette mission implique une collaboration étroite entre professionnels, usagers, familles, représentants légaux, partenaires et collectivités territoriales.
Les Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)
Mis en place par le décret n°89-798 du 27 octobre 1989, les SESSAD sont des services médico-sociaux destinés à soutenir les enfants et adolescents présentant des déficiences intellectuelles, motrices ou auditives. Ils favorisent leur inclusion scolaire et leur autonomie en offrant un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques. Ces services peuvent être autonomes ou rattachés à un établissement spécialisé, tel qu'un institut médico-éducatif (IME).
Les SESSAD interviennent dans différents lieux de vie de l'enfant ou de l'adolescent :
- À domicile
- À l'école
- En crèche
- Dans les centres de vacances
- Dans les locaux du SESSAD
L'objectif principal est d'offrir un soutien individualisé et personnalisé, en tenant compte des besoins et des potentialités de chaque enfant.
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La Déficience Intellectuelle : Une Capacité d'Apprentissage Limitée
La déficience intellectuelle se caractérise par une capacité d'apprentissage plus limitée, entraînant un rythme d'adaptation plus lent et des difficultés dans la vie quotidienne. Il est important de souligner que la déficience intellectuelle est un état incurable et ne doit pas être confondue avec une maladie mentale.
Les personnes atteintes de déficience intellectuelle légère représentent la majorité des personnes déficientes intellectuelles. Grâce à une éducation spécialisée, elles peuvent acquérir des aptitudes pratiques, la lecture et des notions d’arithmétique.
La Trisomie 21 et l'Accès à l'Éducation
L'intégration scolaire des enfants atteints de trisomie 21 est une préoccupation majeure. Malgré les progrès réalisés, des difficultés persistent en raison d'un manque de places dans les structures spécialisées et d'une réticence de l'institution scolaire ordinaire à accueillir ces enfants.
La loi d'orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 reconnaît le droit à l'éducation pour tous, qu'elle soit ordinaire ou spéciale. L'éducation spéciale, souvent nécessaire pour les enfants trisomiques, combine des actions pédagogiques, psychologiques, sociales, médicales et paramédicales. Elle est définie dans le cadre d'un projet individuel comprenant un volet pédagogique, un volet éducatif et un volet thérapeutique.
La scolarisation peut se faire en milieu ordinaire, en intégration individuelle ou collective (CLIS, UPI), ou en établissement spécialisé, avec un enseignement dispensé par des enseignants spécialisés. Le SESSAD joue un rôle essentiel en apportant les aides complémentaires nécessaires.
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Procédures d'Admission en SESSAD
La procédure d'affectation en SESSAD est identique à celle des établissements spécialisés. Elle nécessite une évaluation des besoins de l'enfant et une décision d'orientation de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).
Guide-barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités
Le guide-barème sert à déterminer un taux d’incapacité, pour l’application de la législation applicable en matière d’avantages sociaux aux personnes atteintes d’un handicap. Il permet de fixer le taux d’incapacité d’une personne quel que soit son âge à partir de l’analyse de ses déficiences et de leurs conséquences dans sa vie quotidienne et non sur la seule nature médicale de l’affection qui en est l’origine. La détermination du taux d’incapacité s’appuie sur une analyse des interactions entre trois dimensions : Déficience, Incapacité et Désavantage. Le guide-barème comprend huit chapitres, correspondant chacun à un type de déficiences :I. - Déficiences intellectuelles et difficultés de comportement. II. - Déficiences du psychisme. III. - Déficiences de l'audition. IV. - Déficiences du langage et de la parole. V. - Déficiences de la vision. VI. - Déficiences viscérales et générales. VII. - Déficiences de l'appareil locomoteur. VIII. - Déficiences esthétiques. Le guide-barème ne fixe pas de taux d'incapacité précis. En revanche, le guide-barème indique des fourchettes de taux d'incapacité, identifiant suivant les chapitres, trois à cinq degrés de sévérité (en général 4) :- forme légère : taux de 1 à 15 % ;- forme modérée : taux de 20 à 45 % ;- forme importante : taux de 50 à 75 % ;- forme sévère ou majeure : taux de 80 à 95 %.
Un taux de 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne. Un taux d'au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Le taux de 100 % est réservé aux incapacités totales comme par exemple dans le cas d'un état végétatif ou d'un coma.
Pour ce qui concerne les jeunes, l'analyse doit en outre prendre en compte les particularités liées au fait que l'enfance et l'adolescence sont des phases de développement.
Déficiences intellectuelles et difficultés de comportement de l'enfant et de l'adolescent
Un guide d'évaluation concernant spécifiquement la déficience intellectuelle et les difficultés du comportement de l'enfant et de l'adolescent a été établi. Il comporte un exposé de repères méthodologiques simples. Cependant, la mise en évidence d'une anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l'enfant signe d'emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des difficultés du comportement. Aussi ils justifient, dès le diagnostic posé, de l'attribution d'un taux égal à 80 p. 100, quelque soit l'âge de l'enfant. Les anomalies concernant les chromosomes sexuels peuvent, elles, s'accompagner, mais de façon inconstante, d'une déficience mentale. Elles entraînent très souvent des difficultés du comportement. Aussi elles justifient l'attribution d'un taux au moins égal à 50 p. 100.
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Ainsi on peut déterminer trois classes de taux d'incapacité :
- taux inférieur à 50 p. 100 : incapacité modérée n'entraînant pas d'entrave notable dans la vie quotidienne de l'enfant ou de celle de sa famille ;
- taux compris entre 50 p. 100 et 80 p. 100 : incapacité importante entraînant une entrave notable dans la vie quotidienne de l'enfant et de sa famille ;
- taux égal ou supérieur à 80 p. 100 : incapacité majeure, entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de l'enfant et de celle de sa famille.
L'incapacité de l'enfant ainsi que le surcroît de charges éducatives sont appréciés dans chacun de ces registres :
- Conscience et capacités intellectuelles
- Capacité relationnelle et comportement
- La communication
- Conduites et actes élémentaires dans la vie quotidienne
- Capacité générale d'autonomie et de socialisation
L'Externat Médico Pédagogique de Plaisir "L'ESCABELLE"
L'Externat Médico Pédagogique (EMP) de Plaisir "L'ESCABELLE" accueille 20 enfants de 4 à 14 ans présentant une déficience intellectuelle légère ou moyenne avec ou sans troubles associés (à l'exception des troubles graves de la communication). Les difficultés peuvent être d'origine psychologique, familiale, sociale, et/ou organiques et entravent l'accès aux apprentissages. Avant leur admission à l'EMP, ils ont tous suivi une scolarité en maternelle, voire en élémentaire. L'accueil se fait à temps complet ou à temps partiel associé, en fonction des besoins de l'enfant, à une inclusion scolaire en école élémentaire ou collège ou un parcours croisé avec une ULIS école ou collège. L'âge limite de l'admission est fixé à 12 ans afin de pouvoir mettre en place un projet minimum de 2 ans. Les enfants sont orientés à l'EMP par notification de la MDPH. Majoritairement, après l'EMP, les jeunes de 14 ans sont orientés vers des établissements médico-sociaux de type EMPRO ou pour quelques uns, vers des collèges en vers Section d'Enseignement Général et Professionnel Adapté (SEGPA) ou en Unité Localisée d'Inclusion Scolaire (ULIS). Les enfants accueillis peuvent être atteints de Troubles Envahissants du Développement ou souffrir de psychoses précoces, avec ou sans langage, de névroses entrainant des troubles du comportement ou en lien avec des troubles d'origine génétique (trisomie 21 ou autre). L'âge limite de l'admission est fixé à 11 ans, afin de pouvoir mettre en place un projet minimum de 3 ans.
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