L'histoire de la famille royale britannique est souvent perçue comme un conte de fées moderne, mais derrière le faste et les traditions se cachent des secrets et des réalités complexes. Cet article explore les récits poignants de membres de la famille royale, notamment Nerissa et Katherine Bowes-Lyon, cousines d'Élisabeth II, et le prince John, oncle de la reine, qui ont été mis à l'écart en raison de handicaps mentaux ou physiques. Ces histoires, bien que longtemps occultées, offrent un aperçu poignant des attitudes sociétales envers le handicap au XXe siècle et de l'impact sur la vie de ceux qui ont été jugés «inconvenants» pour l'image publique de la monarchie.
Nerissa et Katherine Bowes-Lyon: L'Effacement de l'Histoire
Nerissa et Katherine Bowes-Lyon, nièces de la reine mère et cousines d’Élisabeth II, ont été effacées de l’histoire officielle. Jamais elles ne sont apparues au balcon de Buckingham Palace, au côté du clan Windsor. Jamais, non plus, elles ne furent invitées à Noël, ou pour quelques autres célébrations, comme un mariage royal. Nées respectivement en 1919 et 1926, elles souffraient d'une déficience mentale. Les premières années, elles grandissent tout de même dans le nid familial, entourées de leurs trois autres sœurs. Mais en 1930, leur père, John Bowes-Lyon, meurt des suites d’une pneumonie. On choisit alors d’héberger ses deux filles dépendantes dans un centre. Surtout qu’au même moment, George VI monte sur le trône : il serait inconcevable que l’on apprenne que des nièces de sa femme sont handicapées. À l’époque, les scientifiques assurent en effet que les infirmités sont héréditaires. Elles ont passé des décennies dans le Royal Earlswood Asylum for Mental Defectives, un établissement accueillant des personnes handicapées.
L'existence de Nerissa et Katherine Bowes-Lyon est donc oubliée de tous… volontairement ou involontairement. Burke's Peerage - l’ouvrage de référence qui détaille la généalogie et la titulature de l'aristocratie britannique - les déclare même mortes dans les années 1940, alors que Nerissa vivra jusqu’en 1986, et Katherine jusqu’en 2014.
Contrairement à ce que laisse penser la série The Crown, rien n’atteste par ailleurs qu’Élisabeth II et Queen Mum étaient au courant du sort réservé à leurs deux parentes. Même si The Sun affirme qu’en 1982, la reine et sa mère auraient reçu un courrier provenant de l’hôpital psychiatrique, et auraient, à partir de ce jour, envoyé régulièrement de l’argent à Nerissa et Katherine, pour Noël ou leur anniversaire. Sans pour autant leur rendre visite. En 2011, un documentaire diffusé sur Chanel 4 évoque, pour la première fois, l’existence de ces deux cousines cachées. Interviewées, les infirmières de l’institut assurent qu’à leur connaissance jamais de cadeaux ou de carte de vœux n’ont été envoyés par la famille royale. Et pourtant, Nerissa et Katherine n’ignorent rien de leur prestigieuse ascendance, et suivent même avec attention l’actualité de la souveraine. The Sun raconte également qu’à la mort de Nerissa, en 1986, aucun membre de la famille n’assistera aux funérailles.
Le Prince John: Isolé en Raison de l'Épilepsie
Toute sa vie, le prince John, frère du roi George VI et donc oncle d’Élisabeth II, est resté emmuré dans le domaine royal de Wood Farm, à Sandringham. Depuis son plus jeune âge, il était sujet à des crises d’épilepsie, maladie alors peu connue, et donc considéré comme la honte de la dynastie. Il est ainsi mort, en 1919, à l’âge de 13 ans, dans l’indifférence générale. Son histoire ne sera connue que des décennies plus tard, en 1998, à la parution d’un article de The Independent.
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Attitudes Sociétales et Hérédité Perçue
À l'époque où Nerissa, Katherine et le prince John étaient mis à l'écart, les attitudes sociétales envers le handicap étaient très différentes de celles d'aujourd'hui. Les infirmités étaient souvent considérées comme une honte et une menace pour la lignée familiale. Les scientifiques assuraient en effet que les infirmités sont héréditaires. L'idée que les handicaps mentaux et physiques pouvaient être transmis héréditairement a conduit à la stigmatisation et à l'isolement de ces individus, perçus comme une menace pour la pureté de la lignée royale.
L'Inspiration et le Réalisme dans les Séries Télévisées
La saison 4 de The Crown leur consacre un épisode complet. Dans « Le principe héréditaire », la princesse Margaret, en pleine crise existentielle, déterre un terrible secret, comme il y en a tant dans les grandes familles. Mais celui-ci a de quoi faire frémir. Elle découvre que deux de ses cousines, filles de John Bowes-Lyon, le frère de la reine mère, et de Fenella Hepburn-Stuart-Forbes-Trefusis, sont enfermées depuis des décennies dans un asile, au sud de Londres.
Des séries télévisées comme "Call the Midwife" offrent un contraste saisissant avec ces réalités historiques. "Call the Midwife" reprend les thèmes du religieux et des années 50 de "Grantchester" et le côté médical et humaniste de "Love Child". Mais ce qui est le + frappant dans "Call the Midwife" c'est le réalisme des scènes d'accouchement dans lesquelles rien ne nous est épargné : les mères souffrent, les bébés ne sont pas propres, ni aussi gros qu'un bébé de 5 mois (alors que c'est le cas dans toutes les autres séries, lol). C'est pas très glam, ni ragoûtant mais ça nous transporte directement aux côtés de ces sages-femmes qui sont toutes plus charmantes les unes que les autres et qui sont accompagnées d'une brochette de nonnes toutes sympathiques avec en tête Sister Monica Joan, une religieuse qui n'a plus toute sa tête mais qui est tellement attendrissante. Totalement conquise par cette série très réaliste puisqu'elle est basée sur les mémoires d'une vraie sage-femme. Le casting qui m'était inconnu m'a charmé (surtout les personnages de Patsy, Delia et Jenny). Histoires et personnages vraiment touchants. Les acteurs sont parfaits. Je pleure souvent, émue par le réalisme des drames que cette série conte. Ce que j'avais soif de série comme Call the Midwife !! ENFIN une série britannique qui, au lieu de se vautrer dans la vulgarité et le spectacle, raconte vraiment une histoire - des histoires. Pas de violence inutile, de scène de sexe proche du porno. Pas non plus de cliffhanger à chaque épisode, avec des retournements de situation incessants, des chocs, surprises et trahisons. Oui dit comme ça, on dirait que je décris la série la plus ennuyante de l'histoire. Mais pas du tout. C'est un bijou de la télé, plein d'émotions, d'histoires vraies, d'histoires difficiles, des personnages crédibles, attachants, ancrés dans une communauté, un lieu, une réalité de la vie. Les accouchements sont très réalistes - comparés aux autres séries/films. Les bonnes sœurs ne sont pas le cliché que les films nous balancent dans la figure - elles sont drôles, attachantes, pleines de tendresse. Les infirmières, qu'on découvre aussi épisode après épisode, sont toutes adorables. J'avoue que plus les épisodes passent, moins j'aime Jenny, le personnage principal, mais heureusement il n'est pas toujours au centre de l'histoire. Au contraire, les personnages secondaires prennent place, chacun leur tour, sont étoffés et développés, et ont leur moment de gloire.Ces séries mettent en lumière des réalités souvent ignorées et offrent une perspective humaniste sur des sujets délicats.
L'Expulsion d'un Enfant Trisomique d'un Concert: Un Incident Récent
Les attitudes discriminatoires envers les personnes handicapées ne sont pas reléguées au passé. Un incident récent survenu lors d'un concert de Pink à Londres illustre les défis auxquels sont encore confrontées les familles ayant des enfants handicapés.
Samedi 15 juin, Vanessa Vasey et son fils Jesse, un enfant de 7 ans atteint du syndrome de Down, étaient au Tottenham Hotspur Stadium de Londres pour assister à un concert de la chanteuse Pink. Mais après avoir déboursé 630 livres, soit l’équivalent de près de 750 euros, la mère et son fils ont été expulsés des tribunes avant même le début du concert. « Quand nous avons dû nous asseoir à nos places, Jesse ne voulait pas et le coin salon que nous avions réservé était fermé. Nous nous sommes donc levés de nos sièges et Jesse dansait », ajoute-t-elle, ce qui n’a pas plus à la sécurité. Rapidement, six agents de sécurité sont venus pour leur dire qu’ils devaient retourner s’asseoir à leur place ou partir, avant même que Pink n’arrive sur scène.
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« Nous ne causions aucun problème… Jesse mesure 0,90 m et divertissait tout le monde. Quand j’ai expliqué le handicap de Jesse, ils ont dit qu’ils ne pouvaient rien faire. La seule chose qu’ils nous ont proposée était de nous asseoir dans une salle insonorisée où Jesse n’aurait rien entendu et n’aurait pu que regarder le spectacle sur un écran », précise Vanessa Vasey.
Un porte-parole du Tottenham Hotspur Stadium a justifié l'expulsion en invoquant des préoccupations de sécurité, affirmant que les invités ne sont pas autorisés à se tenir debout dans les escaliers ou les voies d'accès. Ce dernier ajoute également que la mère de famille a refusé la salle « sensorielle » mise à disposition par l’organisation pour les personnes souffrant de déficiences sensorielles, une pièce qui peut être utilisée pour une partie ou la totalité du concert. Cet incident met en évidence la nécessité d'une plus grande sensibilisation et d'une meilleure inclusion des personnes handicapées dans tous les aspects de la vie sociale.
Représentations Positives du Handicap au Cinéma
Heureusement, le cinéma offre de plus en plus de représentations positives et nuancées du handicap. Des films comme "Wonder", "Forrest Gump", "Rain Man", "Intouchables" et "Le Huitième Jour" ont contribué à changer notre regard sur le handicap.
Wonder: Ce film raconte l'histoire d'August, un enfant né avec une déformation du visage, qui fait sa première rentrée scolaire à 10 ans après des années d’école à la maison.
Forrest Gump: Grandissant dans l’Amérique profonde , Forrest Gump est moqué par les autres élèves à cause de son autisme et de son handicap aux jambes .
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Rain Man: Ce film met en scène un duo de frères que tout oppose, dont l'un est autiste. De mémoire , Rain Man est parmi les tous premiers films sur le handicap dédiés à un public familial . Ce film a marqué un tournant dans la vision qu’on a de l’ autisme .
Intouchables: Tiré d’une histoire vraie, ce film aborde de manière sensible ce qu’est le handicap au quotidien - et comment ça affecte les proches .
Le Huitième Jour: Ce film met en scène la rencontre entre un homme d'affaires et un homme atteint de trisomie 21. C’est la grande force du huitième jour : le film mixe habillement la féérique fantaisie de Jaco Van Dormael à la description rigoureuse du quotidien d’une personne porteuse de trisomie .
Ces films nous rappellent que les personnes handicapées ont les mêmes rêves, les mêmes aspirations et les mêmes émotions que tout le monde.
L'Importance de la Stimulation Précoce pour les Enfants Trisomiques
Le témoignage de la maman d'Hector, un petit garçon trisomique de 22 mois, souligne l'importance de la stimulation précoce pour les enfants atteints de trisomie 21. Hector est suivi à l’institut Lejeune. Il a commencé une prise en charge précoce en libéral à l’âge de huit mois. Aujourd’hui Hector bénéficie de la méthode de réorganisation neuro-fonctionnelle Padovan (1) , d’un suivi orthophonique classique, kiné et psychomoteur. Par ailleurs, il est stimulé à la maison tous les jours par moi-même à travers des exercices et jeux de stimulation neuro-sensorielle.
Sa maman utilise des cartes-sons pour encourager son apprentissage du langage. Les cartes-sons sont un outil mis en place et expérimenté par le Down Syndrome Education International, une fondation basée en Grande-Bretagne créée par Sue Buckley et spécialisée dans la mise en place d’outils pédagogiques destinés aux enfants porteurs de Trisomie 21. Dans la mesure où les enfants porteurs de trisomie 21 ont des difficultés phonologiques, un système auditif mis en difficulté, une mémoire courte verbale peu développée, il est essentiel de démarrer un travail sur le langage très tôt.
Elle s’est penchée sur des études expliquant qu’il faut stimuler l’enfant dès le plus jeune âge : « J’ai un ouvrage très intéressant qui n’existe qu’en anglais malheureusement : language development in children with special needs, Irène Johansson Ed Jessica Kingsley Publishers. Mrs Johansson, professeur/chercheur au département de linguistique à l’université d’Umea a mené des études tests sur des bébés T21 il me semble. Entre autres elle avance dans son ouvrage, les idées suivantes : la motivation est une des clés fondamentales de l’apprentissage. Les enfants ayant des fonctions cognitives perturbées ont moins de chance d’expérimenter les joies de l’apprentissage.
"Professeur T": Une Série qui Aborde l'Autisme et la Trisomie 21
La série "Professeur T" aborde des thèmes liés à l'autisme et à la trisomie 21. Dans l’épisode 5, Sophie sait tout, sur une jeune femme trisomique et autiste qui demande l’aide de Jasper Tempest afin de résoudre le meurtre de sa mère. L’enquête a été bouclée et le suspect attend son procès en prison. Cette représentation de personnages atteints de troubles du développement contribue à sensibiliser le public et à promouvoir une meilleure compréhension de ces conditions.
"In My Skin": Une Adolescente et sa Mère Atteinte de Trouble Bipolaire
La série "In My Skin" raconte l'histoire de Bethan, adolescente galloise de 16 ans qui compartimente sa vie de lycéenne et de fille d'une femme atteinte d'un trouble bipolaire. Une psychose qui se caractérise par une alternance d’épisodes maniaques - pendant lesquels la personne malade se sent toute puissante et peut effectuer des actes inconsidérés et dangereux pour elle - et des périodes de dépression ponctuées de tentatives de suicide. Cette série, drôle, fine et poignante, ne verse jamais dans le pathos. Les dix épisodes de trente minutes répartis en deux saisons installent un récit prenant, sensible, sans jamais d'effet superflu. On suit simplement le vécu d'une jeune femme prête à tout pour soutenir sa mère perdue dans le chaos de ses émotions. Elle évoque aussi la force de la sororité en installant un trio de femmes - Bethane, sa mère Trina (Jo Hartley, époustouflante en mère si fragile), et sa grand-mère Nana Margie (Di Botcher, gouailleuse et solide) - qui fait bloc face à une maladie qui laisse peu de répit et à la violence du père qui ne fait que l'aggraver.
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