Introduction
La procréation médicalement assistée (PMA) avec tiers donneur a permis la naissance de nombreuses personnes en France. Ces pratiques sont encadrées par des lois de bioéthique, dont la dernière révision a instauré un droit d'accès aux origines pour les personnes issues d'un don. Le registre des embryons, géré par l'Agence de la biomédecine (ABM), joue un rôle central dans ce dispositif. Cet article vise à définir le registre des embryons, à explorer son fonctionnement, ses enjeux et les perspectives d'évolution, notamment à travers le témoignage de Frédéric Letellier, ancien donneur et membre de la Commission d’accès aux origines pour les personnes conçues par don (CAPADD).
Contexte Législatif et Éthique de la PMA avec Tiers Donneur
La première loi de bioéthique a encadré la pratique de l’assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur, en reprenant les règles éthiques instaurées par les fondateurs du premier CECOS (Centre d’études et de conservation des œufs et du sperme). L'objectif était de percevoir cette pratique comme un don entre un couple fertile et un couple infertile, nécessitant le consentement des deux membres de chaque couple.
La loi bioéthique de 2021 a instauré un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don. Depuis septembre 2022, les nouveaux donneurs de gamètes et d’embryons doivent consentir à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes aux personnes nées de leurs dons. Ces informations sont conservées dans le Registre des dons de gamètes et d’embryons, géré par l’ABM.
Définition et Rôle du Registre des Embryons
Le registre des embryons est un outil essentiel pour la traçabilité et la gestion des embryons conservés dans les établissements de santé et les laboratoires autorisés. Il permet de recenser les informations relatives à chaque embryon, depuis sa création jusqu'à son devenir.
Selon l'article R. 184-2-2 du code de la santé publique, le registre d'embryons doit mentionner :
- L'identité du couple à l'origine de l'embryon et, le cas échéant, le code d'identification du donneur de gamètes.
- Le nombre d'embryons conservés pour chaque couple.
- Le lieu et les dates de fécondation et de congélation.
- Le cas échéant, le lieu de conservation antérieure.
- Les indications précises du lieu de conservation des embryons dans la pièce affectée à cet effet.
- Les informations relatives au devenir de chaque embryon, notamment la date de décongélation.
Les praticiens agréés pour la conservation des embryons doivent veiller à la bonne tenue de ce registre et à l'exactitude des informations qui y sont consignées. Le registre doit être relié, numéroté et conservé dans des locaux sécurisés, garantissant la confidentialité des données.
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La Commission d’Accès aux Origines pour les Personnes Conçues par Don (CAPADD)
La CAPADD a pour mission de rendre effectif le droit d’accès aux origines. Composée de 16 membres, dont des représentants d’associations, elle joue un rôle crucial dans la mise en relation des personnes nées d’un don avec leurs donneurs.
Pour exercer son droit d’accès aux origines, une personne majeure issue d’une AMP avec tiers donneur doit adresser une demande à la CAPADD. La commission vérifie si les données du donneur sont présentes dans le registre des dons de l’ABM. Si c’est le cas, elle peut les communiquer au demandeur.
Si les données ne sont pas présentes, la procédure est plus complexe : il faut retrouver le dossier AMP des parents du demandeur pour obtenir l’identifiant du donneur et retrouver son dossier. La CAPADD interroge l’INSEE pour obtenir le numéro de sécurité sociale du donneur, puis sollicite son consentement à la communication de ses données. Une fois le consentement obtenu, le donneur renseigne le registre de l’ABM avec les informations qui seront transmises au demandeur.
Malgré les efforts de la CAPADD, il peut être impossible de localiser certains donneurs, notamment ceux dont le don est antérieur à la mise en place des registres.
Enjeux et Défis Liés au Registre des Embryons
Accès aux Origines et Droit à l'Information
La loi bioéthique de 2021 a marqué une avancée significative en matière de droit d’accès aux origines. Cependant, sa mise en œuvre soulève plusieurs défis.
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- Efficacité de la CAPADD : Un an après son entrée en vigueur, la commission n’a permis de connecter que quelques personnes à leur donneur, ce qui suscite des critiques quant à son efficacité.
- Données non identifiantes : La loi précise que les données non identifiantes ne permettent pas une identification directe, mais elles peuvent permettre une identification indirecte grâce à des informations complémentaires, comme un test ADN.
- Donneurs décédés : En cas de décès du donneur sans qu’il ait renseigné le registre de l’ABM, il n’y aura aucune donnée non identifiante à transmettre. Certaines personnes estiment que, dans ce cas, le dossier médical du donneur devrait être communiqué, mais la loi actuelle ne le permet pas, sauf au médecin de la personne issue du don.
Amélioration du Parcours de Don et Sensibilisation
Frédéric Letellier souligne l’importance d’améliorer le parcours de don et de sensibiliser au don de gamètes et d’embryons. Il suggère plusieurs pistes :
- Journée nationale de réflexion : Instaurer une journée nationale dédiée au don de gamètes et d’embryons, ainsi qu’à la reconnaissance des donneurs.
- Consentement éclairé : Préciser sur le formulaire de consentement des donneurs que celui-ci est irrévocable dès l’utilisation du don, et même en cas de modification des modalités d’application du droit d’accès aux origines.
- Information des donneurs : Autoriser les donneurs à rédiger une lettre contenant des informations médicales qu’ils jugent utiles pour les parents et les enfants.
- Anonymat et informations : Permettre aux donneurs « ancien régime » qui ne peuvent pas lever leur anonymat de transmettre certaines informations, par exemple en rédigeant une lettre expliquant leur décision.
Don d'Embryons et Devenir des Embryons Surnuméraires
La question du devenir des embryons surnuméraires est un sujet sensible. Depuis septembre 2022, les donneurs de gamètes ayant permis la conception des embryons surnuméraires sont également considérés comme les donneurs d’embryons. Cela signifie que, pour réaliser un don d’embryons, tous les donneurs doivent avoir consenti à la communication de leur identité et de leurs données non identifiantes.
Cette nouvelle réglementation pose des problèmes, car certains centres réalisent des FIV avec des gamètes de donneurs décédés ou dont l’identité est inconnue, ce qui rend impossible le don des embryons surnuméraires. Frédéric Letellier a formulé un recours devant le Conseil d’État à ce sujet, estimant que ce changement de réglementation n’est pas respectueux des personnes bénéficiant d’une FIV avec tiers donneur.
Jusqu’au 31 mars 2025, les centres de don doivent en priorité utiliser les gamètes de donneurs anonymes, ce qui peut rendre difficile le don d’embryons surnuméraires.
Protection des Données Personnelles et Droit à l'Information des Donneurs
La loi prévoit que toute personne a le droit d’obtenir ses données personnelles et médicales. Cependant, dans le cas du dossier médical du donneur, ce droit est limité par le principe d’anonymat, qui interdit de communiquer des données susceptibles d’identifier les bénéficiaires du don ou les personnes issues du don.
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Par exemple, un donneur n’a pas le droit de connaître ses caractéristiques physiques notées lors de l’examen médical, ni le nombre de naissances issues de son don, car cela pourrait permettre d’identifier indirectement les bénéficiaires. Cette restriction est critiquée par certains donneurs, qui souhaitent avoir accès à ces informations.
Organisation et Fonctionnement des Centres d'AMP
Les activités cliniques d'assistance médicale à la procréation, à l'exception de l'insémination artificielle et de la stimulation ovarienne, ne peuvent être pratiquées que dans des établissements de santé. Les activités biologiques d'assistance médicale à la procréation ne peuvent être pratiquées que dans les laboratoires de biologie médicale accrédités.
Pour être autorisés à exercer ces activités, les établissements, les laboratoires et les organismes doivent faire appel à des praticiens compétents et remplir les conditions déterminées par la loi. L'autorisation est délivrée pour une durée de cinq ans et porte sur une ou plusieurs des activités d'assistance médicale à la procréation, avec ou sans tiers donneur.
Les établissements de santé et les laboratoires doivent respecter des règles de fonctionnement strictes, notamment en matière de locaux, d'équipements, de personnel et de conservation des données. Ils doivent également conserver, dans le respect de la confidentialité, les informations relatives aux couples et aux donneurs, ainsi qu'aux gamètes et aux embryons.
Accueil d'Embryons : Une Alternative pour les Couples Infertiles
L'accueil d'embryons est une option pour les couples présentant une double infertilité ou pour les femmes (couples de femmes ou femmes non mariées) pour lesquelles l'utilisation de leurs propres ovocytes n'est pas possible. Il s'agit de transférer dans l'utérus de la patiente receveuse un embryon issu d'un autre couple ayant bénéficié d'une AMP et ayant consenti à l'accueil de leurs embryons.
Les embryons proposés à l'accueil ont été congelés en vue d'un transfert différé, à des stades évolutifs variables. La loi a étendu cette possibilité aux couples de femmes et aux femmes non mariées dont le dossier médical ne permet pas d'envisager l'utilisation de leurs propres ovocytes.
Avant le transfert, un traitement est prescrit pour optimiser la qualité de l'endomètre de la femme receveuse. Le transfert d'un seul embryon est presque systématique.
Initiatives et Registres à l'Étranger : L'Exemple de l'Espagne
L'Espagne est un pays de référence en matière de PMA, notamment en raison de la qualité de ses cliniques et de sa législation. Le Système d'Information de Reproduction Humaine Assistée (SIRHA) est une plate-forme informatique nationale qui enregistre toute l'activité associée aux techniques de procréation assistée.
Ce système permet de contrôler le nombre maximum d'enfants nés d'un même donneur et de maintenir à jour les informations sur les centres de fertilité. Depuis 2016, tous les centres officiels de fertilité ont l'obligation de présenter chaque année leur activité et leurs taux de réussite dans le registre coordonné par le ministère de la Santé et la Société espagnole de fertilité.
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