L'annonce d'un diagnostic de trisomie 21 pendant la grossesse est un moment bouleversant pour de nombreux futurs parents. Face à ce choc, certains choisissent l'interruption médicale de grossesse (IMG), tandis que d'autres optent pour accueillir et accompagner leur enfant. Cet article explore les témoignages poignants de parents qui ont décidé de garder leur bébé trisomique, révélant les défis, les joies et les réflexions profondes qui jalonnent ce parcours unique.
Le Poids du Choix : Entre Doutes et Certitudes
Le choix de poursuivre ou non une grossesse après un diagnostic de trisomie 21 est une décision complexe et personnelle, souvent empreinte de doutes et d'incertitudes. Une mère ayant subi une IMG pour T21 témoigne de la difficulté de ce "choix" et de son impact durable. Elle explique que la décision a été motivée par la volonté de ne pas imposer à leur enfant à naître une différence perçue comme un fardeau, ainsi que par les préoccupations concernant la fragilité et le taux de mortalité infantile plus élevé associés à la trisomie 21. Malgré l'absence de regrets, elle confie y penser souvent, surtout en voyant les enfants des amis de son fils.
À l'opposé, d'autres parents témoignent d'une conviction profonde de vouloir accueillir leur enfant, quel que soit son état de santé. Une future maman de six enfants, approchant la quarantaine, raconte avoir fait une amniocentèse pour rassurer sa famille, tout en étant déterminée à garder l'enfant, quel que soit le résultat. Face à l'annonce du diagnostic, son mari a exprimé des inquiétudes quant aux conséquences matérielles et à l'avenir de l'enfant, mais elle est restée ferme dans sa décision, considérant que le bonheur de l'enfant pouvait être assuré par l'amour et l'entourage.
L'Annonce et l'Acceptation : Un Parcours Émotionnel Intense
L'annonce du diagnostic de trisomie 21 est souvent vécue comme un choc, une descente aux enfers, comme le décrit Céline Dogan, mère d'un enfant trisomique. Alice Drisch, maman du petit Isaac, se souvient du déni initial et de la difficulté à accepter le handicap de son fils. Elle raconte le décalage avec son mari, qui avait immédiatement perçu les signes de la trisomie, et l'attente interminable des résultats. Les questions et les peurs affluent : Qui va s'occuper de lui quand je vais mourir ? Est-ce que notre couple va tenir ? Est-ce qu'on va s'en sortir financièrement ? Est-ce qu'il va être heureux ? Est-ce qu'il va souffrir ? À quel âge il va mourir ?
L'acceptation du handicap est un processus graduel, qui nécessite du temps, du soutien et de l'information. Alice Drisch a trouvé du réconfort auprès de "parents experts", des parents ayant un enfant porteur du même handicap, qui ont pu la guider et la soutenir. Elle souligne le manque d'information et d'accompagnement lors de l'annonce du diagnostic, et l'importance de s'entourer de personnes compétentes et bienveillantes.
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L'Expérience de Cheryl Bilsborrow : Dénoncer un "Mensonge d'État"
Cheryl Bilsborrow, réflexologue clinique et maman d'un enfant trisomique, a choisi de dénoncer ce qu'elle considère comme un "mensonge d'état" visant à faire croire qu'avoir un enfant trisomique est une malédiction. Après avoir été incitée à passer un test de dépistage de la trisomie 21 pendant sa grossesse, elle a refusé d'avorter malgré les pressions médicales. Elle souhaite aujourd'hui sensibiliser le public aux réalités de la trisomie 21 et encourager les parents à ne pas céder à la peur et aux préjugés.
Le Quotidien avec un Enfant Trisomique : Défis et Joies
Le quotidien avec un enfant trisomique est rythmé par des défis spécifiques, mais aussi par des moments de joie et d'émerveillement. Priscilla Wendling, mère de quatre enfants, dont Elyo, un bébé de huit mois atteint de trisomie 21, témoigne de la difficulté initiale d'accepter le diagnostic, mais aussi du bonheur qu'Elyo apporte à sa famille. Elle a expliqué à ses enfants qu'Elyo était un enfant différent, et a assumé son choix malgré les critiques de son entourage.
Céline Dogan souligne l'importance de l'accompagnement médical au quotidien, notamment les séances de kinésithérapie, d'orthophonie et de psychomotricité. Elle reconnaît que la première année est particulièrement intense en raison des nombreux rendez-vous médicaux, mais insiste sur le fait que les enfants trisomiques grandissent comme les autres, à leur propre rythme. Elle met en avant les progrès de son fils depuis sa rentrée à l'école, et souligne que la trisomie 21 n'est pas un handicap insurmontable, mais une épreuve qui nécessite de l'envie et de la patience.
Alice Drisch raconte comment elle et son mari ont appris à connaître leur fils Isaac, à comprendre ses besoins et à l'accompagner dans son développement. Elle souligne l'importance de la présence, de l'amour et de la création d'une relation forte avec l'enfant. Elle décrit Isaac comme un petit garçon plein de vie, qui apprend à communiquer, à tenir sa tête, à faire ses premiers pas, et qui s'épanouit à la crèche. Elle a mis en place des méthodes spécifiques pour gérer les émotions d'Isaac, en s'inspirant de la méthode de Caroline Goldman, et constate des avancées significatives dans son comportement.
L'Importance de l'Inclusion et de la Sensibilisation
Les parents d'enfants trisomiques s'accordent sur l'importance de l'inclusion et de la sensibilisation à la trisomie 21. Priscilla Wendling souhaite un meilleur accueil pour les enfants atteints de trisomie et une meilleure prise en compte de leurs besoins, notamment en matière de scolarité et d'accompagnement par des auxiliaires de vie scolaire (AVS).
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Alice Drisch a créé l'association M21 pour soutenir les parents confrontés à un diagnostic de trisomie 21 et partager son expérience. Elle sillonne la France pour donner des conférences et sensibiliser le public à la trisomie 21, afin de changer les mentalités et de promouvoir l'inclusion des personnes porteuses de cette anomalie génétique.
Choisir la Vie : Un Acte d'Amour et d'Espoir
Les témoignages de ces parents qui ont choisi de garder leur bébé trisomique sont une source d'inspiration et d'espoir. Ils montrent que, malgré les défis et les difficultés, il est possible de construire une vie riche et épanouissante avec un enfant porteur de trisomie 21. Ils soulignent l'importance de l'amour, de la patience, de l'accompagnement et de l'inclusion pour permettre à ces enfants de s'épanouir pleinement et de réaliser leur potentiel.
Marie-Camille Bousson, dont le quatrième enfant, atteint de trisomie 18, n'a vécu qu'une heure, témoigne de la joie et de la sérénité qu'elle a ressenties pendant sa grossesse, malgré la connaissance du handicap de son enfant. Elle a choisi d'accueillir sa fragilité et de l'accompagner jusqu'au bout, entourée de sa famille et d'une équipe médicale bienveillante. Elle insiste sur l'importance de proposer aux mamans une alternative à l'IMG, et de ne pas réduire la valeur d'une vie à sa durée ou à son état de santé.
Julie et Renaud, confrontés au diagnostic du syndrome de Feingold, une maladie extrêmement rare entraînant de lourdes malformations, ont pris la décision difficile de l'interruption médicale de grossesse. Julie témoigne de la douleur de cette épreuve, mais aussi du soulagement d'avoir pris une décision éclairée, en privilégiant le bien-être de leur enfant et de leur famille.
Ces témoignages, bien que différents, convergent vers un même message : chaque vie est précieuse et mérite d'être vécue pleinement, quel que soit son état de santé. Le choix de garder ou non un enfant atteint de trisomie 21 est une décision personnelle et complexe, qui doit être prise en toute conscience, en tenant compte des besoins de l'enfant, des ressources disponibles et des valeurs de la famille.
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