Si chaque naissance est l’occasion d’un profond bouleversement pour les parents, l’expérience d’une naissance prématurée amplifie toutes les problématiques inhérentes à la parentalité. L'hospitalisation du nouveau-né dans le service de néonatologie, la séparation parent - bébé, s’accompagnant d’un cortège d’angoisses et de questionnements, sont autant de facteurs qui rendent cette période particulièrement délicate. Cet article explore les questions soulevées par cette séparation et propose des pistes pour mieux la gérer.
L'Expérience Singulière de la Naissance Prématurée
La mise au monde d’un enfant prématuré est une expérience singulière. La fantasmatique maternelle est soudainement rompue et l’accouchement n’a pas été préparé, ni au niveau corporel, à l’aide d’une préparation à l’accouchement, ni au niveau psychique. Le corps de la mère cesse soudainement d’être un « corps pour deux ». La conséquence immédiate de la prématurité est l’hospitalisation de l’enfant et sa mise en couveuse. La maturation du nouveau-né prématuré suit son cours sous le contrôle des médecins et avec l’aide d’une technologie de pointe.
Les Inadéquations de la Prématurité
Né trop tôt, « le prématuré est soumis à toute une série de conditions marquées par l’inadéquation.
- Inadéquation du mode d’alimentation qui se fait par le gavage en contraste à la fois avec le fœtus où le tube digestif n’intervient pas et le nouveau-né à terme qui se nourrit activement.
- Inadéquation des rythmes imposés et fabriqués par les soins et les nécessités du service.
Devenir parents d’un grand prématuré c’est donc faire l’expérience douloureuse de la séparation d’avec son bébé, vivre avec la crainte d’une issue mortelle ou d’un handicap pour son enfant, et aussi se découvrir père ou mère dans un univers de machines, de blouses blanches et de savoir médical.
Le Traumatisme de l'Accouchement Prématuré
Un accouchement prématuré se déroule la plupart du temps dans l’urgence. Les femmes enceintes viennent souvent à l’hôpital pour une visite de contrôle et sont surprises d’y rester et d’accoucher quelques heures plus tard. La décision d’extraire l’enfant est prise très rapidement. La femme enceinte est immédiatement anesthésiée et apaisée avec des calmants et elle n’est pas toujours réveillée au moment de la naissance de l’enfant qui est immédiatement emmené en réanimation. Au réveil, les femmes sont seules dans la salle d’accouchement, le ventre vide et sans enfant à leurs côtés. Elles n’ont pas le sentiment d’avoir accouché mais plutôt celui d’avoir été opérées. L’accouchement se passe souvent sans elles et elles ne voient pas leur enfant avant vingt-quatre heures car elles ne peuvent pas se déplacer dans le service où il se trouve. Elles ont une photo polaroïd sur leur table de nuit, donnée au père de l’enfant par l’équipe de réanimation.
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Conséquences de la Séparation Précoce
Aussi, la naissance est suivie d’une longue séparation entre la mère et son bébé, qui correspond souvent aux mois de grossesse qui ont manqué pour assurer la maturation complète du fœtus. L’hospitalisation constitue souvent une sérieuse entrave à l’établissement des liens précoces. La « préoccupation maternelle primaire » cède le pas devant une « préoccupation médicale primaire ». Ce temps où une partie de la mère est fusionnée avec son nourrisson est profondément altéré. Le service de néonatologie participe donc au portage de l’enfant qui n’a pas pu être porté jusqu’au terme dans le corps de la mère. À l’image des couveuses qui viennent en remplacement du ventre chaud et obscur, l’institution se substitue à la mère. Les parents se sentent parfois « dépendants » de cette institution-mère qu’ils doivent penser « bonne » puisque la vie de leur bébé en dépend. Les mères se vivent impuissantes, incapables, face à ce nouveau-né qui nécessite parfois des soins invasifs et douloureux par une équipe médicale et spécialisée.
Fantasmes et Sentiments d'Impuissance
Les conditions de l’accouchement et la prise en charge de l’enfant peuvent favoriser l’émergence, chez les mères, de fantasmes de vols d’enfants. Bien souvent, les femmes qui accouchent prématurément ne voient pas leur bébé lorsque la médecine le retire de leurs entrailles, et elles ne sentent rien de cette extraction. Une continuité a été rompue. Un être était dans leur ventre. Il a été retiré mais sans qu’elles puissent faire le lien entre leur corps et l’enfant qui y logeait. Nous pouvons penser qu’il manque un temps, celui de la reconnaissance par la mère de ce « corps étranger » soudainement retiré, et la conscience de ce retrait. « La césure impressionnante de la naissance » se résume pour certaines d’entre elles à un geste médical. De nombreuses femmes rencontrées en néonatologie racontent leur accouchement comme un événement auquel elles n’ont pas participé : « on m’a accouché », « on m’a arraché mon enfant », « les médecins ont choisi de sortir Anémone ». Leur accouchement ne semble pas leur appartenir. Les mères des enfants prématurés évoquent parfois le sentiment d’un rapt affectif de la part de l’équipe. Elles observent que leur bébé réagit plus à la présence d’une infirmière qu’à leur propre présence, qu’il sourit plus « aux blouses blanches ». Certaines infirmières, sensibles aux réactions parentales savent se faire discrètes et laisser la place aux parents, quand d’autres s’attachent à décrire leurs liens avec l’enfant et insistent sur tout ce qu’elles connaissent - déjà - de ce bébé, ravivant ainsi le sentiment de rapt des mères.
Au cours des relèves, il est fréquent d’entendre les infirmières parler de leurs bébés. Nous pouvons saisir dans ces formulations l’investissement de ces petits enfants prématurés par le personnel soignant. Un investissement affectif et professionnel qui est souvent très fort et aussi extrêmement important pour les bébés. Une infirmière peut être amenée à s’occuper d’un enfant pendant plusieurs mois. Elle le voit grandir, s’éveiller… Elle lui donne le bain, le biberon, lui chante des chansons…, le materne, ce qui correspond à « l’implication parentale de l’institution ». Toutefois, dans le cadre de l’hospitalisation de grands prématurés, les parents sont présents et toute la difficulté est de parvenir à trouver un équilibre entre l’implication soignante et l’implication parentale. Il est parfois extrêmement difficile de devenir parents dans un univers où les professionnels sont performants et indispensables à la vie de l’enfant.
L'Histoire de Manon : Une Illustration des Défis
Manon est née à 25 SA. Elle pèse 660 grammes à la naissance. Son papa explique que lorsque sa femme est partie en urgence en salle de naissance, les médecins lui ont dit que ce serait « soit la mère, soit l’enfant ». Il est surpris d’être là auprès de sa fille et de savoir sa femme en vie. Il dit qu’il la trouve belle mais redoute la réaction de sa femme demain, lorsqu’elle verra Manon pour la première fois. Il ne souhaite pas toucher sa fille « pour lui laisser toutes les chances de s’en sortir ».
Quelques jours plus tard, l’état de Manon est très instable. Les parents n’avaient pas encore choisi le prénom au moment de la naissance. Les médecins leur ont dit que ce serait mieux de donner tout de suite un prénom à l’enfant plutôt que d’écrire « X » sur les étiquettes. Alors ils ont choisi Manon. Après la césarienne, la mère était sous calmants et lorsqu’elle s’est réveillée, elle n’a pas osé demander tout de suite des nouvelles de son enfant. Elle a eu très peur de venir voir Manon le lendemain de l’accouchement. Elle a eu de nombreux malaises qui l’ont empêchée de venir. Elle n’est venue la voir que le surlendemain. Lorsque je lui demande comment elle imaginait Manon, elle me répond : « plus grosse ! ».
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Quinze jours après sa naissance, l’équipe a demandé aux parents de Manon s’ils souhaitaient faire baptiser leur fille. Manon ne cessait de désaturer malgré les 100 % d’oxygène. Les parents ont compris à ce moment-là que « c’était la fin ». La mère avait le sentiment d’un acharnement thérapeutique et avait l’impression que sa fille lui demandait du regard l’arrêt des soins. Elle ne parvenait pas à être « avec sa fille » à cause de tous les soins et la multitude de blouses blanches autour de la couveuse. Les infirmières ont insisté pour qu’elle prenne Manon dans ses bras. Elle a refusé, ayant l'impression qu’on voulait lui donner un enfant mort. Manon a survécu.
L’histoire de Manon illustre les difficultés auxquelles sont confrontés les parents d’enfants prématurés. Ils doivent dans un premier temps affronter la rencontre avec un enfant qui ne ressemble en rien à celui dont ils ont rêvé. Un enfant dont le père dira qu’il ressemblait plus à un fœtus qu’à un bébé à la naissance. Cette rencontre est une première épreuve narcissique éprouvante.
L'Institution comme Mère Nourricière
Pour accompagner les parents dans cette douloureuse expérience de l’hospitalisation d’un enfant né avant terme, il est important de parvenir à repérer les mouvements psychiques véhiculés par l’institution elle-même. Le temps de l’hospitalisation correspond bien souvent au temps de la grossesse qui a manqué. Un service de néonatologie peut se présenter comme une mère nourricière, contenante, rassurante, qui vient pallier les difficultés des femmes à contenir leur enfant à l’intérieur d’elles, puisque le ventre défaillant est en quelque sorte suppléé par la couveuse et par les soins prodigués à l’enfant. En confiant aux médecins ce qu’elles ne peuvent supporter ou porter en elles, les femmes qui accouchent de grands prématurés se situent ainsi du côté de l’enfant, en difficulté pour accéder à une place de mère. Ainsi le médecin et les infirmières qui s’occupent de l’enfant sont convoqués implicitement à la place des parents de l’enfant.
Stratégies pour Gérer la Séparation
La première rencontre avec votre nouveau-né prématuré ne ressemble sûrement pas à ce que vous imaginiez. L’intimité en famille se trouve bousculée par un contexte hospitalier inconnu dans lequel il est bien souvent complexe de prendre ses marques. En plus de cet environnement déroutant, les soins et les examens rendent parfois le développement des liens d’attachement délicat. Alors que nous parvenons difficilement à prendre notre place de parents, nous devons aussi faire face à une épreuve douloureuse : le retour à la maison sans son enfant.
Maintenir le Lien avec Bébé
Malgré l’éloignement, il existe des moyens de signifier votre présence auprès de votre petit·e costaud. Les cinq sens de nos bébés prématurés nous permettent de rentrer en contact et d’établir un lien de confiance. Les petites pieuvres servent par exemple de stimulus visuel, tactile et olfactif pour nos mini super-héros et super-héroïnes. Par ailleurs, des dessins des frères ou sœurs, ainsi que des photographies, peuvent être accrochés autour de l’incubateur.
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Soutien et Disponibilité de l'Équipe Médicale
Dans cette optique, le service de néonatalogie se montre disponible dès que vous en avez besoin, à tout moment du jour et de la nuit. En plus de cette disponibilité pour prendre des nouvelles de votre petit·e costaud, vous pouvez vous rappeler que la surveillance dans le service de néonatalogie demeure continue. Les soignants restent au chevet de votre nouveau-né en toutes circonstances et pourront intervenir immédiatement au besoin. Bien qu’elles soient impressionnantes et hostiles au premier abord, toutes les machines qui entourent votre nourrisson lui donnent des forces jusqu’à qu’il·elle puisse être autonome.
Soutien Émotionnel et Logistique
Afin de ne pas traverser cette épreuve en solitaire, vous pouvez vous rapprocher d’autres parents présents à vos côtés, des soignants qui vous encadrent, du·de la psychologue du service ou de vos proches. En tant que parents, toute notre attention est focalisée sur nos bébés restés à l’hôpital, si bien que la logistique représente un poids considérable au quotidien. Vos proches constituent un soutien émotionnel incroyable durant cette période, mais aussi un support logistique en ce qui concerne la gestion des trajets, la garde des aînés, les courses ou le ménage.
Hébergement Proche de l'Hôpital
De plus en plus de services de néonatalogie proposent aux parents de dormir dans la chambre avec leur bébé. Lorsque cela n’est pas possible, certains hôpitaux disposent d’hébergements annexes comme des maisons d’accueil hospitalières et maisons de parents qui permettent de loger au plus près de l’établissement de soins. Les frais d’hébergement sont modulés en fonction des revenus. Vous trouverez un annuaire des logements disponibles sur le site de la Fédération des maisons d’accueil hospitalières, ainsi que sur celui d’Action sociale. En parallèle des structures d’accueil hospitalières, d’autres solutions d’hébergement peuvent vous rapprocher de votre bébé comme des locations temporaires (AirBnb, LeBonCoin, Abritel, Gîtes de France, etc.). Des associations d’aide à la prématurité possèdent parfois des partenariats avec des personnes acceptant d’accueillir des parents chez elles en échange d’une contrepartie financière. Vos proches peuvent également servir de relais sur la question de l’hébergement, soit en proposant une solution de secours, mais aussi en offrant de vous véhiculer dans les moments où la fatigue se manifeste.
Importance du Repos et du Soutien Psychologique
Quitter l’hôpital et laisser son nouveau-né derrière soi n’a rien d’une expérience agréable pour les parents. Heureusement, le soutien continu de l’équipe médicale et leur disponibilité servent à mieux supporter cette contrainte. Gérer la distance quand son bébé reste en néonat demande de la patience et d’accepter parfois de demander de l’aide quand vous en éprouvez le besoin. Il est nécessaire de vous accorder des moments de repos afin de récupérer en énergie et de tenir ce marathon qu’est l’hospitalisation.
La psychologue du service de néonatologie, spécialisée dans le champ de la périnatalité et de la relation parent-enfant, propose un accompagnement psychologique le temps de l’hospitalisation du bébé. Les professionnels qui travaillent autour de la naissance sont souvent confrontés au bouleversement psychique que représentent la « naissance » d’une mère et la « naissance » d’un père.
L'Allaitement Maternel : Un Lien Précieux
L’allaitement maternel présente des avantages spécifiques pour les prématurés et les enfants malades. Chez les prématurés, le lait maternel a un impact positif sur la maturation du tractus digestif. Les nutriments du lait maternel sont facilement absorbés. Il a d’innombrables effets sur le développement d’une fonction immunologique optimale. Pour les enfants hospitalisés en néonatalogie, cela signifie un risque plus bas de septicémie et d’entérocolite ulcéronécrosante, une pathologie intestinale inflammatoire potentiellement mortelle. De plus, nous savons maintenant qu’il favorise la maturation du cerveau, qu’il abaisse le risque de problèmes au niveau de la fonction visuelle, et qu’il favorise le développement psychomoteur. Pendant environ un mois après la naissance, la composition du lait des mères qui ont accouché prématurément est différence de celle du lait produit par les mères qui ont accouché à terme ; leur lait a un taux plus élevé de protéines, d’acides gras, de sodium, de chlore, et d’éléments trace tels que le fer, le zinc et le magnésium, nutriments nécessaires pour des apports énergétiques élevés et une croissance rapide, et il contient moins de carbohydrates. C’est adapté aux prématurés dans la mesure où leur intestin immature a une capacité réduite d’absorption des glucides pendant les premières semaines de vie.
Soutenir l'Allaitement en Néonatologie
Il faut permettre à la mère de lancer sa lactation en tirant son lait. Les études sur le sujet ont montré qu’il était important que la mère commence aussi rapidement que possible à tirer son lait (de préférence dans les heures qui suivent la naissance). Elle peut être encouragée à tirer son lait huit fois par 24 heures ou plus, y compris la nuit. Le double pompage prend deux fois moins de temps, ce qui pourra aider la mère à produire plus de lait. Un massage doux des seins a aussi fait la preuve de son efficacité.
La Charte du Nouveau-Né Hospitalisé : Vers le "Zéro Séparation"
Chaque année, des enfants ont besoin d'être hospitalisés à la naissance. Quand il y a hospitalisation du nourrisson, il est parfois séparé de ses parents, et une nouvelle charte vient mettre en place de nouvelles consignes pour que cela n'arrive pas. La charte a été présentée à l'hôpital à l'occasion de la Journée mondiale de la prématurité. Cosignée par le secrétaire d’État à l'enfance, l'association SOS Prema et la Société Française de Néonatalogie (SFN), elle a été envoyée à de nombreux services de néonatalogie français. Adressée aussi bien aux soignants qu'aux parents, la Charte du nouveau-né hospitalisé comprend des points pour atteindre l'objectif "zéro séparation".
Difficultés Liées au Transport Néonatal
Mme Ségolène Amiot attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les difficultés engendrées par la réglementation en vigueur concernant le transport néonatal et pédiatrique, qui empêche la mise en oeuvre du principe de « zéro séparation » pourtant reconnu comme indispensable à la santé et au bien-être des nouveau-nés. Ce principe, promu par l'Organisation mondiale de la santé, repose sur l'importance du contact continu entre l'enfant et son parent, particulièrement dans les situations de vulnérabilité ou de soins et souligne les bénéfices avérés du contact peau-à-peau pour la stabilité physiologique, la réduction de la morbidité et l'attachement précoce.
L'arrêté relatif aux transports sanitaires impose aux véhicules de catégories B et C de ne transporter qu'un seul patient en position allongée. Pensée pour le transport des adultes, cette règle ne prend pas en compte des situations fréquentes en néonatologie et en SMUR pédiatrique à savoir le transport simultané de jumeaux, notamment lorsqu'ils doivent rester dans un même incubateur, pour des raisons de sécurité ou de coordination de soins et le transport d'un nouveau-né installé contre son parent, y compris en contact peau-à-peau, lorsque celui-ci doit être maintenu en position semi-assise. Ces situations, conformes aux recommandations scientifiques, deviennent juridiquement impossibles à cause d'une réglementation inadaptée.
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