L'infirmité motrice cérébrale (IMC), désormais plus communément appelée "paralysie cérébrale", est un terme générique désignant un ensemble de pathologies affectant la capacité de mouvement d'une personne. Définie en 1955 par le professeur Tardieu, elle touche en France 125 000 adultes et enfants, soit une naissance sur 550. Vivre avec une paralysie n'est pas toujours facile, et cet article a pour but d'éclairer les solutions existantes, notamment les poussettes adaptées.
Qu'est-ce que l'infirmité motrice cérébrale ?
La paralysie cérébrale affecte les personnes de différentes manières et peut impacter les mouvements du corps, le contrôle des muscles, la coordination des muscles, le tonus musculaire, les réflexes, la posture et l'équilibre. Il est important de noter qu'il n'y a pas de cause unique à l'IMC. Contrairement à une idée reçue, seul un faible pourcentage des cas est dû à des complications à la naissance. L'accident vasculaire cérébral est la cause la plus fréquente chez les bébés qui développent une infirmité motrice cérébrale après l'âge d'un mois.
Les différents types d'infirmité motrice cérébrale
Il existe plusieurs types d'IMC, chacun présentant des caractéristiques spécifiques :
- Infirmité motrice cérébrale spastique: La forme la plus courante (plus de 70% des cas), caractérisée par une hypertonie, avec des muscles raides et tendus. Les personnes atteintes ont du mal à contrôler leurs mouvements, à manger et à parler. Les articulations touchées peuvent devenir raides et difficiles à bouger. Elle est parfois appelée infirmité motrice cérébrale pyramidale.
- Infirmité motrice cérébrale athétosique: Une forme moins courante (10 à 20% des cas), également appelée infirmité motrice cérébrale extrapyramidale ou dyskinétique. Elle se caractérise par des mouvements incontrôlables, tels qu'un lent mouvement de torsion du corps et des mouvements saccadés des bras, des jambes, des mains et des pieds.
- Infirmité motrice cérébrale ataxique: Elle touche près de 10% des enfants atteints de paralysie cérébrale. Les personnes atteintes ont tendance à avoir des tremblements qui se produisent lors de mouvements volontaires.
- Infirmité motrice cérébrale mixte: Les personnes atteintes présentent les symptômes de plusieurs types des formes ci-dessus.
Les défis associés à l'IMC
L'infirmité motrice cérébrale peut entraîner divers défis, notamment :
- Difficultés d'élocution: L'IMC peut affecter la capacité d'une personne à coordonner finement les muscles autour de la bouche et de la langue nécessaires à la parole. La coordination respiratoire nécessaire pour soutenir la parole peut également être affectée.
- Douleur: 3 enfants sur 4 atteints d'infirmité motrice cérébrale ressentent des douleurs, souvent dues aux contractures, aux postures anormales, à la dystonie, aux lésions cutanées, à la subluxation de la hanche et à la scoliose.
- Difficultés d'alimentation: L'IMC peut affecter les muscles qui ouvrent et ferment la bouche et font bouger les lèvres et la langue. De nombreuses personnes sont incapables d'utiliser facilement des couverts, de tenir une tasse ou de transférer de la nourriture d'une assiette à leur bouche en utilisant leurs mains. D'autres peuvent souffrir de reflux gastro-œsophagien.
- Handicap intellectuel et difficultés d'apprentissage: Une personne sur deux atteinte d'infirmité motrice cérébrale souffre d'un handicap intellectuel. Les enfants atteints d'IMC peuvent avoir des difficultés d'apprentissage spécifiques, telles qu'une courte durée d'attention, des difficultés de planification motrice, des difficultés de perception et des difficultés de langage.
L'importance des aides techniques, notamment les poussettes adaptées
Les enfants lourdement handicapés ont besoin de nombreuses aides techniques pour faciliter leur quotidien et améliorer leur qualité de vie. Parmi ces aides, la poussette adaptée joue un rôle crucial.
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Pourquoi une poussette adaptée est-elle essentielle ?
Pour les enfants qui souffrent d'IMC ou de mobilité réduite, une poussette adaptée est bien plus qu'un simple moyen de transport. Elle offre :
- Sécurité: Elle est équipée de manière spécifique pour assurer la sécurité de l'enfant pendant les déplacements.
- Confort: Elle offre un maintien sécurisé et un confort optimal, contribuant au bien-être de l'enfant.
- Autonomie: Elle permet à l'enfant de participer activement à la vie familiale et sociale, en facilitant les déplacements et les sorties.
Les caractéristiques d'une bonne poussette pour IMC
Plusieurs éléments sont à prendre en compte lors du choix d'une poussette pour un enfant atteint d'IMC :
- Adaptabilité: La poussette doit être réglable et adaptable aux besoins spécifiques de l'enfant, en termes de taille, de posture et de niveau de maintien. Plusieurs positions et inclinaisons offriront à votre enfant le meilleur confort possible. Un appuie-tête réglable peut être un élément indispensable.
- Maintien: La poussette doit offrir un bon maintien du corps et de la tête, afin de prévenir les douleurs et les déformations.
- Sécurité: La poussette doit être équipée de dispositifs de sécurité efficaces, tels que des harnais, des sangles et des freins.
- Confort: La poussette doit être confortable pour l'enfant, avec un rembourrage de qualité et une assise ergonomique.
- Maniabilité: La poussette doit être facile à manier pour le parent ou l'accompagnateur, avec des roues pivotantes et un système de freinage efficace.
- Légèreté et pliabilité: Une poussette légère et pliable est plus facile à transporter et à ranger.
- Accessoires: Il est possible d'ajouter des accessoires pour améliorer le confort et la fonctionnalité de la poussette, tels qu'un canopy, une protection pluie, un panier de rangement ou un porte-gobelet.
Exemples de poussettes adaptées
Il existe de nombreux modèles de poussettes adaptés aux enfants atteints d'IMC. Par exemple, la poussette Trotter est disponible en différentes tailles. Légère et pliable, elle vous accompagnera aisément dans tous vos déplacements.
Le coût des aides techniques : un défi majeur
Le coût des aides techniques, y compris les poussettes adaptées, est souvent très élevé. Isabelle Olivier, la mère d’Anaïs, une fillette atteinte d’infirmité motrice cérébrale, témoigne : « Les fabricants abusent. Le coût du matériel est souvent très élevé. 4 000 €, sa poussette… « Dix fois plus cher qu’une poussette classique ». De plus, toutes les aides techniques ne sont pas inscrites sur la liste des produits et prestations remboursables par la Sécurité sociale.
Les aides financières disponibles
La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) peut accorder, sur dossier, une aide financière pour l’achat d’aides techniques, dans le cadre de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Cependant, l’enveloppe de 3 960 € sur trois ans est souvent insuffisante pour couvrir tous les besoins.
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L'importance de la solidarité
Face à ces difficultés financières, de nombreuses familles créent des associations pour collecter des fonds et financer les aides techniques et les soins nécessaires à leurs enfants. C'est le cas d'Isabelle Olivier et son mari, qui ont créé l'association Anaïs du rêve à l'espoir.
Ressources et soutien pour les familles
Vivre avec un enfant atteint d'IMC peut être un défi, mais de nombreuses ressources et un soutien sont disponibles :
- La fondation paralysie cérébrale: Cette fondation a pour but de promouvoir et de soutenir la recherche autour de l’IMC.
- L’APF France Handicap: L’APF France Handicap a créé le site Info IMC sur lequel on trouve de nombreuses informations tant sur le plan des recherches en cours que des techniques de rééducation ou de soins.
- Nestlé Health Science: Le site web de Nestlé Health Science comporte une section spécifique sur le handicap et l'infirmité motrice cérébrale chez les enfants.
- Les MDPH: Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont des lieux d'accueil, d'information, d'orientation et d'accompagnement pour les personnes handicapées et leur famille.
- Les associations de parents: De nombreuses associations de parents d'enfants atteints d'IMC existent. Elles offrent un soutien moral, des conseils et des informations pratiques.
Autres aides techniques pour l'autonomie
Outre les poussettes adaptées, il existe une large gamme d'aides techniques pour favoriser l'autonomie des enfants atteints d'IMC :
- Transats de baignoire: Pour les enfants handicapés et hypotoniques, ils permettent de les installer confortablement et en toute sécurité pendant le bain.
- Déambulateurs et rollators: Pour les enfants qui rencontrent des difficultés à marcher, ils offrent un soutien et une stabilité supplémentaires.
- Accessoires et équipements WC: Pour faciliter l'hygiène personnelle.
- Neater eater: un appareil qui aide à porter la fourchette à la bouche.
- Fauteuil électrique et manuel: pour faciliter les déplacements.
- Synthèse vocale: pour aider à la communication.
- Siège auto adapté: pour assurer la sécurité lors des trajets en voiture.
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