La procréation médicalement assistée (PMA) représente un espoir pour de nombreux couples désireux de fonder une famille. Cependant, pour les couples dont l'un des membres est en situation de handicap, le parcours de la PMA peut se transformer en un véritable chemin de croix, parsemé d'obstacles spécifiques et de discriminations potentielles. Cet article explore les droits et l'accès à la PMA pour les personnes handicapées, tout en mettant en lumière les défis auxquels elles sont confrontées et les solutions possibles pour améliorer leur expérience.
Un Parcours Semé d'Embûches
Pour tous les couples, une PMA est compliquée. Dès lors qu’un des membres est en situation de handicap, elle relève du véritable chemin de croix. Le témoignage de Léa, une jeune femme de 24 ans atteinte de paralysie cérébrale, illustre les difficultés rencontrées. Alors qu'elle s'engage dans un protocole de PMA, elle se heurte à un manque d'adaptation des équipements médicaux et à une méconnaissance du handicap de la part du personnel soignant.
Léa mesure 1 mètre 40 et dans son cas, l’hystérographie nécessite du matériel pédiatrique. Rien de tout ça dans la salle d’examen. « C’était très compliqué et très douloureux », confie-t-elle avec pudeur. On lui enjoint d’abord de se mettre en position gynécologique, les pieds sur les étriers. Léa rétorque qu’elle ne peut pas, qu’elle est en fauteuil roulant. Léa s’installe finalement sur la table d’examen. Malgré les promesses initiales, l'absence de matériel adapté retarde sa prise en charge, soulignant un manque de préparation et de sensibilisation aux besoins spécifiques des personnes handicapées.
Myriam, porteuse d’une maladie héréditaire, voulait faire un diagnostic pré-implantatoire (DPI), examen qui permet de sélectionner les embryons dont les gènes ne sont pas porteurs de la maladie. Elle s’est tournée vers une généticienne. Refus catégorique « pour des raisons étiques« . Plusieurs années après, sa réponse résonne toujours dans sa tête. Finalement, Myriam a enfin eu le droit à son DPI en vue d’une PMA pour faire un autre enfant.
Sarah, dont le conjoint est paraplégique, témoigne également des difficultés rencontrées lors de sa grossesse. « Rien n’était adapté, peste-t-elle. Tout était compliqué. » Lors des échographies, son mari ne pouvait pas entrer pour assister aux premiers battements de cœur de leur fils. Elle souligne la méconnaissance du handicap par le corps médical, notamment concernant la sexualité des personnes paraplégiques.
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Ces témoignages poignants révèlent un besoin urgent d'améliorer l'accessibilité et la qualité des soins de PMA pour les personnes handicapées.
Droits et Égalité d'Accès
La Convention internationale des droits des personnes handicapées, ratifiée par la France, reconnaît le droit des personnes handicapées de se marier, de fonder une famille et d’avoir des enfants. L'autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs dans l’intérêt de l’enfant. Ce sont les parents qui assurent l’autorité parentale jusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant pour le protéger, pour assurer sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer aussi son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne (article 371-1 al. 1 du Code civil,). Selon les cas, l’autorité parentale peut être exercée par les deux parents ou par un seul.
Depuis la loi du 5 mars 2007, les personnes handicapées sous mesures de tutelle ou de curatelle (majeurs protégés) peuvent comme tous les parents élever leurs enfants. Ils peuvent accomplir tous les actes dits « strictement personnels » pour lesquels aucune représentation n’est possible (ni le tuteur, ni le curateur, ni le conseil de famille, y compris avec l’accord du juge des tutelles). Si vous êtes une personne majeure protégée, vous pouvez faire :la déclaration de naissance de votre enfant ;le choix du nom et du prénom de votre enfant ;les actes d’autorité parentale sur l’enfant ;décider si vous voulez que votre enfant soit adopté.
La loi bioéthique a élargi l'accès à la PMA aux couples de femmes et aux femmes célibataires, mais elle ne garantit pas pour autant l'égalité d'accès pour les personnes handicapées. En effet, des obstacles persistent, liés à la fois à la complexité des parcours de PMA et aux discriminations potentielles fondées sur le handicap.
Obstacles et Défis Spécifiques
Plusieurs facteurs peuvent compliquer l'accès à la PMA pour les personnes handicapées :
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- Manque d'accessibilité des infrastructures médicales : Les centres de PMA ne sont pas toujours adaptés aux personnes à mobilité réduite, ce qui rend les consultations et les examens difficiles, voire impossibles.
- Méconnaissance du handicap par le personnel soignant : Le manque de formation et de sensibilisation aux spécificités du handicap peut entraîner des erreurs de diagnostic, des traitements inadaptés et des attitudes discriminatoires.
- Discrimination et préjugés : Les personnes handicapées peuvent être confrontées à des jugements négatifs sur leur capacité à être de bons parents, ce qui peut influencer les décisions des équipes médicales.
- Considérations éthiques : Dans certains cas, les équipes médicales peuvent soulever des questions éthiques liées à la transmission d'une maladie génétique ou à la capacité des parents handicapés à élever un enfant.
- Longs délais d'attente : Du fait de la nécessité de prendre en compte le handicap et d'adapter les protocoles, les délais d'attente pour la PMA peuvent être plus longs pour les personnes handicapées.
- Difficultés financières : Les coûts liés à la PMA, combinés aux dépenses supplémentaires engendrées par le handicap, peuvent constituer un frein financier important.
Florence Méjécase-Neugebauer, présidente de l’association Handiparentalité, souligne que « la PMA n’est pas du tout automatique en cas de handicap ». Elle précise qu'il y a aussi une difficulté lié au handicap en lui-même. C’est facteur qu’on ne peut pas enlever. Cela nécessite des précautions qui prennent du temps. » Elle ajoute également que les refus de la commission peuvent être motivés par des facteurs économiques et sociaux plus généraux.
Maureen, atteinte d'une maladie génétique, a fait les frais de ces méconnaissances. Elle demande donc un justificatif pour pouvoir le présenter en commission. Refus du médecin qui l’examine. « Ça ne devrait pas vous empêcher de faire des enfants naturellement, le risque n’est que de 50%. » Sans cette attestation, pas de PMA possible.
Solutions et Améliorations Possibles
Pour garantir l'égalité d'accès à la PMA pour les personnes handicapées, il est essentiel de mettre en œuvre les mesures suivantes :
- Améliorer l'accessibilité des centres de PMA : Adapter les locaux, les équipements et les supports de communication aux différents types de handicap.
- Former et sensibiliser le personnel soignant : Mettre en place des formations spécifiques sur le handicap, la communication adaptée et les bonnes pratiques en matière de prise en charge des personnes handicapées.
- Lutter contre la discrimination et les préjugés : Sensibiliser le public et les professionnels de santé aux droits des personnes handicapées et à leur capacité à être de bons parents.
- Mettre en place des protocoles adaptés : Développer des protocoles de PMA spécifiques pour les personnes handicapées, en tenant compte de leurs besoins et de leurs limitations.
- Réduire les délais d'attente : Optimiser l'organisation des centres de PMA et renforcer les équipes médicales pour réduire les délais d'attente.
- Offrir un soutien financier : Mettre en place des aides financières spécifiques pour les personnes handicapées qui souhaitent recourir à la PMA.
- Développer des pôles d'expertise : Créer des centres de référence spécialisés dans la prise en charge des personnes handicapées en matière de PMA, afin de mutualiser les compétences et les ressources.
- Promouvoir la recherche : Encourager la recherche sur les spécificités de la PMA pour les personnes handicapées, afin d'améliorer les pratiques et les résultats.
- Soutenir les associations : Apporter un soutien financier et logistique aux associations qui accompagnent les personnes handicapées dans leur parcours de PMA.
Agnès Bourdon-Busin de l’APF France handicap explique qu’il faut s’y prendre plus tôt que les autres. Le handicap est parfois lié avec l’âge et évolue plus vite. Elle confirme qu'il y a une vraie problématique de ce côté là. Il faudrait des pôles d’expertises ressources sur lesquels pourraient s’appuyer les praticiens. Il faut allier la génétique, la gynéco-obstrétrie et la médecine préventive rééducative. Dès lors, tout est beaucoup plus long. C’est un cercle vicieux car souvent les personnes en situation de handicap ont des difficultés de déplacements.
Rôle des Associations et des Professionnels
Les associations jouent un rôle essentiel dans l'accompagnement des personnes handicapées souhaitant avoir un enfant. Elles offrent un soutien moral, des informations pratiques et une aide à la constitution des dossiers de demande de PMA. Elles peuvent également intervenir auprès des équipes médicales pour défendre les droits des personnes handicapées et veiller à ce que leurs besoins soient pris en compte.
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Florence Méjécase Neugebauer, d’Handiparentalité, a suivi un couple qui a mis dix ans à faire sa PMA. Du fait de la pathologie de la femme, ces habitants de la région Aquitaine ont été refusés à Bordeaux et dans les autres centres plus proches. Ils alors a dû partir sur Paris et faire très régulièrement près de 700 km pour y accéder, multipliant trajets et arrêts de travail.
Les professionnels de santé ont également un rôle crucial à jouer. Ils doivent être à l'écoute des personnes handicapées, respecter leur autonomie et leur choix, et leur fournir des informations claires et objectives sur les différentes options de PMA. Ils doivent également être vigilants face aux discriminations et aux préjugés, et s'assurer que les personnes handicapées bénéficient d'une prise en charge adaptée et de qualité.
La Loi Bioéthique : Une Opportunité à Saisir
La loi bioéthique, qui a ouvert la PMA à toutes les femmes, représente une opportunité à saisir pour améliorer l'accès à la PMA pour les personnes handicapées. Il est essentiel que les décrets d'application de cette loi prennent en compte les spécificités du handicap et mettent en place des mesures concrètes pour garantir l'égalité d'accès et la non-discrimination.
Après son adoption par l’Assemblée nationale, le projet de loi bioéthique ouvrant la procréation médicalement assistée (PMA) à toutes les femmes doit encore passer l’examen du Sénat.
Dépistage et Prévention
Avant la naissance, votre médecin peut vous proposer des tests et des examens médicaux comme l’amniocentèse.
Dans les premiers jours de vie de votre bébé, les parents peuvent bénéficier pour leur nouveau-né d’un dépistage de maladies, appelé dépistage néonatal. Ce dépistage précoce permet de prendre en charge rapidement les enfants concernés et de mieux accompagner les familles. Détecter de façon anticipée certaines maladies rares, avant même l’apparition des premiers signes, permet une prise en charge précoce et réduit la mortalité et les éventuelles séquelles. Le dépistage néonatal est gratuit et réalisé avec l’accord des parents. Adressez-vous à votre médecin, quelle que soit votre situation de handicap.
La drépanocytose, appelée également « anémie falciforme », est une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges présents dans le sang. La drépanocytose est désormais dépistée systématiquement, avec l’accord des parents, chez tous les nouveau-nés (arrêté publié au Journal officiel le 3 août 2024). Le dépistage de drépanocytose est une des maladies génétiques les plus fréquentes parmi celles décelées à la naissance. Son dépistage s’élargit à tous les nouveaux nés. Désormais, il n’est plus réservé uniquement aux enfants ayant un risque particulier de développer la maladie.
Devenir Parent : Changements et Soutien
Devenir et être parent, quelle que soit votre situation, entraine un changement de rythme de vie. Il existe des devoirs comme veiller sur votre enfant, sur sa santé, son éducation etc… Si vous êtes un parent en situation de handicap, vous pouvez être accompagné et bénéficier d'aides à la parentalité.
Depuis le 1er janvier 2021, les parents en situation de handicap qui remplissent les conditions d’accès ont droit à une aide à l’exercice de la parentalité : la prestation de compensation du handicap (PCH) « parentalité ». Elle se compose de deux aides : l’aide humaine à la parentalité et l’aide technique à la parentalité.
En tant que parent, vous avez le devoir de subvenir aux besoins de vos enfants notamment en termes de nourriture, de logement, de vêtements, …. Il s’agit de nouvelles dépenses qu’il est important de prévoir.
En tant que parent, vous devez veiller à l’éducation de votre enfant et à sa scolarisation. L'instruction est obligatoire pour tous les enfants, français et étrangers, à partir de 3 ans. Vous pouvez choisir de scolariser votre enfant dans un établissement scolaire (public ou privé). Vous pouvez aussi demander l'autorisation d'assurer vous-même cette instruction.
En tant que partent, vous devez veiller à la sécurité de votre enfant, à sa santé avec un suivi médical régulier, à son bien-être physique et émotionnel. La parentalité engendre des liens émotionnels forts. Il est important que vous soyez disponible tout le temps pour donner de l’attention à votre enfant. Protéger votre enfant c’est aussi le protéger des abus sexuels.
La naissance d'un enfant peut entraîner des changements significatifs dans votre mode de vie. La parentalité peut avoir un impact sur votre carrière et votre équilibre entre vie professionnelle et vie personnelle. Vous avez le droit de vouloir des enfants ou de ne pas en vouloir. Être parent implique des devoirs vis-à-vis de votre enfant : santé, sécurité, éducation, logement… Il existe différentes façons de devenir parent. Certains handicaps sont susceptibles de se transmettre, d’autres ne se transmettent pas. Des examens médicaux existent : avant la naissance et lors des 1ers jours de vie de votre bébé.
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