L'hospitalisation d'un enfant est une épreuve difficile, tant pour lui que pour ses parents. Loin de leur environnement familier, confrontés à des traitements médicaux stressants, les enfants peuvent ressentir anxiété et peur. Dans ce contexte, la présence des parents en pédiatrie est devenue un élément essentiel des soins, reconnue pour ses nombreux bienfaits. Cet article explore l'évolution de la place des parents dans les services de pédiatrie, les défis qu'elle soulève, et les moyens de favoriser un partenariat harmonieux entre parents et soignants.
L'Évolution de la Place des Parents à l'Hôpital
D'une Interdiction à un Droit de Visite
Autrefois, les hôpitaux d'enfants étaient fermés aux parents. Généralisée à partir des années 1980, la politique d’ouverture des services pédiatriques a permis l’affirmation progressive d’un « droit de visite » des parents à l’hôpital. Cette évolution est le fruit d'une prise de conscience progressive de l'importance de la présence parentale pour le bien-être psychologique de l'enfant hospitalisé. Des études ont mis en évidence les effets négatifs de la séparation parents-enfant, notamment en termes d'anxiété et de troubles du comportement.
L'Influence des Savoirs Psychologiques
Après avoir étudié les fondements historiques de cette politique et mis en lumière l’importance des savoirs psychologiques dans son élaboration, ses conséquences sur le fonctionnement des services hospitaliers et la dynamique familiale ont été appréhendées. Les travaux psychologiques sur les effets de la séparation parents-enfant ont joué un rôle clé dans la reconnaissance progressive de la nécessité d’ouvrir les portes de l’hôpital aux parents.
Un Changement de Paradigme
La présence continue des parents auprès de leur enfant constitue un réel changement de paradigme, soutenu par la réflexion des professionnels et le mouvement des droits de l'enfant. Les parents sont maintenant considérés comme un partenaire incontournable du soin pédiatrique hospitalier.
Les Bénéfices de la Présence Parentale
Réduction de l'Anxiété et de la Peur
Pour commencer, l’anxiété et la peur se verront diminuer. La présence parentale a un impact direct sur le bien-être émotionnel de l'enfant. La présence parentale et familiale est un véritable atout car elle contribue à diminuer l'anxiété et la peur liées à l'hospitalisation. L'enfant se sent plus en sécurité et moins isolé face à l'inconnu.
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Renforcement du Sentiment d'Appartenance
Les interactions avec les membres de la famille vont venir renforcer le sentiment d’appartenance de l’enfant qui se sentira soutenu et aimé. La présence des parents renforce le sentiment d'appartenance de l'enfant, qui se sent soutenu et aimé. Cela permet de créer un environnement émotionnel stable et sécurisant, même à l’hôpital.
Un Environnement Émotionnel Stable et Sécurisant
L’ensemble de ces faits permet de créer un environnement émotionnel stable et sécurisant, même à l’hôpital. La présence parentale crée un environnement émotionnel stable et sécurisant pour l'enfant hospitalisé.
Témoignages d'Enfants
Pour en savoir plus sur les bienfaits de la présence parentale pour les enfants hospitalisés, vous pouvez retrouver la publication de la MDPI. Vous y retrouverez notamment des témoignages d’enfants qui démontrent l’impact et les effets positifs de la présence de leurs parents auprès d’eux. « Pendant ma maladie, je tiens mon père dans mes bras. « Non, ma mère doit être là.
Les Défis de la Présence Parentale en Pédiatrie
Si l’ouverture des services de pédiatrie aux parents est un immense progrès, elle suscite néanmoins un certain nombre de difficultés que ce soit du côté parents ou du côté soignants.
Difficultés Rencontrées par les Parents
Rester auprès de son enfant hospitalisé représente de nombreux défis pour les parents. Les parents n’arrivent pas toujours à être présents compte tenu des multiples contraintes qui pèsent sur eux (autres enfants, obligations professionnelles).
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Logement
Malheureusement, rester auprès de son enfant hospitalisé représente de nombreux défis pour les parents, dont le logement constitue une des principales préoccupations. Trouver un logement proche de l'hôpital représente souvent un casse-tête logistique et financier. Les familles doivent parfois se déplacer loin de leur domicile, ce qui engendre des frais supplémentaires et complique l'organisation quotidienne.
Contraintes Financières et Professionnelles
En parallèle, les congés et arrêts de travail prolongés deviennent généralement indispensables pour les parents d'enfants gravement malades. Le congé présence parentale, ainsi que l'allocation journalière de présence parentale (AJPP), offrent un soutien financier partiel.
Difficultés Rencontrées par les Soignants
L’étude empirique de ses conséquences sur l’activité quotidienne des services hospitaliers révèle en effet un écart persistant entre les principes d’ouverture affichés et leur traduction sur la scène hospitalière. Un travail d’enquête de type socio-ethnographique avec insertion prolongée dans deux services de pédiatrie, un service d’hépatologie pédiatrique spécialisé dans les greffes de foie chez l’enfant et un service de pédiatrie générale, révèle ainsi l’ambivalence persistante des professionnels vis-à-vis de parents dont ils jugent la présence, certes, indispensable mais néanmoins gênante : en raison d’un risque de perturbation du fonctionnement des services et du contrôle qu’un certain nombre de parents exerce sur la qualité du travail réalisé par les professionnels de l’hôpital.
Réticences et Ambivalences
La présence nocturne des parents suscite les plus fortes réticences comme en témoigne une absence de dispositifs d’accueil qui ne tient pas seulement au manque de moyens budgétaires, mais parfois à une volonté explicite des équipes. Les soignants peuvent ressentir une ambivalence face à la présence parentale, la jugeant indispensable mais parfois gênante. Ils peuvent craindre une perturbation du fonctionnement des services et un contrôle de la qualité de leur travail par les parents.
Manque de Temps et de Reconnaissance
Le temps d’apprentissage mutuel ne peut se faire que sur la durée. Or, nous sommes aujourd’hui dans un contexte de raccourcissement de la durée des séjours qui limite considérablement les possibilités d’agir sur cette relation parents-soignants. Si elles disposaient d’un peu plus de temps, les équipes pourraient mieux appréhender la relation avec les parents. Ce travail de socialisation des parents est en partie assumé par les infirmières mais pas toujours suffisamment reconnu à sa juste valeur. Les soignants peuvent manquer de temps pour accompagner les parents et socialiser avec eux, ce qui peut entraîner un manque de reconnaissance de leur travail.
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Relation Parents-Soignants
Par ailleurs, il faut aussi noter que la relation parents-soignants est sur le fil du rasoir. La relation parents-soignants peut être délicate et nécessite un apprentissage mutuel.
Favoriser un Partenariat Parents-Soignants Harmonieux
Accueillir l’Enfant et sa Famille
Pour accueillir l’enfant et sa famille dans un service de pédiatrie, il est nécessaire de construire un partenariat entre les parents et les professionnels. Ces derniers doivent être à l’écoute et s’adapter à chaque situation. Le projet de soins de l’unité, construit en équipe pluridisciplinaire, s’intègre dans le projet d’établissement et considère l’enfant en tant que sujet dans sa globalité, membre d’une famille.
Information et Communication
Une autre attente forte, c’est l’accès aux informations. Cependant, les infirmières ne sont pas autorisées à communiquer des informations médicales. Lorsque le soin est programmé, il est important d’informer à l’avance l’enfant et ses parents, pour qu’ils comprennent ce qui va se passer, ce qui est prévu pour limiter la douleur et favoriser le confort. Cette information peut se faire grâce à des outils variés.
Préparation aux Soins
La plupart des études indiquent qu’il est préférable de distraire l’enfant pendant le soin pour détourner son attention. Néanmoins, certains enfants souhaitent être tenus au courant de ce qui est fait, pendant le soin. Il existe des recommandations nationales pour éviter ou soulager la douleur provoquée par les soins en pédiatrie. Ces protocoles sont à ajuster en fonction du niveau d’inquiétude de l’enfant et d’expériences passées plus ou moins difficiles évoquées par les parents.
Distraction et Soulagement de la Douleur
Comme pour les moyens antalgiques, il est important de prévoir des moyens de distraction adaptés à l’âge de l’enfant et en quantité suffisante, en particulier pour les bébés et les plus jeunes qui se lassent très vite. Raconter une histoire ou chanter une chanson n’est pas toujours suffisant pour détourner l’attention d’un enfant.
Sécurité et Contention
Afin d’assurer la sécurité du geste et en fonction du soin et de l’état de l’enfant, il est parfois indispensable de prévoir un soignant pour tenir l’enfant, en plus de celui qui fait le soin, en particulier lorsque c’est un bébé ou un jeune enfant. Attention, il arrive qu’avant de commencer un soin plusieurs personnes maintiennent la quasi-totalité du corps de l’enfant : buste, membres, tête de l’enfant… Cette attitude donne un message non verbale très clair à l’enfant « nous pensons que tu vas bouger car cela va être désagréable et douloureux, c’est pourquoi nous te tenons fermement… ». Pour nourrir la réflexion sur ce sujet, vous pouvez étudier les résultats de l’audit sur la contention réalisée par l’unité douleur de l’hôpital Trousseau, à Paris.
Respect de la Détresse de l'Enfant
Par ailleurs, si malgré les moyens antalgiques prévus et les efforts de détournement de l’attention, l’enfant exprime sa détresse la question de l’arrêt momentané ou du report du soin doit se poser. Si nécessaire, les moyens antalgiques peuvent être réévalués.
Le Rôle des Parents pendant les Soins
Le rôle principal du parent n’est pas de tenir l’enfant mais de le distraire. La grande majorité des parents souhaitent accompagner leur enfant lors d’un soin, même douloureux, mais pas tous. L’important est d’offrir cette possibilité aux parents sans les juger ou les culpabiliser s’ils ne peuvent pas ou ne se sentent pas capables de le faire. Selon l’agencement des lieux, l’espace et le mobilier disponible vous pouvez bien sûr décider d’autoriser la présence d’un seul ou des deux parents.
Information Claire et Précise
- leur tenue ; s’il est nécessaire de revêtir des vêtements ou accessoires stériles (charlotte, blouse, masque) ou si cela dépend de l’endroit où le parent s’installe (suffisamment loin du soin).
- ce qu’il ne faut pas faire (eux ou leur enfant). En effet, ces interdits sont évidents pour les soignants mais pas pour les parents ou l’enfant ! Il est donc important de leur donner des informations précises en fonction des habitudes du service, de l’agencement des lieux, du mobilier disponible, du nombre de personnes présentes et des moyens antalgiques prévus (par exemple le MEOPA). Voir la série de fiches à télécharger « Quand chacun trouve sa place le soin est confortable et efficace !
Tenir Compte des Souhaits de l'Enfant et des Parents
Dans la mesure du possible, essayez de tenir compte du souhait du parent et de celui de l’enfant de voir le soin ou non. Il est important de donner un rôle aux parents pendant le soin.
Attitude et Communication
- aider à maintenir l’enfant, mais bien préciser au parent de le faire avec souplesse, et seulement au moment où vous allez faire le soin, pour que l’enfant ne se sente pas « maintenu » plus que nécessaire. Il est utile d’expliquer aux parents que leur attitude, le choix des mots employés, peuvent influencer le vécu de leur enfant et leur demander de ne pas nier l’éventuelle inquiétude ou douleur de leur enfant (« Ça ne fait pas mal, tu es grand… »), de ne pas le gronder s’il s’agite ou s’il pleure.
Aménagement de l'Espace
Les fauteuils ou les chaises ne sont pas toujours pratiques dans une pièce exiguë, mais disposer d’un tabouret est en général possible. Il peut être utile de s’assurer que le parent a mangé si l’enfant doit être à jeun pour l’examen. Le port d’une blouse, d’une charlotte, d’un masque n’est pas spécialement confortable et ce dernier limite fortement la relation avec l’enfant.
Adaptation aux Bébés
Pour le bébé : privilégier la position dans les bras et le soin pendant l’allaitement si c’est le mode d’alimentation de l’enfant. S’il doit être allongé, utiliser un cocon ou un lange pour que le bébé ne se sente pas « perdu » sur la table d’examen. Le fait de regrouper ses membres, comme en position fœtale, peut aussi le rassurer.
Position Confortable
Lorsque c’est possible (en fonction du soin et de l’état de l’enfant), il est préférable de privilégier la position assise ou mi-allongée, surtout pour les plus jeunes et au moins au début du soin. En cas d’utilisation du Méopa, l’inhalation peut commencer en position assise. Selon le soin, l’enfant sera plus confortable installé avec un oreiller, un petit coussin ou un linge plié (pour mettre sous le bras lors d’un prélèvement…).
Mobilier Ergonomique
Disposer de mobilier (lit, brancard, fauteuil, tabouret…) ergonomique (réglable en hauteur, inclinable, avec des éléments escamotables…) facilite grandement une installation confortable.
Soutien Logistique aux Parents
Pour pallier le défi du logement et permettre à tout parent de rester auprès de son enfant, la Fondation Comyces pour l’Enfance soutenue par la Fondation de France et de nombreux partenaires, a mis en place le projet « Un Hôtel Pour Mes Parents ». Ce dernier a pour vocation d’alléger la charge mentale des parents en leur proposant des solutions de logements autour de l’hôpital où est hospitalisé leur enfant. En mettant en relation, hôpitaux et hôtels voisins, en créant des partenariats et en faisant fleurir la solidarité, « Un Hôtel Pour Mes Parents » permet d’offrir des nuitées aux parents dans le besoin. Cette initiative est possible grâce à nos hôpitaux et hôtels partenaires que nous remercions chaleureusement.
Soutenir la Parentalité
Leur place n'est pas de se substituer aux soignants ou de se placer en compétition. La qualité de leur accueil dépend du rôle que les professionnels se reconnaissent : soutenir la parentalité, accompagner les divers mouvements psychiques des parents face à leur enfant souffrant, leur permettre aussi de se reposer le cas échéant.
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