Le Deuil Périnatal : Découvrez des Témoignages Émouvants et Guide d'Accompagnement Incontournable

La mort d'un enfant est une épreuve inimaginable, une douleur extrême qui laisse les parents désemparés. Le deuil périnatal, sujet encore tabou, concerne pourtant des milliers de familles chaque année. Cet article explore la réalité du deuil périnatal, en s'appuyant sur des témoignages poignants et en mettant en lumière l'importance de l'accompagnement et de la reconnaissance de cette souffrance si particulière.

Définition et statistiques du deuil périnatal

Le deuil périnatal fait suite à la perte d’un enfant de la 22e semaine d’aménorrhée (SA) au 7e jour de vie après la naissance. En France, cela concerne environ 7 000 familles par an. Parmi l’ensemble des décès liés à la mortalité périnatale, on distingue la mortinatalité (enfants nés sans vie par mort fœtale spontanée ou interruption médicale de grossesse) et la mortalité néonatale précoce (enfants nés vivants mais décédés dans leur première semaine). En 2019, le taux de mortinatalité était de 8,5 pour 1 000 naissances, en légère baisse après quatre années très stables, proches de 9 ‰.

Selon le professeur Franck Perrotin, chef du service obstétrique au CHU de Tours, le terme "décès périnatal" englobe trois situations : la mort in utero, le décès survenu entre le début du travail et l'adaptation à la vie extra-utérine, et l'interruption médicale de grossesse (IMG) pour cause de pathologie grave et incurable.

La spécificité du deuil périnatal

Bénédicte Bonissent, psychologue en médecine fœtale au CHU de Tours, souligne que le deuil périnatal est une forme de deuil très particulière. Contrairement à un deuil classique où l'on perd un être que l'on a connu, il s'agit ici de perdre un enfant que l'on n'a pas connu, ou si peu. La société a souvent du mal à accepter cette réalité, ce qui peut isoler davantage les parents endeuillés.

L'impact émotionnel et le processus de deuil

L’annonce de la mort d’un enfant ou de la maladie grave qui conduira à cette issue fatale est, bien sûr, toujours un choc pour les parents. En quelques instants, la vie bascule, le temps s’arrête définitivement. Plus rien ne sera comme avant. Qu’il s’agisse d’une mort fœtale in utero ou d’une interruption médicale de grossesse (IMG), on n’est jamais préparé à vivre un tel drame. Souvent, l’entourage n’a pas les mots, les familles ne se sentent pas reconnues dans leur douleur et déplorent le manque d’accompagnement.

Le processus de deuil périnatal suit généralement une trajectoire émotionnelle complexe. La première phase commence par un sentiment d’irréalité, suivi d’une période de déni protecteur. La négociation représente la quatrième étape, où les parents cherchent à comprendre et donnent du sens à leur perte. La sixième étape se caractérise par une acceptation progressive de la situation, sans pour autant oublier. Le parent apprend à vivre avec cette absence.

Après le choc de l’annonce et le déni qui s’ensuit, vient le temps de la colère, le besoin de trouver un responsable à ce qui arrive. Culpabilité, sentiment d’échec, impression de toucher le fond, de replonger : il est normal de passer par toutes ces phases. Et il n’y a pas une seule façon de réagir, chacun et chacune fait face à cette épreuve suivant son histoire, son vécu.

Témoignages de parents endeuillés

Les témoignages de parents ayant vécu un deuil périnatal sont essentiels pour comprendre la profondeur de cette douleur et briser le tabou qui l'entoure. Voici quelques extraits poignants :

Témoignage 1 : "Nous sommes les heureux parents de Viktor, 4 ans et demi, et de Florent, presque 3 ans. La vie nous a toujours (ou presque) souri, du moins jusqu’à l’arrivée de Florent. (…) Et ce bébé, ce troisième petit garçon, était malade lui aussi. Nous avons choisi de ne pas lui faire endurer la maladie. J’ai accouché à 4 mois et demi, d’un tout petit bébé de 16 cm, formé. Ange restera à jamais dans notre cœur. Trois mois après cet accouchement éprouvant, j’apprends qu’un petit être s’est à nouveau installé. Mais quelques semaines plus tard, un coup de fil de la généticienne nous abat comme jamais. Cette petite fille que je porte est malade, elle aussi, elle encore… L’horreur de recommencer une interruption de grossesse difficile. La difficulté de pouvoir reprendre le dessus. J’ai vécu le pire. Avoir pu déclarer mes bébés nés sans vie m’a un peu apaisée, même si leur nom n’est pas inscrit sur le livret de famille. Nous avons pu les voir, leur dire adieu, c’était important pour nous. Nous culpabilisons toujours un peu d’avoir dû leur ôter la vie."
Témoignage 2 : "La petite fille que j’attendais était porteuse d’une trisomie 21. (…) Et puis, une nuit, au septième mois, je l’ai trouvée vraiment calme. Nous sommes allés aux urgences et quand la sage-femme a fait l’échographie, j’ai vu les larmes dans ses yeux et elle nous a dit que le cœur de notre bébé ne battait plus. J’ai chuchoté : “Elle est morte ?” Elle a répondu par l’affirmative. Nous lui avons donné un prénom, Ella. Nous l’avons inscrite dans le livret de famille et nous avons choisi la crémation individuelle. Nous nous sommes sentis très seuls dans notre douleur. Peu de personnes se sont déplacées pour la cérémonie, nous avons reçu très peu d’appels. Nous avons eu droit à ces phrases maladroites : “C’est mieux comme ça”, “C’est mieux maintenant que plus tard”, “C’est mieux que tu ne l’aies pas connue”. J’aurais eu besoin qu’on me parle d’Ella, qu’on me pose des questions sur elle. C’est ce que demandent les parents de bébés qui décèdent in utero ou tout petits : avoir le droit de pleurer leurs enfants, de parler d’eux, bref, que le deuil périnatal soit reconnu. Nous avons compris plus tard que les gens n’étaient pas indifférents mais ne savaient simplement pas quoi faire."
Témoignage 3 : "Je suis moi-même l’enfant “d’après”. Ma mère a perdu un bébé à la fin de sa grossesse, juste avant ma naissance. J’ai grandi avec cette histoire. (…) J’ai perdu mon bébé à cinq mois et demi, sur mon lieu de vacances. J’ai accouché en urgence, sous anesthésie générale. Les examens ont montré qu’il avait contracté une infection à cause d’un déséquilibre de ma flore. (…) À la naissance, Alexandre a pleuré, je ne m’y attendais pas. C’est un bon souvenir. On m’a dit “Bravo, 1 kg à 26 semaines, c’est un beau bébé !”. Au bout de quatre jours, une infection s’est déclarée, puis une semaine plus tard, il a fait une hémorragie cérébrale. J’ai été comme soulagée quand on m’a annoncé que c’était fini. J’ai pris mon congé de maternité, j’ai fait de la marche avec des gens qui ne connaissaient pas mon histoire. Lorsque j’ai été prête, j’ai repris le travail. Et les traitements. C’est devenu un combat. Je voulais un bébé. Vivant."
Témoignage 4 : "Dès le lendemain, j’ai appelé l’association Naître et Vivre. J’avais besoin d’entendre quelqu’un qui avait survécu à ça. Une bénévole est venue à la maison. Il était essentiel pour moi d’être physiquement face à une personne qui avait traversé le même drame et qui pouvait m’assurer que, oui, la vie pouvait continuer. C’est arrivé le 20 mai dernier, Olivier avait 110 jours, c’était un bébé en pleine santé, qui tenait déjà bien sa tête. Il se trouvait chez son assistante maternelle. Nous sommes arrivés en même temps que les pompiers. Ils ont tenté de le réanimer pendant 40 minutes. La nounou était en état de choc et on avait dû mal à comprendre ce qui avait pu se produire. J’ai bien conscience que nous ne saurons peut-être jamais pourquoi il n’a pas eu le réflexe de dégager sa tête. La mort d’Olivier n’est pas un tabou chez nous. Lorsque c’est arrivé, nos aînés, des jumeaux de 12 ans, sont venus nous rejoindre à l’hôpital. Ils ont souhaité voir leur petit frère, qui leur a été amené habillé, bien emmitouflé. Je n’ai pas caché ma douleur. L’un a tout de suite beaucoup pleuré, l’autre était plus distancié, dès le lendemain, il plaisantait. Il m’a dit : “Je ne ressens rien, ça veut dire que je ne l’aimais pas”. J’ai dû lui expliquer que le deuil était propre à chacun. Lorsque l’un d’entre eux me demande : “Ça va maman ?”, je ne mens pas."

Ces témoignages illustrent la diversité des situations et des réactions face au deuil périnatal, mais ils partagent tous un besoin commun : être entendus, compris et accompagnés.

L'importance de l'accompagnement médical et psychologique

Au CHU de Tours, une prise en charge spécifique est prévue. En plus de l'équipe médicale, des sages-femmes, deux psychologues sont là pour accompagner les parents. « Il y a une sorte de sidération… Alors on prend le temps, les choses se font par étapes », précise la psychologue. « En premier lieu, il y a l'explication médicale, déroule Franck Perrotin. Ensuite il y a une prise en charge psychologique, qui débouche parfois sur un travail en profondeur. Enfin, il y a la prise en charge du corps. »

Il est essentiel que les équipes médicales soient formées pour accompagner les parents endeuillés avec empathie et professionnalisme. Guillaume Jeunot, membre de l’association Petite Emilie, souligne qu’il serait idéal qu’une personne formée, psychologue ou sage-femme, puisse soutenir les parents de l’annonce de l’IMG jusqu’à la sortie de la maternité et pourquoi pas après.

Le rôle des associations et des forums de soutien

Face au manque de reconnaissance et d'accompagnement, de nombreuses associations se sont créées pour soutenir les parents endeuillés. L'association Petite Émilie (lapetiteemilie.org) est l'une des plus reconnues. L'Agapa, présente à Tours, agit dans la sphère catholique. Ces associations offrent un espace d'écoute, d'échange et de partage d'expériences. Elles organisent également des formations pour les professionnels de la santé et sensibilisent le public au deuil périnatal.

Les forums de discussion en ligne sont également des lieux importants où les parents peuvent trouver du réconfort et du soutien auprès d'autres personnes ayant vécu la même épreuve. Sur ces forums, des mamans disent leur solitude face à un entourage qui les presse de tourner la page, ou leur colère lorsqu'advient une maladresse de l'administration, comme ce courrier de la Caf les félicitant de la naissance de leur petite.

Reconnaissance légale et administrative

Depuis 2008, plus aucun seuil n'existe pour pouvoir inscrire à l'état civil la naissance d'un enfant né sans vie. L'Académie de médecine précise simplement qu'il est « recommandé de ne pas inclure les IVG, ni les fausses couches précoces ». La déclaration n'est pas obligatoire. « Souvent, on considère qu'il faut accepter de reconnaître le bébé pour pouvoir le perdre », note Bénédicte Bonissent. « Mais chaque histoire est particulière : le plus important est de trouver le chemin qui correspond à chacun. »

Cette reconnaissance légale est une avancée importante pour les parents endeuillés, car elle leur permet de donner une existence officielle à leur enfant et de lui rendre hommage.

Conseils pour l'entourage

Pour l’entourage, il est important de garder à l’esprit que la place occupée par un bébé pas encore né n’est pas la même pour toutes et tous. Pour certaines personnes, à 4 mois de grossesse, le fœtus est déjà perçu comme un vrai bébé, avec qui une relation fantasmée s’est engagée. D’autres n’ont pas encore investi cet enfant, elles le considèrent comme une chose abstraite dont elles ne veulent pas parler et qu’elles éviteront d’ailleurs de nommer.

L'entourage joue un rôle crucial dans le processus de deuil. Il est important d'éviter les phrases maladroites et de laisser les parents exprimer leur douleur. Il est également essentiel de se renseigner sur le deuil périnatal et de proposer un soutien concret, comme aider aux tâches quotidiennes ou accompagner les parents à des rendez-vous médicaux.

Pour l'entourage, la reconnaissance de l'enfant qui n'a pas vécu est moins naturelle. « Eux ne l'ont pas du tout connu, et l'on pense souvent que moins les parents en parlent, plus ils iront mieux. Mais il faut laisser chacun parler », estime la psychologue du CHU.

La Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal

Le 15 octobre est la journée consacrée dans le monde à la sensibilisation au deuil périnatal. Ce peut être le bon moment pour les parents ou leur entourage de trouver une association, par exemple, qui communiquerait à cette occasion, et pourrait accompagner et aider à surmonter ce traumatisme. C’est en effet auprès des associations dédiées au deuil périnatal que beaucoup de parents se tournent lorsqu’ils perdent un enfant.

D’autres événements sont organisés partout en France : des cafés-rencontres, des événements artistiques, des soirées spéciales, et aussi les Marches pour nos anges, organisées par le collectif Pied par terre, Cœur en l’air.

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