Matériel de puériculture adapté pour parents handicapés : guide complet d'aide et solutions innovantes

Devenir parent est une aventure extraordinaire, mais elle peut présenter des défis supplémentaires pour les personnes en situation de handicap. Heureusement, il existe de nombreuses ressources et adaptations disponibles pour aider les parents handicapés à exercer leur rôle parental de manière autonome et en toute sécurité. Cet article explore les différentes formes d'aide et le matériel de puériculture adapté pour faciliter la vie des parents handicapés.

Suivi médical avant et pendant la grossesse

Un suivi médical adéquat est essentiel pour toute femme enceinte, et il est d'autant plus important pour les femmes handicapées.

Suivi médical avant la grossesse

Si vous envisagez d’avoir un enfant, il est recommandé de faire un bilan de santé. Ce temps d’échange avec un professionnel de santé (gynécologue ou sage-femme) est utile pour poser vos questions, parler de vos inquiétudes et étudier vos éventuels besoins spécifiques liés à votre handicap. Ce bilan est l’occasion de :

Faire le point sur vos antécédents médicaux et les éventuelles pathologies que vous présentez.
Faire le point sur vos vaccinations.
Faire un bilan sanguin pour savoir notamment si vous êtes immunisée contre la toxoplasmose et la rubéole.
Vous faire prescrire de l’acide folique (folates, ou vitamine B9) qui participe au bon développement du fœtus.

Si l’origine de votre handicap est génétique et si vous le souhaitez, un examen génétique est possible afin de faire état du patrimoine génétique de votre futur enfant.

Suivi médical pendant la grossesse

Un suivi médical régulier est prévu avec votre médecin, votre gynécologue ou votre sage-femme. Votre suivi de grossesse peut nécessiter un suivi renforcé et des précautions particulières. Le premier examen prénatal doit se faire avant la fin du 3e mois de grossesse.

Il est crucial d'adopter une bonne hygiène de vie pendant la grossesse pour prendre soin de vous et de votre enfant. Il est important de manger varié, équilibré et boire de l’eau régulièrement pour rester en bonne santé et apporter tous les nutriments et l’énergie dont votre enfant a besoin pour bien se développer. Votre consommation de matières grasses, de sel et de produits sucrés doit être limitée. Il est recommandé de maintenir une activité physique douce et adaptée. Elle maintient votre condition physique sans impact négatif sur le fœtus. À savoir : vos dents et vos gencives sont plus fragiles durant la grossesse.

Il est vivement recommandé d'arrêter de fumer et de ne pas consommer d'alcool ou de drogues pendant la grossesse. Vous pouvez vous faire aider pour prendre soin de votre santé, arrêter de fumer, de consommer de l’alcool ou d’autres substances.

Les 1 000 premiers jours de l’enfant

Les 1 000 premiers jours de l’enfant correspondent à la période de sa naissance jusqu’à ses deux ans. Une période importante de développement où le bébé est très sensible à l’environnement qui l’entoure. Pour accompagner les parents et futurs parents, du désir de grossesse jusqu’aux 7 ans de l’enfant, le ministère en charge de la santé a lancé le dispositif des 1 000 premiers jours. Il propose dans toutes les régions de France des lieux d’accueil et d’information.

Le dispositif des 1 000 premiers jours prévoit un accompagnement des parents et futurs parents en situation de handicap au sein des services d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (CapParents). Vous pouvez bénéficier de conseils et d’accompagnements comme :

Avant la grossesse : une consultation d’information pour les couples en désir d’enfant.
Pendant la grossesse : un suivi adapté à votre grossesse avec des entretiens avec une psychologue et une préparation à l’accouchement.
À la naissance de votre enfant : une aide lors du séjour à la maternité pour vous accompagner dans la rencontre avec votre enfant.

Les services d'accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (CapParents)

Les CapParents, anciennement SAPPH (services d'accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap), proposent un suivi adapté de la grossesse. Celui-ci comprend également des entretiens avec une psychologue et une préparation à l’accouchement. À noter : à ce jour 21 CapParents sont déployés sur le territoire métropolitain et ultra-marin, dont 18 en France métropolitaine, 1 en Guyane et 1 à La Réunion. Toute personne en situation de handicap ou de maladie invalidante, de quelque nature que ce soit, peut solliciter le service Cap Parents.

Les différents accompagnements sont proposés selon les besoins et les attentes de la personne accompagnée. Un professionnel peut solliciter Cap Parents pour avoir un soutien, des conseils, des prêts de ressources ou bien envisager une co-intervention.

Autres ressources et aides disponibles

La protection maternelle et infantile (PMI)

Les PMI proposent :

Des consultations médicales.
Un suivi de grossesse et des consultations postnatales.
Un accompagnement avec des psychologues.
Des éducateurs ou encore des psychomotriciens.
Des rendez-vous avec des assistants sociaux, etc.

Les centres ressources INTIMAGIR

Les centres ressources INTIMAGIR sont des dispositifs visant à vous accompagner les personnes en situation de handicap sur la vie intime, affective et sexuelle et la lutte contre les violences. Ils apportent aussi des renseignements concernant le soutien à la parentalité en lien avec les CapParents. Le Centre de Ressource INTIMAGIR Grand Est traite vos données dans le cadre de la gestion de la newsletter. Conformément au Règlement (UE) 2016/679 relatif à la protection des données à caractère personnel, vous disposez des droits suivants sur vos données : droit d’accès, droit de rectification, droit à l’effacement (droit à l’oubli), droit d’opposition, droit à la limitation du traitement, droit à la portabilité. Pour plus d’information sur le traitement de vos données personnelles veuillez accéder à notre Politique de protection des données personnelles. Nous intervenons aussi auprès des professionnels du champ social, sanitaire, médico-social et de droit commun. Accompagnement social, soutien psychologique, accompagnement et aides techniques (matériel de puériculture adapté, conseils en puériculture), mise en situation et découverte du matériel, partage d’expérience entre pairs, adaptation de jeux, jouets et supports d’apprentissage, transcription tactile, braille, audio. Vous accédez à notre service sur simple demande ou sur recommandation.

Aides financières

La Caisse d’allocations familiales (Caf) propose, sous conditions, des aides : la prime de naissance dans le cadre de la prestation d’accueil du jeune enfant (Paje). Lors de l’arrivée d'un enfant et en cas de déménagement, il est possible de recourir à différentes aides de la Caf : l’aide personnalisée au logement (Apl), l’allocation de logement familiale (Alf) et l’allocation de logement sociale (Als).

Officialisée par le décret n°2020-1826 du 31 décembre 2020, la PCH s’étoffe au profit des parents en situation de handicap ne disposant pas d’une autonomie suffisante pour s’occuper au quotidien de leur enfant. Applicable dès la naissance du premier enfant, cette aide financière vient désormais couvrir le recours à une intervention humaine (pour langer l’enfant, l’amener à l’école, lui donner à manger…) ou l’achat d’aides techniques (matériels de puériculture adapté). Les parents peuvent percevoir un forfait de 900 euros par mois durant les trois premières années de l’enfant, puis de 450 euros par mois entre ses 3 et 7 ans. Les familles monoparentales bénéficieront quant à elles d’une aide de 1 350 euros jusqu’aux 3 ans de l’enfant, puis de 675 euros entre ses 3 et 7 ans. Du côté des aides techniques, celles-ci seront allouées automatiquement au parent bénéficiaire de la PCH lors de la naissance de son enfant, puis aux troisième et sixième anniversaires de celui-ci. Le même décret « ouvre également le bénéfice de la prestation de compensation du handicap aux besoins liés à la préparation des repas et à la vaisselle ». Pour mémoire, la PCH finançait jusqu’ici une aide humaine à l’alimentation pour l’installation de la personne à table, pour l’aider à manger ou à boire. Le décret précité concrétise aussi l’assouplissant des conditions d’accès à la PCH introduit par la loi n°2020-220 du 5 mars 2020. Il supprime la limite d’âge des 75 ans passée laquelle une personne répondant aux critères d’éligibilité de cette prestation ne pouvait plus déposer une demande pour en bénéficier.

Lire aussi: Tout savoir sur le bain de bébé

Congé "proche aidant"

Possible depuis l’automne 2020, les salariés du secteur privé s’occupant d’un enfant en situation de handicap ou d’un proche en perte d’autonomie peuvent solliciter le congé « proche aidant » pour mieux articuler leur vie privée et professionnelle. Institué par le décret n° 2020-1208 du 1er octobre 2020, il permet aux actifs et demandeurs d’emploi d’interrompre temporairement leur activité tout en bénéficiant de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA), versée par les caisses d’allocations familiales (CAF) - ou la Mutualité sociale agricole (MSA). Son montant est fixé à 52,08 € pour une personne vivant seule ou 43,83 € pour une personne vivant en couple. Un maximum de 22 AJPA peuvent être versées chaque mois, pour une durée maximale de 3 mois.

Aménagements du domicile

Avec l’arrivée d’un bébé, des aménagements sont parfois nécessaires pour assurer la sécurité et l'accessibilité de votre domicile pour vous et votre enfant. Cela peut inclure par exemple l'installation de rampes, de barres d'appui, de systèmes de levage ou d'autres équipements adaptés à votre handicap. Pensez également à l’aménagement d’un espace pour l’enfant. Vous pouvez consulter un ergothérapeute qui peut vous orienter dans ces aménagements. Les séances avec un ergothérapeute sont prises en charge par l’Assurance Maladie lorsqu'elles sont réalisées dans un hôpital ou dans une structure spécialisée.

Matériel de puériculture adapté

Afin d’exercer ce rôle de façon autonome et en toute sécurité, diverses aides techniques sont actuellement disponibles sur le marché.

Couchage

Lit réglable en hauteur : Ce type de lit permet un réglage en hauteur du plan de couchage par rapport aux besoins des parents. Il peut donc convenir à n’importe qui, en fauteuil ou non. Selon le modèle de lit, le réglage de la hauteur du plan de couchage peut être manuel ou électrique.
Berceau cododo réglable en hauteur : C’est un lit qui peut être fixé à celui des parents. C’est un berceau pour nouveau-nés dont le plan de couchage est réglable en hauteur par vérin à gaz.
Réducteur de lit: Ce sont des coussins qui se fixent au châssis du lit pour en réduire l’espace de couchage.

Change

Table à langer adaptée : Le choix d’un plan à langer adapté aux besoins des parents est primordial. C’est la solution la plus modulable. Il est préférable d'opter pour les tables à langer plutôt que les commodes à langer car ces dernières présentent de nombreux tiroirs sous le plan à langer, ce qui empêche le passage d’un fauteuil roulant. La table à langer est composée d’un plateau avec matelas de change et d’un support.
Table à langer murale : Certaines tables à langer se fixent au mur.
Matelas de change anti-roulement lesté : Ce produit permet de langer le bébé en toute sécurité. Il est composé d’une partie en mousse en périphérie et d’une partie centrale à remplir avec de l’eau pour le lester. Un harnais ou une brassière sont également intégrés.

Bain

Baignoire adaptée : Il est judicieux de choisir une baignoire avec un revêtement antidérapant à placer sur un châssis afin de permettre le passage d’un fauteuil roulant manuel ou électrique sous celle-ci.
Chaise de bain : Il existe des modèles de chaises fixes ou à roulettes. Il est préférable pour des parents rencontrant des difficultés pour se baisser ou en fauteuil roulant de privilégier les chaises fixes car dans la majorité des cas, les freins sont situés sur les roues et sont donc souvent inaccessibles pour ces parents. Il est également intéressant de vérifier si le siège est réglable en hauteur et en inclinaison. Cela apporte un confort supplémentaire au bébé mais également aux parents en facilitant l’accès à l’enfant.

Portage

Écharpe de portage : Elle est considérée comme étant très simple à mettre en place et permet plusieurs types de portage. L’enfant peut être porté sur le ventre, latéralement ou sur le dos suivant son âge.
Ceinture de portage : Il s’agit d’une ceinture dorsolombaire comportant un socle rigide permettant le portage latéral du bébé.
Poussette : La poussette permet de promener le bébé à l’extérieur sans avoir à le porter. Cependant, la plupart des parents en fauteuil roulant préfèreront utiliser le porte-bébé par facilité. Il existe également des poussettes qui se fixent sur le châssis du fauteuil.

Transport en voiture

Siège-auto adapté : Le choix du siège-auto s’effectue en fonction de la faisabilité des transferts, du chargement du fauteuil, de la conduite et de l’installation de l’enfant. Il faut prendre en compte également les aménagements possibles du véhicule qui influenceront également le choix du siège.

Repas

Adaptateur de chaise haute : Ce dispositif permet d’adapter une chaise haute pour un enfant encore trop petit. Il est généralement composé d’un rembourrage du dossier et des accoudoirs.

Handi-puériculthèques

Il existe des handi puériculthèques où vous pouvez faire des essais accompagnés d’une ergothérapeute (baignoire, couchage, portage …). Sous certaines conditions, un prêt peut être possible. Elle propose un accompagnement pluridisciplinaire (puéricultrice, sage-femme, ergothérapeute, psychologue, infirmière, gynécologue) préconceptuel, durant la grossesse et après la naissance de l’enfant avec des groupes de parole et du prêt de matériel de puériculture adapté. Ce service propose un accompagnement individuel ou en groupe, au sein de leur structure ou à domicile. Leurs missions : aider à l’inclusion, apporter du répit aux familles et du soutien à la parentalité.

Autres ressources utiles

La clinique a publié en ligne un livret sur la parentalité avec un handicap physique, créé par des ergothérapeutes et accessible gratuitement.
L’Institut Mutualiste Montsouris est un des rares établissements en France à offrir une prise en charge globale de la grossesse et du suivi gynécologique pour les personnes en situation de handicap et ce depuis 2006.
Il existe aussi un site dédié à la sexualité et la parentalité chez les personnes ayant une lésion de la moelle épinière.

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Matériel de puériculture pour parents handicapés : aide et adaptation