Le deuil périnatal, une réalité douloureuse et souvent taboue, touche de nombreuses familles. Cet article explore les témoignages poignants de parents ayant vécu cette épreuve, ainsi que les initiatives mises en place pour les soutenir, notamment à travers l'association Lou'Ange et d'autres actions solidaires.
Le Deuil Périnatal : Une Épreuve Douloureuse et Silencieuse
Le deuil périnatal est défini par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme la perte d'un bébé à partir de la 22e semaine d'aménorrhée jusqu'au septième jour après la naissance. Cependant, comme le souligne l'association Spama, "dans la réalité du vécu des parents, il couvre une période beaucoup plus large et une multitude de situations différentes". Ce terme englobe des réalités diverses, allant de la mort fœtale in utero à la perte néonatale précoce.
Pour les parents, cette épreuve est souvent vécue dans un silence assourdissant. Comme le témoigne Gabin Priou, dont la fille Lou est décédée à huit mois et demi de grossesse, "Pour les gens autour de nous, notre fille n’existait pas. Certains nous ont même dit : “Vous n’avez pas de souvenirs avec votre bébé alors ça va”." Ce manque de reconnaissance sociale et de soutien peut aggraver la douleur et compliquer le processus de deuil.
Lou'Ange : Un Rayon de Lumière dans l'Obscurité du Deuil
Face à ce manque de considération et de moyens adaptés, des initiatives comme l'association Lou'Ange ont vu le jour. Fondée par Stéphanie Filliung, une mère ayant perdu sa fille Louanne, née sans vie en décembre 2010, Lou'Ange a pour mission d'offrir un accompagnement aux parents endeuillés et de sensibiliser le public au deuil périnatal.
L'histoire de Stéphanie Filliung est particulièrement touchante. Après avoir accouché de Louanne, elle a été confrontée à la difficulté de trouver des vêtements adaptés à sa taille. "On m’a présenté ma fille, sans vie, sur un plateau chirurgical. Ça a été extrêmement violent. Les sages-femmes lui avaient fait un bonnet avec des bandes de gaze auxquelles elles avaient ajouté un petit nœud rose. La douleur est immense. « Je me suis dit que non seulement je n’avais pas pu lui donner la vie, mais qu’en plus je n’avais pas été foutue de l’habiller… »", se souvient-elle.
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De ce sentiment d'impuissance est née l'idée de créer Lou'Ange, "pour que ces bébés ne partent pas tout nus". Depuis novembre 2011, l'association confectionne et distribue gratuitement des layettes, des bonnets, des nids d'ange et des couffins adaptés à la taille des bébés décédés en cours de grossesse ou après la naissance. Ces vêtements sont tricotés et cousus par des bénévoles, qui mettent tout leur cœur et leur affection dans chaque création.
En moins de sept ans, Lou'Ange a fourni plus de 18 000 vêtements, 20 000 bonnets et 350 couffins à plus de 40 hôpitaux et cliniques de toute la France. L'association organise également des manifestations pour parler du deuil périnatal et sensibiliser le public à cette réalité.
Le Besoin de Reconnaissance et de Soutien
Le témoignage de Stéphanie Filliung met en lumière un besoin essentiel des parents endeuillés : la reconnaissance de leur enfant et de leur douleur. "Pas de mot dans le dictionnaire, ça veut dire pas de sens, pas de reconnaissance", explique-t-elle. C'est pourquoi elle soutient activement l'utilisation du mot "parange" (ou "papange" et "mamange") pour désigner les parents ayant perdu un enfant.
Cette reconnaissance passe également par un accompagnement adapté et un soutien psychologique. Gabin Priou, confronté à la mort de sa fille Lou, a pu bénéficier de groupes de parole proposés par la Spama, l'association nationale d'accompagnement pour les parents confrontés à la fin de vie de leur bébé et au deuil périnatal. "Nous avons participé à des groupes de parole qui nous ont vraiment aidés", témoigne-t-il.
Cependant, le soutien psychologique n'est pas toujours suffisant. Gabin Priou a également ressenti le besoin d'agir concrètement pour honorer la mémoire de sa fille et sensibiliser le public au deuil périnatal. C'est ainsi qu'il a décidé de se lancer dans un défi sportif, "Des pieds et des ailes", consistant à parcourir 564 kilomètres à pied en onze jours à travers la Bretagne et les Pays-de-la-Loire.
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Ce défi a plusieurs objectifs : aller à la rencontre de parents ayant vécu le même drame, leur montrer qu'ils ne sont pas seuls, lever le tabou du deuil périnatal et collecter des fonds pour la Spama. Gabin Priou invite également les parents endeuillés à partager le prénom de leur enfant sur son compte Instagram (des.pieds.des.ailes), afin de les honorer et de leur donner une existence symbolique.
Initiatives Complémentaires et Actions Solidaires
Outre Lou'Ange et le défi de Gabin Priou, d'autres initiatives contribuent à soutenir les parents endeuillés et à sensibiliser le public au deuil périnatal. Parmi celles-ci, on peut citer :
- La collecte de stylos et de matériel scolaire usagés organisée par Lou'Ange pour financer la confection de layettes. Cette action permet de recycler des déchets tout en soutenant une cause solidaire.
- Les lâchers de ballons organisés lors de la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. Ces événements permettent aux parents de rendre hommage à leur enfant et de partager leur douleur avec d'autres familles.
- Le travail de la députée LFI Mathilde Panot, qui a déposé une proposition de résolution parlementaire visant à reconnaître le mot "parange" et à mieux accompagner les parents endeuillés.
Ces différentes actions témoignent d'une prise de conscience croissante de la nécessité de mieux accompagner les parents confrontés au deuil périnatal et de briser le tabou qui entoure cette épreuve.
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