Être parent d'un enfant porteur de trisomie 21 est une expérience unique, parsemée de défis, mais aussi de moments de joie intense. Cet article explore les témoignages poignants de mères qui ont accepté de partager leur vécu, leurs peurs, leurs espoirs et les leçons de vie qu'elles ont tirées de cette aventure hors du commun. Ces récits offrent une perspective précieuse sur la réalité de la trisomie 21, loin des clichés et des idées reçues.
Une Grossesse Inattendue et l'Annonce du Diagnostic
Pour certaines, comme Cristina Nehring, docteur en littérature, la maternité n'était pas une évidence. Voyageuse avide d'expériences intellectuelles, elle se voyait mal s'occuper d'un nourrisson. La grossesse est arrivée par accident, et peu après la naissance d'Eurydice, le père est reparti dans son pays. L'annonce du diagnostic de trisomie 21 a été un choc.
D'autres, comme Alice Drisch, ont découvert la trisomie 21 de leur enfant, Isaac, quelques heures seulement après l'accouchement. La sage-femme a évoqué une "suspicion de trisomie 21". Immédiatement, la jeune femme a refusé de croire que son fils était handicapé. Son mari, Vincent, s'est effondré et s'est mis à pleurer. Le décalage a duré 48 heures. Le diagnostic est tombé.
Rachel, maman de Nathanaël, né par césarienne en urgence, a également été confrontée à l'annonce de la trisomie 21 de son fils. Elle souhaite partager son histoire, sa vie, son aventure de maman, ses bouleversements, afin que d'autres parents puissent se reconnaître dans son récit ou porter un regard différent sur les enfants trisomiques.
Coralie Jaeg et son conjoint Cédric Brionne ont appris à la naissance de Valentin qu’il avait une trisomie 21. A l’annonce, les parents de Valentin ont eu très peur. Ils voyaient des milliers de problèmes et aucune issue à cette vie non désirée.
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Véronique, maman d’un bébé atteint de trisomie, a vécu sa grossesse en même temps que la diffusion de la Vidéo « Dear Future Mom ». Elle a appris que son bébé était atteint de trisomie 21, suite à la première échographie des 12 semaines qui vérifie la clarté nucale, juste avant les fêtes de fin d’année.
Meghane, la maman de Gabriel, a appris le handicap de Gabriel à la naissance. Les médecins n’ont rien vu pendant la grossesse. Le pédiatre lui a annoncé la nouvelle alors qu’elle était seule, sans attendre ni même lui demander si le papa allait arriver.
L'Acceptation et le Deuil de l'Enfant "Idéal"
L'annonce du diagnostic est souvent vécue comme un deuil, celui de l'enfant "normal" que l'on avait imaginé. Alice a eu du mal à accepter le handicap de son fils. Il faut faire le deuil de l’enfant attendu pour laisser la place à l’enfant qui est devant nous, et il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises méthodes pour y parvenir. Il faut faire à sa manière, prendre son temps, c’est propre à chacun.
Cependant, l'amour inconditionnel pour leur enfant prend rapidement le dessus. Comme le dit la pédiatre à Alice et Vincent : "Aimez votre enfant. Soyez présents. Créez une relation avec lui. Donnez-lui de la présence. Donnez-lui de l'amour."
Pour Anne-Sophie, maman de Matthieu, la trisomie 21 est arrivée dans leurs vies lorsque leurs jumeaux ont eu 2 mois, lors d’une banale visite chez leur pédiatre. La grossesse avait été sereine et l’arrivée de leurs 2 trésors reste un doux souvenir. Leur grande chance a donc été d’accueillir Matthieu pour ce qu’il était dans la joie, et sans inquiétude, et ils l’ont aimé d’un amour fou, dès le 1er regard, comme pour chacun de leurs enfants.
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Les Défis et les Joies du Quotidien
La vie avec un enfant trisomique est rythmée par des rendez-vous médicaux et des séances de rééducation. Valentin a commencé les séances de kiné à 2 semaines, le dentiste à 2 mois et l’orthophoniste à 6 mois. En parallèle, il a eu un check-up complet : cardiologue, ORL, ostéo, radios.
Oscar a bénéficié d’une kinésithérapie à raison d’une fois par semaine. Il a débuté l’orthophonie vers 10 mois. Entre 4 et 6 ans, Oscar a été suivi par une psychomotricienne.
Sixtine a eu des séances de kinésithérapie et de psychomotricité en alternance vers 2 ans. Actuellement, elle a des séances de kiné et de psychomotricité en groupe, chaque semaine.
Gabriel est suivi par une psychomotricienne, une orthophoniste méthode Padovan et une orthophoniste classique, 1 fois par semaine chacune. Dès ses 2 mois, ils ont commencé par la kiné toutes les semaines. Puis à 6 mois, l’orthophoniste en guidance parentale 1 fois par mois. Et à 15 mois, des séances de psychomotricité toutes les semaines.
Cependant, ces enfants sont aussi capables de grandes choses. Oscar est transformé à tous points de vue. Il a retrouvé sa joie de vivre, est sorti de sa coquille, a fait d’énormes progrès sur tous les plans : concentration, autonomie, contact avec les autres.
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Sixtine est une petite fille très dégourdie, vive : elle a fait ses premiers pas à 24 mois, marché à 26 et courait à 3 ans !
Les parents de Léonore apprennent au quotidien : la patience, car elle se développe à son rythme, à l'accompagner un peu plus que les autres dans son développement et à la stimuler au quotidien par le jeu.
Matthieu est un petit garçon doux et facile, facétieux et souvent joyeux ! Il a une bonne dose d’humour et aime nous faire rire ! Il sait presque lire, il compte, il écrit. Même si son niveau est très en deçà de celui d’un enfant de son âge, il aime apprendre, il est appliqué il progresse et avance toujours.
Théophane se débrouille toujours pour allonger les minutes par quelques pitreries, un match de tennis au milieu du petit déjeuner ou un concert improvisé avec sa fourchette.
Ces progrès, aussi petits soient-ils, sont une source de joie immense pour les parents. Chaque étape, chaque progrès de notre enfant est une joie immense, c’est vraiment intense, inoubliable et très émouvant.
L'Importance de l'Inclusion et du Regard des Autres
L'inclusion scolaire et sociale est un enjeu majeur pour les enfants trisomiques. L’école a été une autre paire de manches, puisque trouver une structure “adéquate” a relevé du défi. Mon enfant handicapé n’avait de place nulle part jusqu’à ce que, par chance, je trouve une école qui l’accepte et un petit studio non loin de là où héberger nos deux gaîtés.
Oscar a fait une petite section et deux moyennes sections à l’école maternelle du quartier. Il s’y est très bien intégré, c’était la coqueluche de la classe ! Mais en cours de seconde moyenne section, ils l’ont senti mal, malheureux, renfermé. Ils ont décidé de l’inscrire en IPC, et ont eu la chance de tomber sur un établissement de grande qualité.
Sixtine fréquente depuis deux ans la halte-garderie, trois fois par semaine. Elle s’y est très bien intégrée. Elle est avec des enfants de un an de moins, elle a le même niveau qu’eux, ce qui est très motivant et stimulant pour elle.
Emmanuel est au collège en ULIS.
Gabriel est à l’école en petite moyenne section de maternelle dans une école ordinaire avec une AVS individuelle sur 20h.
Cependant, l'inclusion n'est pas toujours facile à obtenir. Souvent découragés, Oscar a su nous porter.
Le regard des autres peut également être blessant. Coralie et Cédric ont pu être blessés par le regard des autres. Aujourd’hui ça ne la blesse plus. Elle et son conjoint vivent une vie ordinaire avec un enfant extraordinaire.
Trisomie 21: Une Source d'Enrichissement Personnel
Malgré les difficultés, les mères d'enfants trisomiques témoignent d'un enrichissement personnel profond. Eurydice m’a permis de penser mieux, d’aimer mieux, d’avancer plus vite.
Matthieu est un ciment d’amour entre tous. Beaucoup d’observateurs extérieurs nous ont dit être très émus par l’attention visible qu’ils ont les uns pour les autres. Matthieu attire à lui les regards bienveillants, amusés, touchés et attendris. Il réchauffe les coeurs les plus endurcis.
Ces enfants nous enseignent la patience, l'acceptation et l'importance de vivre dans le présent. Ils nous rappellent que la différence est une richesse et que l'amour inconditionnel est la plus belle des leçons.
La Force du Réseau et du Soutien
Face aux défis de la trisomie 21, le soutien des proches, des associations et des professionnels est essentiel. Alice s’est entourée de “parents experts”, ces parents avec un enfant porteur du même handicap, afin d’appréhender au mieux la trisomie 21.
L’association apporte un soutien aux parents qui, comme elle et Vincent, se retrouvent face à ce tsunami de questions. Alice s’y consacre aujourd’hui à plein temps et sillonne la France pour partager son expérience.
Les parents ont pris contact avec plusieurs assistants sociaux. Michelle Riet, adjointe au maire, a orienté Coralie vers le Clic de Janzé. Une collègue a demandé à sa sœur qui travaille à la CAF de faire jouer ses relations pour qu’un conseiller expérimenté lui explique ses droits pour pouvoir s’absenter du travail.
Il manque je trouve un centre médico-social, un endroit où l’on puisse faire le bilan avec chaque intervenant, qui puisse nous guider vers tel ou tel orthophoniste, kiné.
Ces témoignages de mamans d'enfants trisomiques sont une source d'inspiration et d'espoir. Ils nous rappellent que la trisomie 21 n'est pas une fatalité, mais une expérience humaine riche et complexe qui peut transformer nos vies et nous ouvrir à un monde de beauté et d'amour.
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