La découverte de la trisomie 21, une avancée scientifique majeure, a été au centre d'une controverse persistante concernant la reconnaissance de ses principaux acteurs. Alors que Jérôme Lejeune a longtemps été considéré comme le principal découvreur, le rôle crucial de Marthe Gautier est de plus en plus mis en lumière, suscitant un débat passionné au sein de la communauté scientifique et au-delà. Cet article explore les différentes perspectives et les enjeux de cette controverse.
Les Protagonistes et Leurs Contributions
Au cœur de cette histoire se trouvent trois figures clés : Raymond Turpin, chef de l'unité pédiatrique de l'hôpital Trousseau, Jérôme Lejeune, jeune chercheur travaillant sous sa direction, et Marthe Gautier, une jeune chercheuse en cardiologie pédiatrique.
- Raymond Turpin : Il est reconnu pour avoir émis l'hypothèse d'un lien entre le syndrome de Down et une problématique chromosomique.
- Jérôme Lejeune : Il a été associé à la recherche sur le mongolisme (ancien nom de la trisomie 21) dès 1952 et a été le premier signataire de la publication de 1959.
- Marthe Gautier : Elle a rejoint l'équipe de Turpin en 1956 et a mis en place les techniques de culture cellulaire nécessaires à l'observation des chromosomes, identifiant un chromosome surnuméraire chez les personnes atteintes de trisomie 21.
La Chronologie des Événements
En 1956, Marthe Gautier rejoint l'équipe du professeur Raymond Turpin, chef de l'unité pédiatrique de l’hôpital Trousseau (Paris). Raymond Turpin veut se servir de cette recherche pour prouver sa théorie."
Marthe Gautier apprend la technique des cultures cellulaires grâce à sa bourse d'étude qui l'avait, l'année précédente, menée à Harvard. Elle bricole alors, allant elle-même prélever du plasma sur un coq qu'elle a ramené à l'hôpital Trousseau et du sérum sur son propre corps. Sa technique fonctionne, et après des mois de recherche, elle "vérifie que les cellules des enfants 'normaux' ont 46 chromosomes". Seulement voilà, chez les enfants atteints du syndrome de Down, elle voit "un chromosome en plus".
En mai 1958, Jérôme Lejeune propose à Marthe Gautier de faire photographier ses préparations de cellules dans un laboratoire mieux équipé, ce que Marthe Gautier accepte.
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En janvier 1959, la découverte apparait dans les Comptes rendus de l'Académie des sciences sous le titre "les chromosomes humains en culture de tissus".
Les Arguments de la Controverse
La controverse autour de la découverte de la trisomie 21 repose sur plusieurs arguments clés :
- Le rôle de Marthe Gautier : Gautier affirme qu'elle a été la principale découvreuse du chromosome supplémentaire, mais que son rôle a été minimisé au profit de Lejeune. Elle souligne qu'elle a mis en place la technique de culture cellulaire et qu'elle a été la première à observer le 47e chromosome.
- La publication de 1959 : Marthe Gautier dit n'avoir été informée que la veille de sa publication. Dans la publication, son nom est en second, et mal orthographié: "Gauthier" au lieu de "Gautier".
- L'interprétation des faits historiques : La Fondation Jérôme Lejeune soutient que Lejeune a été l'âme de la découverte, fournissant le travail de recherche, l'analyse et l'intuition nécessaires. Elle met en avant des documents d'époque, tels que le carnet d'analyse de Lejeune, pour étayer cette affirmation.
- Les motivations idéologiques : Certains suggèrent que les prises de position de Lejeune contre l'avortement ont influencé la manière dont son rôle dans la découverte a été perçu.
La Fondation Jérôme Lejeune et Ses Actions
La Fondation Jérôme Lejeune, créée en 1996, a pour mission de "chercher, soigner, défendre" les personnes atteintes de trisomie 21 et d'autres déficiences intellectuelles d'origine génétique. Elle joue également un rôle actif dans le débat public sur les questions bioéthiques, en particulier sur la défense de la vie humaine dès la conception.
La fondation a été impliquée dans plusieurs controverses liées à la trisomie 21, notamment la censure d'une vidéo promouvant le bonheur des personnes atteintes de ce syndrome et les contestations du rôle de Marthe Gautier dans la découverte de la trisomie 21.
L'Affaire de la Vidéo Censuree par le CSA
En mars 2014, la Fondation Jérôme-Lejeune, en partenariat avec l’association italienne Coordown, coproduisait la vidéo Chère future maman. Quinze personnes porteuses d’une trisomie 21, originaires de différents pays européens, s’adressaient à une femme enceinte d’un enfant porteur de ce handicap afin de la rassurer sur son avenir.
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Quelques semaines après son passage sur des chaînes de la télévision française (M6, Canal Plus et D8), le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA) censurait le clip en interdisant sa diffusion dans un cadre publicitaire, au motif qu’il « ne peut pas être regardé comme un message d’intérêt général […] puisqu’en s’adressant à une future mère, sa finalité peut paraître ambiguë et ne pas susciter une adhésion spontanée et consensuelle ».
La fondation choisissait alors de contester la décision du CSA devant le Conseil d’État. Son recours ayant été rejeté, elle déposait une requête devant la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) afin que la discrimination et l’atteinte à la liberté d’expression des personnes trisomiques soient sanctionnées. En septembre 2021, la CEDH acceptait d’examiner cette affaire mais le 1er septembre 2022, elle déclarait irrecevable cette requête de la fondation et d’Inès au motif que ces dernières ne pouvaient pas être considérées comme victimes.
Pour dire les choses plus clairement, ce sont les femmes ayant avorté qui seraient victimes du bonheur des enfants trisomiques survivants. Il fallait y penser. L’enfant trisomique porte en lui je ne sais quel ferment de culpabilisation morale et il importe de l’empêcher de pavoiser au nom de la liberté d’expression.
Il en résulte que la cause des personnes trisomiques, n’étant pas considérée comme d’intérêt général, comme toutes les autres causes humanitaires, deviendra indésirable dans un espace publicitaire. Leur liberté d’expression ne pourrait s’exercer qu’au sein d’une émission “encadrée et contextualisée”, entre une polémique sur les éoliennes et un débat sur l’ animalisme.
L'Avis du Comité d'Éthique de l'Inserm
Saisi par un collectif de chercheurs en 2014, le comité d'éthique de l'Inserm a rendu un avis sur le sujet de la découverte de la trisomie 21, dans lequel il reconnaît le rôle majeur de Marthe Gautier dans cette recherche. Le document souligne que "l’approche technique est une condition nécessaire à la découverte - rôle clé de Marthe Gautier" et que "la découverte de la trisomie n’ayant pu être faite sans les contributions essentielles de Raymond Turpin et Marthe Gautier il est regrettable que leurs noms n’aient pas été systématiquement associés à cette découverte tant dans la communication que dans l’attribution de divers honneurs."
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