Le deuil périnatal est une épreuve complexe et douloureuse qui touche de nombreuses familles. Longtemps resté tabou, il est essentiel de comprendre sa définition, ses différentes formes et les ressources disponibles pour accompagner les parents endeuillés.
Définition du Deuil Périnatal
Selon la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), le deuil périnatal est défini comme « la mort d’un bébé entre 22 semaines d’aménorrhée et le septième jour de vie ». Cependant, cette définition est restrictive et ne reflète pas la réalité vécue par de nombreux parents. En effet, les professionnels de santé et les familles endeuillées considèrent que le deuil périnatal couvre une période beaucoup plus large, allant de la connaissance de l’enfant à naître jusqu’à la première année après la naissance.
Cette définition élargie englobe une multitude de situations, notamment :
- Les arrêts naturels de grossesse (fausses couches) précoces ou tardives
- La mort fœtale in utero, quel que soit le terme de la grossesse
- L’interruption médicale de grossesse (IMG)
- L’extrême prématurité
- Le décès du bébé pendant l’accouchement
- Le décès post-natal
- Le décès dans la période néonatale, voire dans les semaines qui suivent
- Le décès d’un jumeau
L'ampleur du Deuil Périnatal : Chiffres et Réalités
En France, le deuil périnatal est un problème de santé publique important. Sur 753 000 naissances recensées en 2019, 7 680 bébés sont décédés. Ces chiffres, issus des données hospitalières, ne recensent pas les décès in utero avant 22 semaines d’aménorrhée ni les décès après 8 jours de vie. Selon les estimations, si le décès de ces enfants était pris en compte, le nombre de bébés décédés chaque année serait proche de 11 000, soit 30 par jour.
Ces chiffres témoignent de la réalité douloureuse vécue par de nombreuses familles qui rentrent chez elles sans bébé après avoir accouché.
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Les Différentes Formes de Deuil Périnatal
Le deuil périnatal peut prendre différentes formes, chacune ayant ses spécificités et ses défis.
Arrêts Naturels de Grossesse (Fausses Couches)
Les fausses couches, qu’elles soient précoces ou tardives, sont une cause fréquente de deuil périnatal. Elles représentent une perte importante pour les parents qui avaient déjà commencé à se projeter dans leur rôle parental. Pour les fausses couches précoces (1er trimestre de la grossesse), certains professionnels parlent de deuil de maternité.
Mort Fœtale In Utero
La mort fœtale in utero survient lorsque le cœur de l’enfant cesse de battre pendant la grossesse. La liste des morts fœtales in utero est longue et riche en termes médicaux. Cette situation est particulièrement éprouvante pour les parents, qui doivent faire face à la perte de leur enfant tout en subissant les complications médicales liées à la mort fœtale.
Interruption Médicale de Grossesse (IMG)
L’interruption médicale de grossesse (IMG), également appelée avortement thérapeutique, est une procédure réalisée lorsque la santé de la femme enceinte ou de l’enfant est en cause. L’IMG peut être pratiquée à tout moment de la grossesse si l’enfant à naître est atteint d’une affection particulièrement grave et incurable ou si la grossesse met gravement en danger la santé de la femme enceinte.
La décision de recourir à une IMG est difficile et douloureuse pour les parents, qui doivent faire face à un choix déchirant. Un accompagnement médical et psychologique est essentiel pour les aider à traverser cette épreuve.
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Décès Néonatal
Le décès néonatal survient lorsque le bébé décède dans les jours ou les semaines qui suivent sa naissance. Cette situation est particulièrement tragique pour les parents, qui ont eu l’occasion de rencontrer leur enfant et de créer des liens avec lui.
Le Processus de Deuil Périnatal
Le deuil périnatal est une période chargée en émotion. Il est important de comprendre que chaque personne l’aborde avec ses propres ressources et sa propre temporalité. « L’intensité du deuil prénatal n’est pas tant liée à l’âge gestationnel, ni à la présence d’une pathologie fœtale ou d’une incompatibilité avec la vie, mais plutôt au degré d’investissement affectif du couple parental. L’âge de l’enfant n’a donc pas d’incidence sur l’ampleur de la perte, mais la différence réside dans l’établissement de la relation d’attachement qui commence bien avant la naissance de l’enfant. »
Les Étapes du Deuil
Bien que chaque deuil soit unique, certaines étapes sont souvent observées :
- Le choc et le déni : Une réaction initiale d’incrédulité et de refus face à la réalité de la perte.
- La colère et la culpabilité : Des sentiments de colère envers soi-même, les autres ou le destin, ainsi que des sentiments de culpabilité liés à la perte.
- La tristesse et le désespoir : Une profonde tristesse et un sentiment de vide face à l’absence de l’enfant.
- L’acceptation : Une étape où la réalité de la perte est intégrée et où l’on apprend à vivre avec l’absence de l’enfant.
L'Importance de la Reconnaissance du Deuil
Il est essentiel que le deuil périnatal soit reconnu et pris en compte par l’entourage, les professionnels de santé et la société en général. Trop souvent, le deuil périnatal est minimisé ou ignoré, ce qui peut aggraver la souffrance des parents.
Le Rôle du Langage
Les parents endeuillés ont eux-mêmes décidé de fleurir le champ lexical de la mort de leur enfant. A travers les forums, les groupes de paroles et les associations, ils ont inventé des mots doux, dicibles, et entendables pour tous. Une maman endeuillée par la perte de son enfant est une Mamange. Le papa endeuillé est un Papange. Ce sont des Paranges, et les frères et sœurs peuvent être appelés Frèrange et Sœurange. Le bébé décédé est tout simplement appelé par son prénom, comme les autres enfants de la famille. Il arrive que des bébés ne soient pas nommés par leurs parents, ou nommés de manière unisexe si les parents ne connaissaient pas son genre. Bébé étoile, bébé ange, petite plume, petit cœur, …. Chacun s’approprie le mot qui lui convient pour nommer son enfant, en plus de son prénom. La grossesse suivant une grossesse interrompue et/ou un décès d’enfant s’appelle Grossesse Espoir ou Grossesse Arc-en-Ciel. Ce n’est jamais une grossesse facile, ni une grossesse ordinaire.
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L'Accompagnement du Deuil Périnatal
Un accompagnement adapté est essentiel pour aider les parents à traverser le deuil périnatal. Cet accompagnement peut prendre différentes formes :
Soutien Médical
Le suivi médical est, dans la majeure partie des cas, bien encadré. Le retour à la maison est souvent une étape difficile et le lien avec les professionnels de santé s'avère essentiel.
Soutien Psychologique
L'accompagnement psychologique et le soutien moral restent encore très fragiles aussi bien du côté des équipes médicales que de la part de l'entourage proche des parents. La poursuite d'un soutien psychologique n'est pas toujours possible ou pas toujours souhaité.
Groupes de Parole et Associations de Parents
Les parents peuvent aussi se tourner vers des groupes de paroles ou associations de parents pour pouvoir échanger avec des familles ayant connu une situation similaire. Certaines associations de patients peuvent aider les personnes confrontées à l’IMG (renseignements pratiques, partages d’expériences, etc.).
Rituels et Cérémonies
Les familles peuvent aujourd’hui organiser les obsèques d’un enfant mort-né, quel que soit le terme, dès lors qu’il bénéficie d’un certificat d’accouchement établi par le médecin, qui permet d’obtenir un acte d’enfant sans vie délivré par la mairie. Alors la famille a la possibilité d’organiser des obsèques classiques (avec une cérémonie si elle le souhaite) en s’adressant à un opérateur funéraire. Si l’enfant a un état civil complet (acte de naissance et acte de décès), des obsèques sont obligatoires. Elles sont organisées par la famille, ou à défaut par la mairie. Parce que la crémation ne laisse pas de cendres, un médaillon avec l’initiale du nourrisson accompagne le cercueil dans l’appareil de crémation.
L'Accompagnement Spécifique en Maternité
Il existe des «protocoles» mis en place dans certaines maternités. Les protocoles diffèrent en fonction des familles puisqu'il existe énormément de causes différentes lorsque l'on perd un bébé. Dans le cas d'une interruption médicale de grossesse, les familles sont d'abord prises en charge par l'équipe de diagnostic prénatal. On leur explique comment se déroulera l'IMG. L'entretien a lieu avec un obstétricien et généralement un psychologue. On leur conseille de préparer la rencontre avec leur enfant : acheter des vêtements pour l'habiller, apporter des doudous, un appareil photo. Certains hôpitaux prennent les empreintes des petits, réalisent un bracelet de naissance et des photos que les parent pourront garder en souvenir. Malheureusement cela n'est fait que dans certaines maternités et nous nous battons pour que ce soit le cas partout. On ne propose pas toujours aux parents un accompagnement psychologique ensuite et cela est vraiment important. Certains parents sont assez isolés dans leur deuil car ils n'ont pas accès à ces soins. Ils ne peuvent pas exprimer ce qu'ils ressentent et sont confrontés à des sentiments extrêmement violents. Le couple est aussi très fragilisé et il est indispensable que chaque famille soit accompagnée.
Grossesse Après un Deuil Périnatal
La grossesse qui suit un deuil périnatal peut ne pas être vécue comme une grossesse ordinaire. Revivre une grossesse après un deuil périnatal demande souvent du temps et un accompagnement adapté, tant les répercussions physiques et émotionnelles peuvent être importantes. La grossesse suivant une grossesse interrompue et/ou un décès d’enfant s’appelle Grossesse Espoir ou Grossesse Arc-en-Ciel. Ce n’est jamais une grossesse facile, ni une grossesse ordinaire.
86% des patientes démarrent une nouvelle grossesse dans les 18 mois suivant la perte.
Aspects Légaux et Administratifs
Après la perte d'un bébé, plusieurs démarches administratives peuvent être entreprises par les parents.
- Certificat médical d’accouchement : Un certificat médical d’accouchement peut être établi.
- Déclaration à l’état civil : Pour les grossesses de plus de 22 semaines ou pour les fœtus pesant plus de 500 g, une déclaration à l’état civil est obligatoire lorsque l’enfant est né vivant. L’inhumation ou la crémation sont également obligatoires. Les obsèques sont prises en charge par la famille. Pour les fœtus de plus de 22 semaines de grossesse ou pour les fœtus pesant plus de 500 g, nés sans vie, l’inscription à l’état civil est obligatoire. L’enfant est alors déclaré né sans vie. L’inhumation et les funérailles par la famille sont possibles. Sinon la prise en charge est assurée par l’hôpital. Pour les fœtus de moins de 22 semaines ou de moins de 500 g nés sans vie, l’inscription à l’état civil et l’inhumation sont possibles à la demande des parents. Sinon la prise en charge est assurée par l’hôpital.
- Congés : Si l’interruption médicale de grossesse a lieu avant 22 semaines d’aménorrhée, le médecin peut établir un arrêt de travail. Au-delà de ce délai, la mère pourra bénéficier de son congé maternité et le père, de son congé paternité.
- Soutien financier : Le couple peut être aidé dans cette démarche par l’assistante sociale de l’établissement de santé.
Conclusion
Le deuil périnatal est une épreuve douloureuse et complexe qui nécessite une reconnaissance et un accompagnement adaptés. Il est essentiel de briser le tabou qui entoure ce sujet et de sensibiliser le public à la réalité vécue par les parents endeuillés. En offrant un soutien médical, psychologique et social approprié, il est possible d’aider les familles à traverser cette épreuve et à reconstruire leur vie après la perte de leur enfant.
"Notre deuil est le deuil de toute une vie, c'est le deuil du futur." On ne fait pas le deuil de son enfant, celui- là ne se termine jamais. On apprend juste à vivre avec. On apprend à vivre autrement avec l'absence de ce bébé. Nous avons des enfants qui courent, d'autres destinés à voler mais ces enfants font et feront toujours partis de notre vie et notre quotidien.
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