L'accompagnement des personnes atteintes de trisomie 21 soulève des questions cruciales concernant leur autonomie et leurs droits, notamment en matière de protection juridique. L'objectif est de leur offrir la plus grande autonomie possible tout en les protégeant contre les dangers potentiels et les abus. Cet article explore les différentes facettes de cette problématique, en mettant en lumière les mesures de protection juridique existantes et les enjeux liés à l'autonomie et à la dignité de ces personnes.
Autonomie et Trisomie 21 : Un Équilibre Délicat
L'éducation d'un enfant vise généralement à le transformer en un adulte autonome. Pour un enfant atteint de trisomie 21, il est essentiel de lui accorder la plus grande autonomie possible, en tenant compte de ses limites individuelles. L'autonomie ne signifie pas nécessairement faire les choses seul, mais plutôt être capable d'initiative et de prendre des décisions librement, dans le respect des règles sociales.
L'autonomie est une disposition d'esprit que les parents doivent cultiver chez leur enfant, en respectant son rythme, ses goûts, sa fierté et ses capacités. Il faut l'aider à accepter sa différence, lui offrir des occasions d'être fier de lui, lui apprendre à se comporter de manière agréable en société et le préparer à se séparer de ses parents le moment venu. L'apprentissage des petites choses de la vie courante est essentiel pour favoriser l'autonomie.
Cependant, il est crucial de reconnaître que les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent ne pas avoir pleinement conscience des dangers. Elles peuvent avoir tendance à s'éloigner sans prévenir, ce qui suscite des inquiétudes. Il est important de prendre en considération le décalage entre leur âge physiologique et leur niveau de développement et de maturité. Il faut redoubler de persévérance pour leur faire comprendre les consignes de sécurité et leur apprendre à se protéger.
Droits et Responsabilités : Un Cadre Légal Nécessaire
À l'âge adulte, il est impératif de protéger les personnes atteintes de trisomie 21 contre d'éventuels tiers mal intentionnés qui pourraient abuser de leur bonne foi. En effet, un adulte majeur est considéré comme responsable de ses actes. Il est donc essentiel d'envisager les mesures de protection prévues par la loi, telles que la curatelle ou la tutelle, dès l'âge de 18 ans.
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Pour les actes importants de la vie, les adultes responsables (généralement les parents) doivent prendre les décisions concernant la personne atteinte de trisomie 21, après avoir recueilli son opinion dans la mesure du possible. Les personnes atteintes de trisomie 21 ont le droit de vote, sauf en cas de tutelle. Le mariage est légalement possible, sauf pour les personnes sous tutelle, mais il représente un engagement que peu peuvent réellement assumer.
Bien que les hommes atteints de trisomie 21 soient généralement infertiles, les femmes peuvent être fécondes. Cependant, la maternité n'est pas souhaitable en raison des difficultés qu'elles pourraient rencontrer pour assumer les soins et l'éducation d'un enfant. De plus, l'enfant risquerait de naître avec la trisomie 21.
Mesures de Protection Juridique : Un Dispositif Gradué
Le droit français prévoit un ensemble de mesures de protection juridique pour les personnes vulnérables, dont celles atteintes de trisomie 21. Ces mesures visent à protéger à la fois leur personne et leurs biens, tout en favorisant leur autonomie dans la mesure du possible. L'article 415 du code civil stipule que : "Les personnes majeures reçoivent la protection de leur personne et de leurs biens que leur état ou leur situation rend nécessaire […]. Cette protection est instaurée et assurée dans le respect des libertés individuelles, des droits fondamentaux et de la dignité de la personne. Elle a pour finalité l'intérêt de la personne protégée. Elle favorise, dans la mesure du possible, l'autonomie de celle-ci. Elle est un devoir des familles et de la collectivité publique."
Les différents modes de prise en charge de la protection juridique des personnes vulnérables sont les suivants :
Mesures civiles de sauvegarde de justice : Il s'agit de mesures de protection juridique provisoires et de courte durée qui peuvent permettre la représentation de la personne pour accomplir certains actes précis.
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Curatelle : Dans l'exercice de ses droits, la personne doit se faire conseiller et contrôler par un curateur.
Tutelle : La personne perd l'exercice de tous ses droits et doit être représentée dans tous les actes de la vie civile.
Mesures d’accompagnement social personnalisé (MASP) : Il s'agit d'un contrat comprenant des engagements réciproques entre le département en charge de la mesure et la personne majeure à protéger.
Mesures d’accompagnement judiciaire (MAJ) : Il s'agit de mesures contraignantes prononcées sur demande du procureur de la République.
Mandat de protection future : Il permet de désigner à l'avance un mandataire qui agira au nom du demandeur en son nom ou dans son intérêt.
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Habilitation familiale : Elle permet à un proche de solliciter l'autorisation du juge pour représenter une personne qui ne peut pas manifester sa volonté.
La loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs vise à mettre fin aux confusions entre la protection juridique et l’action sociale. Elle distingue clairement les mesures de nature sociale (qui préservent la capacité juridique de la personne à protéger) des mesures de nature civile, prononcées par le juge des tutelles. Elle précise que la mise sous tutelle ou sous curatelle d’une personne n’est possible que si une altération des facultés est constatée par un certificat médical circonstancié.
Pour limiter le recours systématique aux tribunaux en matière de protection des personnes vulnérables et favoriser les prises en charge familiales, le législateur a créé un système allégé de protection, l’habilitation familiale, par l'ordonnance n° 2015-1288 du 15 octobre 2015. Ce mandat familial délivré par le juge à un proche permet à ce dernier de représenter la personne, pour certains actes précis réalisés en son nom ou de manière générale, en allégeant les formalités pesant sur les familles.
Mesure phare de la loi de 2007, le mandat de protection future devait être l’alternative principale d’une mise sous protection juridique. Il prévoit les modalités d’une éventuelle protection par la désignation à l’avance par le majeur concerné de la personne chargée de veiller sur ses intérêts et sa personne en cas de besoin. Ce mandat s’applique dès que l’altération des capacités est médicalement constatée, sans qu’un juge ait à intervenir. Pour lui donner plus de visibilité, la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement complète le dispositif et prévoit que le mandat de protection future est publié par une inscription sur un registre spécial.
Droits et Libertés : Un Équilibre à Préserver
Renforcer les droits de la personne protégée en reconnaissant sa capacité de principe et toujours rechercher l’expression personnelle de son consentement sont les objectifs poursuivis par la réforme de 2007. Ainsi, la loi comprend une charte des droits et libertés de la personne majeure protégée. La personne est obligatoirement entendue lors de la procédure de mise sous tutelle. Les décisions en matière de santé et de logement sont prises par la personne concernée (dans la mesure de ses possibilités), le tuteur n’ayant sur ces sujets qu’un rôle d’information et d’aide. Elle a droit à une information claire, compréhensible et adaptée sur la procédure de mise sous protection, les motifs et le contenu d’une mesure de protection, le contenu et les modalités d’exercice de ses droits durant la mise en œuvre de cette procédure ainsi que sur l’organisation et le fonctionnement du mandataire judiciaire à la protection des majeurs.
Reprenant des propositions du rapport Caron-Déglise sur "L'évolution de la protection juridique des personnes - Reconnaître, soutenir et protéger les personnes les plus vulnérables", la loi de mars 2019 conforte les droits fondamentaux de la personne protégée et assure la construction d’un accompagnement des personnes les plus vulnérables dans une logique de parcours individualisé. Pour mieux éclairer les besoins des personnes présentant des altérations de leurs facultés personnelles, la loi institue une évaluation sociale pluridisciplinaire de la situation du majeur à protéger et de sa sphère d’autonomie qui devra accompagner, à peine d’irrecevabilité, la saisine du juge des tutelles par le procureur de la République lorsqu'un signalement aura été fait au parquet par toute personne qui n’est pas un proche du majeur (hors les cas de saisine familiale). Un projet individualisé partant de la demande de la personne ou de celle de ses soutiens de proximité est ensuite mis en place.
Par ailleurs, la loi réforme les conditions dans lesquelles le majeur protégé peut se marier, se pacser (suppression de l’autorisation préalable du juge ou du conseil de famille) ou divorcer (accès à la procédure de divorce accepté). Sur autorisation du juge, la conclusion d’une convention matrimoniale pourrait être prise en charge par le tuteur du majeur protégé pour protéger les intérêts de celui-ci.
La privation des droits civiques est devenue l'exception depuis la loi de 2007. La loi de réforme de la justice de 2019 abroge l’article L5 du code électoral qui soumettait le droit de vote des personnes sous tutelle à une décision du juge. La loi garantit aussi le principe de sincérité des scrutins en encadrant strictement les procurations.
Mandataires Judiciaires : Des Professionnels Encadrés
La loi de 2007 a professionnalisé les intervenants extérieurs à la famille (mandataires judiciaires) : les tuteurs sont soumis à des règles communes de formation, de contrôle, d’évaluation et de rémunération. Les tuteurs professionnels figurent sur une liste et bénéficient d’un agrément préfectoral après avis du procureur de la République.
Enfin, tirant les conséquences des critiques émises notamment par la Cour des comptes en 2016, et pour garantir un contrôle effectif de la gestion effectuée par les mandataires désignés par les juges, la loi de mars 2019 renforce l’obligation de remettre dès l’ouverture de la mesure l’inventaire des biens meubles du majeur protégé. Un délai plus long est accordé pour l’inventaire des autres biens. Elle permet cependant au juge des tutelles de décider d’une dispense de vérification des comptes quand les revenus ou le patrimoine de la personne protégée sont très modiques.
Évaluation des Déficiences et Incapacités : Un Guide-Barème Précis
Le guide-barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées a pour objet de permettre la détermination d'un taux d'incapacité, pour l'application de la législation applicable en matière d'avantages sociaux aux personnes atteintes d'un handicap tel que défini à l'article L. 114-1 du code de l'action sociale et des familles.
Ce guide-barème vise à permettre aux utilisateurs de fixer le taux d'incapacité d'une personne quel que soit son âge à partir de l'analyse de ses déficiences et de leurs conséquences dans sa vie quotidienne et non sur la seule nature médicale de l'affection qui en est l'origine. La détermination du taux d'incapacité s'appuie sur une analyse des interactions entre trois dimensions : déficience, incapacité et désavantage.
Le guide-barème comprend huit chapitres, correspondant chacun à un type de déficiences : intellectuelles et difficultés de comportement, du psychisme, de l'audition, du langage et de la parole, de la vision, viscérales et générales, de l'appareil locomoteur et esthétiques.
Le guide-barème ne fixe pas de taux d'incapacité précis, mais indique des fourchettes de taux d'incapacité, identifiant suivant les chapitres, trois à cinq degrés de sévérité. Un taux de 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne, tandis qu'un taux d'au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle.
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