Introduction
Le dépistage prénatal de la trisomie 21 est une pratique courante, mais elle soulève des questions éthiques importantes concernant l'eugénisme, les droits des personnes handicapées et la diversité humaine. Cet article examine la législation en vigueur, les enjeux bioéthiques soulevés par le dépistage de la trisomie 21, et les perspectives d'avenir.
Dépistage anténatal vs. Diagnostic anténatal
Il est essentiel de distinguer le dépistage anténatal du diagnostic anténatal. Le dépistage, proposé à toutes les femmes enceintes, vise à évaluer le risque de certaines anomalies chromosomiques, notamment la trisomie 21, par le biais d'examens échographiques du fœtus et de dosages de marqueurs biochimiques dans le sang maternel. Le diagnostic anténatal, quant à lui, est réalisé lorsque le risque est élevé et permet de confirmer ou d'infirmer la présence de l'anomalie.
La législation française et le dépistage de la trisomie 21
En France, le dépistage de la trisomie 21 est proposé à toutes les femmes enceintes. Si le risque est élevé, un diagnostic prénatal peut être réalisé par amniocentèse ou choriocentèse. En cas de confirmation de la trisomie 21, une interruption médicale de grossesse (IMG) peut être envisagée, conformément à la loi. Les avortements médicaux sont strictement encadrés par la législation, qui stipule qu'il doit s'agir d'une affection "incurable et d'une particulière gravité".
Enjeux bioéthiques et risques de dérives
Plusieurs spécialistes en bioéthique mettent en garde contre les risques de dérives liés au dépistage prénatal et au diagnostic pré-implantatoire. Ils soulignent que ces pratiques pourraient conduire à une forme d'eugénisme qui ne dit pas son nom, où l'enfant à venir est présumé coupable et doit prouver sa normalité.
La traque du handicap
Le Dr Patrick Leblanc déplore qu'avec le dépistage quasi systématique de la trisomie 21, on ne soit plus dans la médecine de soin, mais dans la traque du handicap. Il dénonce une tendance à l'eugénisme dans la loi de bioéthique, qui, selon lui, "incite" les femmes enceintes à recourir systématiquement au dépistage.
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L'eugénisme individuel
Le Pr Didier Sicard souligne que le principe de précaution s'est glissé dans le domaine de l'obstétrique et a conduit à une "sélection" des bébés à naître. Il estime qu'aujourd'hui, vu l'ampleur du dispositif mis en place pour détecter les cas de trisomie 21, un enfant trisomique est considéré comme une erreur médicale, car on ne l'a pas dépisté et on l'a laissé naître. Il parle d'un eugénisme individuel, où les parents décident d'interrompre la grossesse en fonction du résultat des analyses.
La menace de l'enfant jetable
Le Pr Sicard s'inquiète de l'accélération des techniques d'analyses génétiques et du risque que les femmes décident d'avorter en fonction du résultat de tests disponibles sur internet, sans forcément consulter le corps médical quant au risque réel encouru. Il craint que l'on se dirige vers une sélection des enfants à naître et que l'enfant jetable soit à nos portes.
Le point de vue des Nations Unies et des associations
Les experts du Comité des droits des personnes handicapées (CDPH) de l'ONU estiment que la France ne respecte pas certaines obligations de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées. Ils considèrent que le dépistage génétique prénatal des déficiences fœtales, notamment la trisomie 21, est dévalorisant pour les personnes porteuses de 3 chromosomes 21 et promeut une conception discriminatoire du handicap.
Un monde sans trisomiques ?
Jonas Ruškus, vice-président lituanien du Comité des droits des personnes handicapées de l'ONU, s'inquiète de la perspective d'un monde sans trisomiques. Il estime que la France, comme d'autres pays, viole sérieusement les droits de l'Homme par ses dispositifs de prévention du handicap, qui sont orientés vers l'élimination des personnes ayant des déficiences.
L'importance de l'éducation inclusive
Le Comité des droits des personnes handicapées de l'ONU prône l'éducation inclusive et encourage les parents ou tuteurs légaux à porter plainte et à demander réparation en cas de refus d'inscription d'un enfant à l'école en raison de son handicap. Il souligne que l'éducation inclusive est essentielle pour permettre aux personnes handicapées de vivre de manière autonome et de s'insérer dans la société.
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Le dépistage prénatal de l'autisme : une menace émergente ?
Certains experts s'inquiètent de la possibilité d'un dépistage prénatal massif de l'autisme, à l'instar de ce qui s'est fait pour la trisomie 21. Une étude taïwanaise a révélé que deux tiers des mères d'enfants autistes interrogées seraient favorables à l'accès à un test de dépistage de l'autisme et que plus de la moitié choisiraient d'interrompre leur grossesse.
Vers l'extinction des personnes autistes ?
Le risque est que le dépistage prénatal de l'autisme conduise à une éradication des personnes autistes dites "sévères" et à une stigmatisation des parents qui font le choix de les "garder". Certains craignent que l'on se dirige vers une société eugéniste dont toute différence humaine sera éliminée, sur la base d'un calcul de probabilités de "coût pour la société" de la personne à naître.
Les réalités de la vie avec la trisomie 21
Il est important de rappeler que de nombreuses personnes trisomiques mènent des vies heureuses et accomplies. Interrogées à ce sujet, elles disent ne pas "souffrir" de la trisomie et qu'il ne s'agit pas d'une maladie. Comme le dit fort bien Josef Schovanec, autiste, philosophe et auteur, "c'est le rejet qui fait souffrir, pas l'autisme".
Des informations inexactes et partiales
Selon une enquête menée par Down Syndrome NSW, 49 % des familles interrogées se sont senties poussées par des professionnels de la santé à mettre fin à leur grossesse. Il est donc essentiel de s'assurer que les informations présentées aux futurs parents sont exactes, impartiales et délivrées de la meilleure façon possible.
Le validisme et la dévalorisation du handicap
Bonney Corbin souligne que le discours sur les tests prénataux, l'identification des anomalies fœtales et la coercition à l'avortement est imprégné d'une sorte de jugement de valeur selon lequel nous devons éliminer le handicap.
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L'Islande : un cas extrême
En Islande, plus de 85% des femmes enceintes subissent un test prénatal et elles avortent dans près de 100% des cas après un diagnostic de trisomie 21. Ce taux élevé d'interruptions de grossesse soulève des questions éthiques importantes et inquiète les experts.
Informer le public
Le professeur Stefánsdóttir estime que l'Islande pourrait faire davantage pour informer le public sur ce à quoi peut ressembler la vie avec un enfant porteur de trisomie 21.
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