Le handicap chez l'enfant est une situation fréquente, avec près de 1 % des enfants naissant avec une déficience sévère, sensorielle ou neurodéveloppementale. Cet article vise à définir les termes IEM, IME et SSR pédiatriques, et à décrire les filières de prise en charge de l'enfant handicapé en France.
Introduction
La prise en charge d'un enfant en situation de handicap nécessite une approche multidisciplinaire impliquant des professionnels de la santé, du médico-social et de l'éducation. Un repérage précoce est essentiel pour limiter l'impact de la déficience sur le développement de l'enfant et favoriser son autonomie future.
Définitions
IEM (Institut d’Éducation Motrice)
Un Institut d'Éducation Motrice (IEM) est un établissement médico-social qui accueille des enfants et adolescents dont la déficience principale est motrice, associée ou non à d'autres troubles (intellectuels, psychiques…). L'IEM propose des prises en charge spécifiques, conformément à un Projet Individualisé d'Accompagnement comprenant le projet de scolarisation et prenant en compte le recours à des moyens spécifiques pour le suivi médical, la scolarisation, la formation générale et professionnelle, afin de réaliser une vie de futur citoyen bénéficiant d'une inclusion familiale, sociale et professionnelle. Les modalités d'accueil peuvent être adaptées à chaque jeune (internat, externat, semi-internat, modalités combinées, etc.).
IME (Institut Médico-Éducatif)
L'IME n'est pas défini directement dans les documents fournis, mais il est mentionné comme un établissement médico-éducatif disposant d'unités d'enseignement (UE) pour la scolarisation des enfants ou adolescents qu'il accueille.
SSR Pédiatrique (Soins de Suite et de Réadaptation Pédiatriques)
Les Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) pédiatriques sont mentionnés comme une structure d'hospitalisation possible en cas de handicap très sévère ou de pathologie grave (ventilation, nutrition entérale, épilepsie pharmaco-résistante, etc.).
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Filières de Prise en Charge de l'Enfant Handicapé
Les trois principales filières de prise en charge de l'enfant handicapé sont médicale, médico-sociale et scolaire.
Filière Médicale
Dès la naissance, différentes structures sanitaires peuvent être sollicitées : services de néonatologie, rééducation fonctionnelle, imagerie, surspécialités pédiatriques multiples. Le bilan étiologique est coordonné par le pédiatre référent, souvent aidé d'un neuropédiatre et d'un généticien. Le suivi médical est assuré par le pédiatre référent, en fonction de la pathologie à l'origine du handicap.
En cas de handicap très sévère ou de pathologie grave, une hospitalisation à domicile (HAD) peut être mise en œuvre, voire une admission en SSR pédiatrique ou pouponnière médicalisée.
Des soins psychiques peuvent être assurés au sein d'un centre médico-psychologique (CMP), rattaché au secteur de psychiatrie.
Filière Médico-Sociale
L'orientation vers une structure médico-sociale est notifiée par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Les structures clés de cette filière sont :
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- CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) : Prise en charge précoce des enfants de 0 à 6 ans présentant ou susceptibles de présenter un retard psychomoteur, des troubles sensoriels, neuromoteurs ou un autisme.
- CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique) : Service médico-social non sectorisé participant à la mise en œuvre de la politique de santé mentale en direction des enfants et des adolescents (0-20 ans).
- SESSAD (Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) : Soutien et accompagnement spécialisé aux enfants et adolescents dans leurs différents lieux de vie et d’activités.
- IEM (Institut d’Éducation Motrice) : Accompagnement des enfants et adolescents dont la déficience principale est motrice.
- IME (Institut Médico-Éducatif) : Établissement médico-éducatif proposant une scolarisation en unité d'enseignement (UE).
Filière Scolaire
Le droit à l'éducation est un droit fondamental pour tous les enfants, quel que soit leur handicap. La scolarisation peut se dérouler :
- En classe ordinaire : Avec ou sans aide particulière (aménagements, aides humaines, matériels pédagogiques adaptés). Le Réseau d’aides spécialisées aux élèves en difficulté (RASED) peut être sollicité.
- En SEGPA (Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté) : Pour les élèves présentant des difficultés scolaires graves et persistantes.
- En ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire) : Prise en charge par un enseignant spécialisé, en groupe restreint, avec des temps d’inclusion en milieu ordinaire.
- En UE (Unité d’Enseignement) : Dispositif de scolarisation des instituts médico-éducatifs (IME).
Rôle de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)
La MDPH est une structure essentielle dans le parcours de l'enfant handicapé. Elle permet, au vu des conclusions de l'équipe référente de l'enfant, de mettre en œuvre les rééducations et l'accompagnement nécessaires, d'orienter la scolarité vers un dispositif adapté et de dispenser les compensations aux parents en fonction du degré de handicap de leur enfant.
Évaluation du Handicap
L'évaluation du handicap est une étape cruciale pour une prise en charge adaptée. Elle comprend :
- Une évaluation clinique : Interrogatoire, examen physique complet, évaluation du développement psychomoteur et psycho-affectif, évaluation sensorielle.
- Un bilan psychomoteur : Évaluation du développement psychomoteur de l'enfant, dès les premiers mois.
- Une psychométrie et un bilan neuropsychologique : Évaluation des compétences cognitives de l'enfant à partir de 3 ans.
- Une évaluation de l'autonomie : Utilisation d'échelles standardisées comme la MIF-Mômes.
- Une évaluation des compétences adaptatives : Utilisation du questionnaire semi-dirigé de Vineland (VABS-II).
- Une évaluation sociale : Pour mettre en route des aides humaines et financières.
Projet d'Accompagnement
Le projet d’accompagnement d’un enfant en situation de handicap répond à un triple objectif : thérapeutique, éducatif et social. Ces trois objectifs doivent être appréhendés en concertation avec l’enfant et sa famille, et l’ensemble du réseau de professionnels impliqués.
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