La Fondation Jérôme Lejeune, acteur majeur de la recherche française, se trouve régulièrement au cœur de débats relatifs à la bioéthique et à la recherche sur l'embryon humain. Cet article vise à éclaircir le rôle de la Fondation, ses actions en justice, et les enjeux qui en découlent, en s'appuyant sur les données factuelles et les prises de position de la Fondation elle-même.
La Fondation Jérôme Lejeune : Un acteur majeur de la recherche
Contrairement à certaines allégations, la Fondation Jérôme Lejeune ne freine pas la recherche française. Au contraire, elle y contribue activement. Depuis 1997, elle a financé plus de 850 projets de recherche, dont 350 en France, représentant un investissement de 70 millions d'euros. Plus d'un tiers de son budget est alloué à la promotion de la recherche scientifique, dans le respect de l'éthique et de la dignité humaine.
Le conseil scientifique de la Fondation sélectionne des projets de qualité, favorisant l'éclosion de jeunes talents. Actuellement, la Fondation finance une recherche clinique sur un inhibiteur, déjà en phase I, promettant des bénéfices directs pour les patients. La publication des résultats de l'étude Respire 21 dans le Lancet Regional Health Europe (août 2024), menée en collaboration avec l'hôpital Necker-Enfants malades et financée par la Fondation, témoigne de son efficacité à faire progresser la recherche au profit des personnes atteintes de déficience intellectuelle d'origine génétique et de leurs familles. Cette étude confirme l'intuition du Pr Jérôme Lejeune : il est possible d'améliorer le développement cognitif des enfants atteints de trisomie 21.
Cadre légal et contrôle juridictionnel de la recherche sur l'embryon
La recherche sur l'embryon humain est encadrée par un cadre législatif strict, visant à protéger l'être humain. La Fondation Jérôme Lejeune, soucieuse du respect de ce cadre, exerce son droit de recours devant les tribunaux pour contester les décisions de l'Agence de la biomédecine qu'elle juge non conformes à la loi.
La Fondation réfute l'accusation de "harcèlement procédurier". Elle exerce un droit fondamental et se voit reconnaître un intérêt à agir dans la protection de l'embryon, notamment en raison de son engagement dans le financement de la recherche. Le Conseil d'État considère que les questions de droit soulevées par la Fondation sont inédites et nécessitent un examen approfondi.
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L'action de la Fondation vise à garantir le respect des conditions posées par le législateur pour encadrer la recherche sur l'embryon, considéré comme un être humain nécessitant une protection particulière. Le juge administratif, assisté d'experts scientifiques, est chargé de trancher les litiges.
L'absence de recours de la Fondation entraînerait une absence de contentieux et de jurisprudence, laissant la loi floue et mal appliquée dans un domaine sensible. La Fondation considère qu'elle protège ainsi l'embryon et l'État de droit en France.
Succès et portée des actions en justice de la Fondation
Dans 16 % des cas, le juge a donné raison à la Fondation Jérôme Lejeune. Cela a conduit à l'annulation de recherches mettant en œuvre des techniques controversées, telles que la création d'embryons à trois parents ou le tri eugénique des embryons trisomiques in vitro via le DPI-A (diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies). Ce dernier procédé est interdit en France, car il reviendrait à autoriser la suppression d'embryons porteurs d'anomalies chromosomiques, une dérive eugénique que le parlement français a refusé de légaliser lors de la loi bioéthique de 2021.
La Fondation dénonce toute sélection discriminatoire et eugénique fondée sur le patrimoine génétique. Elle se fait la voix de la démocratie et défend le respect de la loi. Le budget alloué à ses actions judiciaires est modeste comparé aux fonds publics alloués aux projets de l'Agence de la biomédecine. La Fondation utilise légitimement les fonds privés qu'elle reçoit pour défendre le respect de la loi sous le contrôle du juge.
Liberté d'expression et respect des lois bioéthiques
La Fondation Jérôme Lejeune affirme qu'elle est libre d'exprimer son opinion et qu'elle ne cherche pas à nuire à la recherche ou aux chercheurs. Sa seule volonté est de faire respecter les lois bioéthiques qui encadrent la recherche sur l'embryon. Elle le fait de manière légale, en exerçant son droit de recours devant le juge administratif.
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La Fondation considère que la protection de l'espèce humaine et du bien commun de notre société est en jeu. Elle rappelle que la dignité de l'être humain dès sa conception est inscrite dans les textes français, notamment dans l'article 16 du code civil.
Indépendance et missions de la Fondation
La Fondation Jérôme Lejeune est financée exclusivement par des dons privés, sans subvention publique. Elle a obtenu la reconnaissance d'utilité publique en 1996 au terme d'une procédure administrative rigoureuse et transparente, fondée sur l'évaluation objective de ses missions scientifiques et médicales en faveur des personnes porteuses de déficience intellectuelle d'origine génétique.
L'action contentieuse de la Fondation vise à garantir le respect de la loi, notamment en matière de recherche impliquant la destruction d'embryons humains. Le Conseil d'État a toujours reconnu son intérêt à agir et n'a jamais qualifié ses recours d'abusifs.
Les trois missions statutaires de la Fondation - le soin, la recherche et la défense de la vie - sont interdépendantes et reconnues au niveau international. La Fondation bénéficie du statut ECOSOC auprès de l'ONU depuis 2020 et propose des formations de bioéthique.
Opposition au DPI-A et défense de la vie
La Fondation Jérôme Lejeune s'oppose fermement au diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies (DPI-A), qu'elle considère comme une pratique eugénique. Elle a obtenu gain de cause devant les tribunaux administratifs dans le cas de l'essai clinique DEVIT, qui visait à expérimenter cette technique illégale.
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La Fondation craint que la légalisation du DPI-A conduise à une traque institutionnalisée des embryons trisomiques et à une norme génétique qui désignera ceux qui peuvent naître et ceux qui ne le peuvent pas. Elle défend la même valeur pour la vie d'un enfant en gestation et pour la vie d'un enfant né.
Jugement du tribunal administratif de Montreuil (novembre 2025)
Le 12 novembre 2025, le tribunal administratif de Montreuil a annulé une autorisation de recherche sur l'embryon humain délivrée par l'Agence de Biomédecine (ABM), suite à une action de la Fondation Jérôme Lejeune. Le juge a estimé que l'ABM n'avait pas respecté les conditions légales encadrant ce type de recherche.
Le tribunal a relevé deux illégalités majeures : l'ABM n'a pas suffisamment vérifié si l'alternative animale permettait d'éviter le recours à l'embryon humain, comme l'exige la loi. Cette décision souligne, selon la Fondation, que celle-ci est le seul acteur qui veille au respect du cadre réglementaire par les autorisations de recherche.
Enjeux de la révision des lois de bioéthique
Cette décision intervient à la veille de la 4ᵉ révision des lois de bioéthique. Elle montre, selon la Fondation, combien l'encadrement des transgressions est illusoire : malgré un cadre légal assoupli en 2021, l'ABM n'a pas respecté les exigences en vigueur.
La Fondation souligne un paradoxe : alors que l'expérimentation animale suscite une forte émotion, la destruction de centaines d'embryons humains dans une recherche illégale ne suscite pas la moindre réaction. Elle rappelle que l'embryon humain est un être humain vivant organisé dès l'instant de la fécondation et que sa destruction porte atteinte à la dignité humaine.
La Fondation se mobilise à l'approche de la révision de la loi et lancera en 2026 un documentaire rétrospectif sur 30 ans de lois bioéthiques, accompagné d'un tour de France de soirées ciné-conférences.
Le DPI-A : un débat complexe
De nombreux professionnels de la PMA demandent l'autorisation en France du diagnostic pré-implantatoire des aneuploïdies (DPI-A). Il permet de détecter les anomalies chromosomiques des embryons avant de les implanter, ce qui pourrait améliorer les chances de succès des FIV.
Cependant, la Fondation Jérôme Lejeune s'oppose à cette technique, qu'elle considère comme eugéniste. Elle craint qu'elle ne conduise à une sélection des embryons et à une discrimination à l'égard des personnes porteuses de trisomie 21.
Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a souligné qu'il était "inapproprié" d'utiliser le terme "eugénisme" dans le cadre des débats sur la PMA et le DPI-A. Il a noté qu'il est aujourd'hui possible d'avoir recours à une interruption médicale de grossesse lorsqu'une trisomie 21 est détectée au deuxième trimestre.
Le débat sur le DPI-A est complexe et soulève des questions éthiques importantes. Il est essentiel de prendre en compte les différents points de vue et de peser les avantages et les inconvénients de cette technique avant de prendre une décision.
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