La maternité est une expérience transformatrice, souvent idéalisée, mais qui peut aussi être source de défis, d'insécurité et de doutes. Pour les femmes atteintes du syndrome d'Asperger, un trouble du spectre autistique (TSA) sans déficience intellectuelle ni retard de langage, cette équation peut se complexifier. Cet article explore les témoignages et les perspectives de femmes Asperger sur la maternité, en mettant en lumière les défis spécifiques qu'elles rencontrent, mais aussi les forces et les adaptations qu'elles développent.
Découverte Tardive du Diagnostic et Enjeux de la Transmission Génétique
Nombreuses sont les femmes Asperger qui reçoivent leur diagnostic à l'âge adulte, souvent après que leurs enfants ont été diagnostiqués. Cette découverte tardive peut être à la fois un soulagement, car elle permet de mieux comprendre son propre fonctionnement et les difficultés rencontrées tout au long de la vie, et une source d'interrogations, notamment concernant la possibilité de transmettre le gène de l'autisme à ses enfants.
Chloé, par exemple, a été diagnostiquée autiste Asperger alors qu'elle avait déjà fondé une famille. Depuis son enfance, elle se sentait différente, jonglant avec des émotions intenses et développant des centres d'intérêt restreints. Les difficultés relationnelles persistaient, la plongeant régulièrement dans des périodes de dépression. Le diagnostic tardif lui a permis de mettre en place des stratégies pour mieux gérer son quotidien et envisager la maternité avec plus de sérénité.
La question de la transmission génétique est une préoccupation légitime pour les femmes Asperger qui souhaitent devenir mères. Entre 17 et 23 % des parents d'enfants autistes présentent des "symptômes autistiques", ce qui suggère une composante génétique. Cependant, il est important de noter que l'autisme est une condition complexe et multifactorielle, et que la transmission génétique n'est pas systématique.
Défis et Difficultés Rencontrés par les Mères Asperger
Les mères Asperger peuvent rencontrer des difficultés spécifiques liées à leur condition, notamment :
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- Hypersensibilité sensorielle : Les personnes autistes sont souvent hypersensibles aux stimuli sensoriels tels que le bruit, la lumière, les odeurs et le toucher. Cela peut rendre difficile la gestion de l'environnement sensoriel intense associé à la maternité, comme les pleurs de bébé, les changements de couches, les visites chez le médecin, etc. Sandrine Gaouenn décrit ainsi l'épreuve que représente pour elle une simple visite au supermarché, avec son "kaléidoscope de couleurs, bruits, musiques, détails, conversations, odeurs et regards sans aucun filtre".
- Difficultés de communication et d'interaction sociale : Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à comprendre les codes sociaux, les non-dits, l'implicite et les émotions des autres. Cela peut rendre difficile la communication avec les professionnels de santé, les autres parents, et même avec leurs propres enfants, en particulier à l'adolescence.
- Difficultés d'organisation et de gestion du quotidien : Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés avec les fonctions exécutives, telles que la planification, l'organisation, la gestion du temps et le multitâche. Cela peut rendre difficile la gestion des nombreuses tâches et responsabilités associées à la maternité.
- Risque accru de dépression périnatale : Les femmes autistes sont plus susceptibles de souffrir de dépression prénatale et postnatale, en raison de leur hypersensibilité, de leurs difficultés de communication et de leur sentiment d'isolement.
Joëlle Tellier, diagnostiquée autiste à 49 ans, utilise des tableaux et des calendriers pour s'organiser au quotidien. Elle souligne également l'incompréhension de son entourage face à ses particularités, notamment lorsqu'elle est invitée à manger et que l'utilisation de sa fourchette lui pose problème.
Forces et Adaptations des Mères Asperger
Malgré ces défis, les femmes Asperger possèdent également des forces et des compétences qui peuvent être des atouts pour la maternité. Parmi celles-ci, on peut citer :
- Sensibilité à l'environnement et aux détails : Les mères Asperger sont souvent très attentives aux détails et à l'environnement, ce qui leur permet de remarquer rapidement si une situation est anormale ou potentiellement dangereuse pour leur enfant.
- Fiabilité et sens de la routine : Les mères Asperger apprécient la routine, ce qui peut être bénéfique pour les enfants, qui ont besoin de stabilité et de prévisibilité. Elles sont également fiables et tiennent leurs promesses, ce qui renforce la confiance de leurs enfants.
- Compréhension des enfants autistes : Lorsqu'un de leurs enfants est également autiste, les mères Asperger peuvent avoir une compréhension naturelle de ses difficultés et de ses particularités, ce qui leur permet de l'aider et de le soutenir de manière efficace.
- Capacité à apprendre et à s'adapter : Les mères Asperger sont souvent persévérantes, rigoureuses et autodidactes. Elles sont capables de chercher et de trouver des solutions aux problèmes qu'elles rencontrent, en se formant de leur propre initiative.
Sandrine Gaouenn explique que la maternité lui est apparue comme la fonction la plus évidente et la plus naturelle de sa vie, celle qui ne lui a jamais procuré d'angoisses. Elle a dû trouver des astuces pour s'occuper au mieux de ses enfants, comme faire des listes pour ne rien oublier et pratiquer la méditation pour s'apaiser.
Importance du Soutien et de l'Accompagnement
Il est essentiel que les femmes Asperger qui souhaitent devenir mères ou qui le sont déjà bénéficient d'un soutien et d'un accompagnement adaptés à leurs besoins spécifiques. Cela peut inclure :
- Un diagnostic précoce et un suivi personnalisé : Un diagnostic précoce permet aux femmes Asperger de mieux comprendre leur fonctionnement et de mettre en place des stratégies pour gérer leurs difficultés. Un suivi personnalisé par des professionnels sensibilisés à l'autisme peut les aider à faire face aux défis de la maternité.
- Un soutien émotionnel et social : Les mères Asperger peuvent se sentir isolées et incomprises. Il est important qu'elles puissent bénéficier d'un soutien émotionnel et social de la part de leur famille, de leurs amis, ou de groupes de soutien spécifiques aux femmes autistes.
- Une information claire et précise : Les mères Asperger ont besoin d'une information claire et précise sur la grossesse, l'accouchement, l'allaitement et l'éducation des enfants. Il est important que les professionnels de santé soient en mesure de leur fournir cette information de manière adaptée à leurs besoins.
- Une adaptation de l'environnement : Les mères Asperger peuvent avoir besoin d'adapter leur environnement pour réduire les stimuli sensoriels et faciliter leur organisation. Cela peut inclure l'utilisation de casques antibruit, de lunettes de soleil, de listes de tâches, de calendriers, etc.
Julien Dubreucq, psychiatre-pédopsychiatre, souligne l'importance de mettre en place des stratégies pour aider les femmes autistes à gérer la douleur, l'environnement sonore et lumineux, et la rapidité des gestes médicaux. Il préconise également de faciliter la communication entre les mères autistes et les professionnels de santé, en désignant par exemple une sage-femme référente de parcours en périnatalité.
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