Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique qui affecte le développement physique et intellectuel. Les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles font face à des défis uniques, mais grâce aux efforts des associations dédiées, leur qualité de vie et leur inclusion sociale s'améliorent constamment. Faire un legs à une association de trisomie 21 est un acte de générosité qui peut avoir un impact significatif sur la vie de ces personnes et contribuer à la recherche de traitements et de meilleures prises en charge.
Le Rôle Crucial des Associations de Trisomie 21
Les associations de trisomie 21 jouent un rôle essentiel à plusieurs niveaux :
- Soutien aux familles: Ces associations offrent un soutien moral et pratique aux familles qui ont un enfant porteur de trisomie 21. Elles permettent aux parents de ne pas se sentir isolés en les mettant en relation avec d'autres familles confrontées aux mêmes défis. Elles contribuent à ce qu’ils se sentent soutenus par d’autres parents qui ont connu le même type de difficultés.
- Activités et loisirs: Elles soutiennent, initient ou suscitent des activités d’éveil, de loisirs, de vacances, de sports pour les personnes atteintes de trisomie 21, favorisant ainsi leur développement et leur bien-être.
- Défense des droits: Elles sont les porte-paroles des familles auprès des pouvoirs publics et militent pour une meilleure inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 dans la société. Elles ont été très impliquées dans toutes les discussions et les commissions ayant abouti, début 2005, à la nouvelle loi pour les personnes handicapées (loi « handicap » du 11 février 2005).
- Soutien à la recherche: Certaines associations soutiennent la recherche pour mieux connaître les mécanismes de la maladie et mettre au point de nouveaux traitements ou modes de prise en charge.
- Création de communautés: D’autres créent une communauté amicale ou spirituelle autour des personnes et de leurs familles.
Exemples d'Associations Engagées
Il existe de nombreuses associations, tant au niveau national que départemental, qui œuvrent pour améliorer la vie des personnes atteintes de trisomie 21. On peut citer :
- UNAPEI : Union Nationale des Associations de Parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis.
- Trisomie 21 France : Association nationale qui informe, soutient et accompagne les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles.
- Grandir à l’école : Association axée sur l'inclusion scolaire des enfants porteurs de trisomie 21.
- Fnaseph : Fédération Nationale des Associations au Service des Élèves Présentant une situation de Handicap.
- Association Trisalide, Reflet 21, Enzo 21, Aimet, Plateforme Grandir Ensemble : D'autres associations locales ou régionales actives dans le domaine.
Il est conseillé de se renseigner auprès de la mairie ou d'autres sources locales pour connaître les associations présentes dans votre département.
Une mention spéciale peut être accordée à M21, une jeune association lyonnaise fondée par Alice Drisch après la naissance de son fils Isaac, porteur de trisomie 21. M21 se concentre sur l'écoute et l'accompagnement des parents, en particulier pendant la grossesse et autour de la naissance, et travaille en étroite collaboration avec le corps médical pour améliorer l'annonce du diagnostic et la prise en charge des familles.
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Pourquoi Faire un Legs à une Association de Trisomie 21 ?
Faire un legs à une association de trisomie 21 est un moyen concret de :
- Soutenir la recherche : Contribuer à la recherche de traitements et de thérapies innovantes pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21.
- Améliorer l'accompagnement : Permettre aux associations de développer leurs actions de soutien aux familles, d'organiser des activités et des loisirs adaptés, et de défendre les droits des personnes atteintes de trisomie 21.
- Promouvoir l'inclusion : Favoriser l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 dans la société, en luttant contre les discriminations et en sensibilisant le public.
- Pérenniser l'action : Assurer la pérennité des actions des associations et leur capacité à répondre aux besoins des personnes atteintes de trisomie 21 et de leurs familles sur le long terme.
Les Différentes Formes de Legs
Il existe plusieurs façons de faire un legs à une association :
- Le legs universel : Vous léguez l'ensemble de votre patrimoine à l'association.
- Le legs à titre universel : Vous léguez une quote-part de votre patrimoine (par exemple, la moitié ou le tiers) à l'association.
- Le legs à titre particulier : Vous léguez un ou plusieurs biens déterminés (par exemple, une somme d'argent, un bien immobilier, des actions) à l'association.
Vous pouvez également souscrire une assurance-vie au profit d'une association. À votre décès, le capital de l'assurance-vie sera versé à l'association désignée.
La Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 1996, est totalement exonérée de droits de succession. L’intégralité des biens transmis permettra à la Fondation de démultiplier ses actions en faveur des plus fragiles. Le respect de vos volontés est au cœur de nos préoccupations, c’est pourquoi vous pouvez choisir librement de soutenir par un legs, une donation ou une assurance-vie tout ou partie de nos missions. La Fondation Jérôme Lejeune s’engage à respecter scrupuleusement la volonté des donateurs et des testateurs. Selon le choix exprimé, les legs, donations, assurances-vie peuvent être entièrement consacrés à l’une de nos trois missions.
Comment Procéder ?
Pour faire un legs à une association, il est recommandé de :
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- Choisir l'association : Renseignez-vous sur les différentes associations de trisomie 21 et choisissez celle dont les valeurs et les actions vous semblent les plus pertinentes.
- Consulter un notaire : Le notaire vous conseillera sur la forme de legs la plus adaptée à votre situation et vous aidera à rédiger votre testament.
- Rédiger votre testament : Le testament est un document essentiel qui précise vos volontés concernant la répartition de vos biens après votre décès. Il doit être rédigé avec soin et conservé en lieu sûr.
Certaines personnes peuvent hésiter à faire un legs, craignant de léser leurs enfants. Il est important de savoir qu'il est possible de trouver un compromis en léguant une partie de son héritage à une association tout en assurant l'avenir de ses proches. La souscription d'une assurance-vie au profit de l'association peut également être une solution intéressante.
L'Impact d'un Legs : Témoignages et Exemples
De nombreux témoignages de donateurs et de familles soulignent l'importance des legs pour les associations de trisomie 21. Ces dons permettent de financer des projets de recherche, d'améliorer l'accompagnement des personnes atteintes de trisomie 21 et de leurs familles, et de promouvoir leur inclusion dans la société.
Par exemple, la Fondation Jérôme Lejeune a pu développer des programmes de recherche prometteurs grâce aux legs qu'elle a reçus. Ces programmes ont permis l'apparition des premiers candidats médicaments dans la trisomie 21, ouvrant ainsi la voie à de nouveaux traitements.
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