Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique causée par la présence d'une copie supplémentaire du chromosome 21. Cet article examine les statistiques relatives à la trisomie 21 au Danemark, en mettant l'accent sur l'évolution des taux de naissance, l'impact du dépistage prénatal, et les considérations éthiques soulevées par ces tendances.
Prévalence et Dépistage Prénatal au Danemark
Au Danemark, le système de santé publique offre à toutes les femmes enceintes un test combinant échographie et prélèvement sanguin pour évaluer le risque de donner naissance à un enfant atteint de trisomie 21. L'introduction de ce dépistage systématique a eu un impact significatif sur le nombre de naissances d'enfants atteints de trisomie 21.
En effet, depuis l'introduction du dépistage en 2006, environ 95% des fœtus diagnostiqués avec la trisomie 21 sont avortés. Seules 2 à 9 mères par an choisissent de poursuivre leur grossesse après un tel diagnostic. Ce taux élevé d'interruption de grossesse place le Danemark parmi les pays ayant les taux les plus bas de naissances d'enfants atteints de trisomie 21. La situation au Danemark est comparable à celle de l'Islande, où le dépistage prénatal est également largement répandu et où très peu d'enfants atteints de trisomie 21 naissent chaque année.
Tendances Européennes et Internationales
Une étude publiée fin 2020 dans le European Journal of Human Genetics a examiné la population de personnes atteintes de trisomie 21 en Europe et l'impact du diagnostic prénatal sur les naissances. L'étude a estimé à 417 000 le nombre de personnes atteintes de trisomie 21 vivant en Europe en 2015. Elle a également révélé que le diagnostic prénatal entraînait une réduction significative de la prévalence de la trisomie 21 à la naissance, avec une moyenne de 54% de grossesses interrompues après un diagnostic. Cependant, ce taux varie considérablement d'un pays à l'autre, allant de 20% au Portugal à 83% en Espagne.
L'étude met en avant des facteurs tels que la richesse et les politiques d'avortement pour expliquer ces différences. Elle souligne également l'utilisation croissante des tests prénataux non invasifs (DPNI), qui pourrait entraîner une augmentation des taux d'avortement.
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Dans d'autres pays, comme l'Islande, les taux d'avortement après un diagnostic de trisomie 21 sont extrêmement élevés. En Islande, aucune naissance de bébé trisomique n'a été recensée depuis 2017. En Australie et au Royaume-Uni, le taux d'avortement des enfants trisomiques est estimé à environ 90%, et aux États-Unis, il se situe entre 67 et 85%.
Qualité de Vie et Inclusion Sociale au Danemark
Malgré la diminution du nombre de naissances, il est crucial d'examiner la qualité de vie et l'inclusion sociale des personnes atteintes de trisomie 21 au Danemark.
Éducation et Emploi
Le Danemark a une politique d'intégration des enfants handicapés dans le système éducatif. Tous les enfants résidant au Danemark ont droit à dix années d'études obligatoires, généralement de 6 à 16 ans, et l'éducation dans les écoles publiques est gratuite. Les enfants handicapés sont éduqués dans des classes ordinaires lorsque cela est possible, ou dans des classes à effectifs réduits si nécessaire.
Cependant, l'accès à l'emploi reste un défi. Près de 4% des personnes trisomiques de plus de 18 ans ont un emploi à temps plein, tandis que les autres reçoivent principalement des aides publiques du gouvernement. Très peu de personnes atteintes de trisomie 21 se marient ou ont des enfants.
Espérance de Vie
L'espérance de vie moyenne des personnes trisomiques nées dans les pays dotés de systèmes de santé bien développés a considérablement augmenté et atteint près de 60 ans. Cette augmentation témoigne des progrès réalisés dans les soins médicaux et le soutien aux personnes atteintes de trisomie 21.
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Une étude menée au Danemark a suivi 1 998 personnes atteintes de trisomie 21 nées entre 1968 et 2007, en utilisant le Registre Danois de Cytogénétique. L'étude a examiné leur condition sociale, y compris l'éducation, le travail, la source de revenus et le statut marital, en recoupant les données avec les registres nationaux.
Parentalité
Il est rare que les personnes atteintes de trisomie 21 aient des enfants. Fin 2008, 11 enfants (dont des jumeaux) étaient nés de couples dont un seul des parents était trisomique. Aucun de ces enfants n'était porteur d'un troisième chromosome 21. L'âge moyen des parents porteurs de trisomie 21 à la naissance était de 30,5 ans pour les femmes et de 27,9 ans pour les hommes.
Une analyse de la littérature médicale a identifié 28 cas d'enfants nés de mères porteuses de trisomie 21, dont 10 étaient porteurs de la trisomie. L'étude menée au Danemark n'a révélé aucun cas d'enfants nés d'un parent porteur de trisomie 21 qui soient atteints de l'affection.
Implications Éthiques et Débats
Les taux élevés d'avortement après un diagnostic de trisomie 21 soulèvent des questions éthiques importantes. Certains considèrent que le dépistage prénatal et l'avortement sélectif conduisent à une forme d'eugénisme, où les personnes atteintes de trisomie 21 sont éliminées de la société. D'autres soutiennent que les parents ont le droit de choisir d'interrompre une grossesse si le fœtus est atteint d'une maladie génétique grave.
La Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) a rappelé aux États leurs obligations en matière de respect des droits des personnes handicapées, notamment leur inclusion dans la société, leur accès aux aides et à la justice. La Convention estime également que les femmes ne reçoivent pas les informations et l'aide dont elles ont besoin pour mener à bien leur grossesse et élever un enfant handicapé.
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Certains bioéthiciens affirment que l'élimination des personnes trisomiques par l'avortement relève de l'eugénisme. Ils soulignent que les caractéristiques associées à la trisomie 21 sont souvent considérées comme indésirables, ce qui conduit à l'élimination de la condition et des personnes qui en sont atteintes.
D'autres mettent en avant le "validisme" qui s'infiltre dans les soins prénataux, où le discours sur les tests prénataux et l'identification des anomalies fœtales est imprégné d'un jugement de valeur selon lequel le handicap doit être éliminé.
Perspectives et Défis Futurs
Il est essentiel de fournir aux futurs parents des informations précises et impartiales sur la trisomie 21, ainsi qu'un soutien adéquat pour élever un enfant atteint de cette condition. Il est également important de promouvoir l'inclusion sociale et l'acceptation des personnes atteintes de trisomie 21, en leur offrant des opportunités d'éducation, d'emploi et de participation à la vie communautaire.
Le débat sur le dépistage prénatal et l'avortement sélectif doit se poursuivre, en tenant compte des droits des personnes handicapées, des choix des parents et des valeurs de la société. Il est crucial de trouver un équilibre entre la prévention des maladies génétiques et le respect de la diversité humaine.
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