Introduction
La scolarisation des enfants atteints de trisomie 21 (syndrome de Down) est un sujet d'importance croissante, tant en France qu'aux États-Unis. Cet article explore les défis et les perspectives liés à l'intégration scolaire de ces enfants, en mettant en lumière les spécificités de leur développement et les adaptations nécessaires pour favoriser leur épanouissement.
La Trisomie 21 : Généralités
La trisomie 21 est une anomalie chromosomique congénitale causée dans 95 % des cas par la présence d'un chromosome 21 surnuméraire. Le chromosome 21 en plus donne à ces personnes des traits en commun, en général une diminution du tonus musculaire ou hypotonie et une déficience mentale, variables d'un individu à l'autre. C'est au moment de la formation des ovules ou des spermatozoïdes, et donc bien avant la fécondation que se produit « l'accident génétique » responsable dans 95 % des cas de la Trisomie 21. Dans environ 1 % des cas, la Trisomie 21 est en mosaïque, c'est-à-dire que l'enfant a une double population cellulaire : l'une normale à 46 chromosomes et l'autre avec 47 chromosomes. Dans 4 % des cas, la trisomie est secondaire à une translocation : le chromosome 21 supplémentaire étant attaché à un autre chromosome 13 ou 14, parfois un autre 21. Dans ces cas, un parent peut être porteur d'une translocation équilibrée (et dans ce dernier cas la trisomie 21 peut être héréditaire). Il existe enfin des trisomies 21 partielles où seule une partie du chromosome 21 est en surnombre, résultant en général de la transmission déséquilibrée d'une anomalie qui est équilibrée chez un des parents.
Les personnes trisomiques 21 présentent des caractéristiques physiques particulières (visage plutôt rond, nez dont la racine est aplatie, fente des paupières orientée en haut et en dehors, petite taille des mains et des pieds, etc.) et une hypotonie musculaire. Elles peuvent être porteuses de malformations cardiaques, digestives, rénales ou oculaires. Cependant, il existe un degré très variable de déficience mentale associée à une très grande diversité comportementale et émotionnelle. Chaque personne porteuse d'une Trisomie 21 est d'abord singulière, avec sa manière unique de se développer et la population T21 ne peut être considérée comme un groupe homogène. Il est par conséquent difficile de préconiser des démarches qui soient à la fois adaptées à des besoins spécifiques et généralisables.
Scolarisation : Un Droit Fondamental
Il y a trente ans, le 20 novembre 1989, l’immense salle de l’assemblée générale des Nations unies, à New York, résonnait des acclamations qui saluaient l’adoption unanime de la convention internationale des droits de l’enfant. De telles avancées n’auraient pu voir le jour si le droit des enfants n’était devenu, au fil de ces trois décennies, un objet politique. Auparavant traités comme simples extensions de la personnalité juridique de leurs parents, les enfants sont désormais investis de tous les attributs que leur confère leur statut d’êtres humains, dotés de surcroît des droits particuliers propres à leur vulnérabilité.
La scolarisation des enfants handicapés est un droit fondamental. Ces enfants bénéficient de la scolarisation, acquièrent des aptitudes sociales et sont capables d'assumer des responsabilités. Leurs potentialités sont encore loin d'être recensées, ou même sollicitées. Chez la plupart d'entre eux, il existe un retard mental global qui nécessite des conditions d'accueil particulières. Celles-ci favorisent leur scolarisation en milieu ordinaire tout en prévenant leur stigmatisation. L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents afin d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet. À cet effet, on peut prévoir des réunions d'informations, organiser des présentations mutuelles, mettre en place un travail suivi d'éducation à la citoyenneté, etc.
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Défis Spécifiques Rencontrés
Plusieurs défis peuvent se poser lors de la scolarisation d'un enfant trisomique :
- Retard de développement psychomoteur: Le développement psychomoteur est retardé avec des variations individuelles importantes. L'acquisition du langage et de la parole se fait avec retard. L'évolution est très variable.
- Troubles du comportement: Les enfants présentant un retard mental ont des difficultés à prendre en compte la nouveauté, l'anormal, l'imprévu. Lors de la réalisation d'une tâche, ils ont tendance dans les phases d'exploration et de prise d'informations à réduire l'espace exploré et à raccourcir le temps de prise d'informations. La conservation en mémoire du plan d'ensemble de la tâche, de ses différentes étapes et des résultats intermédiaires ne leur est pas aisée. Or les processus de recherche et de sélection dépendent des connaissances déjà acquises et des capacités d'anticipation, puisqu'il faut avoir en tête les questions auxquelles on cherche à répondre ou les hypothèses qu'on veut vérifier.
- Difficultés d'apprentissage: Les élèves handicapés avec un retard mental, compte tenu de leurs difficultés, ont tendance à privilégier des réponses et des procédures connues, ce qui bloque l'intervention de réponses et de constructions nouvelles.
- Problèmes de santé associés: Peuvent survenir par exemple une perte d'audition, des problèmes de vision. Ces problèmes de santé et leur traitement influencent directement l'activité de chaque enfant en classe en ce qui concerne l'emploi des canaux visuel ou auditif pour son accès aux informations, l'efficacité de ses gestes et sa fatigabilité.
- Double diagnostic : Trisomie 21 et Autisme: Un double handicap, peu évoqué en France, qui laisse les spécialistes de la prise en charge démunis. En France, elle ne trouve aucune info, aucun article ni association. Pas même une famille qui serait dans la même situation. C'est aux Etats-Unis qu'elle découvre une association appelée DS-ASD (Down syndrome - Autism spectrum disorder).
Adaptations et Aménagements Nécessaires
Pour favoriser la scolarisation des enfants atteints de trisomie 21, il est essentiel de mettre en place des adaptations et des aménagements spécifiques :
- Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS): Il est nécessaire pour ces enfants de concevoir un Projet personnalisé de scolarisation (PPS). L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de la mise en œuvre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS), par l'ensemble des professionnels qui l'accompagne dans sa construction, en collaboration avec sa famille.
- Suivi médical régulier: Le suivi médical des sujets atteints de Trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement.
- Prise en charge orthophonique: La prise en charge orthophonique, longtemps méconnue, se généralise. Elle vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage.
- Kinésithérapie: La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche.
- Psychomotricité: La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement.
- Soutien psychologique: Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
- Adaptation des méthodes d'enseignement: Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations.
- Utilisation de supports visuels: Pour la lecture et l'écriture, des méthodes gestuées ou utilisant des pictogrammes peuvent faciliter l'apprentissage.
- Accompagnement par un AESH (Accompagnant d'Élèves en Situation de Handicap): La présence d'un AESH peut être indispensable pour aider l'enfant à suivre les consignes, à se concentrer et à interagir avec les autres élèves.
L'Expérience Américaine : Un Modèle à Suivre ?
Aux États-Unis, l'association DS-ASD (Down syndrome - Autism spectrum disorder) constitue une ressource précieuse pour les familles confrontées au double diagnostic de trisomie 21 et d'autisme. Le livre "When Down syndrome and autism intersect" offre des informations sur le développement de l'enfant porteur de ce double handicap, sa vie, ses spécificités et les méthodes d'apprentissage efficaces à mettre en place.
Certains enfants américains porteurs de ce double handicap ont bénéficié de la méthode comportementaliste ABA (Applied behaviour analysis). Ce programme intensif suppose la présence au domicile de plusieurs professionnels, trois heures par jour, sept jours sur sept.
Rôle des Différents Acteurs
La scolarisation d'un enfant atteint de trisomie 21 nécessite l'implication de nombreux acteurs :
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- La famille: Elle est au centre du dispositif et doit être associée à toutes les décisions concernant la scolarisation de son enfant.
- L'équipe éducative: Elle doit adapter les méthodes d'enseignement aux besoins spécifiques de l'enfant et travailler en collaboration avec les autres professionnels.
- Les professionnels de santé: Médecins, orthophonistes, kinésithérapeutes, psychomotriciens, psychologues… Ils assurent le suivi médical et paramédical de l'enfant et apportent leur expertise à l'équipe éducative.
- Les associations: Elles peuvent apporter un soutien aux familles et aux professionnels, et proposer des formations et des informations sur la trisomie 21.
Perspectives d'Avenir
L'accompagnement médical et paramédical, l'éducation, l'insertion sociale ont considérablement modifié l'image et la perception des personnes porteuses de Trisomie 21 et ont permis de mieux faire émerger et évaluer leurs difficultés et leurs compétences.
Un enfant porteur d'une Trisomie 21, comme tout autre enfant a un avenir qui ne peut être prédéterminé. Parmi les choix possibles à l'issue de la scolarité, citons : l'accès à des formations professionnelles de droit commun ou adaptées, l'accès à l'apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (Esat).
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