Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une anomalie génétique causée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Cette condition entraîne des complications motrices, cognitives et sociales qui nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire. L'école maternelle, un lieu d'apprentissage crucial, offre un environnement propice au développement et à la socialisation de l'enfant. La loi du 5 février 2005 a marqué une avancée significative en garantissant à toute personne en situation de handicap le droit à une scolarité en milieu ordinaire.
Cet article se propose d'examiner les défis et les perspectives liés à l'inclusion scolaire des enfants atteints de trisomie 21, en s'appuyant sur des études et des témoignages de professionnels.
La trisomie 21 : une singularité plurielle
La trisomie 21 est une anomalie chromosomique qui affecte les enfants des deux sexes de manière égale. Elle se manifeste par la présence d'un chromosome 21 surnuméraire ou, plus rarement, d'une partie supplémentaire de ce chromosome. Il est essentiel de souligner qu'il existe différentes formes de trisomie 21, et que chaque personne atteinte de cette condition est unique, avec sa propre manière de se développer. Il est donc difficile de proposer des approches à la fois adaptées aux besoins spécifiques de chaque enfant et généralisables à l'ensemble de la population concernée.
Les personnes atteintes de trisomie 21 présentent des caractéristiques physiques distinctives, telles qu'un visage rond, un nez à la racine aplatie, des fentes palpébrales orientées vers le haut et l'extérieur, ainsi que de petites mains et pieds. Elles peuvent également souffrir d'hypotonie musculaire et être sujettes à des malformations cardiaques, digestives, rénales ou oculaires. Cependant, le degré de déficience mentale varie considérablement d'une personne à l'autre, tout comme les comportements et les émotions.
Scolarisation et besoins éducatifs particuliers
Malgré les défis qu'elle représente, la scolarisation est bénéfique pour les enfants atteints de trisomie 21. Elle leur permet d'acquérir des compétences sociales et d'assumer des responsabilités. Leurs potentialités sont encore loin d'être pleinement explorées ou exploitées. Chez la plupart de ces enfants, un retard mental global nécessite des conditions d'accueil spécifiques, favorisant leur scolarisation en milieu ordinaire tout en prévenant la stigmatisation.
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Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). L'école doit en priorité favoriser l'accès aux apprentissages pour tous, en mettant en œuvre des pratiques bénéfiques à tous les élèves, qu'ils soient malades ou non. Cependant, certains jeunes malades nécessitent des aménagements spécifiques concernant la vie scolaire et les temps de classe.
Préparer l'inclusion en milieu scolaire ordinaire
L'accueil des enfants porteurs de trisomie 21 à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé, tant auprès des enseignants non spécialisés que des autres élèves et de leurs parents. L'objectif est d'éviter que des sentiments de malaise ou de méfiance n'entraînent des comportements de stigmatisation ou de rejet. Pour ce faire, il est possible d'organiser des réunions d'information, des présentations mutuelles et un travail suivi d'éducation à la citoyenneté.
La scolarisation est organisée avec le soutien d'un service de guidance, qui permet un travail en partenariat entre les enseignants et les professionnels de santé et du secteur médico-social : médecins (pédiatre, psychiatre), psychologues, rééducateurs (orthophoniste, kinésithérapeute, psychomotricien), éducateurs spécialisés. Parmi ces services, on trouve les Camsp (Centres d'action médico-sociale précoce), les Sessad (Services d'éducation et de soins spécialisés à domicile), les CMP (Centres médico-psychologiques) et les CMPP (Centres médico-psycho-pédagogiques). Des associations apportent également leur concours à la prise en charge de ces enfants.
L'emploi du temps scolaire de l'enfant doit être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place dans le cadre de son Projet personnalisé de scolarisation (PPS). Ce projet est élaboré par l'ensemble des professionnels qui accompagnent l'enfant, en collaboration avec sa famille.
Suivi médical et prises en charge thérapeutiques
Le suivi médical des enfants atteints de trisomie 21 est essentiel pour favoriser leur développement. Des problèmes de santé tels que la perte d'audition ou les problèmes de vision peuvent survenir et influencer directement l'activité de l'enfant en classe, notamment en ce qui concerne l'utilisation des canaux visuel ou auditif, l'efficacité de ses gestes et sa fatigabilité.
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La prise en charge orthophonique, longtemps méconnue, se généralise. Elle vise d'abord, chez le très jeune enfant, à installer une communication non verbale (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle), puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage d'environ un an dans l'apparition des premiers mots. Ensuite, les acquisitions se font lentement mais régulièrement. La parole des enfants porteurs de trisomie 21 est parfois altérée en raison de difficultés articulatoires, mais elle s'améliore généralement vers l'âge de 12 ans, sans être complètement normalisée. Au niveau syntaxique, il est important de travailler plus particulièrement le marquage du genre et du nombre, les flexions verbales, les accords sujet-verbe, la négation et la subordination. Le langage des enfants, des adolescents et des adultes, même s'il est simplifié, est pertinent sur le plan du contenu sémantique et du contexte de communication.
La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit de l'inciter à se déplacer afin d'accéder à la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés (poutres, escaliers, plans inclinés) et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension.
L'orthophoniste et le kinésithérapeute agissent également pour améliorer les difficultés orofaciales de l'enfant atteint de trisomie 21, qui peuvent entraîner une respiration par la bouche et des difficultés de mastication des aliments durs.
La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, et à accéder au plaisir de la liberté de mouvement. Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger, il peut y avoir une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions, ce qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
Adaptation des apprentissages et prise en compte des particularités
L'apprentissage des enfants porteurs de trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants, mais les progrès sont plus lents et nécessitent davantage de répétitions et d'exercices. Bien qu'ils se comportent tous différemment, ces enfants ont certaines caractéristiques communes. Les enfants présentant un retard mental ont des difficultés à prendre en compte la nouveauté, l'anormal et l'imprévu. Lors de la réalisation d'une tâche, ils ont tendance à réduire l'espace exploré et à raccourcir le temps de prise d'informations. La conservation en mémoire du plan d'ensemble de la tâche, de ses différentes étapes et des résultats intermédiaires ne leur est pas aisée.
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Pour aider l'enfant face à ces difficultés à prendre en compte la nouveauté dans l'apprentissage, l'enseignant peut veiller à établir un environnement sécure et prévisible, tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations. Il est également important de donner du sens aux activités de l'enfant pour qu'il garde en mémoire à long terme une trace organisée de ses expériences et de ses apprentissages. Leurs fonctionnements cognitifs sont très sensibles aux contextes émotionnels, affectifs et motivationnels dans lesquels ils s'inscrivent.
Renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant est essentiel. L'accès à un enseignement de la lecture est accessible et utile à ces enfants, même si tous ne deviennent pas des lecteurs autonomes. Au-delà de l'importance que cet apprentissage peut avoir dans la conquête d'une relative autonomie de la personne, la maîtrise de l'écrit et les prises de conscience linguistiques qui l'accompagnent nécessairement sont susceptibles de jouer un rôle sensible dans le développement linguistique oral de ces enfants.
L'enseignement de l'EPS (Éducation Physique et Sportive) doit être adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale si l'élève présente des troubles de santé particuliers. Il contribue au développement moteur de la personne trisomique, qui présente souvent des déficits posturaux marqués. Il est nécessaire de privilégier une diversité de situations motrices, de respecter un temps de réaction plus long à l'apparition d'un stimulus, ainsi qu'une lenteur de mouvements et une plus faible précision dans certaines tâches motrices. Les activités physiques artistiques associées à leur verbalisation peuvent être utilisées pour améliorer la maîtrise et la prise de conscience des attitudes et positions corporelles ou l'appréhension de l'espace arrière.
Orientation professionnelle et insertion sociale
L'orientation professionnelle se fera, en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé). Il est nécessaire de s'adapter à chaque individualité, tout en gardant à l'esprit que même si l'évolution de ces enfants et adolescents peut être très lente, elle est réelle. Détailler les objectifs pédagogiques au-delà des pratiques habituelles permet une évaluation fine et discriminative qui marque pour l'enseignant et l'enfant chaque petit progrès. Un carnet de bord mentionnant les observations de l'enseignant peut être un bon outil de suivi et d'analyse des évolutions. Il semble indispensable d'accorder une vigilance particulière à l'orientation professionnelle et à l'insertion sociale des adolescents et d'anticiper chaque étape du parcours de vie de ces jeunes.
Les enfants atteints de trisomie 21 qui commencent à fréquenter l'école et n'ont pas fini d'apprendre les principes de base de la communication verbale et non verbale, vont avoir besoin de temps pour développer des stratégies de communication. Considérés comme dociles, voire passifs, ils sont généralement d'emblée bien acceptés par les adultes et les enfants de la communauté scolaire. La construction identitaire de l'enfant trisomique, comme celle des autres enfants, s'élabore dans le contact et la relation aux autres, qui n'existent que dans l'échange. La personne trisomique est à la fois différente des autres et semblable. Pour faciliter l'adaptation de l'enfant à son environnement, il est important de lui proposer des choix.
L'école inclusive : un enjeu majeur
L'École inclusive vise à assurer une scolarisation de qualité pour tous les élèves, de la maternelle au lycée, en tenant compte de leurs singularités et de leurs besoins éducatifs particuliers. Il existe plusieurs outils et dispositifs pour la scolarisation des élèves porteurs de trisomie 21, comme pour les autres élèves à besoins éducatifs particuliers, en fonction de leurs besoins. Des dispositifs peuvent être mis en œuvre au sein d'une classe ordinaire ainsi qu'en enseignement adapté, comme le plan d'accompagnement personnalisé (PAP) ou le projet personnalisé de scolarisation (PPS). Ces élèves peuvent être scolarisés avec l'appui d'une Unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS).
En moyenne, en milieu ordinaire, un élève en situation de handicap sur trois (34 %) est concerné par un trouble intellectuel ou cognitif (hors élèves relevant des troubles du spectre autistique). En 2022-2023, 9 dispositifs ULIS sur 10 sont fléchés troubles des fonctions cognitives (TFC) : 4 651 dans le 1e degré et 4 506 dans le second degré.
Les efforts déployés concernent en particulier le second degré afin d'accompagner les parcours des élèves et de répondre à leurs besoins tout au long de leur scolarisation. Désormais, grâce à l'amélioration de la scolarisation, les parcours des élèves en situation de handicap se diversifient à l'École, favorisant une orientation choisie et une meilleure insertion professionnelle. L'appui à la scolarisation des élèves porteurs de trisomie 21 se développera encore durant les années à venir, tout comme celui de l'ensemble des élèves en situation de handicap.
Conseils pratiques pour favoriser l'apprentissage
Il est aujourd'hui avéré que des apprentissages adaptés aux points forts et aux faiblesses du profil cognitif des enfants atteints de trisomie 21 ont un véritable impact et améliorent leurs capacités intellectuelles, d'autant plus si la prise en charge se fait de manière précoce. Voici quelques conseils pratiques pour favoriser leur apprentissage, à l'école comme à la maison :
- Privilégier la mémoire visuelle : La mémoire visuelle des enfants avec trisomie 21 est généralement meilleure que la mémoire auditive. Il est donc préférable d'utiliser des supports visuels tels que des images, des pictogrammes ou des dessins.
- Décomposer les tâches : Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent des difficultés à se détacher de l'analyse pour atteindre la synthèse. Il est donc important de décomposer les tâches en étapes simples et de les présenter de manière claire et structurée.
- Utiliser la démonstration : Plutôt que d'essayer de réexpliquer une consigne, il est préférable de la démontrer en pratique.
- Mettre en place des routines : Les routines aident les enfants atteints de trisomie 21 à se sentir en sécurité et à anticiper les événements. Il est donc conseillé de mettre en place des routines pour les activités quotidiennes, telles que l'habillage, le repas ou les devoirs.
- Utiliser un emploi du temps visuel : Un emploi du temps visuel permet à l'enfant de visualiser les différentes étapes de la journée et de se repérer dans le temps. Il peut être réalisé à l'aide d'un Synopte ou d'autres supports visuels.
- Travailler la motricité bucco-maxillaire : La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l'alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l'articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont souvent une hypotonie du visage.
- Préparer les élèves à l'inclusion : Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu'est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec cette condition.
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