La situation des enfants palestiniens atteints de trisomie 21 est complexe, marquée par des défis spécifiques liés au contexte socio-politique et économique de la région. Cet article se penche sur les difficultés rencontrées par ces enfants et leurs familles, tout en soulignant les initiatives mises en place pour améliorer leur inclusion et leur qualité de vie.
Défis rencontrés par les enfants palestiniens atteints de trisomie 21
Accès aux soins et à l'éducation
L'accès aux soins de santé et à l'éducation est un défi majeur pour les enfants palestiniens atteints de trisomie 21. Les ressources limitées, les infrastructures endommagées et les restrictions de mouvement entravent l'accès aux services essentiels.
Dans la bande de Gaza, la situation est particulièrement préoccupante. La malnutrition aiguë chez les enfants s'accélère en raison du blocus total imposé par Israël. L'hôpital Nasser de Khan Younès, l'un des rares à fonctionner encore partiellement, est rempli d'enfants souffrant de malnutrition, parmi lesquels des enfants atteints de trisomie 21.
Stigmatisation et exclusion sociale
La stigmatisation et l'exclusion sociale sont des obstacles importants à l'inclusion des enfants palestiniens atteints de trisomie 21. Les familles peuvent avoir du mal à accepter un enfant atteint de trisomie 21 en raison d'un manque de sensibilisation et de compréhension. Cela peut entraîner un manque d'intérêt pour l'enfant, une absence de scolarisation et un isolement social.
Impact du conflit
Le conflit israélo-palestinien a un impact dévastateur sur la vie des enfants palestiniens, en particulier ceux qui sont atteints de handicap. Les bombardements, les déplacements forcés et l'insécurité exacerbent les difficultés auxquelles sont confrontées ces familles.
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L'histoire de Muhammed Bhar, un handicapé mental de 24 ans, est un exemple tragique des conséquences du conflit sur les personnes vulnérables. Après avoir été attaqué par un animal, il a été abandonné dans une pièce de la maison et est décédé de ses blessures, les soldats ayant empêché sa mère et ses frères de lui porter assistance.
Initiatives et organisations de soutien
Malgré les défis, des organisations et des initiatives se mobilisent pour améliorer la situation des enfants palestiniens atteints de trisomie 21.
Right to Live Society
La Right to Live Society est une organisation pionnière dans les zones palestiniennes qui travaille pour l'insertion des enfants atteints de trisomie 21 et d'autisme. Fondée en 1992, elle offre des services d'éducation, de réadaptation et de soutien aux familles.
Hiba Al-Sharfa, enseignante assistante au sein de l'organisation, est un exemple de l'engagement et de la passion des professionnels qui travaillent auprès de ces enfants. Elle aide les enfants à développer leurs compétences et à s'intégrer dans la société.
Sophia Maamari et les organisations partenaires
Sophia Maamari travaille avec deux organisations partenaires, le Community Based Rehabiliation (CBRA) et le Family Guidance Center (FGC), dans les camps de réfugiés palestiniens. Ces organisations mènent des séances de sensibilisation auprès des réfugiés pour les informer sur les troubles de la santé mentale chez l'enfant et leur donner des conseils sur la bonne attitude à adopter.
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Elles offrent également un soutien psychologique et thérapeutique aux enfants et à leurs familles. Une équipe pluridisciplinaire, composée de travailleurs communautaires, de psychologues, de psychiatres, d'orthophonistes, de physiothérapeutes, d'ergothérapeutes et de psychomotriciens, évalue les besoins de la famille et établit un plan d'action personnalisé.
L'UNICEF
L'UNICEF joue un rôle important dans la fourniture d'aide humanitaire aux enfants palestiniens, y compris ceux qui sont atteints de handicap. L'organisation fournit des kits de vêtements chauds, des tentes et des bâches en plastique pour aider les familles à faire face aux conditions de vie difficiles.
L'UNICEF travaille également à lutter contre la malnutrition infantile. Bien que la situation se soit améliorée depuis la fin de la famine, de nombreux enfants continuent de souffrir de malnutrition aiguë.
Le rôle de l'AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire)
L'accompagnement des enfants handicapés à l'école est un enjeu crucial. L'AVS joue un rôle essentiel dans l'intégration scolaire de ces enfants, en leur apportant une aide individualisée et en favorisant leur autonomie.
Cependant, le système d'AVS semble durcir ses conditions d'accès, ce qui pose des problèmes pour les familles. Certaines se voient refuser le renouvellement de l'AVS de leur enfant, même lorsque la situation de l'enfant n'a pas changé.
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Le témoignage d'une mère dont le fils, Brewen, est en Ulis (Unité localisée pour l'inclusion scolaire) illustre les difficultés rencontrées par les familles. Brewen a besoin de beaucoup de soutien, mais sa maîtresse a suggéré de ne le mettre à l'école que le matin. Si la mère accepte cette proposition, elle devra arrêter de travailler ou trouver quelqu'un pour le garder.
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