Introduction

La scolarisation des enfants atteints de trisomie 21 en classe ordinaire est un sujet d'actualité qui suscite de nombreuses interrogations. Cet article vise à informer sur les aspects législatifs, les bénéfices potentiels pour l'enfant et pour les autres élèves, les défis pour l'enseignant, ainsi que les modalités d'organisation de cette intégration. Il s'agit d'un enjeu majeur pour favoriser l'inclusion et l'épanouissement de ces enfants au sein de la société.

Cadre légal et principes fondamentaux

La loi française est claire : tout enfant a le droit de faire partie de la communauté scolaire. L'intégration scolaire consiste à accueillir un enfant différent au sein d'une classe ordinaire, en adaptant le projet pédagogique à ses compétences et en tenant compte des exigences du groupe. Il ne s'agit pas d'assimiler l'enfant, mais de lui offrir un environnement favorable à son développement. La circulaire de novembre 1999 précise que chaque établissement scolaire a vocation à accueillir, sans discrimination, les enfants et adolescents handicapés dont la famille demande l’intégration scolaire. Il ne sera dérogé à cette règle générale que si, après une étude détaillée de la situation, des difficultés importantes rendent objectivement cette intégration impossible ou trop exigeante pour l’élève. De même, ils fréquentent tout à fait normalement les crèches et haltes garderies.

Bénéfices de l'intégration en classe ordinaire

Pour l'enfant atteint de trisomie 21

La fréquentation d'une classe ordinaire offre de nombreux avantages pour l'enfant trisomique :

  • Socialisation : Vivre dans un milieu moins protégé, où l'attention n'est pas uniquement focalisée sur lui, favorise son intégration sociale.
  • Comportement et attention : L'enfant améliore son comportement et sa capacité d'attention.
  • Compréhension : Il comprend mieux les situations et les consignes, qu'elles soient individualisées ou collectives.
  • Éveil et apprentissage : Il tire profit des activités proposées en termes d'éveil et d'apprentissage.
  • Autonomie et responsabilité : Il accède à un certain degré d'autonomie et de responsabilité.
  • Conscience de soi : Il prend conscience de ses différences et de ses difficultés, tout en développant confiance en ses possibilités.
  • Attentes : Il comprend que les autres, adultes et enfants, peuvent attendre quelque chose de lui.

Pour les autres élèves

La présence d'un enfant trisomique dans une classe ordinaire est également bénéfique pour les autres élèves :

  • Tolérance et solidarité : Ils acquièrent des notions de tolérance et de solidarité.
  • Valeurs : Ils apprennent à repérer des valeurs qui ne sont pas toujours reconnues dans notre société de compétition.
  • Ouverture d’esprit : Ils développent une meilleure compréhension de la diversité humaine.

Défis et accompagnement pour l'enseignant

L'accueil d'un enfant trisomique représente un supplément de travail pour l'enseignant :

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  • Observation précise : Il doit observer attentivement les possibilités de l'enfant.
  • Attention individualisée : Il doit accorder une attention très individualisée à l'enfant.
  • Pédagogie novatrice : Il doit mettre en œuvre une pédagogie novatrice.

Cependant, cette expérience est enrichissante et profite à l'ensemble des élèves grâce à une approche plus attentive de chaque enfant. Pour accompagner l'enseignant, plusieurs ressources sont disponibles :

  • Aménagements : Le « nouveau contrat pour l’école » prévoit des aménagements en termes d’effectifs des classes accueillant des élèves trisomiques.
  • Auxiliaire d'intégration scolaire : Le directeur de l'école peut demander la présence d'un auxiliaire d'intégration scolaire, en veillant à ce que sa présence ne conduise pas à isoler l'enfant du reste du groupe.
  • Réseau d'aide et de soutien aux élèves en difficulté (RASED) : L'enfant peut bénéficier de l'intervention de l'équipe du RASED.
  • Équipe pluridisciplinaire : Le médecin de santé scolaire, le secrétaire de la CCPE (Commission de circonscription pré-élémentaire et élémentaire), une équipe pluridisciplinaire (CAMSP [Centre d’action médico-sociale précoce] ou SESSAD [Service de soins spécialisés et d’éducation à domicile]) sont des interlocuteurs privilégiés pour informer les parents, conseiller et suggérer des stratégies aux enseignants.

Organisation de l'intégration : étapes et modalités

Une intégration réussie nécessite une organisation rigoureuse et une collaboration étroite entre les différents acteurs :

  1. Préparation : Avant toute intégration, il est souhaitable que l'enfant ait eu une expérience de socialisation (crèche, halte-garderie, etc.) et qu'il ait acquis un peu d'autonomie et intégré les premières notions de règles de vie collective.
  2. Décision pluridisciplinaire : L'accueil d'un enfant trisomique nécessite l'adhésion de l'équipe pédagogique au complet.
  3. Partenariat : Un partenariat entre l'équipe pédagogique, l'équipe de soins et les parents doit se mettre en place. Une réunion, si possible dès l'inscription de l'enfant à l'école, permettra de faire le point des capacités et des difficultés de l'enfant, de poser toutes les questions, d'harmoniser les temps scolaires et les temps de rééducation, et de déterminer les modalités du temps d'observation de l'enfant.
  4. Temps d'observation : Ce temps doit être suffisamment long pour permettre une meilleure connaissance de l'enfant. On proposera à l'enfant des moments de simple présence dans la classe, sans autre exigence que celle de ne pas gêner les autres, et des moments de réelle participation.
  5. Contrat individuel d'intégration scolaire : À l'issue du temps d'observation, un contrat individuel d'intégration scolaire peut être élaboré, sous la responsabilité de l'inspecteur de l'Éducation nationale, précisant les objectifs et les modalités de l'intégration scolaire de l'enfant.

Objectifs clairs et réalistes

Les objectifs du contrat individuel d'intégration scolaire doivent être :

  • Ambitieux sans être irréalistes : Il ne s'agit pas de gommer la différence, mais de permettre à l'enfant de progresser à son rythme.
  • Suffisamment élevés : L'intégration ne doit pas se limiter à la simple présence de l'enfant dans la classe.
  • Précis : L'enfant a besoin de sentir un projet clair et consensuel des adultes à son sujet.
  • Réalistes : Le projet doit être réaliste, à court et moyen termes, et réajustable chaque trimestre.

Dialogue régulier et gestion des difficultés

Un dialogue régulier entre l'enseignant, les parents et l'équipe de soins est essentiel. Les parents doivent être régulièrement informés des réussites et des problèmes rencontrés. Il est important d'exprimer les difficultés dès leur apparition et de chercher à y remédier ensemble. De même, expliquer la situation aux autres élèves se révèle souvent bénéfique.

Les difficultés peuvent provenir de différentes situations :

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  • Manque de temps de l'enseignant : Des aménagements en termes d'effectifs ou la présence d'un auxiliaire d'intégration scolaire peuvent être envisagés.
  • Comportement inadéquat de l'enfant : L'enseignant doit exiger de lui qu'il ne perturbe pas l'ensemble de la classe et signaler ces difficultés de comportement à l'équipe de soins.
  • Craintes des parents des autres élèves : Il est important de les rassurer et de les informer sur les bénéfices de l'intégration.

Cas particuliers

Il faut prévoir l’intégration scolaire si, et seulement, si elle ne nuit pas à l’enfant ni aux autres élèves. Ce serait le cas si:

  • l’enfant présente un trouble de la personnalité tel que la vie en groupe l’aggrave, ce qu’il manifestera par des crises d’angoisse, des troubles somatiques, l’augmentation des phénomènes de retrait, actif ou passif;
  • l’enfant est réellement agressif, de façon imprévisible et violente. Nous ne parlons évidemment pas là de turbulence, qui serait tolérée chez un enfant ordinaire et doit l’être aussi - ni plus, ni moins - chez un enfant trisomique.

En revanche, l’absence d’acquisition de la propreté, le risque de chutes ou les capacités d’apprentissage limitées ne sont pas des motifs de refus de scolarisation.

Adaptation des pratiques pédagogiques

La scolarisation des enfants porteurs de trisomie 21 nécessite une adaptation des pratiques pédagogiques. Il est important de créer un environnement sécure et prévisible, tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations. Les enfants atteints de Trisomie 21 qui commencent à fréquenter l'école et n'ont pas fini d'apprendre les principes de base de la communication verbale et non verbale, vont avoir besoin de temps pour développer des stratégies de communication. Considérés comme dociles, voire passifs, ils sont généralement d'emblée bien acceptés par les adultes et les enfants de la communauté scolaire. La construction identitaire de l'enfant trisomique, comme celle des autres enfants, s'élabore dans le contact et la relation aux autres, qui n'existent que dans l'échange.

Communication et langage

La prise en charge orthophonique est essentielle pour développer la communication et le langage. Elle vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage d'environ 1 an dans l'apparition des premiers mots. Ensuite, les acquisitions se font de manière lente mais régulière. La parole des enfants porteurs de Trisomie 21 est un peu altérée en raison de difficultés articulatoires. Elle est généralement bien améliorée vers l'âge de 12 ans sans être complètement normalisée. Au niveau syntaxique, il faut travailler plus particulièrement le marquage du genre et du nombre, les flexions verbales, les accords sujet-verbe, la négation, la subordination, etc. Le langage des enfants, des adolescents et des adultes, même s'il est « simplifié », est pertinent sur le plan du contenu sémantique et du contexte de communication.

Motricité et psychomotricité

La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés (poutres, escaliers, plans inclinés, etc.) et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension. La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement.

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Aspects cognitifs et apprentissages

L'apprentissage des enfants porteurs de Trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants. Les progrès sont plus lents, ils nécessitent davantage de répétitions et d'exercices pour aboutir à une réussite. Les enfants présentant un retard mental ont des difficultés à prendre en compte la nouveauté, l'anormal, l'imprévu. Lors de la réalisation d'une tâche, ils ont tendance dans les phases d'exploration et de prise d'informations à réduire l'espace exploré et à raccourcir le temps de prise d'informations. La conservation en mémoire du plan d'ensemble de la tâche, de ses différentes étapes et des résultats intermédiaires ne leur est pas aisée.

Pour aider l'enfant face à ces difficultés, l'enseignant peut :

  • Renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant.
  • Proposer des choix pour faciliter l'adaptation de l'enfant à son environnement.
  • Détailler les objectifs pédagogiques au-delà des pratiques habituelles pour une évaluation fine et discriminative qui marque chaque petit progrès.
  • Utiliser un carnet de bord mentionnant les observations de l'enseignant pour un suivi et une analyse des évolutions.

Activités physiques et sportives (EPS)

L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale si l'élève présente des troubles de santé particuliers. Il est nécessaire de privilégier, lors des séances d'EPS, une diversité de situations motrices pour développer les capacités de contrôle postural et améliorer la force musculaire. Il faut également respecter un temps de réaction plus long à l'apparition d'un stimulus, ainsi qu'une lenteur de mouvements et une plus faible précision dans certaines tâches motrices.

Alternatives à la scolarisation en classe ordinaire

Si la scolarisation en classe ordinaire n'est pas possible ou adaptée aux besoins de l'enfant, d'autres alternatives existent :

  • Unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) : Ces dispositifs permettent aux élèves de bénéficier d'un enseignement adapté au sein d'une école ordinaire.
  • Établissements d'enseignement spécialisé (IME) : Ces établissements accueillent les enfants porteurs de handicap de manière générale, avec des classes à petits effectifs pour un accompagnement individualisé.
  • Centre national d'Enseignement à distance (CNED) : Le CNED propose des cursus scolaires adaptés aux enfants en difficulté et ayant des besoins éducatifs particuliers.

Accompagnement après la scolarité

Dès l'adolescence, des ateliers pré-professionnels contribuent à l'acquisition des compétences pratiques et concrètes, comme le repassage, la cuisine ou le jardinage, en vue d'une future insertion professionnelle. Une vigilance particulière doit être accordée à l'orientation professionnelle et à l'insertion sociale des adolescents, en anticipant chaque étape du parcours de vie.

Une fois devenu adulte, la personne porteuse de trisomie 21 peut intégrer des établissements d'accueil de jour ou des centres et foyers d'hébergement, qui proposent des activités et loisirs adaptés, ainsi qu'un accompagnement social, éducatif et médical personnalisé. Les ESAT (établissements et services d'aide par le travail) permettent aux personnes porteuses de trisomie 21 d'accéder à l'emploi, avec un travail adapté à leur autonomie et à leurs compétences.

Conclusion

La scolarisation des enfants atteints de trisomie 21 en classe ordinaire est un enjeu majeur d'inclusion et d'épanouissement. Elle nécessite une organisation rigoureuse, une adaptation des pratiques pédagogiques, et une collaboration étroite entre les différents acteurs : enseignants, parents, équipes de soins. Si l'intégration en classe ordinaire n'est pas possible, d'autres alternatives existent, telles que les ULIS ou les établissements d'enseignement spécialisé. L'objectif est de permettre à chaque enfant de développer son potentiel et de s'intégrer au mieux dans la société.

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