Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une anomalie génétique qui a fait l'objet d'un dépistage prénatal systématique dans de nombreux pays, dont la France, depuis 1997. Cette pratique soulève des questions éthiques complexes, notamment en ce qui concerne le risque d'eugénisme et l'impact sur la perception et l'acceptation des personnes atteintes de trisomie 21 dans la société. En France, le nombre de naissances d'enfants trisomiques a été divisé par trois en dix ans, ce qui met en lumière les enjeux liés au dépistage prénatal et aux décisions qui en découlent.
Diminution des Naissances d'Enfants Trisomiques et Dépistage Prénatal
En France, malgré une augmentation du nombre de grossesses concernées par la trisomie 21, probablement due à des maternités plus tardives, les naissances d'enfants atteints de cette anomalie ont considérablement diminué. En effet, 96% des cas dépistés avant la naissance conduisent à une interruption médicale de grossesse (IMG). Ce chiffre alarmant soulève des questions sur les motivations derrière le dépistage et les pressions exercées sur les parents.
Depuis 1997, le dépistage prénatal de la trisomie 21 est proposé de manière systématique à toutes les femmes enceintes, quel que soit leur âge. Plus de 80% d'entre elles acceptent de se soumettre à ces examens. Cependant, une étude de l'Inserm réalisée en 2009 a révélé que près de la moitié des femmes qui acceptent une échographie ou un test sanguin ne sont pas pleinement conscientes des décisions qu'elles pourraient être amenées à prendre par la suite, notamment concernant l'amniocentèse et l'éventuelle interruption de grossesse en cas de diagnostic positif.
Les Critiques et les Questions Éthiques
Cette généralisation du dépistage prénatal suscite de vives critiques. Jean-Marie Le Méné, président de la fondation Jérôme Lejeune, dénonce une forme d'eugénisme, considérant que la société est de moins en moins prête à accueillir les personnes atteintes de trisomie 21. Il estime que l'on "désintègre [les personnes trisomiques] pour ne pas avoir à les intégrer."
Le comité consultatif national d'éthique (CCNE) a reconnu que la distinction entre "obliger à dire et inciter à faire" est fragile, soulignant que le dépistage de la trisomie 21 ne doit pas devenir une politique eugénique. Pour ses détracteurs, la généralisation du dépistage prénatal de la trisomie 21 est une politique de santé publique qui coûte près de 100 millions d’euros chaque année.
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Sylvia Gaymard, vice-présidente de l'association Trisomie 21, déplore également le manque d'information et de soutien offert aux parents, soulignant que les professionnels de la santé conseillent souvent l'interruption médicale de grossesse comme la seule issue possible.
L'Abandon des Enfants Trisomiques : Un Phénomène Historique
À Paris, jusque dans les années 1990, un enfant sur dix confiés à l'adoption était trisomique. Une étude a révélé que 44% des naissances d'enfants trisomiques étaient rétroactivement déclarées sous X. Annick-Camille Dumaret, psychologue à l'Inserm, souligne que la trisomie était vécue comme un "échec obstétrical", ce qui influençait les réactions du personnel médical.
Ces pratiques ont évolué, mais la question de l'abandon des enfants trisomiques reste d'actualité. En Australie et au Royaume-Uni, le taux d'avortement des enfants trisomiques est estimé à environ 90%, et aux États-Unis, il se situe entre 67 et 85%. Au Danemark, ce taux atteint près de 98%. Ces chiffres témoignent d'une sélection prénatale massive des fœtus atteints de trisomie 21.
Le Validisme et la Diversité Humaine
Bonney Corbin, directrice des activités de plaidoyer chez MSI Asia Pacific, souligne l'infiltration du "validisme" dans les soins prénataux, où l'on cherche à éliminer le handicap. Rosemarie Garland-Thomson, bioéthicienne, affirme que l'élimination des personnes trisomiques par l'avortement relève de l'eugénisme.
Le directeur général de Down Syndrome Australia, M. Steff, regrette que la sélection contre la trisomie 21 contribue à "réduire la diversité d'une communauté".
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Les Perspectives et les Avancées
Malgré ces défis, des avancées sont à noter. Une étude clinique réalisée par l'Institut Jérôme Lejeune a montré qu'un dérivé de la vitamine B, l'acide folinique, a un effet positif sur le développement psychomoteur de certains enfants trisomiques. De plus, des chercheurs de la faculté de médecine de Stanford ont découvert qu'il est possible d'améliorer les capacités mentales des enfants trisomiques en stimulant la production de noradrénaline.
Ces découvertes offrent de nouvelles perspectives pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21 et soulignent l'importance de la recherche dans ce domaine.
L'Importance de l'Accompagnement et de l'Autonomie
Isabelle Orsini, présidente de l'association Trisomie 21 à Nice, met en avant l'importance de l'accompagnement des personnes atteintes de trisomie 21 et de leur famille. L'association offre un service d'éducation, de soin et d'accompagnement à domicile (SESAD) ainsi qu'un service d'accompagnement médico-social (SASMA) pour les adultes handicapés.
L'objectif est d'accompagner les adultes dans leur projet de vie et les enfants dans leur projet scolaire, en vue d'une insertion professionnelle et d'une autonomie accrue.
Le Rôle de la Société et des Parents
Les parents d'enfants trisomiques sont confrontés à des défis importants, tant sur le plan moral qu'économique et social. La société a un rôle à jouer pour soutenir ces familles et favoriser l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21.
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Le Vatican, par exemple, n'est pas opposé aux diagnostics prénataux s'ils permettent de préparer les parents à la venue d'un enfant handicapé et de déterminer les soins à mettre en œuvre à la naissance.
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